Mischkollagenose Kinderwunsch Cyclophosphamid off-label Biologika etc

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von MonsteraDeliciosa, 22. April 2022.

  1. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Hi zusammen,

    ich bin weiblich, 28 Jahre alt, habe seit 10 Jahren eine Mischkollagenose mit Polymyositis (durch Biopsie gesichert), nehme seit 5 Jahren ausschließlich 7,5mg MTX pro Woche, habe so gut wie keine Beschwerden und führe ein nahezu normales Leben. Einen Schub hatte ich bisher nur ein einziges Mal, als die Krankheit gerade frisch diagnostiziert war.
    Allerdings bekommen meine Ärzte regelmäßig einen Schreck, wenn sie meine Blutwerte sehen – diese passen nicht zu meinem subjektiven Befinden.

    Einer dieser Arzt-Schrecks hatte zur Folge, dass mal wieder ein CT der Lunge gemacht wurde, das im Vergleich zu vorherigen Aufnahmen diverse Entzündungsherde in der Lunge zeigte (Befinden sonst unauffällig ohne Leistungseinschränkung oder Luftnot etc.; Lungenvolumen und Gasaustausch sind aber laut Befund eingeschränkt, ohne dass ich es merke).
    Daraufhin ein kurzer Klinikaufenthalt für eine Lungenspiegelung inkl. Lavage zur immunologischen Untersuchung. Dabei zeigten sich wenig überraschend auch deutliche Entzündungen.

    Nun steht die Frage nach einer medikamentösen Umstellung im Raum. Die Klinik schlägt Cyclophosphamid vor, das ich strikt ablehne, da meine Kinderplanung gerade erst losgeht. Rituximab als Biologikum wäre off-label zu bedenken, auch hier wäre für mind. 1 Jahr nicht an Kinder zu denken.

    Welche Alternativen gibt es noch?
    Ist wirklich so ein "Hammer"-Medikament wie Cyclophosphamid o.ä. nötig?
    Gibt es Erfahrungen, wie ich die Ärzte dazu bewege, meinen Kinderwunsch bei der Medikation stärker zu berücksichtigen?

    Danke für jeden Beitrag!
    Herzlich
    Monstera
     
  2. Bärchen55

    Bärchen55 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2019
    Beiträge:
    146
    Hallo Mostera,

    herzlich willkommen hier im forum.

    Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, DD PM/DM overlap Skelodermie und eine Lungenbeteiligung, Lungenfibrose.
    Seid 3 Jahren nehme ich Quensyl und die Lungenfunktion hat sich zu Beginn sogar leicht verbessert und dann stabilisiert.
    Quensyl hilft bei mir nicht gegen die Muskel- und Gelenkschmerzen, dafür nehme ich seid 3 Monaten zusätzlich 10 mg MTX.
    Vielleicht ist Quensyl für dich eine Alternative. Darf man glaube ich auch während der Schwangerschaft weiter nehmen.
    Rituximab soll bei mir erst zum Einsatz kommen, wenn ich Quensyl nicht mehr nehmen darf oder es die Wirkung verliert.

    Liebe Grüße
    Ursula
     
  3. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Liebe Ursula,

    vielen lieben Dank für deine Antwort und den Einblick in deine Geschichte und Medikation!
    Quensyl ist ein interessanter Ansatzpunkt – Anti-Malaria-Mittel scheinen bei meiner Behandlung derzeit nicht in Betracht gezogen worden zu sein.
    Ich werde mich mal genauer darüber informieren, inwiefern das für meine Situation passen könnte.
    Deine Antwort hat mir in jedem Fall eine neue Richtung gegeben, in die ich mich informieren kann, dafür danke ich dir herzlich!

    Liebe Grüße
    Monstera
     
  4. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    7.115
    Hallo Monstera,
    herzlich willkommen in RO.

