1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Meine "Zipperlein" oder muss mal ein bisschen jammern

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rinali, 16. Juli 2013.

  1. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2013
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Ihr Lieben,

    Nehme ja nun schon seit April
    MTX subcutan 15 mg 1xWöchentlich
    Arava 10 mg 1x tgl.
    Celebrex 200 mg morgens und abends
    Prednisolon 12,5 mg morgens

    Mein Rheumadoc war so gar nicht zu frieden, da trotz der Medis der CRP bei 7,7 und die BSG bei 98 war, mal ganz abgesehen von den Schmerzen die ich immer noch habe:mad:!

    Jetzt soll ich nächste Woche Enbrel bekommen!

    Komme mir aber immer irgendwie wie so´n Hypochonder vor, ständig tut mir was neues weh! Im Moment hab ich starke Nacken und Kopfschmerzen und mein ISG schmerzt auch ständig!!!

    Hoffe das das jetzt mit dem neuen Medikament endlich besser wird!
    Will auch unbedingt mit dem Cortison runter, bin so wie so schon übergewichtig und hab auch Probleme mit meinem Eßverhalten, aber seit ich das Cortison in der Menge nehme kann ich dabei zusehen wie der Umfang wächst:crap::crap::crap:!!!
    Dabei habe ich ja "nur" seronegative RA!

    Stecke grad irgendwie in nem richtigen Tief ...
     
  2. Summerl

    Summerl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2013
    Beiträge:
    519
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Österreich , STEIERMARK
    Liebe Rinali !
    Du darfst schon jammern, das tun wir alle mal, die einen laut, die anderen leise.
    Ach ich bin seronegativ, warum sast Du " nur ". die Schmerzen und Auswirkungen auf Gelenke und Knorpel

    sind die selben. Auch bei mir hat MTX nicht geholfen, keine Wirkung, nach 5 Monaten abgesetzt, begann
    dann mit Cimcia, Arava, konnte Cortison nach 6 Monaten total absetzen, nehme jetzt nur Cimzia.

    Wünsche Dir das Embrel gut anschlägt, es dauert natürlich oft eine Zeit bis man das " Richtige Med. erwischt.
    Du scheinst einen guten Rheumatologen zu haben, hat erkannt, an Hand der Schmerzen, nicht die richtige Basismed. ist.

    Nicht aufgeben, es wird für Dich die richtige Med. geben, hast schon die richtige Diagnose, schon sehr wichtig,
    zumal auch die sehr lange dauern kann.
    Wünsche Dir, weniger Schmerzen, gute Wirkung von Embrel, nicht aufgeben, bist auf keinen Fall ein Hypochonder,
    wir alle, die RA haben, wissen was Schmerzen sind.
    Alles Gute für Dich Summerl
     
  3. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2013
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Danke für deine aufmunternden Wort!

    Ich schreibe deshalb "nur" weil ich selbst noch nicht so richtig damit klar komme! Is bei mir tief verwurzelt, das wenn man ja nix "Nachweisen" kann, dann is da auch nix! Ich weis das das quatsch ist, und die Entzündungswerte ect. sind ja auch nicht nix!
    Aber mir wurde von meiner Jugend ab an immer suggeriert das all meine "Zipperlein" psychosomatisch sein und so zweifel ich halt immer an mir selbst! Dazu kommt noch das meine "allwissende" Verwandschaft mir immer zu verstehen gibt das das ja alles von der Psyche kommt!
    Irgendwann glaubt man das dann selbst, wenn man keine "handfesten Beweise" hat!
     
  4. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2013
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hm,

    hab mir das grad noch mal durchgelesen...
    klingt ziemlich verkorkst;)!
    Aber einige hier verstehen bestimmt was ich meine.

