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meine tochter hat rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von loona87, 20. Juli 2010.

  1. loona87

    loona87 Neues Mitglied

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    20. Juli 2010
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    ende märz waren wir das erste mal beim arzt. ihr mittlerer zeh war dick. der chirug sagte er könnte mal gebrochen gewesen sein. wir haben das dann einfach laufen lassen. und mitte mai viel uns dann ihr dickes knie auf. der orthopäde sagte es wäre ein erguss und man müsse dringend die rheumawerte testen.
    der rheumafaktor war negativ und er und unsere kinderärztin sagten sie hätten kein rheuma.
    ich hatte aber im internet gelesen, dass der rheumafaktor nicht unbedingt positiv sein muss. gerade bei kindern.
    in der familie meines mannes haben viele rheuma: seine mutter, seine tante, zwei seiner cousins, sein uropa etc.
    ich bin dann auf eigene faust mit ihr nach bad brahmstedt in eine kinderrheumaklinik gefahren.
    einen tag vor ihrem dritten geburtstag, am 9.7.10 bekamen wir die diagnose rheuma.
    sie bekommt jetzt drei mal täglich 3,5 ml nurophensaft. am 2. august haben wir den nächsten termin im kinderrheumatologischen kh bad brahmstedt. wenn ihr knie bis dahin nicht besser ist muss es punktiert werden und sie würde auf mtx umgestellt werden.

    ich weiß jetzt garnicht wie ich damit umgehen soll.
    darf sie viel laufen oder sogar auf dem trampolin hüpfen?
    ich bin so traurig über diesen befund und habe das gefühl ganz allein damit fertig werden zu müssen.

    vlg loona
     
  2. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Loona,

    du bist ganz sicher nicht allein, denn es gibt viele Familien mit rheumakranken Kindern. Dank der heutigen Medizin kommt es heute meistens nicht zu den Folgen, die du vielleicht aus deinem Familienkreis kennst - nämlich Gelenkdeformationen oder Zerstörungen.

    Das Rheuma bei deiner Tochter ist früh diagnostiziert worden und ihr habt
    sehr gute Chancen die Krankheit mit Medikamenten in Griff zu bekommen.

    Punktionen sind nciht angenehm, helfen aber oft erstaunlich gut. Ich würde
    vor MTX-Gabe erstmal abwarten ob die Punktion allein nicht schon ausreicht (sofern wirklich nur Zeh und Knie betroffen sind).


    Es gibt viele Möglichkeiten Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden. So
    gibt es die Mailingliste, die Rheumafoone - dh Beratungstelefone an denen
    Eltern mit rheumakranken Kindern andere Eltern beraten - und natürlich auch
    die Elternkreise und Schulungen und Familienseminare.

    Du kannst gerne bei mir anrufen - ich betreue eines der Beratungstelefone und
    bin unter 04140/876244 am besten ab 18 Uhr erreichbar.

    Liebe Grüße Silke
     
  3. rheumine

    rheumine Neues Mitglied

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