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meine Tochter hat Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Nura79, 9. Januar 2016.

  1. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen! Ich möchte Euch hier meine Tochter vorstellen.Sie ist 9 J.a.
    Im September traten bei ihr die ersten Symptome auf. Anfang November hatten wir die Diagnose. Wir hatten Glück mit dem Hautarzt, der nach 5 min. Angucken und Befragen uns an die Uniklinik zu den Kinderrheumatologen überwiesen hat. Obwohl sich die Rheumatologen nicht sicher sind , ob es nur um Dermatomyositis geht (erhöhte CK-Werte und eindeutiger Hautbiopsiebefund) oder Overlap mit Lupus e., weil bei meiner Tochter Lunge betroffen ist (3 Herde) und ein Lupuswert erhöht ist.

    Es hat mit Rötung und Schwellung der Augenliedern, Müdigkeit, Erschöpfen angefangen, dann kamen Finger, Ellenbogen, Knie dazu. Die Muskelbeschwerden kamen erst im Dezember, obwohl CK auch im November erhöht war. Außerdem hat sie Schluckbeschwerden, verschluckt sich immer. Momentan wird sie erst eingestellt, nimmt Quensil,Prednisolon 25mg, in einer Woche hat sie die 2. Stoßtherapie,dann bekommt sie zusätzlich noch Immunglobuline...
    Unter Tableten wird
    einerseits die Haut besser, andererseits treten neue Beschwerden auf...
    Wir wissen, dass wir nur am Anfang des schweren Weges sind. Wir hoffen aber trotz allem auf die Heilung und wünschen das allen Betroffenen. :)
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nura,

    herzlich Willkommen bei RO und alles Gute für deine Tochter. Schön, dass ihr gleich Glück hattet mit den den Ärzten. Meine Kinder haben auch einen guten Rheumatologen. Das ist viel wert. Drücke euch die Daumen, dass es ihr bald besser geht und auch die neuen Beschwerden zurück gehen.

    LG von Tinchen
     
  3. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Hallo Nura
    Wie geht es deiner Tochter jetzt?
    Lg Sabina
     
  4. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Liebe Sabina, vielen Dank für die Anfrage. Meine Tochter ist immer noch in Behandlung. Seit 6 Monaten begrenzt sich das Ganze auf orale Therapie ohne stationäre Aufenthalte. Alle 3 Monate werden die Blutwerte kontrolliert. Jetzt wird die Haut schlechter, die Rötung nimmt zu… Aber das hat sie jeden Herbst. Hoffentlich bleiben die Muskelwerte in Ordnung. Hat Ihre Kleine auch Dermatomyositis?
    LG
    Anna
     
  5. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Hallo Anna
    Ja meine Tochter hat auch ,leider
    Wir sind alle 4 Wochen statiöner,sie bekommt imunoglobuline zusätzlich zu aprednislon und mtxIm Juli 2015 wurde es diagnostiziert
    Leider hat sie auch Anfang dieses Jahres Verkalkungen bekommen und es werden leider immer mehr
    Meine tapfere Maus ist 1 klasse jetzt und ist richtige Kämpferin
     
  6. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Oh! Das tut mir leid! Ich hoffe, das wird die Kleine nicht runter kriegen und sie trotzdem viel Spaß in der Schule und eine glückliche Kindheit haben wird.
    Wo seid ihr in Behandlung? Meine Tochter in Freiburg.
     
  7. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Wir sind aus Österreich,wird in Graz behandelt
    Hoffe auch ,es ist wirklich schlimm
    Leider ist so seltene Krankheit ,es sind so wenige Berichte ,Erfahrungen .... obwohl bei keinem gleich ist ,trotzdem fehlt mir einfach dieser Austausch mit anderen betroffenen
     
  8. general

    general Mitglied

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    hallo amila,

    vielleicht findest du bei muckis-und-ihre-freunde.de gleichermassen betroffene?

    dir und deiner tochter alles gute!
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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  10. Dariada

