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Mir geht es so mies.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ailona, 4. November 2013.

  1. Ailona

    Ailona Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    ich lese jetzt schon einige Zeit eure Beiträge und es hilft zu sehen, dass ich nicht alleine bin.
    Ich hatte im Juli eine schwere vereiterte Angina, die mit Antibiotika behandelt würde. Ungefähr am dritten Tag der Einnahme bekam ich Gelenkschmerzen. Erst schleichend nur an den Händen, dann im Abstand von 2 - 3 Tagen kamen immer mehr Gelenke hinzu. Mit Begleiterscheinungen wie Nachtschweiss, Schlaflosigkeit, Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Konzentrationsschwäche. Der Hausarzt meinte, das könnte eine Reaktion auf das Antibiotika sein. Ich habe es trotzdem zu Ende genommen, um die Vereiterung im Hals zu bekämpfen. Als nach drei Wochen die Schmerzen in den Gelenken immer noch da waren, bin ich wieder zum Hausarzt. Er war sehr nett und hat mir zugehört, Blut und Urin untersucht und Ibuprofen 600 verschrieben. Eine Überweisung zum Rheumadoc hat er mir auch gegeben. Ich war ziemlich am Ende meiner Kräfte angelangt. Habe mich aber gegen eine Krankschreibung entschieden, da ich in der Probezeit bin. Auf den Termin beim Rheumatologen habe ich zwei Monate gewartet. Als es soweit war(Ende September) habe ich soviel Hoffnung in den Termin gesetzt.Da in meinen Blutwerten nichts zu entdecken war, tippte er auf Fibromyalgie. Verschrieb mir aber trotzdem eine Stosstherapie mit Prednisolon 50mg. Ich fühlte mich schon am zweiten Tag absolut Schmerzfrei und gefühlte 20 Jahre jünger. Zumindestens immer bis zum Nachmittag.Danach war ich, wahrscheinlich von meiner Euphorie am Tag so erschöpft, das ich einschlief wo ich mich gerade hinsetzte. Nach der Therapie waren die Schmerzen wieder da. Heute hatte ich den zweiten Termin beim Rheumatologen. Er meint, es ist keine rheumatoide Arthritis, was ja eine gute Nachricht ist. Aber Fibromyalgie soll es auch nicht sein. Nur eine Arthrose in den Händen. Ich war noch keinen Tag, bis auf die Zeit unter Prednisilon, Schmerzfrei. Quäle mich jeden Morgen mit einer unerträglichen Morgensteifigkeit und jeden Tag mal mehr oder weniger Schmerzen. Die Lebensqualität ist im Eimer. Meine Arbeit als Altenpflegerin ist so schmerzhaft und durch die Kraftlosigkeit unheimlich anstrengend. Ich bin sprachlos! "Was fehlt mir denn nun?" Wäre es gut, eine zweite Meinung zu holen?Habe von Anfang an, auf anraten meines Hausarztes, ein Schmerztagebuch geführt. Das wollte der Rheumadoc nicht einmal sehen. Das tat mir ganz schön weh und ich fühlte mich heute bei der Verabschiedung total allein gelassen. Ich gehe sehr selten zum Arzt und bin eigentlich auch sehr selten Krank, aber jetzt habe ich total das Vertrauen verloren und weiss gar nicht mehr weiter. Entschuldigt, wenn es sich jammernd anhört. Ich weiss jetzt nicht mehr weiter.
     
  2. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich mache gerade eine Ausbildung zum Altenpfleger und ich weis wie schwer die Arbeit ist...ich selbst habe eine Diagnose und musste jetzt fast 2 Jahre hoch cortison nehmen und einige medikamente ausprobieren...bisgich nun bei alle 4 Wochen einer infusion roactemra bin...ganz schmerzfrei bin ich nicht...da sagten die Ärzte eine gewisse schmerzgrenze muss man aushalten...und ich soll arcoxia dazu nehmen...das ist gut ..das hemmed auch Entzündungen und man kann es auf längere zei. Nehmen...
     
