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Meine Tochter (5 Jahre) hat CRMO os sacrum

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Puppa2004, 10. Mai 2011.

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  1. Puppa2004

    Puppa2004 Registrierter Benutzer

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    Hallo! Meine Tochter (5 Jahre) hat seit 12 Wochen die Diagnos CRMO os sacrum. Endlich wurde eine Diagnose gemacht, vorher haben wir 2 Jahre rumgedoktort. Wir haben den 3. Puls hinter uns gebracht. Sie verträgt den Puls gut und auch die Cortison-Dauertherapie (5 mg Dcortin und 3*tgl. 200 mg Ibuprofen)Lt. Prognose vom Arzt kommt es in 2 Jahren zum Stillstand. Meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit CRMO? Wir sind in Bremen in der Prof-Hess-Klinik und dort sehr zufrieden.
    Nach dem 2. Puls war ihr Zustand so super, dass man sich entschied, dass Cortison auf 2,5 mg herunterzusetzen und dann nach 2 Wochen nochmals herunterzusetzen auf 2,5 mg alle 2 Tage. Daraufhin stellte sich aber sofort wieder eine Verschlechterung des Gangbildes ein, Morgensteifigkeit und natürlich auch Schmerzen. Bei Lilly ist das Kreuzbein betroffen, es strahlt dann in die Pobacke und sie schaukelt beim Gehen. Jetzt bete ich, dass wir bis zum nächsten Puls am 30. Mai durchhalten und die Entzündung in Schach gehalten werden kann. Sonst bekommt sie noch MTX dazu. Aber soweit sind wir noch nicht. Ich würde mich über Antworten sehr freuen. Eure Puppa
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Puppa,
    mit CRMO kenne ich mich nicht aus, aber ich heiße dich hier herzlich willkommen. Vielleicht stellst du den Thread ins Kinderrheuma....

    ....meine Tochter hat Juvenile Arthritis und ich habe Fibromyalgie. Wir finden hier regen Austausch, Hilfe und Verständnis und das wünsche ich euch auch

    Liebe Grüße
     
  3. Puppa2004

    Puppa2004 Registrierter Benutzer

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    Hallo Marly, vielen Dank für den Tipp. Wahrscheinlich hat auch deshalb niemand geantwortet. Wie ist die Prognose bei Deiner Tochter? Wie geht es ihr und wie lebt ihr alle damit? Lilly ist im Moment schmerzfrei und darüber sind wir natürlich auch sehr froh. Sie kann endlich alles machen, was ihre Freundinnen auch machen. Hoffentlich nleibt es so. Ich freue mich über jeden Tag, den es ihr so geht!
    Bis bald Puppa
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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