    Bei den Entzündungen, die du zur Zeit im Körper hast würde ich die Kinderplanung ganz weit erstmal nach hinten stellen. Erst ist es wichtig, diese Entzündungen zu behandeln und die gehen nur mit solchen "Hämmern" weg. Du hast aber die Möglichkeit, deine Eizellen einfrieren zu lassen um später deinen Kinderwunsch vielleicht doch noch zu erfüllen. Jetzt steht erst mal dein Leben auf dem Spiel, versuche erst mal an dich zu denken, ohne diese Medikamente steht nicht nur dein Kinderwunsch, sondern evtl. sogar dein Leben auf dem Spiel.

    Später kann man immer noch, nach Abschluss der Chemotherapie, mit Azathioprin z. B. als weitere Basis behandeln und darunter darfst du auch schwanger werden.
    Also du hast die Wahl, entweder deinen Kinderwunsch nach hinten zu verschieben oder deine Eizellen einfrieren zu lassen, aber auf jeden Fall zuerst eine Therapie.

    Bei mir gab es 1987 diese Wahl noch nicht, ich wurde mit Clyclophosphamid behandelt und war mit 32 Jahren daher bereits in den Wechseljahren.

    Ich wünsche dir Glück und alles Gute für die richtige Wahl.
     
    Ariell gefällt das.
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.305
    Ort:
    Bayern
    Hallo Monstera,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.
    Habe selber seit 28 Jahren die Diagnose Mischkollagenose. Quensyl ist kein schlechter Ansatz und darf auch während der Schwangerschaft genommen werden, aber bei akutem Organbefall, wie zB. Entzündungen der Lunge etc. ist es eher nicht ausreichend und ich gehe davon aus, dass es dir deshalb jetzt nicht als alleiniges Basismedikament vorgeschlagen wurde.
     
    Lavendel14 gefällt das.
  6. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Hallo Stine, hallo Lagune,

    danke für euren Input und eure Erfahrungen – genau auf einen solchen Austausch hatte ich gehofft!
    Ich sehe es durchaus ein, zunächst erstmal die Entzündungen in den Griff zu bekommen, bevor der Kinderwunsch weiterverfolgt wird.
    Schließlich ist man dann als Schwangere das "zu Hause" für das neue Leben und dieses zu Hause sollte möglichst stabil sein – in jeglicher Hinsicht.

    Was mich nur seit jeher immer etwas stutzig macht, ist, dass ich so gut wie keine Beschwerden habe.
    Maximal ein geschwollenes Fingergelenk ab und zu oder leichte Probleme, eine Faust zu machen.
    Muskulär lässt die Kraft relativ schnell nach aber das liegt natürlich z.T. auch daran, dass man mir mit einer PM jegliches Training verboten hat und ich quasi vollkommen untrainiert bin – ansonsten keine Schmerzen oder Einschränkungen.
    Dieser Umstand (keine Einschränkungen/Beschwerden) macht es mir ehrlicherweise etwas schwer nachzuvollziehen, dass so ein "Hammer"-Medikament tatsächlich nötig ist.
    Ich zweifle aber auf der anderen Seite auch nicht an, dass es so ist, weil die Bildgebung/Blutwerte ja durchaus als gesicherte Fakten anzusehen sind.
    Dieser krasse Widerspruch zwischen subjektivem Empfinden und Faktenlage ist nicht nur verwirrend, sondern führt zu ständigem Hinterfragen.
    Kennt ihr das auch?
    Oder haben bei euch immer die Fakten zu eurem Empfinden gepasst?