  3. kreimue

    kreimue und Mister RA

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    Hallo Ailona,

    herzlich willkommen im Forum. Hole Dir auf jeden Fall eine zweite Meinung ein. Hat der Rheumadoc den Deine Gelenke geröntgt? Im Ultraschall angeschaut? Rheumatoide Arthritis muss nicht zwangsläufig über das Blutbild erkennbar sein. Bei mir ist es eindeutig über das Blutbild und den Röntgenaufnahmen. Der Leidensweg über die Ärzte ist nervig, nicht jeder hier hat das Glück, sofort die richtige Diagnose gestellt zu bekommen und dann auch mit der richtigen Therapie zu beginnen. Und das was Du beschreibt kenne ich zu genügend. Diese Müdigkeit, die Schmerzen usw. Las Dich nicht verunsichern, bohr nach. Die Wirkung des Prednisilon spricht ja auch eher für RA. Nur alleine wirkt es eben nicht. Offensichtlich! Bei den Ärzten brauchst Du Geduld, einen langen Atem und eine gewisse Nervigkeit für die Ärzte. Trinke am Tag mal 3-4 Tassen Brennnesseltee, aber nicht vom Discounter und viel Wasser dazu. Gegen die Morgensteifigkeit hilft nur Bewegung. Fange mit kleinen Bewegungen an. Ich nehme QiGong-Kugeln für Finger. Mit der Übung kommt auch die Linderung. Versuche Deinen Stress, soweit es Dir möglich ist abzubauen. Deinen Kopf darfst Du auch mal kurz in den Sand stecken. Aber nur kurz. Mit der richtigen Einstellung, gesunden Menschenverstand und dem richtigen Doc als Partner wirst Du auch wieder Lebensqualität spüren.

    Gruß kreimue
     
  4. gabi0

    gabi0 Neues Mitglied

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    hallo ailona.herzlich willkommen.geh doch mal in eine schmerzambulanz.dort hat man mehr theaphie möglichkeiten.hast du auch einen borelliose test machen lassen. lg und gute besserung gabi.:)
     
    #4 4. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. November 2013
  5. Ailona

    Ailona Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure netten Worte. Bis auf meine Hände wurde nichts geröntgt und auch sonst keine weiteren Untersuchungen. Bei den Händen sieht man die Arthrose aber auch schon so, sagt der Rheumatologe. Borelliose hat er nicht getestet. Hat nur gefragt, ob mich in letzter Zeit eine Zecke gebissen hat. Das kam mir schon komisch vor, da ich darüber schon gelesen hatte.
    Er sagte ich soll mich weiter an den Hausarzt wenden und mir Physiotherapie aufschreiben lassen und evtl. meine Daumengelenke stützen und Schmerzmittel kann er mir auch aufschreiben.
    Seit ca. einer Woche habe ich schreckliches Hautjucken zu bekommen. Ich habe mich gar nicht mehr fragen trauen, ob das etwas mit den Beschwerden zu tun haben kann. Ich habe mir Nachts im Schlaf schon mehrere Stellen wund gekratzt. Am Tage reisse ich mich doll zusammen.
    Am Donnerstag habe ich frei und werde zum Hausarzt gehen. Der Rheumatologe wollte ihn einen Bericht zuschicken. Werde ihm sagen, dass ich eine zweite Meinung haben möchte. Ich werde euch dann mal berichten. Ich wünsche allen eine erholsame Schmerzfreie Nacht! Lg Ilona
     
    #5 4. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 6. November 2013
  6. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo Ailona,

    such Dir so lange einen Arzt, bis Du Hife bekommst und ernstgenommen wirst!!

    Bei mir hat diese Suche über 10 Jahre!! gedauert- aber jetzt bin ich froh, dass ich nicht aufgegeben habe und nun wirds auch so allmählich besser, weil ich DIagose und Medis bekommen habe..

    liebe Grüße von mni
     
  7. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Ailona,

    auch von mir: herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich bin auch noch nicht lange hier und habe noch keine Diagnose - und hätte so gerne eine, damit eine Therapie angefangen werden kann.

    Meiner Meinung nach liegt die Problematik der Rheuma-Diagnosestellung an zwei Punkten:
    Zum einen, wie hier of gesagt, an den Ärzten.
    Zum anderen aber eben auch an der Krankheit. Es gibt leider so viele unklare Symptome, unklare Blutwerte usw. unter denen man sehr leiden kann, ohne dass sie klar einer bestimmten rheumatischen Erkrankung zugeordnet werden können.
    Ich vermute (vielleicht können diejenigen, die nach längerer Zeit ihre Diagnose bekommen haben, da was dazu sagen), dass es oft vorkommt, dass erst nach Jahren die Blutwerte oder das was auf dem Röntgenbild zu sehen ist oder ..... wirklich aussagekräftig wird. Und bis dahin kann auch der beste Arzt keine Diagnose stellen.

