1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Mischkollagenose / Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gunni, 2. Januar 2006.

  1. gunni

    gunni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2005
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr, [​IMG]

    ich habe mich jetzt auch hier im Forum registrieren lassen. Bin bisher mit meiner Erkrankung eigentlich ganz gut klargekommen, würde mich jetzt aber doch ganz gern mal mit anderen austauschen.

    Ich bin 25 Jahre alt, vor 3 Jahren wurde bei mir eine Mischkollagenose aus einer Dermatomyositis, rheumatoider Arthritis und einem Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Ich habe inzwischen die ganze Latte durch: Remicade, MTX, Quensyl, hat alles nix gebracht. Im Moment ist die Erkrankung aber halbwegs unter Kontrolle, allerdings mit einem Medi-Coctail aus Enbrel, Cellcept, Immunosporin und natürlich Cortison. Ich vertrage diesen Coctail ganz gut, bin halt öfter mal leicht angeschlagen oder habe irgendwelche Infekte, ansonsten kann ich aber ganz normal leben und arbeiten, sogar einigermaßen Sport machen.
    Allerdings stehe ich ja nun noch ziemlich am "Anfang" und frage mich schon, was in 10 Jahren oder so ist, auch was an Nebenwirkungen noch so kommt. Außerdem habe ich das Gefühl, ich sitze auf einem Pulverfass, das jeden Moment losgehen kann. Immer wenn ich mich halbwegs gut fühle und die Krankheit schon fast vergesse, kommt wieder irgendwas, was mich runterreißt: Fieber, Verschlechterung meiner Werte, Muskelschmerzen, o.ä.
    Bei jedem Muskelkater stehe ich Höllenängste aus, dass das ganze wieder losgeht. Die Entzündung der Muskeln ist mein Hauptsymptom, ein paar Gelenke sind geschwollen und schmerzen, und das Sjögren-Syndrom zeigt sich hauptsächlich durch eine ständige Mundtrockenheit, was mich aber bisher im Vergleich zum Rest am wenigsten stört.

    Gibt es jemanden unter euch, der unter einer ähnlichen Erkrankungen leidet und Erfahrungen dazu hat? Bitte meldet euch, würde mich echt interessieren.

    Viele Grüße und einen guten Rutsch,

    Gunni
     
  2. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

    Registriert seit:
    20. August 2005
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Gunni!
    Herzlich willkommen hier bei RO und auch Dir ein gutes Neues Jahr.
    Zu Deinem Krankeheitsbild kann ich leider nichts sagen, da ich die Wegnersche Granulomatose habe. Aber hier gibt es bestimmt einige, die Dir bei Fragen weiterhelfen können.
    Einen Teil Deiner Medikamente kenne ich auch. Hatte als Basismedis erst lange Endoxan, dann MTX (das ist garnicht vertragen habe) und jetzt Arava. Mal sehen, wie das wirkt. Cortison nehme ich auch ein.
    Liebe Grüße
    Kerstin