merkt ihr auch in den hädn damit greifn immer schwieriger wird????
- Ersteller moni3
- Erstellt am
S
Sabinerin
Guest
Sunday, das ist eine pauschale Aussage. Es mag bei Dir zutreffen, aber eben nicht bei jedem.
Gruss
Claudia
Uschi(drei)
Bekanntes Mitglied
saurier
Bekanntes Mitglied
@hallo moni,
ja ich habe ra und habe grosse probleme mit den händen. seit jahren. kann feine dinge nicht
aufheben. habe verformungen an den finger, bds., hinzukommen schmerzen, der finger-grund
und mittelgelenke. kann oft keine faust machen, dinge nicht festhalten, je schwerer sie sind .
die daumengrundgelenke sind oft betroffen. da ist das festhalten/aufheben ohnehin schwerer.
es steht noch so einiges an symptomen. fest steht, dass dies seit oktober 2012 massiv zugenommen
hat.
aufgrund jahrelanger diffuser symptome, noch dazu seronegativ, ohne grössere sichtbare
schwellungen, stehe ich sicher noch sehr am anfang meiner problematik.
cortison, was ich derzeit bekomme, bis alles soweit an untesruchungen steht, ist sicher nicht das
allheilmittel. bleibt abzuwarten unter welchem medikament eine behandlung fortgesetzt wird.
moni, mit deiner fragestellung zum thema wird für mich nicht so recht ersichtlich, was du da
genau dazu wissen möchtest.
@dass ich mich aufs raynoud bezogen hab, war der tatsache geschuldet, dass es hier pauschale
aussagen gab, warum man "etwas" noch nicht hat oder schon "hat" , weil das nicht sein kann.
ausserdem bringt das raynoud diese probleme mit den händen, das darf dann wohl gesagt
werden. die auswirkungen vermischt sich schlussendlich mit der ra. mit fortschreiten wird die
feinmotorik nun mal schlimmer. das ist tatsache. welches von beiden die ursache dafür ist,
kann einem keiner sagen.
eigene bemerkungen, die sich auf das vermögen des einzelnen selbst beziehen, halte ich für
genauso fehl im thema, wie fragliche aussagen, auf die der user (vieleicht)antworten soll/mag.
ich nehme hier für mich mit, dass es nun zwanngsläufig immer mehr neue themen geben muss,
weil dann vermutlich jeder, seine nebengedanken in einem passenden thema zur sprache
bringen soll, die ihm im zusammenhang mit der hauptfrage durch den kopf gehen. mh....
saurier
ja ich habe ra und habe grosse probleme mit den händen. seit jahren. kann feine dinge nicht
aufheben. habe verformungen an den finger, bds., hinzukommen schmerzen, der finger-grund
und mittelgelenke. kann oft keine faust machen, dinge nicht festhalten, je schwerer sie sind .
die daumengrundgelenke sind oft betroffen. da ist das festhalten/aufheben ohnehin schwerer.
es steht noch so einiges an symptomen. fest steht, dass dies seit oktober 2012 massiv zugenommen
hat.
aufgrund jahrelanger diffuser symptome, noch dazu seronegativ, ohne grössere sichtbare
schwellungen, stehe ich sicher noch sehr am anfang meiner problematik.
cortison, was ich derzeit bekomme, bis alles soweit an untesruchungen steht, ist sicher nicht das
allheilmittel. bleibt abzuwarten unter welchem medikament eine behandlung fortgesetzt wird.
moni, mit deiner fragestellung zum thema wird für mich nicht so recht ersichtlich, was du da
genau dazu wissen möchtest.
