1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Mich laust der Affe!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Susanne L., 8. April 2009.

  1. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2006
    Beiträge:
    457
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    @alle

    Da war ich nun so lange auf der Suche nach einer Diagnose, weil so viele Dinge zusammen passten, Beschwerdebilder, Verlauf, Folgeerkrankungen, OP's - ich habe oft hier im Forum gelesen (und geschrieben) und dachte manches Mal: Die Probleme, die hier geschildert werden, die habe ich auch alle ... Und: So viele Zufälle auf einen Haufen, das gibt's ja gar nicht! Aber ich dachte auch: Hab Geduld, die Suche dauert ja bei den Meisten lange.
    Nun war ich vor einigen Wochen bei einer orthopädischen Rheumatologin; es war mein erster Besuch bei ihr, und sie stellte mir Fragen, wie zum Beispiel die, was bei der OP an der Halswirbelsäule (war 2005) gemacht worden ist. Nun ja, zu Hause schau' ich mir nochmals alle Krankenhausberichte von damals an, auch den von 2004, wo ich nur zur Diagnostik war und man mich ohne alles wieder wegschickte - in extrem schlechten Zustand (die OP erfolgte ein halbes Jahr später - in einer anderen Klinik, an die wir uns dann gewandt hatten.) Ich lese mir also alles noch einmal durch, und da passierte es. Es sprang mir plötzlich dieser Satz entgegen:

    Bildmorphologisch sekundäre Arthrose mit basilärer Impression bei fortgeschrittener Rheumatoidarthritis.

    Wie gesagt, ein Bericht aus dem Jahr 2004! Ich denk, mich laust der Affe! Da steht also seit Jahren eine Diagnose fest und keiner der Ärzte, bei denen ich bisher war, und denen ich diesen Bericht als Kopie übergeben habe, sah sich veranlasst, darauf zu reagieren. Einschließlich des Hausarztes, der mich damals zwecks Diagnostik in diese Klinik eingewiesen hatte. Ich fasse es nicht!
    Leider gab es damals bei der Entlassung keinen Hinweis, keine Empfehlung, wo ich gleich hätte nachhaken können. Es gab überhaupt kein Abschlussgespräch. So sind mittlerweile über vier Jahre ins Land gegangen - ohne dass eine Behandlung erfolgte. Nichts. Ich kann es immer noch nicht glauben.

    Meine Frage an Euch alle: Habt Ihr solche Dinge auch schon erlebt, dass Euch als Patient die Diagnose nicht einmal mitgeteilt wird, geschweige denn, eine Therapie erfolgt???

    Hab mich inzwischen bei einem internistischen Rheumatologen angemeldet, was mir bisher nie gelungen war. Glücklicherweise hat in unserer Region kürzlich einer seine Tätigkeit begonnen, der auch noch Patienten annimmt.

    Wäre Euch sehr dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen könntet. Ich bin so wütend! Auf die Ärzte, die sich die Berichte offensichtlich gar nicht richtig durchlesen, aber auch auf mich selber. Dass ich nicht eher drauf gekommen bin, nochmals genauer nachzusehen!:mad:


    lg
    Susanne
     
  2. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    25. November 2007
    Beiträge:
    276
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Mönchengladbach
    Hallo Susanne,
    das ist ja fast nicht zu glauben und haut einen vom Hocker!
    An Deiner Stelle wär ich wohl auch fassungslos.
    Dein Schicksal kann ich nicht teilen, denn ich hatte meine Diagnose
    nach 6 Monaten, Glück gehabt.
    Fühl Dich mal ganz fest gedrückt und denke daran, daß Du ab jetzt alles ja ganz anders angehen kannst, wenns auch sehr spät ist.
    Liebe Grüße von Jürgen


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!
     
  3. padost

    padost Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Mai 2006
    Beiträge:
    481
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    Hi, bei mir hat es Jahre gedauert, bis sich die Ärzte sicher waren........
    Was ich aber bei dir nicht nachvollziehen kann, Du hattest den Bericht zu Hause und hast die Diagnose übersehen???? Oder verstehe ich es falsch?
    Ich habe in all den Jahren gelernt, man muß ganz arg auf sich selber achten und immer auch nachhaken.
    Gut, dass du jetzt bei einer internistischen Rheumaärztin bist.

    Viel Glück
    Padost
     
  4. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2006
    Beiträge:
    457
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Ich fasse es immer noch nicht

    Ja, Padost. Das isses ja! Ich hatte den Bericht zu Hause und habe das nicht einmal überlesen, aber ich hab mich total irre machen lassen von den Ärzten, die mir immer wieder sagten: Nein, nein! Mit Rheuma hat das bei Ihnen nichts zu tun. Das geben die Blutwerte einfach nicht her! (Von "seronegativ" erfuhr ich erst hier im Forum.)

