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meine Tochter hat Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nura79, 9. Januar 2016.

  1. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen! Ich möchte Euch hier meine Tochter vorstellen.Sie ist 9 J.a.
    Im September traten bei ihr die ersten Symptome auf. Anfang November hatten wir die Diagnose. Wir hatten Glück mit dem Hautarzt, der nach 5 min. Angucken und Befragen uns an die Uniklinik zu den Kinderrheumatologen überwiesen hat. Obwohl sich die Rheumatologen nicht sicher sind , ob es nur um Dermatomyositis geht (erhöhte CK-Werte und eindeutiger Hautbiopsiebefund) oder Overlap mit Lupus e., weil bei meiner Tochter Lunge betroffen ist (3 Herde) und ein Lupuswert erhöht ist.

    Es hat mit Rötung und Schwellung der Augenliedern, Müdigkeit, Erschöpfen angefangen, dann kamen Finger, Ellenbogen, Knie dazu. Die Muskelbeschwerden kamen erst im Dezember, obwohl CK auch im November erhöht war. Außerdem hat sie Schluckbeschwerden, verschluckt sich immer. Momentan wird sie erst eingestellt, nimmt Quensil,Prednisolon 25mg, in einer Woche hat sie die 2. Stoßtherapie,dann bekommt sie zusätzlich noch Immunglobuline...
    Unter Tableten wird
    einerseits die Haut besser, andererseits treten neue Beschwerden auf...
    Wir wissen, dass wir nur am Anfang des schweren Weges sind. Wir hoffen aber trotz allem auf die Heilung und wünschen das allen Betroffenen. :)
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Aktives Mitglied

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    Hallo Nura,

    herzlich Willkommen bei RO und alles Gute für deine Tochter. Schön, dass ihr gleich Glück hattet mit den den Ärzten. Meine Kinder haben auch einen guten Rheumatologen. Das ist viel wert. Drücke euch die Daumen, dass es ihr bald besser geht und auch die neuen Beschwerden zurück gehen.

    LG von Tinchen
     
  3. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Hallo Nura
    Wie geht es deiner Tochter jetzt?
    Lg Sabina
     
  4. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Liebe Sabina, vielen Dank für die Anfrage. Meine Tochter ist immer noch in Behandlung. Seit 6 Monaten begrenzt sich das Ganze auf orale Therapie ohne stationäre Aufenthalte. Alle 3 Monate werden die Blutwerte kontrolliert. Jetzt wird die Haut schlechter, die Rötung nimmt zu… Aber das hat sie jeden Herbst. Hoffentlich bleiben die Muskelwerte in Ordnung. Hat Ihre Kleine auch Dermatomyositis?
    LG
    Anna
     
  5. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Hallo Anna
    Ja meine Tochter hat auch ,leider
    Wir sind alle 4 Wochen statiöner,sie bekommt imunoglobuline zusätzlich zu aprednislon und mtxIm Juli 2015 wurde es diagnostiziert
    Leider hat sie auch Anfang dieses Jahres Verkalkungen bekommen und es werden leider immer mehr
    Meine tapfere Maus ist 1 klasse jetzt und ist richtige Kämpferin
     
  6. Nura79

    Nura79 Neues Mitglied

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    Oh! Das tut mir leid! Ich hoffe, das wird die Kleine nicht runter kriegen und sie trotzdem viel Spaß in der Schule und eine glückliche Kindheit haben wird.
    Wo seid ihr in Behandlung? Meine Tochter in Freiburg.
     
  7. Amila

    Amila Neues Mitglied

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    Wir sind aus Österreich,wird in Graz behandelt
    Hoffe auch ,es ist wirklich schlimm
    Leider ist so seltene Krankheit ,es sind so wenige Berichte ,Erfahrungen .... obwohl bei keinem gleich ist ,trotzdem fehlt mir einfach dieser Austausch mit anderen betroffenen
     
  8. general

    general Mitglied

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    hallo amila,

    vielleicht findest du bei muckis-und-ihre-freunde.de gleichermassen betroffene?

    dir und deiner tochter alles gute!