1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Mischkollagenose / Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von gunni, 30. Dezember 2005.

  1. gunni

    gunni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2005
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr, [​IMG]

    ich habe mich jetzt auch hier im Forum registrieren lassen. Bin bisher mit meiner Erkrankung eigentlich ganz gut klargekommen, würde mich jetzt aber doch ganz gern mal mit anderen austauschen.

    Ich bin 25 Jahre alt, vor 3 Jahren wurde bei mir eine Mischkollagenose aus einer Dermatomyositis, rheumatoider Arthritis und einem Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Ich habe inzwischen die ganze Latte durch: Remicade, MTX, Quensyl, hat alles nix gebracht. Im Moment ist die Erkrankung aber halbwegs unter Kontrolle, allerdings mit einem Medi-Coctail aus Enbrel, Cellcept, Immunosporin und natürlich Cortison. Ich vertrage diesen Coctail ganz gut, bin halt öfter mal leicht angeschlagen oder habe irgendwelche Infekte, ansonsten kann ich aber ganz normal leben und arbeiten, sogar einigermaßen Sport machen.
    Allerdings stehe ich ja nun noch ziemlich am "Anfang" und frage mich schon, was in 10 Jahren oder so ist, auch was an Nebenwirkungen noch so kommt. Außerdem habe ich das Gefühl, ich sitze auf einem Pulverfass, das jeden Moment losgehen kann. Immer wenn ich mich halbwegs gut fühle und die Krankheit schon fast vergesse, kommt wieder irgendwas, was mich runterreißt: Fieber, Verschlechterung meiner Werte, Muskelschmerzen, o.ä.
    Bei jedem Muskelkater stehe ich Höllenängste aus, dass das ganze wieder losgeht. Die Entzündung der Muskeln ist mein Hauptsymptom, ein paar Gelenke sind geschwollen und schmerzen, und das Sjögren-Syndrom zeigt sich hauptsächlich durch eine ständige Mundtrockenheit, was mich aber bisher im Vergleich zum Rest am wenigsten stört.

    Gibt es jemanden unter euch, der unter einer ähnlichen Erkrankungen leidet und Erfahrungen dazu hat? Bitte meldet euch, würde mich echt interessieren.

    Viele Grüße und einen guten Rutsch,

    Gunni
     
  2. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Guten Morgen,

    habe das Forum erst vor ein paar Tagen entdeckt und kann so erst heute antworten. Ich bin 34 Jahre und habe die Dermatomyositis seit meinem 3. Lebensjahr.

    Ich habe zwischendurch 10 Jahre keinerlei Medikamente gbraucht. Leider ist es vor 4,5 Jahren wieder ausgebrochen und mir geht es seit dem schlechter weil es auf die Lunge gegangen ist. Seit dem ist es ein ständiges auf und ab. Da meine Kraft auch rapide nach gelassen hat, bekomme ich 2x die Woche Krankengymnastik und Bewegungsbad, sowie 1x die Woche Atemtherapie. Seit dem geht es langsam wieder aufwärts.

    Stellenweise habe ich ziemlich mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu tun. Besonders starke Magenprobleme. Hierfür bekomme ich dann zusätzlich einen Magenschutz.

    Viele Grüße aus Dresden

    P.S. wenn du magst, kannst du dich ja melden
     
  3. gunni

    gunni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2005
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo aywa,

    sorry, dass ich mich erst jetzt melde. Hatte letzte Woche Stress und bin jetzt erst dazugekommen, hier mal wieder reinzuschauen.

    Hab mich über deine Antwort echt gefreut. Ich dachte schon, ich bin die einzige hier mit dieser Erkrankung. Allzu häufig ist sie ja nicht....

    Bei mir ist die Lunge auch mitbeteiligt. Im Moment ist das ganze zwar stabil, das kann sich aber ja auch immer schnell wieder ändern... Welche Medikamente nimmst du denn ein?

    Viele Grüße und ein schönes WE,

    Gunni

     
  4. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Gunni,

    tja allzu häufig ist die Erkrankung wirklich nicht. Ich habe die Seite auch erst durch Zufall gefunden. Von der Lunge her ist es bei mir im Moment auch stabil. Ich nehme Prednisolon, Imurek, Calcilac und bis vor kurzem noch Beta- Blocker, die wurden aber erst mal abgesetzt wegen der Verschlechterung der Schuppenflechte. Nach Bedarf dann noch Magenschutz und Celebrex wegen der Schmerzen. Die DM ist im Moment wieder aktiv, so das ich wieder eine Stoßtherapie machen muss mit dem Cortison.
    Wie geht es dir so? Bekommst du KG?

    Freue mich schon über deine Antwort, vielleicht über Mail?
    Auch dir ein schönes WE
    Viele Grüße aywa
     
  5. gunni

    gunni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2005
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo aywa,

    seit ich Enbrel nehme, geht es mir eigentlich ganz gut. Zur KG gehe ich auch, bekomme aber meistens Massagen... Im Moment habe ich im Gesicht wieder einen Hautausschlag, die DM ist wohl schon noch aktiv. Die Entzündungswerte im Blut sind auch immer noch recht hoch. Ab und zu habe ich Muskel- und Gelenkschmerzen, aber ansonsten ist das ganze gerade stabil. Geht dir das auch so?

    Wo bist du denn eigentlich in Behandlung? Ich bin in Würzburg an der Uniklinik regelmäßig in Behandlung, ansonsten habe ich vor Ort einen ganz guten Hausarzt.

