Methotrexat ?? Wie schädigend ist es auf langzeit behandlung?

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Angel83

Guest
Hallöchen,

ich möchte mich als erstes mal vorstellen da ichja hier noch neu bin.
Also ich bin Nicole, 20 jahre alt und leide seit meinem 7 Lebensjahr unter Rheuma.
Leider wurde als erstes Drüsenfieber diagnostiziert so das ich von anfang an falsch behandelt worden bin deswegen hab ich auch tragischer weise auch probleme mit verschiedenen Gelenken *Hände,Finger,Sprunggelenke,füße*

Das sich diese entzündungen seit einem jahr stark verschlimmert haben bin ich nun heute bei einem rheumatologen in der Uni Klinik Homburg saar gewesen. Wenn ich mal schmerzen haben nehme ich eigentlich ne Voltaren und komm damit auch recht gut zurecht, aber seit einem jahr funktioniert das eigentlich nicht mehr wirklich.
Na ja er legte mir ans herz mich auf eine langzeitbehandlung mit Methotrexat einzulassen. Nun möchte ich mir aber gerne zu erst mal eueren Rat holen. Welche erfahrungen habt ihr gemacht?

Desweitern hab ich mit meiner rechten Hand ein problem ich bekomme sich nicht ganz auf *sehnenverkürzung* das macht es mir schwer eine flasche zu öffnen welche hilfsmittel gibt es wo ihr kennt? Und bezahlt sowas die krankenkasse?
Gibts ihr noch andere leute wo so früh an rheuma erkrankt sind wie ich? wenn ja wie seit ihr bzw geht ihr damit um? Gibts noch irgendwelche gute tipps? :-)

Jeder gut gemeinte ratschlag ich bei mir Willkommen

bir bald

euere Nicole
 
Hallo Nicole,

ersteinmal HERLZLICH WILLKOMMEN bei RO!

Ich bin 24, habe eine (Psoriasis-) Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und eine Fibromyalgie.

Auch bei mir ging das Pfeiffersche Drüsenfieber vorraus, so daß auch bei mir die Behandlung erst sehr spät eingesetzt wurde.

Nehme selber unter anderem auch MTX und hatte erst die gleichen Befürchtungen wie Du.
Da ich aber 2 mal schon stationär in einer Rheumaklinik lag, habe ich gesehen, was das Rheuma ohne adäquate Behandlung anrichten kann. MTX ist zwar ein starkes Mittel, doch Rheuma auch eine schwere Krankheit.

Mir geht es zwar zur Zeit nicht sonderlich gut, doch ohne die Basistherapie ging es mir wesentlich schlechter. Habe Mehrere im Bekanntenkreis, die unter MTX ein völlig normales Leben führen und denen es auch sehr gut damit geht. Viele andere Möglichkeiten gibt es ja auch leider nicht, außer eine gute Basistherapie.

Halt den Kopf hoch, Dir wird es mit dem MTX sicher besser gehen als jetzt!

Liebe Grüße

Muckel
 
Hallo Nicole,

ich bin 29 und erst seit kurzem mit dabei.

Da ich aber 2 mal schon stationär in einer Rheumaklinik lag, habe ich gesehen, was das Rheuma ohne adäquate Behandlung anrichten kann. MTX ist zwar ein starkes Mittel, doch Rheuma auch eine schwere Krankheit.
Zum Vergrößern anklicken....

da kann ich (leider) muckel nur zustimmen. Ich denke man muss einfach den Nutzen abwägen. Ich hab diese Woche mit MTX angefangen denn meine Lebensqualität ist zur Zeit ohne wirksame Basis doch sehr eingeschränkt. :(

Lieben Gruß KayC
 
*grübel* FRAGEN ÜBER FRAGEN

erstmal danke für euere schnellen antworten.

Danke dir Muckel für das liebe Kopf hoch, aber gott sei dank hab ich ihn nie wirklich hängen lassen, gibt schlimmeres als Rheuma.

Ja ich hab außer Cortison in meinen Kinderjahren noch nie wirklich ein starkes Medikament gegen die schmerzen genommen. Stimmt mich jetzt irgendwie nachdenklich über eine langen zeitraum von so einem Medikament "abhängig" zu sein. Na ich denk ich werde es mal versuchen und hoffe das ich irgendwann so wie vor einem Jahr ohne Medikamente leben kann.

