Mir gehts wieder gut!!!!!

[charlotte]

...und das muss ich jetzt mal unbedingt loswerden, vor allem, um vielleicht dem einen oder anderen "Neuling" hier Mut zuzusprechen.

Ich weiß noch, wie ich vor 4 Jahren hier zum ersten Mal im Forum mitgelesen habe, danach hatte ich keinen Lebensmut mehr. Bei mir ging die cP ganz plötzlich und heftig los, nach 2 Monaten konnte ich nicht mehr Auto fahren, nichts mehr tragen, nur noch humpeln, vor Schmerzen nicht mehr durchschlafen usw. Und ich war doch "erst" 36, hatte ein Baby zu versorgen, einen Beruf, noch so viele Pläne...

Ich war hoffnungslos, voller Angst, depressiv, richtiggehend verbittert. Wenn ich hier im Forum gelesen habe, hat mich das noch bestätigt: ganz viele hier sind durch die Krankheit berufsunfähig, haben jeden Tag die schwersten Schmerzen. Das war der Weg, der mir noch viele Jahrzehnte bevorsteht, dachte ich.

Ich hatte damals das Glück, relativ schnell, ca. 6 Monate nach Auftreten der ersten Symptome eine Therapie mit MTX und Cortison beginnen zu können. Damals empfand ich das natürlich nicht als Glück :a_smil08: , heute weiß ich, dass ich es richtig gemacht habe, denn ich bin jetzt seit einem Jahr KOMPLETT beschwerdefrei und habe jetzt seit drei Monaten auch gar keine Medikamente mehr. Ich gehe ins Fitnessstudio, zum Skifahren, habe NULL Einschränkungen.

Natürlich ist immer die Sorge im Hinterkopf, dass die Krankheit zurückkommen kann. Trotzdem wollte ich euch ein bisschen beruhigen: es muss nicht immer so schlimm ausgehen, wie man meinen kann, wenn man sich ein bisschen über Rheuma einliest.

Und noch eines: habt keine Angst vor den Medikamenten. Früher hat man meist mit milden Mitteln angefangen und sich dann hochgesteigert, wenn die nicht mehr gewirkt haben. Heute macht man es anders und beginnt sofort mit einer Basistherapie oder gar Biologicals. Dieser weg ist der richtige, denn das Immunsystem, das gerade beginnt, aus der Spur zu geraten, wird sozusagen sofort mit dem Hammer wieder rein geklopft und kann gar nicht komplett entgleisen (Hab ich mir halt immer so vorgestellt:o).

Alles Gute und viele Grüße
Charlotte

 

[~bernd~]

Hi Charlotte,

toll, damit es Dir besser geht.:a_smil08:
Hast Du aber auch viel Deiner Einstellung zu verdanken.
Was Du über die Medikamente geschrieben hast ist richtig.
Ich spritze seit drei Jahren Enbrel und meine Werte sind viel
besser und ich fühle mich auch besser.:a_smil08:
Wir Rheumatiker haben uns schon ne blöde Krankheit
ausgesucht. Aber man muß immer versuchen, das
Beste aus der Situation zu machen.
Ich wünsche Dir ein angenehmes Wochenende:a_smil08:

LG Bernd

 

[Bettina1972]

Hallo charlotte

Das hat jetzt richtig gut getan, das zu lesen.

Ich hab meine Diagnose noch sehr frisch bekommen und hab im Moment ein bißchen Probleme wie ich mich selbst mit meiner Krankheit wahrnehme und wie mich meine Umwelt wahrnimmt.
Hab hier in meinem Thread einiges dazu geschrieben: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=46451

Vielleicht hast ja mal Lust und Zeit nachzulesen

LG und weiterhin alles Gute
Bettina

 

[~bernd~]

Hallo charlotte

Das hat jetzt richtig gut getan, das zu lesen.

