Mikroskopische Polyangiitis

[Esther]

Hallo,
mein Name ist Esther und ich habe vor ein paar Monaten diese Diagnose erhalten. Zunächst wurde ausschließlich mit Cortison behandelt, da der Zustand sich nicht verbesserte sondern fast täglich schlimmer wird, wird jetzt eine Langzeittherapie angestrebt mit "heftigen" Medikamenten. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit dieser Krankheit und kann mir Auskunft über Ursachen, Verlauf, Arzneimittel, Therapie und Heilungschancen etc. nennen. Ich finde nämlich sehr wenig über diese Art von Rheuma.
Vielen Dank.

 

[canon2000]

Hallo Ihr beiden!

Ich hoffe, dass Euch die Nachricht erreicht, das Jahr 2001 ist doch schon ein weilchen her!
Wir haben seit wenigen Tagen die Diagnose, dass mein Vater mikroskop. Polyangiitis hat. Die Klinik in der er momentan behandelt wird, hat keinerlei Erfahrung mit dieser Krankheit. Und wir selber wissen auch noch sehr wenig über die Krankheit. Könnt Ihr uns vielleicht weiter helfen? Wir sind über Informationen jeglicher Art dankbar. Hilfreich wäre v.a. wenn Ihr vielleicht eine Spezialklinik oder einen Arzt/Professor weiterempfehlen könnt. Wie wurdet Ihr damals behandelt und müsst Ihr laufend Medikamente einnehmen oder kommt ihr mittlerweile ohne Medikamente aus?

Falls Euch diese Nachricht erreicht, bitte meldet Euch!!!!!!!
Vielen Dank
Diana

 

[Ruth]

hallo, canon 2000!

herzlich willkommen hier bei RO! da ich auch eine nekrotisierende vaskulitis habe, schicke ich dir gleich eine PN.
viele grüsse von ruth