    Dariada Neues Mitglied

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    Hallo Nura
    Hoffe es ist ok wenn ich mich euch anschliesse bin ganz neu.Wie geht es deiner Tochter jetzt? Wie geht es dir?
    Ich bin froh , mich hier mit euch austauschen zu können. Bei meinem 8 jährigen Sohn wird juvenile Dermatomyositis vermutet. Blutwerte sind auffällig und Symptome deuten darauf hin. Mrt wurde bereits gemacht, aber ich muss noch bis am 20.11 auf Antwort warten. Er hat seit 9 Wochen geschwollene Augenlider mit dem typischen lila Ausschlag. Muskelschmerzen hat er vor 2 Wochen geklagt und er habe mühe Fahrrad zu fahren und auch beim Treppensteigen.
    Darf ich euch fragen wie Ihr die Diagnose eurer Kinder verkraftet habt? Wie geht es den Kindern mit den Medikamenten? Leiden Sie unter starken Nebenwirkungen?
    Ich schliesse mich Anila an. Es gibt so wenig im Netz zu lesen. Eigentlich immer nur das selbe aber nicht viel über Betroffene.
    Liebe Grüsse und eine herzliche Umarmung
     
  11. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Hallo Dariada
    Da bei uns bis Diagnose paar Monate gedauert hat war ich irgendwie froh das Leiden meiner Tochter endlich ein Namen hat.Ohne Diagnose war das nur hin und her ,von einem Hautarzt zu anderen,Hautklinik ,Kinderklink und nichts hat geholfen.Am Anfang Therapie hat schnell geholfen ,sie ist schnell wieder auf die Beine gekommen .Wir fahren in 2 Wochen nach Garmisch kinderreumazentrum,habe große Hoffnung ,hab nur gutes von denen gehört.
    Wünsche dir viel Kraft ,falls du mal fragen hast melde dich,schreib uns was rausgekommen ist,lg
    Sabina(Amilas Mama)
     
  12. Dariada

    Dariada Neues Mitglied

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    Hallo Sabina

    Danke für deine Worte.
    Ich habe heute die Ärztin kontaktiert und gefragt ob sie schon mehr wisse. Es steht nun fest das mein Sohn JDM hat. Das MRI hat es ganz klar bestätigt. Am Montag wird sie den Therapieverlauf mit mir besprechen.
    Ist schon krass das ich die Ärzte auf die Krankheit aufmerksam machen musste. Sie sagten immer nur es sei alles ok und er habe bestimmt nichts schlimmes. Durch intensives googeln bin ich auf diese Krankheit gestossen. Und das auf dem Weg in den Notfall am Sonntag. Da hat mir wohl irgend ein Engel geholfen. Will mir nicht vorstellen wie weit das Ganze noch gegangen wäre.
    Bin froh das Amila gut auf die Medis anspricht. Hatte sie viele Nebenwirkungen?
    Wir sind in Zürich zu Hause.
    Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute
     
  13. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Am Anfang hab mich auch gewundert das man so wenig über Krankeit weiß und keiner es erkannt hat,am Anfang schon leider am Anfang dieses Jahres bekam sie Verkalkungen und es werden immer mehr,nichts wirkt wirklich deswegen fahren wir auch nach Deutschland (sind aus Österreich )ich hoffe wirklich das sie uns oben helfen können weil so geht es nicht mehr weiter.Sie hat schon richtige Knoten am popo und Bauch (Zwetchken größe) und am Armen kleinere(wie Bohnen).
     
  14. Dariada

    Dariada Neues Mitglied

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    Trotz Medikamente bekommt sie die Verkalkungen??
    das tut mir soo leid für deinen Schatz. Erzählst du wie es weiter geht? Ganz viel Kraft schicke ich euch und ich hoffe fest das ihr Hilfe bekommt
     
  15. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Hallo Dariada,
    Ich wünsche deinem Sohn alles Gute und euch als Eltern viel Kraft und Geduld.
    Es war nicht einfach das ganze zu verkraften , es ist immer noch schwer. Nachts geheult, tagsüber gelächelt, motiviert, unterstützt. Sowohl im Krankenhaus während Therapien, als auch zu Hause, in der Schule. Wir haben uns mit den Ängsten meiner Tochter auseinandergesetzt, die größte Angst war, dass sie im Rollstuhl landet… in der Schule gab es viele Probleme von der Seite der Klassenlehrerin und mehreren Kindern. ( viele dachten sie wäre ansteckend... ) jetzt ist sie im Gymnasium und der Anfang war gut.
    Was Medikamente angeht, hat man Hoffnung, wartet ab bis die Wirkung eintritt... und wenn nicht, dann probierten was anderes aus und wieder ist Warten angesagt…Die Haut ist leider ohne Veränderungen: Gesicht, Hände... da wurde noch nichts passendes gefunden. bei meiner Tochter ist die Lunge auch betroffen, deswegen darf sie kein mtx nehmen. Anstatt mtx nimmt sie Immunsuppressiva. In der letzten Zeit hat sie ziemlich starke abdominelle und thorakale Schmerzen. Röntgen Thorax war aber gut, ohne Veränderungen. Wir haben uns sehr gefreut!
    Nach jeder Blutentnahme sind wir alle aufgeregt, was machen die Muskelwerte? Weil so lange CK im Normbereich bleibt, braucht sie keine Infusionen..
    Und so vergeht jeder Tag: mit Hoffnung, mit Freude an Kleinigkeiten, Erfolgen in der Schule. Der Alltag wird an den Zustand der Kleinen angepasst, aber wir haben ihr nie eingeprägt, dass sie krank ist. Und aus jedem gemeinsamen Moment versuchen wir was Schönes zu machen. Dann vergisst man die Erkrankung und genießt das Leben .
    Liebe Grüße
    Anna
     