    Selbst mit meinem langjährigen Orthopäden passierte mir das Gleiche. Er schrieb an meinen Hausarzt: Reaktive Arthritiden bei bakterieller Belastung. Von dieser - seiner - Diagnose sagte er mir ebenfalls nichts. Aber er versicherte mir: Nein, Rheuma haben Sie nicht!

    Und so dachte ich zunächst, vielleicht verstehst du hier was falsch; dann hab ich den Bericht weggelegt ... Schön blöd, nicht?

    Kann man mal sehen. Den Ärzten sollte man wirklich nicht unbedingt vertrauen!

    lg
    Susanne
     
  5. ivi83

    ivi83 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. Juli 2008
    Beiträge:
    22
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Salzburger Land
    Hallo Susanne,

    wow, das ist ja unglaublich - ich weiß gar nicht so recht, was ich dazu sagen soll. Wie das sein kann?

    Na ja, die Hauptsache ist, dass du jetzt bei einem Spezialisten bist und gleich mit einer Therapie ansetzen kannst.

    Ich wünsche dir alles Gute!

    Schönen Abend!
     
  6. Leni

    Leni Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Dezember 2008
    Beiträge:
    100
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der Nähe von Köln
    Hallo Susanne,

    das klingt wirklich unglaublich und macht auch wütend. Kann man denn gar keinem vertrauen? Ich hoffe das Du jetzt ganz schnell eine passende Basis bekommst.

    Alles Gute für Dich und ein schmerzarmes Osterfest wünscht Dir Leni
     
  7. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2006
    Beiträge:
    457
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Erschreckend

    Hallo Ivi83 und Leni,

    ja, Ihr habt schon Recht: Das ist wirklich unglaublich und ich frage mich auch, wie so etwas passieren kann. Allerdings ist mir inzwischen auch von anderen Patienten bestätigt worden, dass sich die Ärzte die Berichte gar nicht richtig durchlesen, sondern nur abheften. Und bei mir kommt noch hinzu, dass "die Blutwerte nichts hergeben", also offensichtlich seronegativ. Davon scheinen noch nicht alle Ärzte etwas gehört zu haben. Das Ganze ist in jeder Hinsicht erschreckend, wenn man bedenkt, das rheumatische Erkrankungen gar nicht so selten sind.

    Stimmt, man muss sehr auf sich aufpassen! Das wird mir ein für alle mal eine Lehre sein.

    Der Termin beim internistischen Rheumatologen ist Ende Juli (Wartezeit 4 Monate - aber was soll's, das krieg ich nun auch noch hin); ich bin froh, nun endlich einen gefunden zu haben, der noch Patienten annimmt.

    Euch allen ein schönes (restliches) Osterfest.

    lg
    Susanne
     
  8. Krümmel

    Krümmel Neues Mitglied

    Registriert seit:
    22. März 2008
    Beiträge:
    191
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In einem eigenen Haus im schönen Ostfriesland
    Mich laust...

    Hallo Susanne
    Auch mir ist so was ähnliches passiert
    Ich habe meine Diagnose über die RA schon lange auch weiß ich was für andere Erkrankungen habe
    Aber ich war vor kurzem mal bei einem chirugen da ich so wahnsinnige Schmerzen habe im linken Fuß ich habe ihm dann noch erzählt das ich das Gefühl hätte als würde mir dieser Fuß garnicht gehören
    Na,ja er hat mich untersucht und sagte da wäre nichts zu erkennen
    Ein paar Monate Später holte ich mir den Bericht vom HA ab und darin stand "Stark ausgeprägte Arthrose des linken Sprunggelenks"AH Ja da ist also nicht und als Therapie stand dort eine Schiene wenn die nicht hilft ein OP!!!!Gut zu wissen dachte ich mir!
    Nun ja ich weiß nun das man alles aber auch alles selber lesen muß um sich dann schlau zu machen wie man etwas behandelt
    Na Danke auch
    lg von Krümmel
     
  9. Susanne L.

    Susanne L. Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. August 2006
    Beiträge:
    457
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Damit es anderen nicht auch noch passiert!

    Hallo Krümmel,

    auch für Deinen Beitrag vielen Dank. Dacht' ich mir's doch, dass ich kein Einzelfall bin! Siehste, und genau deshalb hab ich den Thread eröffnet, nachdem ich ein paar Wochen gebraucht hatte, diese "Erkenntnis" zu verarbeiten: Damit das anderen nicht auch noch passiert.