@dass ich mich aufs raynoud bezogen hab, war der tatsache geschuldet, dass es hier pauschale
aussagen gab, warum man "etwas" noch nicht hat oder schon "hat" , weil das nicht sein kann.
ausserdem bringt das raynoud diese probleme mit den händen, das darf dann wohl gesagt
werden. die auswirkungen vermischt sich schlussendlich mit der ra. mit fortschreiten wird die
feinmotorik nun mal schlimmer. das ist tatsache. welches von beiden die ursache dafür ist,
kann einem keiner sagen.
eigene bemerkungen, die sich auf das vermögen des einzelnen selbst beziehen, halte ich für
genauso fehl im thema, wie fragliche aussagen, auf die der user (vieleicht)antworten soll/mag.
ich nehme hier für mich mit, dass es nun zwanngsläufig immer mehr neue themen geben muss,
weil dann vermutlich jeder, seine nebengedanken in einem passenden thema zur sprache
bringen soll, die ihm im zusammenhang mit der hauptfrage durch den kopf gehen. mh....
saurier
anurju
anurju
Hallo zusammen,
ich möchte etwas loswerden...
Über eine sehr lange Phase meiner Erkrankung hatte ich ähnliche Probleme mit den Händen - kein Faustschluss möglich - massive Schwellungen - nicht nur in den Gelenken, sondern da die Knochenhäute bei mir (durch einen etwas ungünstigen Erkrankungsmix) mitbetroffen sind auch entlang der Finger und an den Sehnen...
Das war eine schlimme Zeit, in der ich extrem eingeschränkt war (konnte nicht mehr schreiben, kaum ein Brot schmieren, so gut wie nichts feinmotorisch tun... Und dann kam zwar MTX - die Probleme wurden aber nicht nachhaltig besser...
Und ich erlebe jetzt - seit ich Biologika bekommen - das diese Probleme nur noch zu einem kleinen Bruchteil bestehen. In Schüben keimen sie wieder auf - aber generell ist meine Handfunktion viel besser.
Daher: ich glaube, dass die Auswahl des Medikamentes wirklich entscheidend ist und bin froh, dass meine Rheumatologen da recht mutig in den Versuchen sind (die für mich allerdings manchmal auch hart waren, weil es bis zu einer Wirkung ja manchmal auch dauert).
Mittlerweile wirkt Simponi recht gut - Enbrel war zu Anfangszeiten aber noch besser - und mein Gefühl sagt:
Moni- ist die Therapie wirklich passend genug, wenn die Krankheitsaktivität noch zu so vielen Einschränkungen und Verformungen führt?
Ich würde das nochmal in Ruhe mit deinen Ärzten besprechen und sie auf deinen Leidensdruck aufmerksam machen...
Seronegativität ist sicher ein Problem (so wie Saurier das beschreibt) - aber wenn Verformungen passieren, ist das ja für Ärzte nicht zu übersehen und vielleicht ein Indiz, nochmal wirksamere Medikamente zu erproben.
Radiosynoviothese habe ich in Sendenhorst auch bei vielen Patienten erlebt - gerade die Fingergelenke reagieren da wohl sehr gut - und so verhindert man eben spätere Schäden...
Moni - vielleicht solltest du doch mal stationär in eine Klinik gehen - da sind die Möglichkeiten einfach besser und ich habe z.B. das St. Josefs-Stift in Sendenhorst als unglaublich gut erlebt. Bessere Ergotherapie hatte ich noch nie - die Kälteanwendungen haben unheimlich gut getan und auch sonst ist das einfach eine tolle Klinik.
So - das wars mal von mir - musste aber raus - ohne die Ärzte kritisieren zu wollen - man kann den Einzelfall und die Befunde ja von hier aus nicht beurteilen...
Liebe Grüße von anurju
ich möchte etwas loswerden...
Über eine sehr lange Phase meiner Erkrankung hatte ich ähnliche Probleme mit den Händen - kein Faustschluss möglich - massive Schwellungen - nicht nur in den Gelenken, sondern da die Knochenhäute bei mir (durch einen etwas ungünstigen Erkrankungsmix) mitbetroffen sind auch entlang der Finger und an den Sehnen...