Ihr könnt garnicht ohne Medikamente laufen? Ich spüre nur starke schmerzen wenn ich viel gelaufen bin, also ca 2 stunden am stück aufen Beinen war. Gestern war das der fall nu hab ich heute mitem linken sprunggelenk probleme. hat sich auf meine heutige Untersuchung auch negativ ausgewirkt :-(

macht ihr noch etwas? Krankengymnastik oder was anderes?
Ich mach nun seit ca einem Monat Krankengymnastik und trainiere vorher ca 1 stunde an geräten um meine Gelenke wieder etwas zu beanspruchen.
Was mich interessiert wie sieht es bei rheuma mitem gewicht aus?
Also ich bin 169 groß und wiege 60 kilo. Sollte ich noch abnehmen? merkt ihr beim gewichtsverlust besserung??

ich weis ich hab fragen über fragen aber ich hab die krankheit so lange aber hatte noch nie wirklich jemanden dem es genauso geht. Irgendwie schön wenn da jemand is wo das gefühl kennt :-)

gruß

Nicole
 
Hallo Angel

auch von mir erstmal herzlich willkommen, ich bin zwar schon etwas älter,(39) als du, aber ich habe seit 7 Jahren CP und nehme auch schon fast genauso lange MTX, ich vertrage es auch gut, was ja leider nicht bei jedem der Fall ist. Ich denke auch das ist so ziemlich das wichtigste bei der CP, ein vernünftiges Basismedikament zu bekommen, um die Gelenkzerstörung so gut es geht aufzuhalten.
Cortison kann ich leider gar nicht nehmen, bin Diabetikerin und mein Zucker und Cortison verstehen sich überhaupt nicht. Aber ohne Schmerzmittel geht bei mir gar nichts, allerdings ist es vor 2 Jahren durch die dazugekommende Fibro schlimmer geworden.
Zum Gewicht, kann ich dir sagen, es hat bei mir überhaupt keinen Unterschied gemacht ob ich nun, wie leider jetzt auch, Übergewicht habe, oder, wie vor 4 Jahren, fast Untergewicht hatte.
Hilfsmittel gibt es übrigens ne ganze Menge, schau doch mal unter "Hilfsmittel" hier bei RO, da steht so einiges.
alles gute und liebe Grüße
Samira
 
danke samira das werde ich später mal machen.

was mich noch interessiert. wenn ich schmerzen hab und meine gelenke dann mit kälte behandel *kalter duschstrahl genügt* gehts danach eine ganze weile nochmal.
Ist das bei euch ähnlich? Oder kann auch wärme gut tun?
Bin mir da nicht so sicher weil ich denke bei einer entzündung ist kälte wohl besser oder?
 
hi angel,

auch ich nehme mtx schon eine ganze weile, seit märz 2000, ohne dass ich nenneswerte nebenwirkungen erlebt habe. eine unbehandelte cp ist mit sicherheit problematischer als eine die mit einem basismedikament eingestellt ist.

bei entzündungen bekommt mir auch kälte besser, dagegen bei "nur" schmerzen in muskeln oder sehnen mit verspannungen dazu, hilft mir wärme besser.

cortison als alleiniges medikament wird heutzutage eher selten gegeben. es hilft zwar bei den entzündungen hat aber etliche nebenwirkungen , osteoporoserisoko erhöht z.b.

den versuch mit mtx würde ich auf jeden fall wagen. sollten starke nebenwirkungen auftauchen musst du eh etwas anderes nehmen. ausserdem wirst du zu anfang sehr engmaschig überwacht in bezug auf die laborwerte, da kann man rechtzeitig sehen ob du es verträgst (was ich hoffe) oder nicht.

lieben gruss, kuki
 
danke kukana

das werde ich wohl auch tun
am Montag werde ich mich nochmal mit meinem hausarzt beraten was der dazu meint.
Ist kein rheuma doc aber seitdem ich kind bin mein Arzt.
Der ist mit neuen medikamenten für mich sehr kritisch und berät mich immer bestens.
danke ma an alle
euere antworten haben mir gut mut zu gesprochen


:)

gruß Nicole
 
Hallo Nicole,
erstmal ein herzliches Willkommen. Es ist schön, das Du zu uns gefunden hast.

