mir bleibt auch nichts erspart...nun 100mg cortison

[Speedy (HeJo)]

hallo ihr lieben,

wie viele von euch aus meinem letzten posting wissen, plage ich mich nunmehr seit 3 wochen mit einem super-heftigen rheumaschub.

die schmerzen in den gelenken wie knie, sprunggelenke, handgelenke, hände, finger, beide schultern, achillessehnen sowie auch etliche muskeln, sehnen- sowie muskelansätze wollen einfach nicht besser werden, sondern weiterhin eher schlimmer.

anfangs wurde deshalb das cortison erstmal auf 20 mg erhöht, nach 3 tagen ohne besserung aber mit weiterer verschlechterung dann auf 60 mg. eigentlich sollte ich dann im 3 tagesrythmus jeweils um 10 mg wieder reduzieren.

doch das blieb mir leider verwehrt! trotz der da schon hohen cortisondosis mit eben 60 mg geht es mir nicht besser und ich befinde mich inzwischen in einem teufelskreis aus starken schmerzen denen ich auch mit schmerzmitteln nur schwer herr werden kann, steifigkeit, müdigkeit, abgeschlagenheit, sowie auch wut darüber, daß die derzeitige therapie mit arava, die so gut begonnen hatte, nun doch allen anschein nach wieder zu versagen scheint!!

meine hausärztin hatte mich nun gebeten, in ihrem auftrage eine mail an meinen behandelnden immu-arzt der MHH, dr.w., zu schreiben, da sie über eine eventuelle weitere cortisonsteigerung bzw. wie weiter vorgegangen werden soll, nicht alleine entscheiden mochte! was ich auch duchaus verstehen kann!

gesagt, getan. heute morgen bekam ich dann auch antwort von dr.w. und er schrieb mir, daß ich das cortison auf jeden fall auf 100 mg drastisch erhöhen soll, wenn dann eine besserung eintritt, wieder auf 60 mg reduzieren.
sollte das auch keine wesentliche besserung bringen, darf ich montag bereits wieder in der immu-ambulanz erscheinen und nicht wie eigentlich geplant erst am donnerstag.

ich weiß, dass ich im moment keine andere wahl habe, aber es ist auch verdammt deprimierend! ich war so froh gewesen, von den hohen cortisondosen weg zu sein, und nun das!

auch habe ich ein wenig angst wegen der nebenwirkungen, mal abgesehen davon, daß ich so froh war, daß ich das mondgesicht, dass ich durch das cortison bekommen hatte, nun endlich wieder los war!
kann ich den nebenwirkungen des cortison irgendwie wirkungsvoll entgegenwirken?

sorry mal wieder fürs ausheulen, aber hier sind wenigstens leute, die mich verstehen! das ist in meinem umfeld leider oft nicht der fall!

liebe grüße,
Speedy

 

[susannegru]

Hallo Speedy,
100 mg, was für ein Graus. Besonders deprimierend ist es schon, wenn 60 mg nicht helfen. Da hatte ich wenigstens Glück, bei mir wurde zwar das RA -Leiden gelindert, aber sonst befindet man sich auf der Achterbahn, man ist nicht mehr man selbst, die knöchernen Zerstörungen sollen ja außerdem trotzdem weitergehen.

Gegen die Nebenwirkungen gibt es nur Kontrollen: Osteoporose, Zucker, Augen, Blutdruck. Die Haut und die Venen werden leider automatisch schlechter, habe noch nicht gehört, dass man effektiv was dagegen machen kann.

Du hast wenigstens Glück, dass sie Dich am Montag sehen wollen. Ich hoffe, der Termin fällt nicht dem Streik zum Opfer. Ich bin nicht vertraut mit Deiner Krankengeschichte, aber wenn Du zusätzlich ein Biological bekommen könntest, wäre das vielleicht ein Lichtblick. Alles Gute wünscht Dir Susanne

 

[KayC]

Hallo Speedy,

ich fühle mit Dir, denn ich kann recht gut nachvollziehen, wie es ist, wenn selbst Hammerdosen Cortison nicht sofort wirken. Im letzten Jahr hatte ich nach einer Reihe von chemischen Synoviorthesen und OP am rechten Knie so einen Mordsschub, daß sich erst nach 10 Tagen von einer Stoßdosis von 60 mg Prednisolon überhaupt irgendwas bewegte. Spondarthriden sprechen generell schlechter auf Cortison an und wenn ich mich recht entsinne, hast Du doch unter anderem auch so was in der Art?

Laß den Kopf nicht hängen, vielleicht hilft es Dir ein wenig, wenn es wieder wärmer wird.

