merkt ihr auch in den hädn damit greifn immer schwieriger wird????

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von moni3, 17. November 2013.

  1. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Und Frage Moni: sind Deine Füsse auch fieser geworden nach MTX? Das war mal mein übelstes Problem
    Also die sind nicht krumm sonderlich aber alle Kapseln geschwollen, Fersensporne bli bla blubb
    Also da hat mich das MTX noch ein Jahr nach Einnahme geschützt, jab ne seltene AbbauHemmung davon, aber dann kamen die Krücken. Nix ging und ich dachte ich lauf auf Wasserballons.
    Ach verdammt ich ärger mich grad so...das Zeug war ein totaler Segen.
     
    #21 17. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 17. November 2013
  2. moni3

    moni3 Registrierter Benutzer

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    hallo sunday.
    ich darf mtx nicht mehr probieren,es reagierte bei 3 veruchn immer wieder mit hohen Leberwerten.
    ja füsse hab ich auch so balln,hallux oder so.
    aber ons sind sie nicht arg verfortm
     
  3. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Aah Leber. Naja gut das geht echt garnicht. Die Leber brauchste noch.
    Ich hoffe für Dich dass Arava gut tut.
    Bei MTX war die Wirkung nach 1 Wo schon spürbar, bei Arava erst nach 4 Wochen.
    Der Spiegel vom Arava reichert sich, je nachdem wie mit der Einnahmen verfahren wird, auch erst ziemlich spät an.
    Aber das Zeug ist gut. Weniger Entzündungsschmerz in meiner WS auf jeden Fall und weniger Nachtschweiss, was auch auf Entzündungshemmung hindeutet, zumindest jedoch bei mir.
    Hab ein wenig Geduld damit und weiche ev kurz auf Cortison zusätzlich aus bis es wirkt. Ich weiss wie lang sich das hinziehen kann^^
    Gegen Schmerzen hilfts mir nicht aber ev hast Du ja mehr Glück. Es würde mich freuen Moni.

    Muss übrigens über den Namen des Threads lachen :D den hätt ivh geschrieben haben können
    irgendwann ist einem mit dirsen Händen die Orthographie egal.
    Bei meiner Sprachsoftware kommt immer so ein Stuss raus dass ich halt lieber irgendwie tippe haha
     
  4. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hallo Sunday,

    ich möchte mich hier nicht einmischen... aber vielleicht kannst Du manche "Kraftausdrücke" einfach weglassen, und auch den Ton ändern...
    Du schreibst Du bist eine "gepflegte" 37-jährige. Vielleicht kannst Du das auch "Verbal" zum Ausdruck bringen?

    Ist einfach angenehmer zu lesen.

    Danke.
    Kati
     
  5. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    to whom it may belong

    Ich hab auch ne Bitte:
    Kann ich mal mit Mitbetroffenen kommunizieren,
    ohne ständig gegängelt zu werden mit Euren Erziehungsversuchen?
    Wer "verfaulen" für einen Kraftausdruck hält, möge ev nocheinmal in seinem Biobuch nachschlagen, wie sich undurchblutetes Fleisch verhält. Das ist ein biologischer Prozess.

    Ich möchte jetzt gerne das tun, wozu das Forum da ist.
    Und das gerne ungestört von unzufriedenen Individuen die jeden nicht halbwegs stabilen Neukranken mit solch einem Verhalten in eine Depression treiben.
    Ich habe es mir nicht ausgesucht, noch sind wir alle erwählt krank zu sein.
    Ein bischen mehr Respekt wäre doch nett.
    Wer meinen Schreibstil nicht gutfindet, kann bestimmt meine Beiträge ausblenden.

    ich halte mich an die Forenregeln.
    Rumgemobbe auf Rheumaseiten ist legendär-das wisst ihr alle.
    Ich werde mich weder beteiligen noch mich von Euch rausekeln lassen. Ich hoffe jetzt sind die Fronten klar.


    Lg
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    @Sunday,
    darf ich dich als Moderatorin auch daran erinnern, dass du mit deiner Registrierung zugestimmt hast dich hier an die Netiquette zu halten. Dazu gehört auch ein Miteinander wo man aufeinander hört. Wenn auch nur einer sich gestört fühlt an deiner Ausdrucksweise dann ist das so und nur du kannst es ändern. Wir bewegen uns hier auf RO in einem Rahmen in dem auch Ärzte mitlesen, die Kassen und die Rentenversicherungen.