Ich hab meine Diagnose noch sehr frisch bekommen und hab im Moment ein bißchen Probleme wie ich mich selbst mit meiner Krankheit wahrnehme und wie mich meine Umwelt wahrnimmt.
Hab hier in meinem Thread einiges dazu geschrieben: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=46451

Vielleicht hast ja mal Lust und Zeit nachzulesen

LG und weiterhin alles Gute
Bettina

Hi Bettina,

hab Deinen Bericht gelesen.
Es zeigt sich ganz deutlich, damit viele
Außenstehende mit der Kranheit nichts
anfangen können. Glaube Dir, damit Du mit
der Reaktion im Betrieb nicht gerechnet hattest.
Wenn man eine solche Krankheit bekommt, ist man
ja erstmal gebügelt. Man vertraut sich u. a. dem Betrieb und
den Kollegen an. In dem Fall zeigt es sich, damit das auch falsch
sein kann. Mann muß ja im Betrieb nicht sagen, weswegen man krank ist.
Manchmal ist es aber auch wirklich besser, man läßt es sein.

LG Bernd

 

[Bettina1972]

Hallo Bernd
Damit hast Du recht.
Im Nachhinein sehe ich es auch ein bißchen als Fehler an, daß ich so
offen mit der Krankheit umgegangen bin.
Aber nach 20 Jahren Zusammenarbeit sind eben auch viele Kollegen zu Freunden geworden.
Allerdings würde ich jetzt auch anders handeln.

Wahrscheinlich wäre aber dann rumgetuschelt worden, was mir denn geheimnisvolles fehle

Wie man es macht, macht man es eben verkehrt

 

[Louise1203]

Hallo charlotte,

es freut mich sehr für Dich, dass es Dir jetzt so gut geht.

Mit Deinem Bericht machst Du bestimmt vielen Leuten hier mut und dass sie keine Angst vor den Medis haben müssen.

Ich wünsche Dir, dass es lange so bleibt!!! Und ausserdem ein schönes WE.

Liebe Grüsse

Louise

 

[chickenpox]

...und das muss ich jetzt mal unbedingt loswerden, vor allem, um vielleicht dem einen oder anderen "Neuling" hier Mut zuzusprechen.

freut mich sehr dass es dir besser geht und finde es auch sehr schön, dass du uns anderen hier mut machst-danke dafür!!! mir hilft das, den kopf nicht hängen zu lassen und weiter zu hoffen, dass irgendwann alles mal gut wird-oder zumindest mal besser!
dir weiter alles gute und nochmal danke fürs mutmachen!!!
chickenpox

 

[charlotte]

Hallo Bettina,

das tut mir sehr leid, dass das so blöd gelaufen ist, wo du wahrscheinlich total optimistisch wieder in die arbeit gekommen bist. Dass dein Chef so blöd reagiert hat, liegt mit ziemlicher Sicherheit daran, wie die Krankheit bei wikipedia beschrieben ist. Und er hat mit Sicherheit danach gegoogelt, weil MW ja keine häufige Krankheit ist. Er konnte sich also gar nix darunter vorstellen und dann hat ihn wahrscheinlich das Entsetzen gepackt.

Bei mir ist immer eher das Gegenteil der Fall, wenn ich sage, ich hab rheumatoide arthritis, kommt die Frage "was ist das?". Wenn ich dann sage, dass das eine form von Rheuma ist, kommt als erstes immer: "Was, in dem Alter schon?" oder "Ach so, ja das merkt man beim Wetterumschwung" oder auch gerne: "hab ich auch, mir hilft da immer eine Wärmflasche" oder son Zeugs

Ich finde, wie dein Chef reagiert hat, ist Scheiße und ich kann dich so gut verstehen. Andererseits bin ich überzeugt, dass für den Krankheitsverlauf die Psyche eine wichtige Rolle spielt und es deshalb für dich nicht schlecht ist, weniger Streß zu haben. In meinem Fall gehe ich sogar davon aus, dass böser Streß der Auslöser für die Erkrankung war. Sieh es positiv: das gleiche Geld für die Hälfte Arbeit - ist doch super!!!

Ich glaub auch, dass er es nicht so gemeint hat, wie es bei dir ankam. Männer (vor allem in Führungspositionen) sind halt soo unsensibel. Wahrscheinlich hat ers echt nur nett gemeint. Er hat ja eine Fürsorgepflicht gegenüber seinen Angestellten und nachdem er auf Wikipedia gelesen hat, dass du wahrscheinlich nur noch 6 Monate zu leben hast wollte er dich halt entlasten.

Ich bin wirklich keine Expertin für MW, aber wenn die Medikamente bei dir so schnell geholfen haben und es dir schon wieder so gut geht, dann hast du bestimmt einen milden Verlauf.