    Herzlich
    Monstera
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    10.305
    Ort:
    Bayern
    Also zu deiner Frage, ob Fakten immer zum Empfinden passen muss ich auch sagen, nein passt bei mir nicht immer, aber eher umgekehrt. Nämlich das Marker, die auf einen Schub hinweisen können in der Norm sind und ich aber ab und an merke das doch mal was aufflammt. Gut, es ist aber seit Behandlung jetzt viel ruhiger geworden.
    Zum anderen, auch wenn du da jetzt nicht so viel spürst an Beschwerden kann das voranschreiten. Das merkt man nicht immer gleich gravierend und kann sich schleichend entwickeln und deshalb finde ich es ganz wichtig das deine Lungenbeteiligung jetzt so schnell wie möglich ausgebremst wird. Je länger man das so lässt, desto mehr bleibende Schäden können am Organ entstehen und in Folge wird dann auch die Lungenfunktion noch schlechter werden, auch wenn du es aktuell noch gar nicht so bemerkst.
    Ich hatte die ersten zehn Jahre auch eine stärkere Immunsuppression, damals Ciclosporin und das war auch gut so, denn dadurch kam meine Mischkollagenose mit der Zeit zur Ruhe, es war zu Anfang sehr heftig und hatte da auch eine eingeschränkte Lungenfunktion.

    Deinen Kinderwunsch kann ich sehr gut verstehen und es ist ja trotzdem noch nicht ganz ausgeschlossen das es noch klappt. Ich würde erst diese Entzündungen eindämmen lassen. Es ist nicht unmöglich das deine Kollagenose wieder zur Ruhe kommt, mit 28 hast du auch noch etwas Zeit, was das Kinder kriegen angeht.

    Von einer betroffenen mit systemischen Lupus erythematodes, die ich persönlich schon getroffen hab weiß ich das sie so gar keine Beschwerden spürte, aber trotzdem eine starke Nierenbeteiligung hatte.
    Zum Azathioprin, was Stine erwähnte ist mir auch eine Frau bekannt mit SLE, die unter Azathioprin drei gesunde Kinder bekommen hat. Ob das Aza bei dir jetzt ausreicht weiß ich nicht, aber du kannst das ja mal bei deinem behandelnden Arzt ansprechen.

    Zu deinem Anteil der Polymyositis ist mir das unklar, warum du deine Muskeln gar nicht trainieren darfst und dir das ganz verboten wurde. Zumindest in angepassten und physiotherapeutischen Rahmen ist doch auch da ein "trainieren" wichtig. Habe ich so von betroffenen noch nie gehört das man da gar nichts machen soll, denn da baut ja alles ab.
     
    #7 22. April 2022
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2022
    Deleted member 55144 gefällt das.
  8. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Da hast du Recht und das ist auch das Tückische an der Geschichte: Viele erstmals festgestellte Progressionen sind eher ein Zufallsbefund.
    Umso wichtiger ist es mir auch, dass die Progression in der Lunge zum Stillstand kommt und nicht unkontrolliert voranschreitet.

    Ich werde meinen Arzt auf jeden Fall auf Azathioprin und Hydroxychloroquin ansprechen, möglicherweise eignet sich so ein Mittel ja als weiterführende Basistherapie nach ein paar Infusionen mit einem "Hammer".
    Beim ersten Gespräch mit den Klinikärzten, die mir den Befund der Lavage übermittelten, sagten sie auch, dass sie bei Kinderwunsch auf jeden Fall den off-label-use eines Biologikums (Rituximab o.ä.) empfehlen würden statt Cyclophosphamid, da, wie Stine beschreibt, die Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit doch schon gravierend sein können.
    Hier gilt es also, ganz besonders offen und sensibel ins Gespräch mit meinem Arzt zu gehen, um gemeinsam die beste Lösung zu finden.
    Ich kann gern berichten, wie es sich entwickelt.

    Habt ihr/hast du denn zufällig auch Erfahrungen mit dem Antrag auf off-label-use?
    Die Kriterien, die erfüllt sein müssen, sind mir bekannt (solche Anträge findet man schnell im Netz), mich würde aber interessieren, wie streng die Krankenkassen da sind bzw. wie die Erfolgsaussichten sind (gerade auch im Hinblick darauf, dass ich ja aufgrund fehlender Beschwerden bisher nur MTX in sehr niedriger Dosis nehme. Von einer Nicht-Wirksamkeit der gängigen Basistherapeutika kann man da vermutlich eher nicht sprechen. Hingegen wäre die Lebensqualität durchaus nachhaltig negativ beeinflusst, wenn der Kinderwunsch nicht erfüllbar wäre. Ein Hin und Her also.)