    Also bitte @alle -

    sämtliche Berichte geben lassen, kopieren, genau durchlesen und gegebenenfalls nachfragen und handeln!

    Elke (die mit dem Kleeblatt) schrieb immer unter ihre Beiträge: Passt gut auf euch auf!

    Treffender kann man es nicht sagen.

    lg
    Susanne
     
  10. sandrine

    sandrine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. August 2008
    Beiträge:
    90
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Salzburg
    Ja, seit 2004 laufend.

    Entweder wurden mir lateinische Ausdrücke an den Kopf geworfen oder einfach nur ein medizinischer Befund in die Hand gedrückt mit der Empfehlung abzunehmen und mich ein wenig zu entspannen. :rolleyes:

    Hie und da wurde auch schon mal ein kleines Witzchen über meine Wehwechen abgelassen. 2004 meinte z.B. mein HA vielleicht sei ich die Prinzessin auf der Erbse, weil mir phasenweise beim schlafen die linke Hüfte schmerzte. 3 jahre später wurde genau dort eine Arthrose festgestellt. :eek:

    Einige Befunde habe ich mir im Internet "übersetzen" lassen, auf vieles bin ich - google sei Dank - selber draufgekommen - umso schlimmer finde ich es, dass es anscheinend kein Arzt (vor allem mein HA) bisher für nötig erachtet hat mich aufzuklären oder mir therapeutische Maßnahmen anzubieten.
    Obwohl ich wegen meiner Beschwerden vorstellig wurde. :confused:

    Heute nachmittag habe ich einen Termin beim Orthopäden, mal sehen wie der so drauf ist. :cool:

    Mein HA dreht mittlerweilen schon die Augen zum Himmel wenn ich seine Praxis betrete. :o

    PS: ich habe z.B. einen Arztbrief wo in der ersten Zeile steht:
    Kein Hinweis für ein Knochenmarksödem, 5 Zeilen weiter steht...es findet sich ein knapp 1cm großes Knochenmarksödem in der Patella. *wasjetzt* :mad:
     
  11. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallo Sandrine,

    Was hat Dein Orthopäde rausgefunden? Ich bin nach jedem Orthopädenbesuch ein Stück geschockter. Ständig neue Diagnosen und dann der Spruch: Sport treiben.
    Ich kann es kaum noch hören. Zumal ich täglich fast 12 Stunden permanent auf den Beinen bin. Den Schmerz "vergesse" ich, wenn ich beschäftigt bin. Allerdings, kaum bin ich zu Hause, geht garnichts mehr. Da lungere ich nur noch rum, creme die Gelenke (vorallem Knie und Sprunggelenke) mit Voltaren u.ä. ein. Die Wirkung verblaßt inzwischen schon nach 20 min. An guten Schlaf ist durch die Ruheschmerzen kaum zu denken.
    Habe nächsten Mittwoch Termin beim Doc, mal sehen was der zu den Untersuchungsergebnissen des Rheumadoc sagt. Habe hypermobile, instabile Gelenke (Bänder und Muskeln ausgeleiert), vermutlich durch den permanenten Sport der vergangenen Jahre.
    Soll nun nur noch mit Orthesen laufen, und das mit dem Sport lassen, nur noch Schwimmen (ohne den Kopf zu sehr zu strecken) und Wassergymnastik. Radfahren, Joggen, Walken- alles Gift bei Hypermobilen.
    Durch das Internet hat man viel mehr Wissen, aber wehe, man gerät an einen Internethasser (mein ehemaliger Orthopäde).
    Der bescheinigte mir eine somatoforme Störung; er hatte bei der Untersuchung nichts Gravierendes gefunden, also meine Einbildung!
    Bei Privatversicherten (öffentl. Dienst z.B.) bekommt man ja die Rechnung nach Hause, da kann man bei den aufgezählten Diagnosen meist nur mit dem Kopf schütteln.

    Bin nun schon auf nächsten Mittwoch gespannt!

    LG, Heike
     
  12. sandrine

    sandrine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    23. August 2008
    Beiträge:
    90
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Salzburg
    Hallo Heike!

    Arthrose im Knie + Patellaarthrose.

    Habe den Arzt auch gefragt ob mein Job schon weiterhin sinnvoll ist, mit meinen Schmerzen. Meinte er, naja, als Kellnerin müssen sie ja nur viel rumlaufen, schwer tragen müssen sie ja nicht - HALLO??

    Ich habe ihn dann gefragt ob er schon mal 10 Stück Bier a`0,5l mit einer Hand getragen hat. Er meinte dann, äh ok. ist dann doch eher schwer. :mad:

    War gestern wieder beim HA weil mir gestern der Orthopäde empfohlen hat, nochmals einen Rheumatologen auszusuchen, ob ich nicht weiß das diese Tests öfters gemacht gehören.