Nimm dich wichtig, vielleicht solltest du eine Entspannungstechnik lernen, ich mach z.B. Yoga - oder denk drüber nach, ob du nicht eine Therapie machen willst, wird dir auf jeden Fall bewilligt werden, die Diagnose heißt "Anpassungsstörung". Lass es dir gutgehen und THINK POSITIVE!!!

Alles Liebe
Charlotte

 

[Gertrud]

Hallo Charlotte!

Ich freue mich für dich, dass es dir wieder so gut geht - und ich finde es schön, dass du das hier schreibst.

Denn oft ist es ja so, dass sich die akut Betroffenen hier einfinden und ihre Probleme schildern ... wem es aber besser geht, der wendet sich im Leben wieder anderen Dingen als der Krankheit zu und schreibt dann auch nicht mehr in solchen Foren wie hier. So entsteht dann natürlich für die Betroffenen, die hier lesen, oft der Eindruck, dass es nur schwere Verläufe und keine Besserungen gibt.

Deshalb DANKE fürs Mutmachen!

 

[poldi]

Hallo Charlotte
Auch mich freut es, dass es Dir so gut geht. Es ist auch gut, dass Du schreibst, warum es Dir so gut geht. Denn viele haben doch Angst vor MTX und Kortison. Ich hoffe, dass Du doch einigen etwas die Angst genommen hast.
Ich wünsche Dir für die Zukunft alles Gute
Poldi

 

[schusti]

Hallo Charlotte,

ich freue mich sehr für deine jetzige Gesundheit und wünsche dir, dass es so bleibt.
Nimmst du wirklich gar keine Medis mehr? Wie lange hast du MTX genommen? Ich nehme MTX seit ca. 1,5 Jahren und glaube das ich dies bis zum Lebensende nehmen muß.
Hast du irgentetwas in deinem Leben verändert, das für das Anhalten deines Zustandes sorgt.
Ich hab übrigens seropositive cp.

LG
schusti

 

[Mommy]

Hallo charlotte!

Oje, da kommen mir fast die Tränen , wenn Du schreibst:

"...nichts mehr tragen, nur noch humpeln, vor Schmerzen nicht mehr durchschlafen usw. Und ich war doch "erst" 36..."

Ich bin 36 und genau in diesem Stadium! Seit 2 Tagen habe ich einen neuen heftigen Schub und bin total verzweifelt ... ich wollte in 2 Wochen endlich wieder arbeiten gehen ... meine Kinder und mein Ehemann brauchen mich doch ... und nun dieser Tiefschlag, diese Schmerzen...
Mein Sulfasalazin nehme ich nun seit 4 1/2 Wochen, vertrage es sehr gut, habe aber noch keine Wirkung bemerkt.

Und nun Dein Thread! Ich danke Dir!
Es kam genau zum richtigen Zeitpunkt!
Nun kann ich wieder an meinem Motte festhalten: Die Krankheit muss mit mir leben und nicht anders herum!

Vielen Dank und weiterhin so schmerzfreie Zeiten,
Mommy!

 

[Bettina1972]

Bei mir ist immer eher das Gegenteil der Fall, wenn ich sage, ich hab rheumatoide arthritis, kommt die Frage "was ist das?". Wenn ich dann sage, dass das eine form von Rheuma ist, kommt als erstes immer: "Was, in dem Alter schon?" oder "Ach so, ja das merkt man beim Wetterumschwung" oder auch gerne: "hab ich auch, mir hilft da immer eine Wärmflasche" oder son Zeugs

Hallo charlotte
Vielen Dank für Deine lieben, aufmunternden Worte

Hahaha, ja das mit der Wärmflasche und so kenn ich auch.
Als man noch nicht wußte was ich genau habe, da haben auch immer alle gesagt "Was eine rheumatische Erkrankung? Das kriegen doch nur 80 jährige".
Und dann wurde der Tipp mit der Heizdecke oder Wärmflasche nachgelegt
Sogar mein Rheumatologe (ein Vollpfosten - sorry, muß ich so direkt sagen ) hat das immer empfohlen.