    LG
    Rinali
     
  5. Summerl

    Summerl Neues Mitglied

    Registriert seit:
    24. Februar 2013
    Beiträge:
    519
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Österreich , STEIERMARK
    Hallo Rinali !
    Die Besserwissende Verwandschaft haben viele, laß sie reden.
    Dein Rheumadoc wird wissen , was er tut. Es gibt sehr wohl Beweise für die RA , auch nur seranegativ. Natürlich nicht im
    Blut, denoch kann man mittels MR und Kotrastmittel, die Entzündungen nachweisen.
    Zweifel nicht an Dir selbst, tust Dir nichts Gutes.
    Vertrau Deinem Doc, und die heute sehr guten Med.
    Mir wurde auch von so tollen Verwanden gesagt, nimm doch ein stärkeres Antidepr.und ein Schlafmittel.
    Sicher nichtdie richtigen Med, also laß sie reden.
    Laß Dich nicht verunsichern . Summerl
     
  6. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Mai 2012
    Beiträge:
    210
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Hessen
    Hallo Rinali,

    ich kann dich auch sehr gut verstehen. Man hat mir auch sehr lange nicht geglaubt, da auch meine Entzündungen nicht im Blut nachweisbar sind. Wichtig ist nicht was die anderen sagen, sondern das dir geholfen wird. Ich musste auch erst lernen, dass ich auf die Symptome meines Körpers hören muss und vor allem vertrauen muss.

    Ich wünsche dir, dass Enbrel gut bei dir anschlägt und das du dir ein gutes innerliches Schutzschild gegenüber deiner Verwandschaft aufbaust. Denn es ist deine Gesundheit!!!!

    Lieber Gruß
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    @ Rinali:
    Lass dich von der buckligen Verwandtschaft nicht verunsichern, denn sie haben null Ahnung. Und wer null Ahnung, der kann getrost ignoriert werden in dieser Hinsicht.
    Ich kenne das auch: Nur weil man mir nichts ansieht, hab ich auch nichts. Nun, inzwischen hinke ich und haben einen Schwerbehindertenausweis. Dann werd ich halt doch was haben. Und es hilft wohl doch nichts, einfach mehr zu trainieren, wenn ich mit den anderen nicht mehr mitkomme.

    Ich würde sagen: Probier das Enbrel und hoffe nur das Beste! Ich hab vor 3 1/2 Monaten mit dem Biologikum Humira angefangen, das wirkt so wie Enbrel, und konnte schon das Kortison um mehr als die Hälfte reduzieren (will es auch ganz wegbekommen, wird aber schwierig). Die Biologika können schnell wirken (manchmal schon innerhalb 1 - 2 Wochen), bei mir hat es länger gedauert, aber ich komme mit dem Kortison runter, das ist die Hauptsache.
    Alles Gute! :)
     
  8. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2012
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    ich versteh dich...komm lass dich drücken *o*

    Hallo Rinali,

    ich kann dich sooo verstehen! Seitdem MB bei mir ausgebrochen ist im Feb. 12 hatte ich keinen schmerzfreien Tag mehr. Vorher war mein Rückenaua immer auf Fehlstellungen zurückgeführt worden: kann man KG machen od. auch lassen, laut Orthopäden - danke fürs Gespräch. Aber da ging mein normaler Alltag ja auch noch, war super belastbar damit.

    Dann kamen erst Enthesitis in den Fersen, 4 Monate später die Sakroillitis (Feb. 12) + LWS aua, dann die Kiefergelenke, dann die Knie, jetzt noch die BWS...echt unglaublich, halte mich auch immer selber für bescheuert und warte sehrsehrlange, bis ich beim Doc neues aua preisgebe, wenn überhaupt, weil ich mir wie ein Hypochonder vorkomme.

    Erste Besserung hatte ich durch Enbrel, das ich ab Jan. 13 bekam. Hat bei mir rund 4 Wochen gedauert, da ging erstmal die Morgensteifigkeit, und dann konnte ich nachts wieder liegen, wat schön. Leider hatte ich sehr schnell Wirkverlust, so dass ich dennoch nicht so richtig auf die Beine kam, aber immerhin konnte ich auch ganz unproblematisch das Cortison ausschleichen. Erst wirkte das Enbrel nur 5 Tage, als ich es 5-tägig spritzte, hielt es nur noch 3 Tage und nach nem halben Jahr, 2 heftigen Schüben innerhalb von 3 Wochen inkl. neuer Baustelle BWS und Feststellung, dass Enbrel den Verlauf nicht gebremst hat, wurde ich jetzt frisch im Juli auf Humira eingestellt. Dazu weiterhin MTX, damit ich keine Antikörper bilde, und 2 X 200mg Celebrex. Hier gings mit der 1. Wirkung schon nach der 1. Spritze los, hatte leider nen Wirkverlust nach 10 Tagen aber die 2. Spritze hat dann wieder ganz artig angeschlagen. Bin voller Hoffnung, dass es dieses Mal was wird.

