** Meine Tochter (12) Psoriasis-Arthritis **

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von pfeffi-leffi, 31. Mai 2017.

  1. pfeffi-leffi

    pfeffi-leffi Registrierter Benutzer

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    Hallo in die Runde.

    Ich möchte mich/ uns kurz vorstellen.
    Habe in der Vorstellungsgruppe geschrieben, aber keine Reaktion erhalten!
    Ich bin wahrscheinlich eher hier richtig!

    Mein Name ist Steffi, und ich habe mich in diesem Forum angemeldet, weil bei meiner Tochter C., 12 Jahre, der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung im Raum steht.
    Wir haben am 08.06.2017 einen Termin in Berlin Buch, im Helios Klinikum in der Kinder.- und Jugendrheumatologie.

    Nun habe ich mich etwas in das Thema eingelesen und bin auf dieses Forum gestoßen. Natürlich hoffe ich auf einen regen Austausch, um mit all dem Neuen was auf uns zu kommt, besser umgehen zu können.

    Evtl. sind hier auch andere Eltern, die etwas zu dem Thema sagen können, oder auch Personen die von ihren eigenen Erfahrungen berichten können/ möchten.

    Ganz liebe Grüße

    Steffi aus Mecklenburg- Vorpommern
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    hi pfeffi leffi

    herzlich willkommen. stell einfach deine fragen. es wird dir jemand antworten. allerdings diagnosen können wir nicht stellen.
    ich drück euch die daumen, dass es kein rheuma ist
     
  3. Marly

    Marly Guest

    Hallo Steffi,

    willkommen:D

    Ich drücke Euch auch die Daumen für den Untersuchungstermin.

    Meine Tochter war 11, als bei ihr Rheuma diagnostiziert wurde. Du wirst hier ggf. regen Austausch finden.

    Liebe Grüße
     
  4. pfeffi-leffi

    pfeffi-leffi Registrierter Benutzer

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    Hallo in die Runde!

    Das ist ja sehr lieb das nun doch jemand geantwortet hat! ;-)
    Sooo viele Seiten die dieses Thema behandeln, gibt es ja nicht!
    Um so mehr freue ich mich!

    Das ich hier keine Diagnosen erhlate, ist mir bewusst *grins*
    Dafür fahre ich ja dann am kommenden Donnerstag, nach Berlin.

    Natürlich bin ich gespannt wie der Termin ablaufen wird. Ich habe mir auch schon einen kleinen Zettel mit Fragen vorbereitet. Ich muss dann nur mal schauen, wann ich die Fragen stelle. Möchte ja auch nicht den zweiten, vor dem ersten Schritt gehen!
    Als aller Erstes wird sicher erstmal erfragt, wie der Verlauf von allem war bisher, oder?

    Auch dazu haben wir uns einen Spick-Zettel gemacht, damit wir auf diese Fragen dann antworten können. Das Gute ist, wir haben ein Schmerzprotokoll geführt, für die Migräne bei meiner Tochter, und da wurden dann so Begleiterscheinungen wie "kribbelnde Finger" morgens mit notiert. Mal schauen ob der Arzt damit dann etwas anfangen kann!

    Seit 4 Tagen ist die Schuppenflechte auf dem Kopf besser, was meine Tochter natürlich freut. Endlich kein jucken, keine Schmerzen. Dafür macht ihr der rechte Fuss/ Ferse extrem zu schaffen.. Und wir sind immer vom Wachstum ausgegangen. ABER evt ist es ja immer noch so. Das es "nur" das Wachsen ist!
    Der linke kleine Finger+ Ringfinger kribbeln/ schmerzen.
    Dazu tut ihr sehr oft das Steißbein weh, so mit nicht bücken können, bzw ohne Schmerzen in den Stand ist schwierig.

    Das mit den Fingern ist besonders schlimm für sie das sie seit 6 Jahren Musik macht, (BigBand) und es immer wieder vor kommt, das sie einfach nicht weiter spielen kann (Blasinstrument).
    Beim Sport (Fitness/ Bewegunge/ Ausdauer) geht es ihtr gut, nur zum Ende der Einheit ( 1 1/2h ) tun ihr sämtliche Gliedmaßen weh. Aber evtl auch einfach die Anstrengung!

    Zudem belastet Sie ihr Hallux valguzur Zeit. Ebenfalls rechter Fuss!


    So, jetzt habe ich ein wenig geschrieben, wie es momentan bei uns ist!

    Ganz liebe Grüße

    Steffi mit der wundervollen Misses C.!
     
    #4 2. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juni 2017
  5. Kiki65

    Kiki65 Registrierter Benutzer

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    Hallo, bei meiner Tochter bekam ich die Diagnose als sie 4 1/2 war. Ich drücke euch auch die Daumen für die Untersuchung und das ihr geholfen werden kann.
     
  6. pfeffi-leffi

    pfeffi-leffi Registrierter Benutzer

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    Hallo in die Runde!

    Seit Donnerstag ist die Gewissheit da, C. hat Psoriasis Arthritis!

    Nun bekommt Sie Naproxen 2-0-1 und man will gucken ob die Beschwerden besser werden!

    Unsere Reha ist beantragt und soll wenn alles klappt am 19.07 los gehen!

    Über 900 km entfernt, aber wenn es hilft, dann nehme ich den Weg gerne auf mich.

    Ganz liebe Grüße in die Runde.

    Steffi mit Fräulein C.!
     
  7. pfeffi-leffi

    pfeffi-leffi Registrierter Benutzer

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    MuKi- Der Weg zur Kur

    Hallo Ihr Lieben...

    Da ich im Internet nicht wirklich was gefunden habe, wie das alles so abläuft, wie man was wo beantragt, Hilfe erhält und die Klinik Suche, habe ich die folgende Seite ins Leben gerufen.

    Ich denke, viele von euch waren sicher schon auf Kur/ Reha, aber evt. habt ihr Lust zu verfolgen was wir so erleben!

    https://www.facebook.com/MukiWeg/?ref=aymt_homepage_panel

    So eine Art Tagebuch! :)

    Ganz lieben Gruß

    Steffi mit Fräulein C.
     
    #7 15. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 15. Juni 2017
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