Wünsche Dir und allen Mitlesern noch schönes Wochenende

 

[charlotte]

Hallo nochmal,

erstmal danke für alle eure netten Antworten. Ich habe lange überlegt, ob ich überhaupt so ein Posting machen soll, weil hier natürlich auch Leute sind, die diese Sch...Krankheit seit Jahren und Jahrzehnten haben und denen es gar nicht gut geht. Aber ich wollte wirklich auch ein bisschen Hoffnung machen und vielleicht ist mir das auch ein wenig gelungen.

@schusti: Ich dachte eigentlich auch, dass ich die Medis bis an mein Lebensende nehmen muss, so hat das mein Rheumatologe auch gesagt. Aber es wurde wirklich ganz langsam immer besser und besser. Ich habe angefangen mit 20 mg Cortison, 15 mg MTX-Spritzen und zusätzlich Diclofenac als Schmerzmittel.

Mein erstes Ziel war, das Cortison loszuwerden, das mir zwar hervorragend geholfen hat, vor dem ich aber am meisten Angst habe. Gleichzeitig habe ich auch die schmerzmittel schnell reduziert, nach ca. 1 Monat habe ich eigentlich keine mehr genommen. Das Cortison hab ich wirklich gaaaaaaaaanz langsam ausgeschlichen, mich hat zwar jeder ausgelacht, aber ich hab wirklich gemerkt, wenn es zu schnell war. Ich hab sozusagen meinen Körper ausgetrickst, er hat gar nicht gemerkt, dass es immer weniger wurde . Zum Schluss habe ich in 0,5 mg-Schritten allle 2 wochen reduziert.

Wenn mir aber gerade was wehgetan hat, hab ich das reduzieren noch aufgeschoben, bis es besser war. Ohne Cortison bin ich jetzt seit über einem Jahr, vorher aber auch Monatelang unter 5 mg.

Gleichzeitig hab ich erst von MTX-Spritze umgestellt, wodurch anscheinend auch schon weniger MTX aufgenommen wird und dann in ca. 3-Monats-Schritten um 2,5 mg reduziert. Wenns schlechter wurde mit den Gelenken, hab ich größere abstände gemacht.

Ansonsten mache ich jetzt Yoga und QiGong (hätt ich vorher alles BESTIMMT) nicht gemacht und hab sogar eine Psychotherapie angefangen, Ergebnis: ich muss viel freundlicher zu mir sein:o. Das versuch ich natürlich alles umzusetzen. Und außerdem will ich diese Krankheit nicht haben und rede mir immer wieder ein, dass das nur eine vorübergehende Episode war.

Aber nochmal: ich glaube nicht, dass ich irgendein Patentrezept habe bzw. geben kann, außer vielleicht, dass ich (nach anfänglicher kurzer weigerung und totaler verzweiflung) brav alle Medis genommen habe, die mir vorgesetzt wurden. Ich bin wirklich davon überzeugt, dass bei cP Schnelligkeit und Intensität der Behandlung die halbe Miete sind.

Das war auch ein Grund für mich, diesen Beitrag zu schreiben, denn ich hab mich immer geärgert, wenn ich Forenbeiträge gelesen habe, in denen cP-Kranke trotz dringenden Anratens ihrer Ärzte z.B. kein MTX nehmen wollten, weil das ja so ein böses Zellgift ist und es lieber mal beim Heilpraktiker versucht haben usw. Ich hab echt auch keine Lust, mir dieses Zeug reinzupfeifen, aber wat muss dat muss!

@ Mommy: Halt die Ohren steif, ich kann dich so gut verstehen. Aber es wird wieder besser. Deine Familie hat dich lieb, auch wenns dir mal nicht so gut geht.

Grüße
Charlotte

 

[pinguin74]

Hi Charlotte,

super dass es dir wieder so gut geht.

Ich möchte aber noch kurz etwas zu deinem Post bezüglich "trotz dringendem Anraten des Arztes kein MTX nehmen sondern erstmal zum Heilpraktiker laufen" etwas hinzufügen. Ich habe genau das gemacht und mir geht es zu 90 % des Jahres außerordentlich gut. Mit den Medikamenten (Cortison, Quensyl) ging es mir hundsmiserabel, so wie ca. mehr als dreiviertel der Leute hier. MTX wird glaube ich häufig auch dann verschrieben wenn eine andere Medikation nicht wirkt. Wirkt dann doch ein bißchen wie eine Verzweiflungstat des Rheumatologen.