    Als Betroffene ist das für mich nur sehr schwer aushaltbar. Jedes Mal, wenn ich zu einem Arzt gehe, regt sich in mir die Hoffnung - vielleicht erfahre ich dieses Mal, was mit mir los ist. Und dann wird diese Hoffnung wieder enttäuscht.
    Die Ärzte spüren das sicher auch, manchmal spreche ich es auch aus. Und wie sollen sie damit umgehen?
    Ein guter Arzt wird mir sagen wie es ist: Es ist noch nicht klar, wir müssen abwarten und weitersuchen. Als nächstes machen wir das oder jenes. Oder: wir können gerade nichts weiter machen, kommen Sie wieder, wenn ......
    Ein wohlmeinender Arzt gibt vielleicht meinem Erwartungsdruck nach und gibt mir eine Diagnose, die noch nicht gesichert ist, nur damit ich vorerst zufrieden bin. Das hilft mir nicht wirklich weiter, denn wie oft lese ich hier im Forum, dass Diagnosen berichtigt werden mussten.
    Ein schlechter Arzt schiebt mir als Patientin die "Schuld" zu, sagt, da wäre nichts, usw.

    Ich glaube, es geht darum, einen verständnisvollen Arzt zu finden, der sich auf die Detektivarbeit einlässt, mit mir zusammen nach der Ursache zu suchen. Und ich wäre schön blöd. wenn ich so einen Arzt dann wieder verlassen würde- nur weil er mir nicht schnell genug irgendeine Diagnose auf dem Serviertablett liefert.

    Es grüßt dich herzlich
    Lächeln (die seit Mai auf der Suche ist und sich langsam damit abfindet, dass die Suche noch eine längere Zeit weitergehen könnte)
     
  8. lucky66

    lucky66 Neues Mitglied

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    da gibt es ein paar Paralelen

    Hallo Aliona,

    auch ein freundliches Hallo.
    Ich kann nur aus meiner Sicht berichten: Im Juli bekam ich plötzlich Schmerzen in Schulter-,Hand- und
    Kniegelenken und war völlig kraftlos. Unter Kortison Gabe verschwanden alle Symptome binnen 2 Tage und kamen nach Ausschleichen wieder.( Blöd war nur , dass ich schon seit sehr vielen Jahren an Gelenk- und Muskelschmerzen leide ) Die Untersuchung in einer Rheumaamblanz erbrachte keinen eindeutigen Befund. Also doch nur alles psychisch??Man kommt sich bald so vor--- denn wie ich gemerkt habe- man braucht viel Zeit und gute Nerven ( leicht gesagt wenn es einem schlecht geht) -Nun war ich gerade heute erst bei einem neuen Rheumatologen und wir haben uns auf folgende Diagnose geeinigt : polymyalgie rheumatico. Dies bedeutet nun erst einmal Kortison. Ab morgen werde ich mit 15 mg starten. Ich bin recht zuversichtlich , aber inzwischen mit einem kleinen ABER.

    Noch nebenbei- falls jemand zu dieser Diagnose etwas beitragen kann bitte nur zu- am liebsten nur positive Beiträge( den Rest wird man eh erleben ...)
    --- kann jeder gebrauchen....[​IMG]
    Ich wünsche dir für deine Gesundheit alles Gute . [​IMG]
    Lucky
     
  9. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    noch ein ganz wichtiger Tipp:

    achtet unbedingt darauf,

    dass IHR EUCH i m m e r !!! einer KOPIE des ärztlichen Befundes geben lasst

    und legt eine Mappe an- dann hat auch ein neuer Doc im Überblick ,was schon alles war - letztlich hat mich das gerettet!

    denn auch ohne erhöhte BLutwerte- aufgrund des Verlaufes kann eine Diagnose gestellt werden!

    Ich habe zum Beispiel jetzt nachgelesen, dass bereits vor 10 Jahren ein Doc so eine Möglichkeit erwogen hat, was mir leider jeztzt erst diagnostiziert wurde..

    @ Lächeln,
    Dein Zitat "Ich glaube, es geht darum, einen verständnisvollen Arzt zu finden, der sich auf die Detektivarbeit einlässt, mit mir zusammen nach der Ursache zu suchen." kiann ich nur unterschreiben- A B E R :


    nach so einem Doc kann man wie nach der Stecknadel im Heuhaufen suchen - ERfolg höchst fraglich-leider

    und dennoch wünsche ich allen SUchenden so viel Glück!! mni
     
  10. Ailona

    Ailona Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben

    Ich war gestern beim Hausarzt. Leider war der Befund vom Rheumadoc noch nicht da. Ich habe ihm von meinen Erfahrungen beim Rheumadoc erzählt. Er meint wir müssen die Befunde abwarten. Er würde mich dann gern in eine Klinik zur Diagnosefindung einweisen. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Das würde mir eine menge Arztbesuche ersparen. Ich wäre echt froh, wenn das klappt.
    Ich werde euch berichten
    LG
    Ailona