    Bzgl. Training: Also ich bin schon aktiv im Alltag, das lässt sich allein schon durch eine Wohnung im 5. Stock ohne Aufzug nicht umgehen. Yoga mache ich auch sehr regelmäßig und bin auch einfach gern und viel draußen in der Natur unterwegs. Bei mir sind nur dauerhaft die Muskelenzym-Werte (CK und Myoglobin) dermaßen erhöht – in krassen Zeiten um das 300-400-Fache; inzwischen etwa um das 3-5-Fache –, dass diese auch zu einem dieser Schreckmomente bei meinen Ärzten geführt haben. Daraus ergab sich dann damals die Muskelbiopsie, die die PM gesichert hat, und eben auch die Ansage, möglichst keine Belastung der Muskulatur zu erzeugen, da die Enzyme im Blut wiederum die Nieren schädigen können usw.
    Die oben genannten "leichten" Sportarten halten mich fit, keine Frage. Nur manchmal würde ich selbst gern einfach kräftiger sein; früher habe ich Leichtathletik im Verein gemacht und dieses Level an Kraft und Fitness scheint derzeit unerreichbar zu sein – das wurmt mich. (Bin natürlich auch selbst dafür verantwortlich, weil ich mich mit meinem gesunden Ich vergleiche.. gar nicht so einfach, das nicht zu tun.)

    Wow, ich merke gerade, wie gut es tut, über all das zu sprechen/schreiben, verstanden zu werden und in einen Dialog zu treten!
    Mit Menschen, die keine Autoimmunerkrankungen haben, kann man zwar darüber sprechen, aber es bleibt dann doch immer eher oberflächlich und die Detailfragen macht man mit sich selbst aus.
    Daher ein doppelt großes DANKE für jede Antwort und Zeit, die da hinein geflossen ist!
    Liebe Grüße
     
    stray cat, Katjes und Hibiskus14 gefällt das.
  9. kukana

    kukana in memoriam †

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    13.139
    Ort:
    Köln
    Schau wegen der Medikamente auch hier mal:

    https://www.embryotox.de/

    Spezialisierte Seite zum Thema schwanger und krank.
     
  10. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Hi kukana,
    embryotox kenne ich bereits und nutze es regelmäßig, wenn ich auf ein noch unbekanntes Medikament stoße und für generelle Informationen.
    Danke dir trotzdem ganz lieb für den Link!
    Alles Liebe
     
  11. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    14.465
    Ort:
    württemberg
    Hallo, Monstera!
    Auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier bei RO!
    Bei mir war das subjektive Empfinden und die Faktenlage übereinstimmend, das heisst, es ging mir auch gefühlt sehr schlecht, als meine Krankheit - EGPA - ausbrach, das war 2002. Ich bekam anfangs
    Clyclophosphamid, aber da war ich schon 51 und hatte erwachsene Kinder, das kann man also nicht mit deiner Situation vergleichen.
    Alles Gute wünscht dir
    Ruth
     
    Mizikatzitatzi gefällt das.
  12. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Liebe Ruth,
    vielen lieben Dank für deinen Erfahrungsbericht und guten Wünsche!
    Auch für dich alles Liebe und Gute!
    Monstera
     
    Ruth gefällt das.
  13. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    13. Dezember 2020
    Beiträge:
    471
    Hallo,
    Ich habe Dermatomyositis und nehme ebenfalls Quensyl. Soweit ich es gehört habe, kann man das Medikament auch während einer Schwangerschaft weiter nehmen. Es ist auch allgemein und bei den meisten relativ gut verträglich.