    Viele Grüße,

    Grunni

     
  6. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Gunni,

    meine Entzündungswerte sind nie sehr hoch, eher fast ständig gering erhöht. Mit der Haut habe ich große Probleme, trockene Haut und auch Schuppenflechte. Im Moment ist die DM wieder aktiv und ich plage mich trotz Erhöhung Cortison seit 3 Wochen mit ständigen Muskelschmerzen rum, die einfach nicht verschwinden wollen. Dadurch bin ich total kaputt weil ich nicht mehr richtig schlafen kann und schon früh total ko aufstehe.
    Aber mit der Lunge haben sie zum Glück erst mal wieder zum Stillstand bekommen.
    Ich habe eine sehr gute Hausärztin und bin beim niedergelassenen Rheumatologen in Dresden in Behandlung. Bin auch mit ihm sehr zufrieden.
    Wie kommst du kräftemäßig zurecht? Bei mir haben die Muskeln sehr abgebaut, was man auch sieht. Konnte zwischendurch fast gar nichts mehr alleine. Aber dank der vielen KG, schaffe ich meinen Haushalt wieder relativ alleine.

    Viele Grüße aywa
     
  7. gunni

    gunni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2005
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo aywa,

    im Moment bin ich ganz gut bei Kräften. Allerdings hatte ich auch schon Phasen, in denen ich mich kaum bewegen konnte. Ich hatte dann starke Muskelschmerzen, v.a. in den Armen und den Oberschenkeln und hatte dann irgendwann nicht mal mehr die Kraft, Treppen zu steigen o.ä.
    Vor allem wurden meine Muskeln dann total steif, wenn ich mich einige Zeit, z.B. auch nachts, nicht bewegt habe. Morgens hatte ich dann oft nicht mal die Kraft, vom Bett aufzustehen.

    Zur Zeit habe ich nur ab und zu Muskel- und auch immer wieder Gelenkschmerzen. Ansonsten versuche ich, jeden Abend eine leichte Gymnastik zu machen. Wenn ich die nicht übertreibe, geht's mir eigentlich ganz gut. Sobald ich allerdings zu viel mache, habe ich tage- und teilweise sogar wochenlang Muskelschmerzen und jedesmal Panik, dass es wieder ein neuer Schub ist...

    Viele Grüße und ein schönes WE,
    Gunni
     
  8. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Gunni,

    na das kommt mir alles so bekannt vor. Ich mache zu hause nichts mehr. Bin schon 2x die Woche bei KG (Bad und Trocken) und das reicht mir völlig. Bin dann so kaputt, das ich erst mal ein kleines Schläfchen brauche um mich wieder einigermaßen zu erholen. Hast du ein Mittelchen gegen die Muskelschmerzen bzw. was machst du dann? Schmerzmittel sind erlich nicht so mein Ding, weil ich nicht noch mehr "Drogen" nehmen möchte...

    Dir auch ein schönes Wochenende
    Liebe Grüße aywa:)
     
  9. gunni

    gunni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. Dezember 2005
    Beiträge:
    10
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Aywa,
    ich bin auch 2x die Woche bei der KG (Massagen), das hilft mir dann noch zusätzlich. Gegen die Muskelschmerzen habe ich leider kein Mittel, außer leichte Bewegung. Leider wird es dann hinterher immer umso schlimmer, wenn man wieder damit aufhört. Schmerzmittel nehme ich aber zusätzlich keine, ich quäle mich dann halt so durch den Tag. Was machst du gegen die Muskelschmerzen? Aber einreiben, warme Bäder, etc. hilft bei mir immer nur kurz, danach ist alles umso schlimmer.
    Wenn ich Muskelschmerzen habe und die Blutwerte auch schlecht sind, wurden halt bisher immer meine Medikamente erhöht, vor allem Kortison hilft mir kurzfristig immer sehr gut. Allerdings kann man das ja nicht ewig so hoch einnehmen.
    Was machst du gegen die Muskelschmerzen?

    Bist du eigentlich auch immer so müde? Ich freue mich schon morgens beim Aufstehen aufs Zubettgehen abends und muss teilweise auch tagsüber Schläfchen halten.

    Viele Grüße,
    Gunni

     
  10. aywa

    aywa Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2006
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    gegen die Muskelschmerzen unternehme ich eigentlich das gleiche wie du. Arnika- Schmerzfluid hilft mir ganz gut, schnuppert auch noch angenehm :)

    Manchmal bin ich aber schon am überlegen ob ich nicht doch eine Schmerztherapie machen sollte. Verschiebe das aber auch immer wieder und quälle mich durch den Tag. Massagen bekomme ich nicht, aber meine Therapeutin ist manchmal so nett..., die Ärzte sind der Meinung das würde die Entzündungen verstärken.
    Meist sind längeranhaltende Muskelschmerzen schon ein Zeichen das ich einen erneuten Schub habe, so richtig hilft dann aber auch nur die Erhöhung vom Cortison. Alles andere lindert eigentlich nur, auf Dauer würde ich damit nicht auskommen. Das Cortison wird dann bei mir immer auf 20 mg hochgesetzt und ich reduziere dann langsam (je nach dem wie es mit den Muskelschmerzen geht) wieder, bis ich auf 5 mg bin. Mit weniger komme ich leider auch nicht aus....

    Oh ja die Müdigkeit. Nur leider schlafe ich meist sehr schlecht und bin alle paar Stunden wach. Mein Mittagsschläfchen brauche ich fast jeden Tag, sonst bin ich den ganzen Tag nicht zu gebrauchen. Auch brauche ich mindestens 2 Stunden um frühs in die Gänge zu kommen. Geht dir das auch so?

    Liebe Grüße aywa