    Ich hab inzwischen schon mehrere gelesen, auch per PN bekommen, die sich daran stören, was für mich heisst einzugreifen bevor es zu einem Streit kommt.

    Also bitte einen Schritt zurückgehen, tief durchatmen und nochmal alles lesen bevor du auf speichern drückst.
    Danke, Kukana
     
  7. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    @Sunday

    ich halte nicht "verfaulen" für einen Kraftausdruck, sondern einen Ausdruck, der als solcher durchaus bekannt ist.

    Vielleicht kannst Du Dir dahingehens Deine Beiträge nochmal durchlesen.
    Wenn Du meinst, oder fühlst, dass etwas an Dir verfault, dann kannst Du durchaus diesen Ausdruck verwenden.
    Dagegen habe ich nichts. Ganz im Gegenteil. Es lässt mich verstehen, was Du fühlst.

    Ebenso verstehe ich durch diese Worte und Deine aggressive Art, dass Du wohl eine "Front" brauchst, wahrscheinlich um mit den Problemen klar zu kommen, die Du Dir gerade stellst. Ich verstehe mich jedoch nicht auf einer Dir entgegengesetzten Front, sondern habe Dich gebeten - Du bist ja neu im Forum - Dich im Ton und in der Wortwahl etwas zurückzunehmen.

    Wenn Du keine normale und ruhig vorgetragene Kritik ertragen kannst, tut es mir sehr leid.
    Ich habe viel mit 14-jährigen zu tun, und fühle mich durch Deine Ausdrucksweise nur ein wenig unwohl, weil unter kranken Menschen, auch unter solchen, die sehr schlecht dran sind, ein positiver - daher auch die von Frau Meier angebrachte Kritik - und "erwachsener" Tonfall wohl angebrachter wäre.

    Rücksicht auf andere kann man lernen.

    Kati

    P.S.Kukana, sehe Deine Antwort erst jetzt...
     
    #27 17. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 17. November 2013
  8. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Bitte auch darum, auf die Wortwahl zu achten. "Verfaulen" mag salopp gemein sein, "Scheisse" gehört hier definitiv nicht hin.
     
  9. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Mehr fällt mir dazu jetzt aber auch nicht ein^^

    Naja es ist ja auch normal hier.

    Ja ich werde jetzt ganz brav sein , tiefbetroffen schauen...
    Und weiterrecherchieren. :)
     
  10. saurier

    saurier Registrierter Benutzer

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    @hallo Lagune, hallo Sunday, hallo Moni3

    Lagune und Moni, wir kennen uns ja schon ein weilchen ;), Sunday dich habe ich soeben begrüßt!

    das raynoud die unterschiedlichsten symptome zeigt,
    denke ich wissen wir alle. das es aus dem rheumatischen formenkreis kommt auch und
    die folgen und symptome somit sehr unterschiedlich sein können, ist doch bekannt.
    also, ob einer nach drei jahren oder nach10 jahren oder gar nicht, symptome einer nekrose
    zeigt, ist doch völlig zweitrangig. das kann so viele gründe haben. wichtig, raynoud ist
    unangnehm, schmerzhaft und geht von allein leider nicht mehr weg.


    ich habe auch so meine probleme. nicht nur ra, kollagneosen, sondern u.a. auch raynaud,
    was schon recht heftig ist und bei temperaturen von selbst 38° warmen wasser! auftritt.
    selbst bei aussentemperaturen von 22° geht es los.

    aber, was ich, noch nicht habe und darüber bin ich emens froh, sind nekrosen!

    ich bekomme bei einen anfall sofort massiv steife finger/hände, was meist ca.1-2 stunden
    je nach anfall anhält. die färbung von weiss bis blau , alles vorhanden.
    meine hände sind nicht die besten, griffschwierigkeiten, feinmotorik seit etwa 3 jahren
    nicht mehr so gut, verbogene finger, schmerzen in den kleinen fingergelenken.
    eben die breite palette.

    aber und das ist ein riesen problem für mich, ich kann keine zusätzlich wärmenden hilfs-
    mittel für die hände verwenden(wie heizpads oder heizhandschuhe), da ich ständig auf die
    unterarmstützen angewiesen bin. d.h. da ich mich an diesen gut festhalten muss, kann ich
    auch keine sehr dicken handschuhe tragen.


