@ djamie
Klar ist es keine leichte Entscheidung. Es ist auch nicht so, dass ich MTX total unkritisch gegenüberstehe und zu allem Ja und Amen sagen, was die Ärzte vorschlagen. Letztlich war es aber eine Entscheidung zum Wohle unserer Tochter. Ich kann mich noch genau erinnern, wie das war, als wir alle heulend auf den Küchenboden saßen und nicht mehr ein noch aus wussten. Das Kind konnte seit Tagen nicht laufen und weinte non-stop vor Schmerzen. Lachen konnte sie gar nicht mehr. Das war ein so furchtbarer Moment.
MTX war für uns zu diesem Zeitpunkt eben eine potenzielle Möglichkeit, ihr zu helfen, nachdem die Cortisoninjektionen, lokale Anwendungen und die NSAR wirkungslos blieben. In Garmisch ließ man uns Zeit für die Entscheidung, keiner drängte darauf. Sie erklärten uns aber auch, dass bei Megan die JIA rasch fortgeschritten war, die Entzündungswerte extrem hoch waren und zudem die Augen betroffen waren. Außerdem hatte sie schon extreme Osteoporose im betroffenen Schultergelenk und dort auch eine Fehlstellung durch die lange Schonhaltung.
Die Ärztin meinte, dass wir auch noch ein paar Monate warten könnten, aber dann könne es sehr gut sein, dass wir wiederkämen mit doppelt so vielen befallenen Gelenken und irreparablen Schäden. Schon jetzt wird wohl die Schulter nie wieder ganz werden.
Wir wurden sehr gut aufgeklärt über die Wirkungsweise von MTX und auch über die möglichen Nebenwirkungen. Mir ist klar, dass MTX auch Langzeitfolgen haben könnte, aber immerhin gibt es damit schon mehr als 30 Jahre Erfahrungen in der Kinderrheumatologie. Und es ist eben so: Kein Medikament ist frei von Nebenwirkungen, ein so starkes erst recht nicht. Mit diesem Risiko müssen wir einfach leben, das ist der Preis dafür, dass es Megan jetzt gut geht.
Megan muss das MTX mindestens 2 Jahre nehmen. Sie bekommt zusätzlich 2x täglich Naproxen. Wenn jetzt kein Schub kommt, wird das im Sommer so langsam ausgeschlichen, das wir wohl bis Ende des Jahres dauern. Erst danach, frühestens in 1 Jahr, kann man vorsichtig beginnen, das MTX zu reduzieren. Da man das aber in extrem kleinen Schritten macht, dauert das auch wieder mindestens 1 Jahr. Vorausgesetzt, es kommt nicht zwischendurch zu einem Rückfall, was sehr gut sein kann leider. Wenn dem so ist, werden wir weitersehen. Dann muss sie das MTX eben noch länger einnehmen. Solange sie es gut verträgt, spricht da ja auch nichts dagegen, wenn es denn nötig ist, um die Krankheit in den Griff zu bekommen.
Wenn ich eins gelernt habe mit Rheumakind, dann ist es das Leben von einem Tag auf den anderen. Ich denke nicht drüber nach, was in 2 Jahren ist oder auch nur im Sommer. Heute gehts ihr gut, morgen kann das schon wieder anders sein. Rheuma ist unberechenbar. Es gibt Kinder, die in Vollremission gehen, bei denen man das MTX nach 1-2 Jahren absetzt und die trotzdem keine Beschwerden mehr haben. Es gibt aber auch Kinder, die MTX über viele Jahre einnehmen müssen, weil es immer zu neuen Schüben kommt. Und es gibt auch Kinder, denen MTX gar nicht hilft, die mit Humira oder Enbrel besser fahren. Keiner kann dir vorher sagen, wie es bei deiner Tochter sein wird und keiner kann dir die Entscheidung abnehmen. Leider.
Alternativ haben wir noch nichts gemacht, also keine Homöopathie o.ä. Ich habe Sorge, dass sich die Therapien dann gegenseitig negativ beeinflussen.
Craniosakrale Therapie bekommt Megan allerdings schon seit sie 6 Monate alt war. Primär nicht wegen des Rheumas, sondern wegen des KISS Syndroms, das sie als Säugling hatte. Wir führen die Behandlung jetzt weiter, es tut ihr gut. Zusätzlich zur cranio bekommt sie auch noch 1x die Woche KG. Die Therapeutin hat mehrere Fortbildung zu kindlichem Rheuma gemacht und kooperiert eng mit unserer Rheumatologin.
Was uns sehr geholfen hat: Wir haben ein starkes interdisziplinäres Team an unserer Seite. Unsere Kinderrheumatologin hat früher selbst in der Klinik in Garmisch gearbeitet und steht in sehr engem Kontakt mit der Klinik. Somit tauschen sie sich immerzu aus über die Behandlung und die Befunde unserer Tochter. Die Physiotherapeutin wiederum arbeitet in dem Kinderkrankenhaus, in dem die Rheumatologin arbeitet und tauscht sich ebenfalls regelmäßig mit ihr aus. Bis vor kurzem hatten wir sogar einen Augenarzt, der mit Garmisch kooperiert. Jede Entscheidung wird gemeinsam getroffen, ich kann mir sicher sein, dass alle Beteiligten dazu "gehört" werden, auch wir als Eltern selbstverständlich. Diese Zusammenarbeit erleichtert den Umgang mit der Krankheit enorm, ich fühl mich gut aufgehoben und alle sind immer ansprechbar, auch am WE kann ich jederzeit unsere Rheumatologin oder in Garmisch anrufen.
Ich wünsche Euch für Eure Entscheidung alles gut! Ihr werdet es schon richtig machen, da bin ich sicher!
LG,
Sandra
). Daher riet man uns in Garmisch (dort waren wir 2 Wochen stationär) dringend zu MTX.