Hallo, erstmal vielen Dank, dass es so ein Forum gibt. Ich habe einen fast 16-Jährigen Sohn. Durch Zufall sind wir auf sein Reuhma gekommen. Der Kinder-Reuhmatologe hat nach vielen Untersuchungen und einer Kernspin eindeutig Polyartrithis festgestellt. Mitte Dezember 07 haben wir mit Metex angefangen. Von 5 mg bis zur erreichten Höchstdosis von 15 mg. Diese hat mein Sohn aber nur 2x vertragen. Gebeutelt von Müdigkeit, Bauchschmerzen, Überkeit bis zu Gleichgewichtsstörungen. Wir sind sofort zum Arzt, Blutbild wurde gemacht und es hieß: Metex sofort absetzen. Sämtliche Werte sind nicht mehr in der Norm. Weiße Blutkörperchen sind total unter der Norm, Blutplättchen auch, die Harnsäure stimmt nicht mehr usw. Dazu hat er nun einen grippalen Infekt bekommen (nun, bei dem geschwächten Imunsystem ja auch kein Wunder). Der Reuhmatologe meinte, in 2 Wochen machen wir ein neues Blutbild und dann schauen wir weiter. Er nimmt sich also wirklich Zeit für mich, immer wenn ich anrufe, hört er mir geduldig zu. Er erklärte uns auch die Nebenwirkungen von Metex. Aber nun soll ich halt 2 Wochen "rumsitzen" und hoffen, dass in dieser Zeit kein neuer Schub kommt .... hmmm.... ich als Mutter sitz nun hier und fühl mich da schon etwas allein gelassen. Der Reuhmatologe meinte auch, ich solle einen Schwerbehindertenausweis für meinen Sohn beantragen. Wäre toll, wenn sich vielleicht andere Eltern mit mir austauschen würden, die dies vielleicht schon erlebt haben oder so ... Ich wünsche allen Lesern einen schönen Abend .... und danke fürs lesen.
Hallo Minxx Willkommen bei RO. Hier gibt es viele nette Leute die Deine Fragen beantworten. Mir wurde schon oft geholfen. Meine Tochter ist 9 und hat seit Mitte 07 auch Polyarthritis seronegativ. Sie bekommt als Medi Olfen da sie Proxen nicht vertragen hat ( nervös,unruhig schlechte Wirkung). Die Finger schmerzen sie dauernd aber mit den Medis nur sehr leicht zum Glück. Sie hat auch immer wieder Schübe im Knie oder in den Fussgelenken. Die binden wir immer dick ein mit Antiflogestinpaste.Nach 2 bis 3 Tagen geht es meist wieder weg. Es ist sehr schwer da sie an vielem nicht teilnehmen kann wenn die Entzündungen aktiv sind und es fliessen oft die Tränen. Da braucht es Aufbauarbeit von der Mami die doch meist auch sehr mitleidet. Ich kann dich gut verstehen. Manchmal bleibt einem nichts übrig als zu warten und zu brobieren was vertragen wird. Wichtig ist das ihr in einer guten Behandlung beim Rheumatologen seit und Euch verstanden fühlt. Ich wünsche Euch alles gute für die Zukunft und das mit wenig Schmerzen. Lg Boehni
Hallole Auch mein Sohn fast 15 hat seit 7 Jahren cp. er bekommt 17,5 mg MTX und hat auch mit Übelkeit kein Hunger , schlapp sein etc.. zu kämpfen !! Seit einem Jahr bekommt er eine Kombitherapie mit Enbrel (Biologocal) zusätzlich . Er spielt mittlerweile sogar Fussball und besser als die gesunden . Eine Schwerbehindertenausweis bitte sofort beantragen haben wir auch gemacht und auf der Lohnsteuerkarte den Freibetrag eintragen lassen !! Wenn bei euch vor Ort nicht weitergeht in sachen Arzt dann ab nach Garmisch zu Hr.Dr Michels oder Bensheim Fr.Dr Rogalski www.kinderrheuma-bensheim.de allerdings privat . bei fragen etc einfach Mailen gruß Eisbär
Huhu! Meine Tochter ist fast 15 Jahre und hat seit 10 Jahren Oligo ext. und Schmerzverstärkungssyndrom. Sie bekommt 20mg MTX und hat auch mit Übelkeit usw. zu kämpfen. Sie bekommt seit letzten Juni auch noch Enbrel dazu. Bisher lief alles gut, nur jetzt durch das schlechte Wetter kommen die probleme wieder. Ich hoffe, dass es nur kurzfristig ist. Sie hat auch einen Schwerbehindertenausweis. Wie schon von Eisbär geschrieben, bei Fragen einfach anschreiben.
Guten Morgen, unser Sohn 17 bekommt auch seit 12/o7 MTX. Er spritzt einmal wöchentlich 20mg s.c., hat immer am nächsten Tag mit Übelkeit u. Müdigkeit zu kämpfen. Ansonsten verträgt er die Medis gut. Hat auch keine Beschwerden mehr. Problem macht ihm nur das er seinen Sport weitestgehend einstellen muss. Da Dein Sohn aber so heftig mit Blutbildveränderungen reagiert, wird der Rheumatologe sicher die Therapie nochmal überdenken. Aber zwei Wochen muss man schon mal warten, um zu sehen wie sich das Blutbild wieder verbessert. MTX greift nunmal in die Blutbildung mit ein. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn viel Kraft. LG Anke
Hallo Minxx, meinem Sohn hat es immer geholfen, wenn er Folsäure 48h nach der Einnahme vom MTX nahm. Damit sind seine Blutwerte stabiler geblieben. Aber ob das auch hilft, wenn die Blutwerte so extrem reagieren..... keine Ahnung. Sprich doch deinen Arzt einfach mal darauf an. Ansonsten gibt es ja auch noch Alterntiven zum MTX. Arava, Sulfasalzin... Es wird sich bestimmt auch für deinen Sohn das passende Medi finden. Alles Gute und das ihr schnell das "richtige" Medi findet. Gruß anko
hallo meine tochter ist 6 jahre und wir wissen seit 12.07 das sie rheuma hat sie bekommt seit dem 7.1.08 mtx 12,5 sie hat noch nicht mit übelkeit zu kämpfen aber die thrombocyten sind sehr hoch habe gelesen das es vom mtx kommen könnte
Hallo! Meine Tochter(6J) ist sehr Magen/Darmempfindlich, wodurch wir dachten, dass Sie dasMTX schlecht vertragen könnte, aber Sie bekommt es nun mittlerweile seit 18 Wochen, und hat noch nie Probleme gehabt. Aus Angst vor Übelkeit, etc. gibt es die Pille immer Samstags abends, und denn wird Sonntags lange ausgeschlafen... Klappt eigentlich ganz gut, und falls mal NW auftreten sollten, dann wäre das zumindest auf einem Sonntag. Uns wurde vom Rheuma-Guruh gesagt, dass man bei Unverträglichkeit 24h nach der MtX pille Folsäure geben könnte, und da das Antagonistiisch zueinander wirkt, würde es die Nw lindern