    nun muss ich gestehen, dass ich hier seit wochen böse angemacht werde, dass man beim
    raynoud, bestimmte therapien, nämlich durchblutungsfördernde und gefäßaufbauende
    infusionen, meist ilomedin oder iloprost, erst zu bekommen hat, wenn schon nekrosen
    vorhanden sind .
    was ja völlig unerhört ist, dass ich keine basistherapie bekomme, dann kann ich doch
    kein rheuma haben!

    meine ärzte, sind demzufolge scheinbar alle dumm und haben diesbezüglich dann wohl
    keine ahnung von rheuma, von gefässen oder vom reynaud oder von dem was sie tun!

    aber, diese behauptungen jener user/innen sind ein weit gefehlter trugschluss!

    ich habe vom 22.10. bis 05.11.2013, also erst jetzt, 14 infusionen mit dem medikament
    @ilomedin bekommen. für das raynoud eine off label therapie und wird hier bei uns,
    anfangs nur stationär gegeben. bei guter verträglichkeit können nach einer bestimmten
    anzahl der infusionen ,dies auch ambulant unter stationärer aufsicht, gegeben werden.

    parallele dazu erfolgte eine sehr umfassende rheumatologische diagnostik, die ich noch
    ambulant fortsetzen muss, da nicht alles stationär möglich war, so dass ich nach der
    letzten untersuchung im dezember wieder zum chefarzt der klinik muss um dort alles
    weitere an therapien etc. zu besprechen.

    schon jetzt, fast 2 wochen nach letzter infusion scheint eine wirkung absehbar.
    bei 8° aussentemperatur mit handschuhe, reagieren nur noch zwei finger arg und zeigen
    die symptome des raynoud.

    na immerhin! das wäre ja mal was!

    also, ich kann nur jedem raten, wer raynoud hat, sollte auch dies behandeln lassen. leider
    sind so manche rheumamedikamente dafür nicht geeignet und können bei raynaud nicht
    helfen oder dieses gar heilen.

    von daher, akzeptiert, welche erkrankungen user haben, welche symptome, welche therapien.
    jeder von uns versucht für sich das beste an behandlungen zu finden und will, dass es schnell
    und wirksam ist.
    hier ist keiner besser oder schlechter! und vor allem ändern sich auch die methoden!
    was vor 4-5 jahren gut war, muss es heut nicht mehr sein und was vor 10 jahren nur ein s.g.
    tumortherapeutikum war und heute für rheuma genommen wird, um so besser!
    denn unsere medizin krankt auch dran, das richtige bei seltenen erkrankungen zu finden.

    @und sunday,
    klar du bist neu hier und sicher arg frustriert, weisst nicht, wie du deinem inneren unmut
    zu deiner krankheit formulieren sollst. von daher, ist hier niemand aus, dich zu reglementieren
    oder dich zu belehren. aber gegnseitige achtung und freundlichkeit machen so manches an
    unserer erkrankung wieder gut und wenn es nur mental ist!
    noch ne kleine bitte, ich kann leider kein englisch , wäre also nett wir bleiben bei der deutschen
    sprache. danke sehr!

    @moni3
    für die beginnende verformung der finger gibt es orthesen, und sogar schmuckorthesen!
    die sehen richtig klasse als schmuck an den händen aus. vieleicht wäre das eine option
    für dich, wenn sich dies schnell entwickelt.

    sauri

     
    #30 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  11. moni3

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    danke Saurier für deine info.ja Orthesen sagte mein doc auch schon.wenns nicht geht soll ich sie mir kaufen.
    aber mir geht's mehr darum,das es sschlimm ist wie das Rheuma in uns arbeitet.ebn bei dem inen mehr und bei dem anderen weniger.
     
  12. Lagune

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    @saurier, ich habe auch das geschrieben:
    Voraussetzungen ür die Therapie beim Raynaud Syndrom sind auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft ür Rheumatologie gut beschrieben, hier: http://dgrh.de/rstherapievorauss.html

    Nur, wenn Moni hier wegen Verformungen ihrer Hände durch rheumatoide Arthritis anfragt, kann ich ihr ja wohl antworten das sie davon keine Verfaulungen bekommt, bzw. offene Nekrosen. Das ist ein anderes Thema.
     