Das war eine schlimme Zeit, in der ich extrem eingeschränkt war (konnte nicht mehr schreiben, kaum ein Brot schmieren, so gut wie nichts feinmotorisch tun... Und dann kam zwar MTX - die Probleme wurden aber nicht nachhaltig besser...
Und ich erlebe jetzt - seit ich Biologika bekommen - das diese Probleme nur noch zu einem kleinen Bruchteil bestehen. In Schüben keimen sie wieder auf - aber generell ist meine Handfunktion viel besser.
Daher: ich glaube, dass die Auswahl des Medikamentes wirklich entscheidend ist und bin froh, dass meine Rheumatologen da recht mutig in den Versuchen sind (die für mich allerdings manchmal auch hart waren, weil es bis zu einer Wirkung ja manchmal auch dauert).
Mittlerweile wirkt Simponi recht gut - Enbrel war zu Anfangszeiten aber noch besser - und mein Gefühl sagt:
Moni- ist die Therapie wirklich passend genug, wenn die Krankheitsaktivität noch zu so vielen Einschränkungen und Verformungen führt?
Ich würde das nochmal in Ruhe mit deinen Ärzten besprechen und sie auf deinen Leidensdruck aufmerksam machen...
Seronegativität ist sicher ein Problem (so wie Saurier das beschreibt) - aber wenn Verformungen passieren, ist das ja für Ärzte nicht zu übersehen und vielleicht ein Indiz, nochmal wirksamere Medikamente zu erproben.
Radiosynoviothese habe ich in Sendenhorst auch bei vielen Patienten erlebt - gerade die Fingergelenke reagieren da wohl sehr gut - und so verhindert man eben spätere Schäden...
Moni - vielleicht solltest du doch mal stationär in eine Klinik gehen - da sind die Möglichkeiten einfach besser und ich habe z.B. das St. Josefs-Stift in Sendenhorst als unglaublich gut erlebt. Bessere Ergotherapie hatte ich noch nie - die Kälteanwendungen haben unheimlich gut getan und auch sonst ist das einfach eine tolle Klinik.
So - das wars mal von mir - musste aber raus - ohne die Ärzte kritisieren zu wollen - man kann den Einzelfall und die Befunde ja von hier aus nicht beurteilen...
Liebe Grüße von anurju
hallo Lagune und die anderen.
ja das sagt e mein doc auch,aber es blieb ihn nix anderes über wie mtx anzusetzn,weil ebn immer die Leberwerte soooo hoch wurdn.
dann probierte er humira in mono,das reichte nicht.
jetz en orencia ein paar Monate in mono.
ab jetz arava und orencia.
er tut e was und probiert rum,aber in derrum probiererei zeit hat sich einiges verformt.
bis er wieder ein mittel wo die entzünungen ebn dann nur mehr selten da sind.
das war ebn sehhr sehr gut mit mtx und humira.
aber wie gesaht ich hoffe jetz auf orencia und arava.
aber es vergeht ja imme rzeit von einem probiern bis zum anderen,das ist dsie zeit wo die Verformungen zustande gekommen sind.
lg.
ja das sagt e mein doc auch,aber es blieb ihn nix anderes über wie mtx anzusetzn,weil ebn immer die Leberwerte soooo hoch wurdn.
dann probierte er humira in mono,das reichte nicht.
jetz en orencia ein paar Monate in mono.
ab jetz arava und orencia.
er tut e was und probiert rum,aber in derrum probiererei zeit hat sich einiges verformt.
bis er wieder ein mittel wo die entzünungen ebn dann nur mehr selten da sind.
das war ebn sehhr sehr gut mit mtx und humira.
aber wie gesaht ich hoffe jetz auf orencia und arava.
aber es vergeht ja imme rzeit von einem probiern bis zum anderen,das ist dsie zeit wo die Verformungen zustande gekommen sind.
lg.