Ich bin 42 Jahre und bei mir wurde vor fast fünf Jahren Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) diagnostiziert. Angefangen hat es allerdings auch mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Die Schuppenflechte blühte und danach kamen die Gelenkschmerzen und Schwellungen, die immer ärger wurden.

Seit der Zeit, jetzt fast fünf Jahrem, nehme ich MTX, Cortison und noch so einiges. Mir geht es durch meine Medis im Moment sehr gut. Habe mir wahrscheinlich dadurch auch meinen Vollzeitjob erhalten, denn vor der Therapie mit MTX ging es mir besch....

Ich kann Dir eigentlich nur empfehlen, es mit dem MTX zu probieren. Habe es bis heute nicht bereut mich auf das Medi eingelassen zu habe, obwohl es ja wirklich keine Zuckerbonbons sind..

Liebe Grüße
gisela
 

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Hi Nicole!

Ich selbst hab etwa 5 Monate Erfahrungen mit MTX hinter mir.
Da ich wie du selbst noch relativ jung bin (18), hat man bei mir anfangs erst etwas mit der MTX-Gabe gezögert.
Doch eigentlich ist es gar nicht so schlimm, wie man vielleicht denkt. Sicherlich hat man ein bisschen Angst, aber wenn deine Blutwerte regelmäßig kontrolliert werden, dann merkt man ja gleich, wenn das MTX Schaden verursacht und das ist ja nicht so häufig der Fall.
Ich nahm es anfangs in 15mg-Tablettenform, dann irgendwann durfte ich es mir selbst spritzen. Die ersten 4 Monate hatte ich weder eine Wirkung noch eine Nebenwirkung. Dann plötzlich stiegen meine Leberwerte an und ich fühlte mich immer, also ob ich neben mir stehen würde. Tja, dann wurde es abgesetzt, da es ja eh nichts gebracht hat.
Aber deshalb solltest du dich nicht entmutigen lassen, denn es gibt etliche, bei denen das Zeug Wunder vollbringt. Und wie gesagt: Ständige Blutkontrollen machen die Behandlung erheblich sicherer.

Viele Grüße + gute Besserung,
Marcel
 
Hallo Nicole,

ich denke auch das MTX und evtl. Nebenwirkungen besser sind, als die Gelenkschädigungen die auf Dauer eintreten können.

Mein Sohn ist 12 und bekommt bereits seit ca. 9 Monaten MTX. Zum Glück hat er fast überhaupt nicht mit Nebenwirkungen zu tun. Außer das man ihn am Tag danach echt vergessen kann. Er ist völlig tranig, unkonzentriert und kann nichts behalten. Wir haben den MTX Tag jetzt auf Samstag gelegt, dadurch kann er dann den Sonntag verdaddeln.

Wenn ich dein Posting richtig verstanden habe, geht es dir nicht richtig schlecht. Also das soll jetzt keine Abwertung sein, ich hoffe das du mich verstehst.

Ich selber bin auch nicht so voll mit dem Vorschlaghammer vom Rheuma betroffen. Ich bekomme als Basistherapie Sulfasalazin. Ich nehme es jetzt seit fast 3 Monaten und bin schon wesentlich besser drauf als vorher. Sulfasalazin ist nicht ganz so stark wie MTX, hat auch nicht so massive Nebenwirkungen. Guck doch mal links unter den Informationen zu Medikamenten.

Vielleicht wäre das ja noch eine Alternative für dich, wenn du dich an MTX noch nicht so ganz herantraust. Wenn es nicht hilft kannst du ja immer noch auf MTX umstellen.

Alles Gute

anko
 
danke nochmals
danke dir,

na ja schlecht. es geht mir bedeutend schlechter als vor einem jahr, da lebte ich ganz ohne medikamente ein normales leben. Mit 7 war ich wegen dem rheuma im rollstuhl bis ich ca 14 jahre alt war, na ja da war es plötzlich wie weg geblasen. Nun sind die schmerzen irgendwie heftiger als damals, wahrscheinlich weil ich nicht mehr dran gewöhnt bin. Seitdem geht es mit meinem leben bergab ausbildung usw....