Aber wie du schon geschrieben hast, dein Weg kann man nicht als Masterplan für alle an Rheuma erkrankten ansehen, genauso wenig wie man meine Vorgehensweise allen empfehlen kann. Ich hatte aber auch keinen Verdacht auf CP sondern u.a. den Verdacht auf Kollagenose, ich glaube RA und noch irgendwas anderes. Schon vergessen.

Ich bin nun wirklich keiner für den nur noch der Heilpraktiker in Frage kommt, bei einer Erkältung oder Fieber gehe ich auch zum normalen HA. Aber gerade bei einem Krankheitsbild mit diversen Symptomen aber keine Auffälligkeiten im Blutbild sollte man sich mal überlegen ob die Gründe für die Erkrankung nicht doch zum Teil in der Psyche liegen bzw. man durch eine Verhaltensänderung (Ernährung, Sport) dem Körper nicht auch die Gelegenheit geben sollte die Selbstheilungskräfte zu stärken.

Aber wie gesagt, jeder reagiert anders. Aber gerade wenn ein Leidensweg schon mehrere Jahre dauert und keine Besserung eingetreten ist, sollte man vielleicht mal überlegen ob die bisherige Therapie wirklich die beste ist.

grüße


Pinguin

 

[schusti]

Hi Charlotte,

vielen Dank für deine "Wegbeschreibung". Du kannst sehr stolz auf dich sein, die Krankheit wieder in ihre Schranken gewiesen zu haben.
Ich hoffe, dass auch zu schaffen und arbeite noch an meinem Masterplan.
Im Gegensatz zu Mommy geht es mir z.Zt. sehr gut. Nehme nur 10 mg MTX (Spritze) und sonst nichts. Leider geht es nicht allen hier so gut. Und denen hast du Mut gemacht die Medis zu nehmen und zu hoffen, in Richtung Schranke zu kommen.

@mommy, ich wünsche dir sehr, dass du bald eine Linderung verspürst. Fühle mit dir, habe auch zwei Kinder (9+6) und so gut wie jetzt ging es mir nicht immer.

LG
schusti

 

[charlotte]

@ Pinguin
Hallo pinguin,

ich weiß schon, dass die Medikamente zum Teil kein Spaß sind, aber die Krankheit ist das auch nicht. Und die neueren medizinischen Studien sprechen alle von einem "Window of Opportunities", während dessen die Basistherapie beginnen sollte. Wenn man die Krankheit während dieses zeitraums "erwischt", kann man vielleicht mit einem Stillstand oder zumindest mit einem milden Verlauf rechnen. Das neueste was ich gehört habe, ist sogar die Möglichkeit einer vollständigen Heilung der eigentlich unheilbaren rheumatoiden arthritis durch frühzeitigen Einsatz von Biologicals.

Ich weiß, dass der Verlauf bei jedem unterschiedlich ist und man nur schwer Prognosen stellen kann, aber die Tendenz ist eindeutig.

Zum Beispiel hier:
http://www.rheuma-online.de/news/artikel/fruehe-rheumatoide-arthritis-vorhe.html

http://www.inflammation-at-interfaces.de/neue-therapiestrategie.phtml

Ich habe mit mehreren Leuten gesprochen, die einfach aus Angst vor den starken Medikamenten diese von vornherein nicht nehmen wollten und bei denen es immer schlimmer wurde. Mir wurde auch von Mitgliedern der Rheumaliga Mut gemacht, die mir gesagt haben, ich solle mir nicht von ihrer Krankengeschichte den Mut nehmen lassen, denn zu dem Zeitpunkt, als sie an Rheuma erkrankt sind, gab es einfach noch nicht die selben Therapien wie heute. Damals wurde nach der damals üblichen Methode einer langsam eskalierenden Therapie vorgegangen und bei vielen ist dabei auch die Krankheit eskaliert.

Aber wie gesagt: Ich will nicht meinen Weg als Alleingültigen hinstellen. Jeder muss seinen individuellen Weg gehen.

Viele grüße
Charlotte

 

[pinguin74]

Hi Charlotte,

das wusste ich nicht. Das sind natürlich extrem gute Nachrichten, klar mit dem Wissen würde ich bei einer, zumindest einigermaßen, gesicherten Diagnose einer RA auch lieber mit den Rheumamedikamenten anfangen als erstmal zum Heilpraktiker zu gehen.


grüße

Pinguin