    Warum erzähl ich Dir das alles? Weil ich mir auch immer gleich nen Kopf mache, warum z. B. Enbrel immer weniger wirkte bei mir usw....aber das Kopf machen lohnt einfach nicht. Jeder Körper ist anders, und wenn das eine Medi nicht passt, tuts vielleicht ein anderes.

    Sag mal, mir schwirrt gerade im Kopf: ist es denn typisch für RA, dass das ISG mit betroffen ist? Gerade weil du schreibst, dass du seronegativ bist...wurde vielleicht auch mal an MB gedacht? Gut, im Grunde....Enbrel ist ja anscheinend bei beiden Diagnosen, wahrscheinlich im Mom. egal, wie das Kind heißt. Aber vielleicht mal für den Hinterkopf!?

    VG Krümel
     
  9. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Könnte vielleicht auch Spondylarthritis (=Wirbelsäulenrheuma) mit peripherer Gelenkbeteiligung sein, die äußert sich ähnlich wie RA, nur ist der Herd an der Wirbelsäule zu suchen. Bei mir fand man zuerst die Entzündung im ISG. Diese unterscheidet sich von MB dadurch, dass es keine Versteifung in dem Sinne gibt. Aber auch da liegt man mit Enbrel richtig.
     
  10. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2012
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Nachtigall,

    bei mir schwirren 2 Diagnosen durch den Raum, zum einen wie bei Dir Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung, zum anderen direkt MB. Die Spondylarthritis, auch oft genannt undifferenzierte Spondylarthritis, kann eine Vorform des MB sein, die sich zu einem MB entwickeln kann, muss aber nicht. Gerade bei Frauen stehen i. d. R. eher die Entzündungen, nicht die Versteifungen im Vordergrund.

    Bei mir scheint das leider irgendwie anders zu laufen, seit letztem Jahr Oktober, wo mein Röntgenbild noch ganz passabel aussah, haben sich mittlerweile 3 Syndesmophyten in der BWS gebildet, dazu Wirbelkörpervorderkanten begradigt in BWS und LWS und klar, die Sakroillitis, und gaaanz viel aua (wann hört das endlich mal auf!?).

    Bist du eigentlich auch mal beim Forum vom DVMB?

    VG Krümel
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    Nein, denn ich hab ja auch keinen MB. Mir reicht dieses Forum.
     
  12. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2012
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    0
    @ Nachtigall: Klar reicht ein Forum. Allerdings sind auch alle artverwandten Spondyloartrithiden dort willkommen, so auch z. B. die undifferenzierte oder auch PSA, oder halt auch oh. Diagnose.

    Find halt grundsätzlich die Infos über den Verband bzgl. Gymnastik od. auch Seminare/Veranstaltungen etc. echt gut, weil ich denke von den Symptomen sind wir alle ähnlich dran. Hab mit meinem Männe mal den Weltbechtitag in Bad Eilsen besucht, das war insb. für ihn sehr aufschlussreich.

    VG Krümel
     
  13. Rinali

    Rinali Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. März 2013
    Beiträge:
    53
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Ihr Lieben!

    Erstmal danke für euer Mitgefühl!!!

    Hm, wie testet man den "Wirbelsäulenrheuma"? Weiss nur das alle "Gen-tests" negativ waren und auch die ANA werte und so o.B.!?
    Weiss nur das mein Vater Morbus Forstie hat!

    ISG ist im Moment auch nicht mehr so schlimm, zieht nur ab und zu noch dafür hab ich starke Pobleme mit meiner re. Hüfte:(!!!
    Wie bereits geschrieben, öfter mal was neues:(

    LG
    Rinali
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2012
    Beiträge:
    3.886
    Zustimmungen:
    17
    Ort:
    Bayern
    @ Rinali:
    Bei wurde es anhand einer MRT mit Kontrastmittel festgestellt, da sah man die Entzündung im ISG.