    Mich würde Deine Lungenbeteiligung interessieren. Meine Werte sprechen nur teils dafür (Lungenüberblähung & die Lungenfunktion war sehr eingeschränkt), doch der Arzt sieht keine Entzündungswerte und will mir kein anderes Medikament verschreiben, dabei habe ich seit dem Ausbruch der Krankheit vor mehr als 2 Jahren Atemprobleme (Kurzatmigkeit, die Luft nicht einatmen können, Druck in der Brust, usw.).
     
    #13 27. April 2022
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2022
  14. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Hi AnnaKollage,
    danke für deinen Beitrag und deine Erfahrung!
    Bzgl. Lungenbeteiligung liegt mir der aktuellste Befund noch nicht vor, aber es war auf den CT-Bildern eine Progression sichtbar, was die Menge an entzündlichem Gewebe angeht. Auch die Lungenfunktion (insbesondere das Lungenvolumen und der Gasaustausch) war – wie seit mehreren Jahren – vermindert, wobei ich das nicht merke und weder Kurzatmigkeit, Druck oder sonstige Atemprobleme habe. Derzeit warte ich auf den Befund der BAL und dann gehts zum Arzt, um das weitere Vorgehen abzuklären.

    Dir alles Gute und liebe Grüße
    Monstera
     
  15. MonsteraDeliciosa

    MonsteraDeliciosa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. April 2022
    Beiträge:
    8
    Hey zusammen,
    ich dachte mir, ich aktualisiere diesen Thread mal und berichte, wie es weitergegangen ist. Vllt. hilft es ja dem einen oder der anderen.
    Also: Nachdem ich mich weiterhin viel belesen hatte, bin ich letztlich zu dem Schluss gekommen, dass es in meiner Situation das Beste ist,
    möglichst schnell "den Hammer" zu bekommen und dann auf eine schwangerschaft-verträgliche Basistherapie umzustellen. In Absprache mit meinem Arzt soll das Azathioprin (AZA) sein. Ich bekam dann also relativ zügig zwei Infusionen Rituximab im Abstand von zwei Wochen, die letzte vor 3 Monaten (Hinweis: Die Krankenkasse hat das laut eigener Aussage nur ausnahmsweise genehmigt. Stichwort war "versuchsweise" und mit genauer Dokumentation über einen Therapieerfolg. Falls sich die Krankenkasse bei jemandem querstellt, könnte dieser Ansatz vllt. weiterhelfen.). Das habe ich alles ohne Probleme vertragen und kann bisher keinerlei Nebenwirkungen feststellen, also weder oft krank, noch sonstige Dinge. Allerdings merke ich bisher auch kaum eine Veränderung zum positiven, was bei mir allerdings auch schwierig ist, da ich ja so gut wie keine Schmerzen hatte. Ich könnte mir allerdings einbilden, dass mir die Hände weniger oft/intensiv weh tun. Hier heißt es also abwarten; ggf. ist ja auch noch nicht das Wirkungsmaximum erreicht.
    Auf AZA bin ich noch nicht umgestellt, werde das aber zeitnah mit meinem Arzt besprechen; aktuell nehme ich unverändert die minimale MTX-Dosis.
    Mein Ziel wäre, dass ich innerhalb der ersten Jahreshälfte auf AZA umstelle, um früh zu merken, wie es mir darunter geht und ggf. noch Alternativen einzusetzen, ohne extrem viel Zeit zu verlieren.
    Die Erfüllung des Kinderwunsches ist somit auf frühestens 2024 geschoben, was aus meiner Sicht und der meines Partners sehr gut passt.

    Danke noch mal an alle, die hier geantwortet haben.
    Ich versuche dran zu denken, hier nach größeren Änderungen einen kurzen Bericht dazulassen.
    Liebe Grüße
    Monstera
     
    Deleted member 55144 gefällt das.
  16. Danke für deinen Bericht liebe @MonsteraDeliciosa,
    ich bewundere deinen Mut und auch die Gelassenheit, mit der du hier berichtest... :top:
    Ich wünsche dir von Herzen, dass dieser Mut belohnt wird und sich alle deine Wünsche erfüllen.

    Alles Gute und liebe Grüße von mir
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden