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Mir geht es genauso...meine Geschichte dazu...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rebella, 18. Juni 2014.

  1. Rebella

    Rebella Neues Mitglied

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    Hallo...

    ich w45 bin total verzweifelt!
    Seit meiner letzten Entbindung vor 3Jahren habe ich mich nicht mehr erholt. 1001 Allergien entwickelt, diffuse Wasseransammlungen im Körper...routierende Schmerzen...entzündliche Hautveränderungen...2 Hörstürze...Hashimoto und Morbus Biermer hatte ich immer schon...ist das Burnout???

    Letztes Jahr war ich mit Unterbrechung für 6Wochen stationär im Krankenhaus/Rheumatologie mit Verdacht auf Lupus. Laktoseunverträglichkeit, Glutenunverträglichkeit, Siccasymptomatik, diverse Zysten in den Organen, 10kg Gewichtsverlust, rotes Gesicht mit pickelartigen Mückenstiche, die jetzt vernarben, Rechtsherzbelastung, Morbus Raynaud gesichert, 2mm unspez. Granulome in der einen Lungenspitze...ABER KEINE ANAs! So, der "nette" Stationsarzt entließ mich mit den Worten; das ist komisch, für komisch gibt es keine Medikamente...wir müssen zwischen Krankheitsbild und Alterserscheinungen unterscheiden... Meine Frage dazu: machen DAS Alterserscheinungen???

    Ich dachte, es gibt vielleicht etwas Gelenkeziepen und Falten? Apropos Falten...mein Gesicht zog sich in den letzten Monaten bis hinter beide Ohren zurück und ich sah aus wie 20! Wenn nur diese Spannungsgefühle nicht so weh tun würden...Dann brauste ein Tornado durch mein Gesicht und jetzt habe ich kollagenfressende Flechten und eine Gewebeeinlagerung um den Mund wie eine 90jährige Rheumaoma. Sind das Alterserscheinungen? Meine Lippen werden angeknabbert...ich darf nicht mehr ans Licht (Haut reagiert allergisch), habe Dank meines Hautarztes zwei hoch dosierte Cortisonbehandlungen seit dem letzten Winter hinter mir, die mich ins Leben zurückholten, kann nur unregelmäßig arbeiten gehen und hänge ansonsten Zuhause rum...frierend...mit Herzrasen...chronischen Entzündungen im Kiefer und Nebenhöhlen...Alterserscheinungen? Mit 45Jahren? Und meine Kinder?

    Alles habe ich versucht...Hautklinik Münster, Hannover, Charité Berlin inkl. Keine ANA´s...keine Diagnose. Siccasyndrom...na dann mal los zur Lippenbiobsie=oB. Alterserscheinungen?

    So, jetzt war ich Dank meines Hausarztes in der MHH und bei einem guten Hautarzt...mit leichten ANAs. Aber jetzt weiß ich, dass diese nicht gezwungener Maßen vorhanden sein müssen. Verdacht auf Lupus mit Sklerodermie = Mischkollagenose. Endlich soll Quensyl eingesetzt werden. Alle schimpfen los, warum das nicht schon letztes Jahr im Klinikum eingesetzt wurde!?! Ach ja, da waren es ja "nur Alterserscheinungen". Anscheinend wäre mir jetzt einiges erspart geblieben. Quensyl soll nach einigen Monaten gut auf die Hautbeteiligung wirken. Na toll, das ist für mich jetzt zu spät. Mein Gesicht habe ich bereits verloren. WER macht das wieder schön? Das pack ich psychisch nicht mehr lange. Mit den körperlichen Schmerzen komm ich zurecht, aber nicht mit diesem Scarface. Und es zieht, reißt, spannt und vernarbt weiterhin. Ich seh bald aus, wie Seals kleine Schwester!!! Sorry, aber gäbe man mir Gift, jetzt würde ich es nehmen!:-[

    Danke, dass ich mich hier mal lassen konnte. In meinem Umfeld gibt es Niemand, der mir zuhört. Ich bin mit meinen Kindern ganz allein und sie darf ich damit nicht belasten...

    Kann mir da denn irgendjemand noch helfen? Ich habe so eine verdammte Angst. Wohin führt das und wofür ist es gut? Alles was schön in meinem Leben war, wird mir jetzt versagt...nichts leckeres mehr essen z.B. Schoki...kein Licht...mein Knutschmund...meine schöne Haut...bye bye Schneewittchen...Willkommen Monster Scarface...
    Ach nein, ich vergaß...DAS sind ja NUR ALTERSERSCHEINUNGEN!?! :confused:
    (Sorry, ich muss manchmal morbiden Humor walten lassen...)
    Für mich hat dieser Doc. jedenfalls zum Teil mein Gesicht auf dem Gewissen. Aber das interessiert die Mediziner ja nicht immer; Patienten sind hier oft nur eine Nr. bzw das Krankheitsbild. Jedoch hängt hier MEIN Leben dran!


    DAS wollte ich mal los werden...Dankeschön!

    Grüße von Rebella
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo und willkommen,
    ich hoffe du bekommst einbige Zuschriften zu deinem Problem. Deinen Beitrag habe ich mal als einzelnen verschoben, in dem älteren Beitrag wird das evtl. keiner lesen.