S
Sabinerin
Guest
Hi Moni,
Und genau deshalb sollte m.E. über eine lokale Therapie an den Fingern nachgedacht werden, da Arava ja u.U. auch 3 Monate braucht, um die volle Wirkung zu entfalten.
Man hat ja auch einzelne Gelenke, die stärker entzündet sind als andere. Wenn bei mir diese Gelenke lokal behandelt wurden, kam etwas später auch der gesamte Körper mehr zur Ruhe.
Hier auf der RO-Seite gibt es auch eine Seite zur RSO:
http://www.rheuma-online.de/therapie/radiosynoviorthese/was-ist-rso.html
Und genau deshalb sollte m.E. über eine lokale Therapie an den Fingern nachgedacht werden, da Arava ja u.U. auch 3 Monate braucht, um die volle Wirkung zu entfalten.
Man hat ja auch einzelne Gelenke, die stärker entzündet sind als andere. Wenn bei mir diese Gelenke lokal behandelt wurden, kam etwas später auch der gesamte Körper mehr zur Ruhe.
Hier auf der RO-Seite gibt es auch eine Seite zur RSO:
http://www.rheuma-online.de/therapie/radiosynoviorthese/was-ist-rso.html
S
Sabinerin
Guest
Hallo Moni,
deshalb erwähne ich es hier
Es geht nicht um die Schmerzen, sondern um mögliche Entzündungen und die sieht man deutlich und man kann sie auch ertasten.
Ich bin 1992 im Alter von 22 Jahren erkrankt und 1995 berentet worden. Mir ist ein aggressiver, gelenkzerstörerischer Verlauf einer RA bekannt und genau deshalb erwähne ich die RSO hartnäckig.
Leider erwähnt nicht jeder Rheumatologe diese Art der Therapie, weshalb ich an dieser Stelle darauf aufmerksam mache.
Ob es für Dich die richtige Therapie ist, weiss ich nicht.
Ich habe Mitte der 90er keine RSO, sondern die schmerzhafteren chemischen Synoviorthesen bekommen. Aufgrund des sehr aggressiven Verlaufs der RA bekam ich viele viele viele Spritzen, pro stationären Aufenthalt waren es gefühlte 100, tatsächlich wohl 20-30.
Das wird heutzutage nicht mehr gemacht.
Und von "so einfach" würde ich in dem Zusammenhang auch nicht schreiben. Es ist wichtig sich zu informieren und mit dem Arzt darüber zu reden.
Man bekommt heute nichts mehr auf dem Tablett gereicht, sondern muss sich leider dafür einsetzen.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Dir geholfen werden kann.
deshalb erwähne ich es hier
Es geht nicht um die Schmerzen, sondern um mögliche Entzündungen und die sieht man deutlich und man kann sie auch ertasten.
Ich bin 1992 im Alter von 22 Jahren erkrankt und 1995 berentet worden. Mir ist ein aggressiver, gelenkzerstörerischer Verlauf einer RA bekannt und genau deshalb erwähne ich die RSO hartnäckig.
Leider erwähnt nicht jeder Rheumatologe diese Art der Therapie, weshalb ich an dieser Stelle darauf aufmerksam mache.
Ob es für Dich die richtige Therapie ist, weiss ich nicht.
Ich habe Mitte der 90er keine RSO, sondern die schmerzhafteren chemischen Synoviorthesen bekommen. Aufgrund des sehr aggressiven Verlaufs der RA bekam ich viele viele viele Spritzen, pro stationären Aufenthalt waren es gefühlte 100, tatsächlich wohl 20-30.
Das wird heutzutage nicht mehr gemacht.
Und von "so einfach" würde ich in dem Zusammenhang auch nicht schreiben. Es ist wichtig sich zu informieren und mit dem Arzt darüber zu reden.