Das mit deinem Sohn tut mir leid, es ist nicht leicht als kind Rheuma zu haben. Mußte mir da selbst viel gefallen lassen. Es gibt nichts grausameres wie kinder. Ich hoffe deinem Sohn ergeht es nicht so wie mir und hat ein tolerantes Umfeld.

Ich danke dir für deinen Vorschlag werde mich Montag nochmal von meinem Hausarzt beraten lassen. Er ist zwar kein Rheuma doc aber da ich schon seit ich 10 bin bei ihm behandelt werde hat er mein vertrauen..
Aber die Postings haben mich auf jeden fall etwas beruhigt. Sehe mtx nun mit anderen augen und werd emich aufen jeden fall auf eine basistherapie einlassen. Welches medikament wird man noch sehen. So leid wie es mir tut. Die ganzen Jahre ohne medikamente haben mir um einiges besser gefallen....
 
Mtx

Hallo,

ich (31) komme auch aus dem Saarland und bin in der Rheumatologie in Püttlingen in Behandlung.
Seit 9 Monaten bekomme ich MTX und es hat mir sehr geholfen. Bei mir wurde vor ca. 1 Jahr
Psoriasis-Arthritis festgestellt (wobei ich - Gott sei Dank - kaum Hautprobleme habe) , ich konnte meinen rechten Arm (Ellenbogen) kaum noch gebrauchen. Das MTX hat mir sehr, sehr geholfen.
Natürlich Tennis oder so würde nicht mehr gehen, aber ich bin die Schmerzen los und habe die volle Bewegungsfähigkeit wieder. Ebenso haben sich die anderen betroffenen Gelenke gebessert. Ich werde auch (anfänglich wöchentlich, dann in immer länger werdenden Intervallen) überwacht (Blutkontrolle), so dass rechtzeitig auffallen würde, wenn irgendwelche Nebenwirkungen eintreten sollten.
Ich habe auch gezögert das MTX zu nehmen, aber mein Rheumatologe und mein Hausarzt (die übrigens hervorragend zusammenarbeiten!!) haben mich überzeugt, dass die Verhinderung von Gelenkschäden sehr, sehr wichtig ist. Und das geht meisens nur mit einer gut eingestellten Basis-Medikation.
Vielleicht noch ein paar Tipps: Leg Dir den MTX- Tag so, dass Du den darauffolgenden Tag mehr oder weniger verbummeln kannst. Und viel, viel trinken am Tag der Einnahme und am Tag danach, so sind die Nebenwirkungen wesentlich geringer (zumindest bei mir ;-) )

Alles Gute für Dich!
Petra
 
mtx seit 9 jahren

hi nicole,

ich bin 28 und nehme auch mtx seit dem ich 20 bin. das hat mir voll gut geholfen (leider aber nur ca. 7 jahre). dann hab ich 1 jahr pausiert damit. und jetzt nehme ich es wieder.
habe bei mir eigentlich keine nebenwirkungen festgestellt, außer dass ich etwas mehr infekt-anfällig bin. aber das ist nicht so schlimm wie die schmerzen oder eine gelenk-deformierung.
ist allerdings auch bissi blöd, wenn man an familienplanung denkt, aber selbst dann gibt es wieder andere lösungen. mittlerweile gibts doch einige medis gegen rheuma. da ist auch was für dich dabei.

die regelmäßigen blut-kontrollen müssen eben sein, dass man rechtzeitig was unternehmen kann, wenn sich etwas verändert.

ansonsten kann ich nur sagen, dass mir (trotz akuter cp) auch mal ein schönes warmes vollbad gut tut. durch die entzündung im ganzen körper friere ich immer sehr. und dann genieße ich das warme bad sehr. okay, die gelenke tun dann schon etwas mehr weh, aber der seele hat's auch mal gut getan. so mit schöner musik und kerzenschein......
sonst ist kälte natürlich viiiiiel besser.

so, dann wünsche ich dir viel erfolg mit mtx (falls du dich dafür entschieden hast). und alles gute.

grüßle
ellen
 
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