    Gruß Kukana
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Rebella,

    willkommen bei rheumaonline.

    Nein das ist nicht Burnout.
    Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Pernizi%C3%B6se_An%C3%A4mie

    Hashimoto ist eine Autoimmune Schilddrüsenerkrankung.

    Alterserscheinungen, dieser Arzt ist ja furchtbar.

    Leider hab ich vor der Diagnose ähnliches erlebt.
     
    #3 18. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juni 2014
  4. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Herrje, Du Armeine. Leider sind wir alle so sehr von den Ärzten und deren WILLEN, uns zu helfen abhängig.

    Bitte lass den Kopf nicht hängen. Hier bist Du nicht allein und kannst uns jederzeit Dein Leid klagen. Das hilft immerhin ein wenig...

    Alles Liebe
    Spätzle
     
  5. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ach herrje bella. das ist ja
    furchtbar. das tut mir sehr leid.

    ich weiß leider keinen Rat. du
    arme maus. vielleicht hilft
    dir dieses Forum etwas,
    wenn du hier liebe Menschen
    kennenlernst und dich wenigstens
    nicht mehr so verlassen fühlst.

    liebe Grüße von puffel
     
  6. Lusella

    Lusella Mitglied

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    Hallo,

    willkommen hier im Forum :).

    Nein, Du bist nicht allein! Ich denke, jede(r) von uns hatte schon schlechte Erfahrungen mit Ärzten.

    Mir wurde von einer Rheumatologin auch immer gesagt, das sind Alterserscheinungen. Ich habe die Rheumatologin gewechselt.

    Du darfst Dich nicht unterkriegen lassen und musst so lange suchen bis Du einen guten Arzt / Ärztin gefunden hast. Das kann sehr zermürbend sein, ich weiß das. Aber Du musst Dich gut aufgehoben fühlen sonst kann kein Vertrauen entstehen.

    Schließlich wirst Du sehr lange mit dem Arzt zu tun haben. Rheuma ist ja kein Schnupfen. Deshalb ist das so wichtig, dass die Chemie stimmt.

    Alles Gute für Dich. Und Du darfst hier auch Deinen Frust ablassen :pftroest:.

    Lusella
     
  7. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Grüß dich Rebella,

    ich schließe mich den Worten der anderen user an!
    Zu deiner Erkrankung kann ich leider auch nichts sagen und hoffe, du bekommst noch einen weiterführenden Tipp.
    Bei mir hieß es immer: "Sie sehen aber gut aus, so krank können sie ja nicht sein!" :D

    Also, durchhalten und gescheiten Doc suchen!
    Bei ersterem helfen wir dir! :top:

    kroma
     
  8. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Oh je, du Arme:eek:
    Fühl dich erstmal fest gedrückt und sei dir gewiss, dass du hier deine Sorgen und deine Wut loswerden kannst!!!
    Leider ist es so, dass viele Ärzte auf die Blutwerte pochen!! Wie waren denn die Entzündungswerte? Waren die auch niedrig oder warum wirst du nicht wenigstens vorübergehend mit Kortison behandelt, bis das Quensyl wirkt?

    Du darfst auf keinen Fall aufgeben!!
    Mit deinem Hautarzt scheinst du ja jetzt einen verständigeren Arzt gefunden zu haben!!
    (das ist in meinem Fall übrigens auch so!!)
    Ich hoffe sehr, dass dir jetzt geholfen wird, das Quensyl schnell beginnt zu wirken und es dir bald besser geht!!!!!!!!
    alles Liebe
    Ina
     
  9. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hi Rabella,

    Im Inneren nenne ich mich auch Scareface und seit einem halben Jahr nehme ich Quensyl und es ist so viel besser geworden, mir hilft auch noch die Einnahme von D3-Vitamin ca. 800i.A.am Tag und die Haut flippt nicht ständig aus, sogar Sonne ist mit viel UV-Schutz sehr angenehmer geworden.
    Ich kann die leider nur ein Foto von mir mit guter Haut schicken, in den schlechten Phasen lasse ich mich nicht fotografieren. Und am liebsten den Kopf unter die Decke und auf den nächsten Tag warten.
    An sich wollte ich mich schon Lasern lassen, doch nicht nur der Preis sondern auch noch der Schmerz auf meiner sowieso schon gereizten Haut- ich habe es sein lassen und ich bin froh über die Entscheidungen.
    Halt noch ein wenig durch, mein Motto war sowieso: Ware Schönheit kommt von Innen:p.

    Aber es wird wirklich besser und ich bin in Deinem Alter- das kenne ich auch: "Sie schwitzen viel, wie alt sind Sie denn?
    Vielleicht die Wechseljahre?" Von wegen-drei Jahre später immer noch kein Anzeichen, aber eine Mischkollagenose habe ich wohl schon und Schokolade gibt es auch, denn es ist super wichtig für meine Seele.

    Liebe Grüße von pinkg

    Okey weniger Falten habe ich durch einige Narben auch, aber während die anderen älter werden, werden wir halt jünger!