  16. Dariada

    Dariada Neues Mitglied

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    Hallo Anna

    Vielen Dank für deine Offenheit . Wir sind noch ganz am Anfang und es zerreist mir das Herz zu sehen wie mein Sohn Tag für Tag mehr Mühe bekommt. Er lauft schon ganz komisch. Ich fühle im Moment nur grosse Angst. Die Ärztin hat mir gesagt alles werde gut sobald er Medikamente bekommt. Ich solle keine Angst haben, ist ja leicht gesagt. Ich gebe mich nach Aussen sehr stark für meinen Sohn und den Rest der Familie, aber in Warheit weiss ich nicht wie ich alles meistern soll. Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und hoffe ganz fest das ihr das richtige Medikament findet, damit es ihr bald besser geht. Weiterhin viel Kraft um alles durchzustehen.

    Liebe Grüsse
     
  17. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Vielen Dank dir! Es stimmt, dass es besser wird. Mila ( meine Tochter) hat ca. 4 Monate gebraucht. Sie hatte alle 4 Wochen a 3 Tage Stoßtherapien mit hochdosiertem Cortison, ab der 2. Infusion kamen noch Immunglobuline dazu. Was uns keiner gesagt hat, was auf uns während und paar Tage nach Infusionen zukommt. Meiner Tochter ging es sehr schlecht. sie lag flach ohne Kräfte. Hat die meiste Zeit geschlafen, die Hände haben gezittert, so dass sie nicht schreiben könnte. Eine Deutscharbeit hat ihre Lehrerin für sie geschrieben . Danach ging es aber viel besser. Sie konnte besser laufen, sich beugen, schlucken ( das hat Mila auch gehabt, dass sie nicht schlucken konnte) . Von Monat zu Monat sind auch Blutwerte besser geworden.
    Was bewunderungswert ist, dass die Kinder komplett anders mit Erkrankung umgehen und sie anders wahrnehmen, als wir Erwachsene. So z.B. Wurde letztes Jahr in unserer Grundschule bei 2 Kindern Diabetis festgestellt. Die Kinder haben ihre Erfahrungen getauscht, dann war Mila froh, dass sie NUR Dermatomyositis hat und keine Diabetis . Und wenn dein Sohn nichts von deinen oder erwachsenen Sorgen mitkriegt, dann machst du alles richtig. Und weiter so! Bloß nicht aufgeben.
    Was ich empfehlen würde, gleich ein Gespräch mit Lehrerin und Klasse zu führen. (Für Mila wurden damals ein Paar besondere Regeln eingeführt )damit die Mitschüler verstehen, warum dein Sohn eine ‚Sonderbehandlung‘ bekommt.
    Schönen Abend noch
    Anna
     
  18. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    hallo Sabina, Garmisch hat einen sehr guten Ruf. Es lohnt sich auf jeden Fall dahin zu fahren.
    Ich wünsch euch viiiiiiiiiiiiiiel Erfolg!
    Schönen Abend
    Anna
     
    Amila gefällt das.
  19. Dariada

    Dariada Neues Mitglied

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    Danke liebe Anna für deine Tips. Deine Geschichte berührt mich sehr. Du hast recht, kinder sind einfach toll und sehen alles von einer anderen Seite, vorallem machen sie sich nicht so viele Sorgen.
    Du hast mir wirklich sehr geholfen.
    Wünsche euch eine Gute Nacht.
     
  20. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    leider ja,aber bin überzeugt es gibt sicher was ,was das ganze stopt.
    Wünsche euch auch alles gute und viel Kraft ,wir Mamas müssen stark bleiben
    Gerne könnt ihr mich auf FB anschreiben
    Sabina Imsirovic