    Die Sprechstunde hat ihm das reingefaxt, dann kam er raus und ich stand etwas abseits so dass er mich nicht sehen konnte. Ich hörte ihn leicht genervt fragen: "Will sie jetzt wieder zu einem Rheumatologen?

    Dann bin ich aber hervorgetreten und habe ihm gesagt, nein sie WILL nicht....uih, da ist er aber erschrocken und war ab da saufreundlich.

    Er hat mich dann noch gefragt ob ich wieder in diese Rheumaambulanz will, nein will ich nicht, weil der Arzt dort hat mir gesagt ich brauche nur abzunehmen und mich bewegen, dann ist alles wieder gut.

    Jedenfalls habe ich jetzt eine Überweisung (nächste Woche) zu einem anderen Rheumadoc. der auch im Forum hier schon empfohlen wurde.
     
  13. Slowhand

    Slowhand Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. April 2009
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Hallo zusammen,

    was ich hier lese ist wirklich traurig, aber ich denke das viele das genauso kennen. Ich selber musste damals oft aus dem LKW geholt werden weil ich mich nicht mehr bewegen konnte. Man sagte mir immer das würde vom Rücken kommen. ich bekam Spritzen und es ging eine Zeitlang wieder gut. Ich hatte Empfindungstörung in den Beinen bis hin zur Taubheit. Von den Schmerzen ganz zu schweigen. Ein damaliger Neurologe bat mir an mir die Nerven lahm zu legen damit ich keine Schmerzen habe. Was ich nicht habe machen lassen. Dann bekam ich Schmerzen in den Schultern und im Knie. Beide Knie wurden operiert und man sagte mir das erhebliche Abnutzungen dort sind. Und siehe da die Schmerzen liesen nach. Immer wieder bekam ich Spritzen in die Gelenke mit mäßigem Erfolg.
    Nun war ich wieder bei meinem Chirurgen und siehe da er sagte bevor ich bei dir noch mal ein Gelenk öffne soll ich doch zu einem Rheumatologen gehen. Termin gemacht Blutabgenommen und schwups habe ich meine Diagnose. Blutwerte sprechen alle für Rheuma. Auf Röntgenaufnahmen sah er auch das Entzündungen in den Großen Gelenken waren. Nun warte darauf das meine Schulter noch mal im MRT-Verfahren dargestellt wird, denn ich kann Nachts vor lauter Schmerzen mitunter nicht schlafen.
    Der Chirurge denkt das ich auch eine Schleimbeutelentzündung habe. Schaun wir mal. Was mir nur ziemlich auf die Nerven geht ist die Unbeweglichkeit und die Schmerzen in der rechten Hüfte. Wenn ich sitze egal ob weich oder hart habe ich im Becken und Hüfte massive Schmerzen, aber das gehe ich nach der Schulter an.

    Es hat lange gedauert bis sich bei mir was tat. Der Hausarzt stempelt mich als Simulant ab weil bei den normalen Rheumawerten nichts zu sehen war. Ich bin nur froh das ich mittlerweile einen guten Rheumatologen und einen guten Chirurgen habe di sehr gut zusammen arbeiten.:top:

    Ich wünsche euch allen gute Ärzte und eine schmerzfreie Zeit. Und das schönste ist es wird langsam wärmer...smile
     
  14. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    7. Dezember 2008
    Beiträge:
    284
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Brandenburg
    Hallo Sandrine,

    Diese beiden Diagnosen habe ich auch schon vor 10 Jahren bekommen.
    Damals hieß es auch, es kommt vom Bewegungsmangel; ich soll Sport treiben. So ein Witz, war 3 x wöchentlich im Fitnesscenter, habe viel auf dem Laufband und Crosstrainer trainiert.
    Später wurde mir von anderen bestätigt, daß die Knieprobleme durch den Crosstrainer verstärkt wurden.
    Inzwischen habe ich so instabile Gelenke, daß schnelles Gehen, Walken oder auch Radfahren unmöglich geworden ist.
    Und am Übergewicht kanns auch nicht liegen, wiege bei 166 cm ca. 52 Kg. Diese Austede konnte mein Arzt bei mir nicht anwenden.

    Viel machen kann man da nicht; habe im Oktober eine Hyaluronäure-Spritzenkur gehabt. Hat allerdings nur 2 Monate gewirkt, danach waren die Schmerzen wie vorher. Und die Kassen zahlen nur in Ausnahmefällen.

    Ich kann nur für Dich hoffen, daß der Rheumatologe Dir weiterhilft. Die Daumen drücke ich ganz fest für Dich!:top:

    LG, Heike