Man bekommt heute nichts mehr auf dem Tablett gereicht, sondern muss sich leider dafür einsetzen.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Dir geholfen werden kann.
ja herzlichen dank Sabinerin.
du spricht aus deiner Erfahrung.man muss sagn leider weil du die RA sooo arg hast,aber auch gottsidank damit dir diese Therapie ermöglicht wurde.
ich werde das sicher ansprechn beim nextn Termin.
aber wie gesagt ich kannte das echt gar nicht,und mein doc sagte ebn nix,daher gab ich mich begnügt.
aber er ist ein guter Arzt bin schon 11 jahre bei ihm.
aber wie du sagst fragen fargen und wieder fragen muss man heut zu tage.
ich lass nicht mehr locker.
aber ich geh davon aus,das ebn jetz arava und orencia das Wundermittel sind.
denn wie gesagt vorher mit mtx sah ich auch keine Veränderungen soooo schnell wie jetz.lg.
du spricht aus deiner Erfahrung.man muss sagn leider weil du die RA sooo arg hast,aber auch gottsidank damit dir diese Therapie ermöglicht wurde.
ich werde das sicher ansprechn beim nextn Termin.
aber wie gesagt ich kannte das echt gar nicht,und mein doc sagte ebn nix,daher gab ich mich begnügt.
aber er ist ein guter Arzt bin schon 11 jahre bei ihm.
aber wie du sagst fragen fargen und wieder fragen muss man heut zu tage.
ich lass nicht mehr locker.
aber ich geh davon aus,das ebn jetz arava und orencia das Wundermittel sind.
denn wie gesagt vorher mit mtx sah ich auch keine Veränderungen soooo schnell wie jetz.lg.
Hände und Greifen
Hallo allen die sich an diesem Austausch beteiligt haben, ich habe ihn eben gelesen, weil ich ebenfalls große Probleme mit den Händen habe. Bei seronegativer RA und Fibro. weitere Diagnosen stehen wohl noch aus und man tut sich schwer damit. MTX nicht vertragen und wegen schlechter Leberwerte bin ich ohne Basismed. seit über einem Jahr und es wird immer schlechter mit den Händen. Klar Füße und Rücken sind teilweise auch betroffen, die mucken aber z.Z. weniger. Ich war im Sommer 13 im Berlin Wannsee in einer Naturheilklinik, Heilfasten und Kältekammer, da waren meine Hände dann mal 1/4 jahr lange besser, die Finger sprangen nicht mehr weg, die Gelenke waren nicht mehr so dick und ich konnte wieder besser zu fassen. Seit Dez. aber ist das nun alles vorbei, ich kann kaum noch greifen, habe nächste Woche die nächste Springfingeroperation und damit die dritte Handoperation. Aber die nächsten OPs stehen an die Sehnen sind immer entzündet und dick, es schmerzt bis in die Ellenbogen, insbesondere abends und nachts. Haushalt ist ein Lacher, Gemüse putzen, staub saugen und vieles andere fällt aus, bzw. wird delegiert (zum Glück ist mein Jüngster noch zu Hause). Wie macht man das wenn man allein ist? Eine Haushaltshilfe kann ich mir kaum leisten. 50 Prozent Behinderung habe ich nun endlich durch. In meinem Job wird es auch immer schwerer und eigentlich will mich mein Arbeitgeber gar nicht mehr. Ich arbeite in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Behinderungen. Manchmal kann ich meine Klienten sehr gut verstehen, wenn sie in ihrer Situation depressiv werden. Handarbeiten gehen nicht mehr, ich bin ein Mensch der nie oder selten die Finger still gehalten hat und nun das. So obwohl ich mit 10 Fingern schreiben kann muss ich nun doch aufhören, schmerzt halt. Aber danke das ich Euren Austausch lesen konnte.Viele haben ja noch viel mehr durch und haben sich damit irgendwie engagiert, das hilft mir ein wenig. Euch alles, alles Gute