    #32 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  13. moni3

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    ja stimmt Lagune,es geht um meine Verformungen.so war meine frage du hast mir richtig geantwortet vieln dank
     
  14. Sabinerin

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    Hallo moni,

    ich bin vor 20 Jahren an RA erkrankt, Hände und Füße sind am schlimmsten betroffen und ich habe auch diverse Op´s hinter mir.

    "Damals" (jetzt komm ich langsam in das Alter, in dem im "damals" schreiben darf :p ) wurde bei mir intensivst mit chemischen Synoviorthesen therapiert. Die wird heute nicht mehr gemacht, aber es gibt die Radiosynoviorthesen.
    Dank der chemischen Synoviorthesen (und ich habe sie damals verflucht :o ) sind meine Finger kaum verformt und ich kann sie recht gut bewegen. Aber sie sind trotzdem nur begrenzt zu benutzen, ich kann z.B. nicht länger als 10 min schreiben, schon schwillt alles schnell an.

    Wenn bei Dir die medikamentöse Therapie insgesamt relativ gut wirkt, wäre die Frage, ob man die RSO an den Händen durchführen lässt, um direkt an den "Problemstellen" zu therapieren.

    LG
    Claudia
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo, erster satz in diesem thread von der threaderstellerin moni3.
    probleme mit den händen werden bei ra doch sicher anders behandelt
    als mit raynaud. wenn ich einen thread eröffne zu problemen mit meiner erkrankung
    dann möchte ich gern DAZU rat und hilfe bekommen und nicht zu ganz anderen
    erkrankungen, wie zb raynaud, aussagen zu abfaulen fingern, und speziellen therapien dafür. nochmal, hier ist das problem die ra! was hat moni von aussagen über raynaud-
    therapien? insofern hat lagune mit ihrem einwand ganz recht.

    o.t.
    das wurde schon in einem anderen thread "gestanden". weil das nun hier wiederholt deutlich erwähnt wird, obwohl es nicht zum thema passt, muss die frage erlaubt sein, wo man die behauptungen jener user/innen (plural) dazu nachlesen kann? ich habe nichts gefunden, aber möglicherweise kann ich nicht lesen. eine info dazu kann in dem anderen thread gegeben werden, was zu dem thema passender ist.

    moni, alles gute für dich, lg marie
     
  16. moni3

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    danke marie 2.sehr nett dein schreiben.
    ich habe nur RA nochmals und Arthrose,aber sonst gottseidank nix.
    Sabinerin welche Therapie ist das,was wird da gemacht.??????
    mir wurde nur ergo empfohlen vom doc,daducrch kann ich meine finger länger beweglich erhalten wurde mir gesagt wenn sie sich durch die RA leider soooo schnell verformen.lg.moni
     
  17. Sabinerin

    Sabinerin Registrierter Benutzer

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    Hi Moni,

    man kann eine gute Basistherapie haben und trotzdem einige sehr stark entzündete oder betroffene Gelenke, die nicht zur Ruhe kommen und dann wird lokal behandelt.

    Hier mal ein wahllos rausgepickter Link:

    http://www.rso-behandlung.de/


    Es wird eine Substanz in die Gelenke gespritzt, bei den Händen kann man m.E. auch mehrere Gelenke auf einer Ebene spritzen.
    Damit wird direkt am betroffenen Gelenk behandelt und eine Deformation herausgezögert. Trotzdem kann eine zusätzliche Schienenversorgung sinnvoll sein.

    LG
    Claudia
     
  18. moni3

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    achso geht das danke Sabinerin.davon sagte noch nie ein Arzt etwas.naja man muss immer selber fragebn fragen und wieder fragen.
     
  19. Sabinerin

    Sabinerin Registrierter Benutzer

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    Hi Moni,

    Ergotherapie und Schienen helfen zwar die Finger beweglich bzw stabil zu halten, aber solange noch Entzündungen vorhanden sind, schreitet die Gelenkzerstörung fort.

    Lg claudia
     
  20. moni3

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    ja genau Sabinerin.und orencia und arava sind zuwenig zum stoppen scheinbar.
    aber ehrzlichn dank ich wird das meinem doc mal sagen.lg.
     
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