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Meine Tochter (20 Monate) hat Rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nike2010, 9. Juli 2012.

  1. Nike2010

    Nike2010 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,
    ich bin neu hier und würde mich über Erfahrungen von anderen Eltern freuen.

    Angefangen hat alles vor knapp vier Monaten. Meine Kleine hatte dauerhaft erhöhte Temperatur und Schmerzen, die nicht zu erklären waren. Sie ist zu diesem Zeitpunkt noch nicht gelaufen. War dafür aber seit ca. fünf Monaten auf den Knien unterwegs. Wir hatten uns überhaupt keine Gedanken gemacht wegen des "Nichtlaufens".
    Durch die komischen Anzeichen, hat uns der Kinderarzt ins KH eingewiesen. Dort wurde das Blut untersucht und für normal befunden. Die Temperatur wäre nicht bedenklich, da es sein kann, dass ein Mensch abends erhöhte Temperatur hat. Ich hatte das Gefühl, dass sie mich nicht verstanden haben. Ich weiß nicht, wie oft ich gesagt habe, dass es nicht nur abends ist. Aber egal....
    Wir wurden entlassen und es hatte sich nichts geändert. ;-/

    Da ich es nicht für normal empfunden habe, dass meine Maus morgens mit normaler Temperatur aufwacht und nach 1 1/2 Stunden knapp zwei Grad mehr hat, bin ich erneut zum Arzt gegangen.

    Er hat Blut abgenommen und da es nicht in Ordnung war, hat er uns in KH geschickt.
    Tja, da wurde sie dann auf den Kopf gestellt, aber doch nichts gefunden...

    Wir wieder nach Hause... Wieder zum Kinderarzt... Diesmal Einweisung in eine andere Klinik. Dort ist die Chefärztin gleichzeitig Rheumatologin für Kinder.
    Auch hier wurde sie auf den Kopf gestellt(Szintigrafie, MRT, Röntgen der Lunge), aber mit Erfolg. Erst hieß es, dass es etwas im Fuss ist, aber nicht 100 %ig rheumatisch. Es könnte auch ein Bruch sein (allerdings hab ich da nie dran geglaubt)...

    Da alles noch keinen Erfolg gebracht hat (drei Wochen Nurofen), haben wir uns für eine Coritson-Stoß-Therapie entschieden.
    Ich kann es heute nach knapp vier Wochen nicht glauben.... Am 3. Tag haben wir ein Wunder erlebt. Sie fing auf einmal an, an der Hand zu laufen.

    Seit dem Tag komme ich emotional gar nicht hinter den Ereignissen her.
    Sonntags lief sie an der Hand... Dienstags lief sie frei.... und so ging es nur weiter.

    Letzte Woche waren wir wieder zur Untersuchung. Dort ist nun beim Ultraschall der Hüfte rausgekommen, dass sie dort zu 100% Rheuma in der Hüfte hat. Das hat nun alles erklärt. Die Diagnose ist juvenile idiopathische Oligoarthritis.

    Im Moment geben wir 0,5 ml Cortison und morgens 1/2 Naproxen und abends 1/4.
    Hat von Euch jemand Erfahrungen und kann mir Tipps etc. geben.

    Wäre auch über Kontakt mit Gleichgesinnten glücklich.

    Liebe Grüße
    Nadine
     
  2. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo Nadine,

    Ich habe keine Erfahrung, was Kinderrheuma anbelangt, wollte Dir aber sagen, das mir das unheimlich leid tut fuer Deine Kleine und auch fuer Dich.
    Es werden sich bestimmt bald andere Mitglieder melden, die damit Erfahrung haben.
    Fuehl Dich gedueckt.

    Debby
     
  3. Nike2010

    Nike2010 Neues Mitglied

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    Danke Debby :)
     
  4. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Hallo Nadine!

    Mensch, tut mir echt leid.....

    Ich kann mir vorstellen wie Du Dich fühlen mußt. Als ich Deine Nachricht gelesen habe mußte ich an unsere Maus denken, uns ging es letztes Jahr ähnlich, mit der Ausnahme das unser Kinderarzt uns sofort ins KH eingewiesen hat und dort auch gleich in Richtung Rheuma untersucht wurde. So stand die Diagnose relativ früh.