Liebe Grüße und gute Nacht
Katharina

 

[suse19782002]

liebe Speedy,

ich kann dir zwar nicht wirklich weiter helfen. aber ich wünsch dir gute besserung, und fühl dich lieb geknuddelt. das hört sich ja furchtbar an. fahr auf jeden fall montag in die ambulanz, damit der spuk schnell ein ende findet.
liebe grüsse

suse

 

[katzenmaus]

Hallo Speedy,
ich kann Dir auch keinen brauchbaren Rat geben, wünsche Dir aber von Herzen eine gute Besserung und ein möglichst ruhiges Wochenende.
Gruß Katzenmaus

 

[klaraklarissa]

hallo speedy,

ich hoffe, dir gehts jetzt etwas besser mit den 100mg corti. mach dir mal nicht zu sehr nen kopf um die dosis. hauptsache ist vorrangig, das es dir jetzt hilft!!!! allesandere steht erst einmalhinten an. ich bin auch so ein 100mg - bekommer, wenns zu arg schiebt. sogar unter endoxan hatte ichh gelenksentzündungen, das ich nicht laufen konnte, also cortidosis von bei mir normal 20mg auf 100mg hoch. unter dem brauch ich kaum anzufangen, scheinbar ist der körper daran gewöhnt, hohe dosen zu bekommen. naja und mondgesicht und gewichtszunahme .................davon kann ich leider auch eine oper singen.
also kopf hoch und einfach erst einmal shen, das es dir momentan besser geht .... der rest ist hintergründig.
knuddeldichmal

 

[Granny]

Liebe sweety,
ich kann dir auch nicht helfen.Ich kann dich nur mal "in den Arm nehmen".
Warum lässt du dich eigentlich nicht,wie ich dir mehrmals vorgeschlagen habe,in eine Rheumaklinik einweisen.So kann das doch nicht weitergehen!
Bitte melde dich bei mir,hast doch meine Nr.
Ganz liebe Grüsse

Granny

 

[Speedy (HeJo)]

endlich gehts etwas besser

guten Abend ihr lieben,

erstmal ganz, ganz lieben dank für eure lieben antworten und aufmunternden worte. Es tut wirklich immer wieder gut zu lesen, daß es menschen gibt, die einen zwar nicht persönlich kennen, es aber dennoch gut mit einem meinen und einen vor allem auch verstehen!

ich bin zwar immer noch nicht besonders froh über die hohe dosis, doch zumindest glücklich und erleichtert in dem sinne, daß es ganz offenbar etwas bringt und nicht umsonst ist. die gelenkschmerzen haben deutlich nachgelassen bzw. sind fast weg und auch die müdigkeit hat etwas nachgelassen. :o
Das ist nach den letzten drei wochen, die schmerzmäßig wirklich eine tortour waren, wirklich eine wahre wohltat!!
allerdings traue ich mich noch nicht, wie ich eigentlich soll, jetzt bei besserung wieder runter auf 60 mg zu gehen, da ich regelrecht horror davor habe, daß dann alles sofort wieder von vorne los geht.
die nw des cortison..naja ich merk sie schon z.b. von seiten des darmes und der infektanfälligkeit, aber da muß ich jetzt wohl durch.

am donnerstag habe ich ja auch meinen termin bei dr.w. in der immu-ambulanz der MHH und bin gespannt, was nun weiter passiert, denn in der weiteren einnahme vom arava sehe ich irgendwo nicht so richtig den sinn drin.
tnf-blocker, also die biologicals, kommen bei mir leider nicht in frage, bzw. wollen mir die ärzte nicht geben, da ich ja immer wieder die opticusneuritis habe und dies ein versteckter hinweis, wenn auch bisher nie bestätigter, auf eine ms sein könnte und die tnf-blocker allesamt so eine versteckte ms auslösen können.

letztes mal überlegte mein doc schon als alternative entweder mtx dazu, oder aber doch wieder endoxan oder immunglobuline.

naja, im moment bleibt mir wohl nichts weiter als abwarten, cortison weiter nehmen und hoffen, daß sich der höllentrip nicht wiederholt!

ich werde euch berichten, wenn sich was neues ergeben hat.

bis dahin,
ganz liebe grüße,

Speedy

@granny: kann das sein, daß du mich verwechselst? ich habe keine telefonnummer von dir!? oder verwechsel ich jetzt da was?

 

[klaraklarissa]

hallo speedy,
freut mich, das es dir bedeutend besser geht. hab doch nicht solche angst vor dem cortison. wenn dir die 100mg für 3 tage geholfen haben, dann mach doch erst den schritt auf 80mg, dann 60 und dann je 10mg pro tag, bis du wieder auf deiner herkömmlichen dosis bist. wieviel nimmst du normalerweise als erhaltungsdosisi? solltest du merken, das die schmerzen nicht nur mit einem zieper, sondern massiv wiederkommen, dann corti wieder auf die vorherige höhere dosis.
hatte dir das endoxan geholfen? ich habe ja auch eine kollagenoseform (systemische sklerose - pss) und vaskulitis mit gelenkbeteiligung. leider ist meine erfahrung mittlerweile, das mir am besten hochdosiertes corti hilft. natürlich sind die nebenwirkungen besch....., aber man ist doch seelig und überglücklich über mal ein paar tage mit halbwegs erträglichen schmerzen.
dir wünsche ich, das du mit dem cortison zurecht kommst, das gesicht "abnehmenden mond" zeigt und es dir bald dauerhaft besser geht.