Übrigens nehme ich seit 2 Monaten Weihrauch, empfohlen von der Naturheilpraxis, leider ist das Einzige was ein wenig besser geworden scheint die Morgensteifigkeit. Die Hände sind eh seit einigen Wochen nur noch eingeschränkt nutzbar egal ob morgens oder abends. Nur mit dem Kortison hoch dosiert war es für einige Tage besser, das ist aber nun abgesetzt, wegen der OP. Außerdem hab ich beginnende Osteoporose da sind sie mit Kortison immer vorsichtig. Aber ich hoffe immer noch das sich teuere Weihrauchtherapie lohnt, es soll ja auch 3 bis 4 Monate dauern. Immerhin muss ich das ja selbst zahlen, aber wenn es hilft mach ich glaub ich alles. ein schmerzfreies Restwochenende wünscht Medea
Hallo allen die sich an diesem Austausch beteiligt haben, ich habe ihn eben gelesen, weil ich ebenfalls große Probleme mit den Händen habe. Bei seronegativer RA und Fibro. weitere Diagnosen stehen wohl noch aus und man tut sich schwer damit. MTX nicht vertragen und wegen schlechter Leberwerte bin ich ohne Basismed. seit über einem Jahr und es wird immer schlechter mit den Händen. Klar Füße und Rücken sind teilweise auch betroffen, die mucken aber z.Z. weniger. Ich war im Sommer 13 im Berlin Wannsee in einer Naturheilklinik, Heilfasten und Kältekammer, da waren meine Hände dann mal 1/4 jahr lange besser, die Finger sprangen nicht mehr weg, die Gelenke waren nicht mehr so dick und ich konnte wieder besser zu fassen. Seit Dez. aber ist das nun alles vorbei, ich kann kaum noch greifen, habe nächste Woche die nächste Springfingeroperation und damit die dritte Handoperation. Aber die nächsten OPs stehen an die Sehnen sind immer entzündet und dick, es schmerzt bis in die Ellenbogen, insbesondere abends und nachts. Haushalt ist ein Lacher, Gemüse putzen, staub saugen und vieles andere fällt aus, bzw. wird delegiert (zum Glück ist mein Jüngster noch zu Hause). Wie macht man das wenn man allein ist? Eine Haushaltshilfe kann ich mir kaum leisten. 50 Prozent Behinderung habe ich nun endlich durch. In meinem Job wird es auch immer schwerer und eigentlich will mich mein Arbeitgeber gar nicht mehr. Ich arbeite in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Behinderungen. Manchmal kann ich meine Klienten sehr gut verstehen, wenn sie in ihrer Situation depressiv werden. Handarbeiten gehen nicht mehr, ich bin ein Mensch der nie oder selten die Finger still gehalten hat und nun das. So obwohl ich mit 10 Fingern schreiben kann muss ich nun doch aufhören, schmerzt halt. Aber danke das ich Euren Austausch lesen konnte.Viele haben ja noch viel mehr durch und haben sich damit irgendwie engagiert, das hilft mir ein wenig. Euch alles, alles Gute
Übrigens nehme ich seit 2 Monaten Weihrauch, empfohlen von der Naturheilpraxis, leider ist das Einzige was ein wenig besser geworden scheint die Morgensteifigkeit. Die Hände sind eh seit einigen Wochen nur noch eingeschränkt nutzbar egal ob morgens oder abends. Nur mit dem Kortison hoch dosiert war es für einige Tage besser, das ist aber nun abgesetzt, wegen der OP. Außerdem hab ich beginnende Osteoporose da sind sie mit Kortison immer vorsichtig. Aber ich hoffe immer noch das sich teuere Weihrauchtherapie lohnt, es soll ja auch 3 bis 4 Monate dauern. Immerhin muss ich das ja selbst zahlen, aber wenn es hilft mach ich glaub ich alles. ein schmerzfreies Restwochenende wünscht Medea