    Meine Tochter ist mit 1 Jahr gelaufen. Mit 16 Monaten wollte sie dann nicht mehr, sie ließ sich morgens nicht mehr hinstellen, nachts hab ich den Schlafanzug nicht mehr ausbekommen beim Pamperswechseln, sie war richtig steif. Ich hab sie dann bis Mittags nur getragen und nach dem Mittagsschlaf auch wieder. Fieber hatte sie keins.
    Im KH wurde sie dann auch mit Nurofensaft behandelt und kam ein MRT der Knien und Hüfte. Diagnose - Oligoathritis in Fußgelenk und Knie.
    Wir sind dann aber noch weiter in eine Kinderklinik mit Rheumastation, dort hat der Professor sie sich angeschaut und aus der Oligoathritis wurde dann eine Polyathritis.
    Ich will damit sagen, es ist ganz, ganz wichtig zu einem Spezialisten zu gehen!
    Der Professor hat sich die Gelenke nur angeschaut und durchbewegt, und hat immer mehr entdeckt. Natürlich wurde sie auch noch mit Ultraschall untersucht. Zum Schluss waren es dann: beide Fußgelenke, beide Knie, 2 Zehen, beide Handgelenke und Ellenbogen und 2 Finger.

    In den großen Gelenken wurde sie dann punktiert und bekam Cortison eingespritzt.
    Und danach ging es ihr ähnlich wie Deiner Tochter, sie ist direkt wieder gelaufen! Super!

    Sie bekam dann täglich 1mg Cortison und 1mal die Woche MTX und Folsäure. Zusätzlich bei Bedarf Nurofensaft oder ähnliches.

    Zweimal die Woche gehts zur Krankengymnastik und ich versuche auch 1 Mal wöchentlich mit ihr schwimmen zu gehen.
    Und alle 4 Wochen müssen wir ambulant in die Klinik (aber das ist wegen dem MTX).

    Wart Ihr schon beim Augenarzt mit ihr? Dahin sollte man normalerweise alle 3 Monate zum Ausschluss einer Uveitis.


    Die erste Zeit war echt ziemlich heftig. Ich habe bis dato nichts von JIA gehört. Mußte mich dann auch erst reinlesen und manche Sachen auch mehrmals von den Ärzten erklären lassen.

    Laßt den Kopf nicht hängen!
    Ihr habt ja schon ganz tollen Erfolg erzielt - sie läuft jetzt!
    Geht Ihr zur Krankengymnastik? Hat der Therapeut Erfahrung mit Kinder-Rheuma?

    LG Morgan
     
  5. Nike2010

    Nike2010 Neues Mitglied

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    Hallo Morgan,
    erstmal danke für Deine Nachricht.

    Habt ihr nicht auch gedacht, dass Rheuma eine Krankheit für alte Leute ist? Ich war ehrlich gesagt ziemlich geschockt, aber mittlerweile auch froh, dass wir eine Diagnose haben mit der wir arbeiten können.

    Zu Deinen Fragen...
    Wir haben glücklicherweise einen Augenarzt in der Familie. Den haben wir auch bereits aufgesucht und es ist zum Glück noch alles in Ordnung.
    Krankengymnastik machen wir auch schon länger. Und sie hat auch Erfahrungen mit Kinderrheuma.

    Die Frau Dr. Seitz ist eine Kinderrheumatologin. Sie hat sich über Jahre spezialisiert. Ich habe im Moment ein sehr gutes Gefühl.

    Wie geht es Deiner Tochter denn jetzt mit der Krankheit? Ich kann mir noch gar nicht vorstellen, dass es über Jahre so bleiben soll. Ewig Medis etc.
    Hat Deine Tochter Schübe? Wie erkenne ich eine Verschlechterung?

    Da ich noch zwei weitere Kinder habe, habe ich auch Angst, dass sich bei den beiden auch irgendwann etwas einstellt.
    All das sind wahrscheinlich Fragen, die ich bei unserem nächsten Termin stellen werde.

    Ganz liebe Grüße
    Nadine
     
  6. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    Kinderrheuma

    Ich habe zwar selbst keine Kinder, habe aber selbst Kinderrheuma ... hört sich komisch an, weil ich mittlerweise 30 bin :D

    Kurz zum Mut machen: Häufig, so sagt man, "verwächst" sich das wieder in der Pubertät ... jedenfalls hat man mir das gesagt. Ich hatte auch zwischendurch 10 Jahre Ruhe und bin wohl einer der ganz seltenen Fälle, in denen das Rheuma wieder aktiv wurde.

    Und zur Beruhigung: Außerdem habe ich zwei Geschwister, die haben kein Rheuma.

    Ich wünsche Euch alles Gute!
     
  7. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Hallo Nadine!

    Ja, am Anfang war ich von der Diagnose schon sehr �berrascht, ich kannte auch kein Kinderrheuma.
    Aber nachdem meine Tochter vor Diagnosestellung an einigen Tagen gar nicht mehr gelaufen ist und total steif war habe ich an noch schlimmeres gedacht...

    Zur Zeit ist sie nach dem Schlafen wieder etwas steif und die Sprunggelenke machen auch wieder Probleme. Sie rollt dann nach dem Schlafen den Fu� nicht richtig ab und l�uft auf der Ferse. Nach einer halben Stunde wirds dann besser.

    Ja, mit den Medikamenten ist das auch so eine Sache.... Sie bekommt jetzt schon seit �ber 1 Jahr MTX und Cortison, seit Januar zus�tzlich ein Biologika. Mu� aber sein, ohne gehts nicht! Wir haben schon 2 Mal versucht das Cortison abzusetzen, da wurde es jedes Mal wieder schlimmer. Bis vor ein paar Tagen ging es ihr auch wirklich wieder richtig gut, sodass wir sogar 2 Wochen Pause von der Krankengymnastik machen konnten.

    N�chste Woche haben wir wieder Kontrolltermin in der Klinik, mal sehen wie die Werte dann sind.

    Zu Deiner Frage wie es ihr jetzt mit ihrer Krankheit geht:
    Ich glaube f�r sie ist es gut gewesen, dass das Rheuma so fr�h ausgebrochen ist, sie kennt es ja jetzt nicht anders.
    Sie ist auch ganz tapfer bei den Artzbesuchen. Aber unsere �rzte sind auch echt ganz lieb.
    Sie hat sich auch in den letzten 2 Monaten gut entwickelt und ist gewachsen. Nur ihr Gewicht macht mir manchmal ein paar Sorgen, sie i�t nicht viel und wenn dann nur Sachen die nicht unbedingt gut bei Rheuma sind: Fleisch, Fleisch.....
    An den Tagen wenn sie MTX bekommt i�t sie kaum was.


    Zu dem was Geschmackvoll schreibt:
    "Kurz zum Mut machen: H�ufig, so sagt man, "verw�chst" sich das wieder in der Pubert�t ... "

    Unsere �rzte sind sehr zuversichtlich die Krankheit in den Griff zubekommen, es k�nnten nat�rlich immerwieder mal ein paar Gelenke Probleme machen, aber je fr�her JIA entdeckt und behandelt wird desto besser sind die Chancen in eine Remission zu kommen. Und dann vielleicht irgentwann die Medis absetzten zu k�nnen.
    Sehr wichtig ist ihnen auch die begleitende Therapie, also Krankengymnastik und Ergo etc.


    LG
    Morgan
     
  8. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Kinderrheuma

    Hallo und Willkommen auch von mir.
    Ich würde bezüglich Deiner Fragen auf eine Seite verweisen wollen: "www.kinderrheuma-bensheim.de/arthritis.html"
    Dort stehen viele Informationen und es ist auch verständlich beschrieben. Aber (was ich immer sage) bitte nicht in die Sache hineinlesen, nicht etwas interpretieren zu wollen, was so nicht sein muß.
    Für wichtig halte ich eine weitere gute ärztliche Begeleitung und Information. Man sollte insbesonders die Entwicklung des Skelettsystems überwachen, nicht unbedingt dauernd röntgen, sondern eher Anomalitäten beobachten. Am besten eine Art Tagebuch führen. Kinder sehen mitunter Probleme als normal an, da ihnen die Vergleiche fehlen was eigentlich doch nicht normal ist.
    Beachten sollte man, daß z.B. die Halswirbelsäule und der Hüftbereich beobachtet werdenmüssen. Auch die Frage von Augenentzündungen sollte beobachtet werden.
    Aber Mütter (Väter wohl auch) haben ja eh ein inneres Gefühl, wenn etwas mit dem Kind nicht richtig stimmt.

    Ich denke, daß man heute schon gut in der Lage ist die Sache soweit in den Griff zu bekommen, daß es sich mit der Zeit regeln läßt.

    Ja falls es noch mehr Fragen gibt gerne...und alles Gute für Deine Kleine "merre"
     
  9. zickenhochdrei

    zickenhochdrei zickenhochdrei

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    Kinderrheuma

    Hallo Nadine ,

    habe eben deinen Bericht gelesen und mir sind die Tränen gekommen . Haben ungefähr auch alles so durch mit unserer Kleinen (6) die aber ein Pflegekind ist .
    Die Kinderstationen die nur mit Belegärzten zum Teil arbeiten und denen es doch einen Scheiß am A... vorbei geht was in uns Eltern oder PE vorgeht . Sie haben bei uns schon von Krebs geredet und sonstwas aber auf das Morbus Still ist auch erst die MAE darauf gekommen .
    Wünsche Euch und auch allen anderen viel Kraft und viel Gesundheit . So viele Kerzen kann man doch garnicht aufstellen ? Oder ?

    Ganz Liebe Grüße und viel Kraft sendet Euch Margitta