Meine RA macht mich völlig fertig

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sternenfängerin, 9. November 2018 um 19:10 Uhr.

  1. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hallo,

    meine Rheumatoide Arthritis macht mich völlig fertig. Ich bin 50 Jahre alt und mit der Krankheit schon seit der Pubertät gestraft, in den letzten Jahren ist es aber so richtig schlimm geworden. Meine Kiefergelenke sind bereits völlig in der Wurst und müssten eigentlich ausgetauscht werden, was man bei so kleinen Gelenken aber nicht machen kann, wie z. B. einem Hüftgelenk (habe ich auch schon neu). Im übrigen sind auch meine Hände stark betroffen und so ziemlich alle anderen Gelenke auch. Das Problem ist, dass die Krankheit offenbar einfach nicht in den Griff zu kriegen ist. Ich muss immer mehr und immer stärkere Medikamente nehmen. Zurzeit nehme ich Xeljanz, Resochin, 10 mg Cortison und täglich Arcoxia. Cortison kriege ich auch regelmäßig in die Gelenke gespritzt. Vor einigen Wochen ist auch noch MTX dazugekommen. Das vertrage ich mehr oder weniger gut. Seit dem ich das MTX nehme, habe ich das Gefühl, dass mit meinem Gehirn irgendwas nicht stimmt. Eigentlich ist mein Hobby, Kurzgeschichten zu schreiben. Ich kann mich aber, seit ich MTX nehme, darauf gar nicht mehr konzentrieren und habe den Eindruck, meine, ja, wie soll ich sagen..., meine Fantasie ist mir irgendwie abhanden gekommen. Außerdem bin ich total vergesslich geworden. Es kommt mir fast so vor, ich bekäme auch noch Alzheimer. Nimmt vielleicht jemand von euch auch MTX und hat damit ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie gesagt, die Tatsache, dass ich mir so viele Medikamente reinhaue und ich trotzdem nach wie vor irgendwelche Entzündungen in den Gelenken habe (aktuell starke Entzündungen in den Fingergelenken) macht mit fertig. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Vor allem, wenn man über so viele Jahre hinweg so viele starke Medikamente nimmt, das kann doch nicht ohne Folgen bleiben, oder? Habt ihr auch solche Gedanken oder grübelt ihr über sowas gar nicht nach, verdrängt ihr es? Wie geht ihr mit solchen Ängsten um, und wie kann man die loswerden?
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Erst mal herzlich willkommen hier.

    Ich spritze auch MTX, und ich habe die gleichen Symptome. Wenn ich im Bett die Augen zumache höre ich auf zu denken. Dann hab ich nur noch wirres Zeug im Kopf, das ich nicht fassen kann, und schlaf dabei ein.Früher hab ich immer noch ein wenig nachgedacht, den Tag revue passieren lassen usw. Und nun macht mein Hirn was es will. Das hat mir schon Angst gemacht.
    Tagsüber hab ich Wortfindungsstörungen, bin vergesslich, kann oft nicht mehr logisch denken, sodass ich Dreisatz oder Prozentrechnung garnicht mehr auf die Reihe kriege. Und im Kühlschrank hab ich schon Dinge gefunden, die in die Spülmaschine sollten.
    Auch 10-Finger tippen geht in die Hose, weil rechte und linke Hand sich nicht mehr verstehen. Die eine ist schneller als die andere und ich hab Buchstabensalat.
    Manchmal kann ich im Buch nicht sinnerfassend lesen und muss die Seite wiederholen.
    Diese Geschichte ist aber zum Stillstand gekommen, also wird hoffentlich nicht schlimmer. Man gewöhnt sich dran und findet Hilfsmittel (Zettelchen, Kurzzeitwecker, Notizen im Handy.... usw.) und Wege, damit umzugehen.
     
  3. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hallo Chrissi,

    dann scheint es ja wirklich an dem MTX zu liegen, dass ich so schusselig geworden bin. Nicht, dass mich das jetzt sonderlich beruhigt, obwohl..., immerhin offenbar kein Alzheimer.

    Liebe Grüße
    Sternenfängerin
     
  4. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Interessante Medikamentenkombination - was ganz Neues, was ganz Altes und das eigentlich seit 20 Jahren bewährte erste Mittel der Wahl jetzt erst. Hab ich so auch noch nicht gehört.

    Ich nehme seit vielen Jahren MTX, habe darunter mein Studium erfolgreich abgeschlossen, war drei Jahre lang selbständig, hab eine Fortbildung und anschließend 10 Jahre lang eine sehr erfolgreiche Karriere als Softwareentwicklerin hingelegt.

    Konzentrationsstörungen hab ich auch ab und an mal - aber einen Zusammenhang mit dem MTX allein würde ich mal für mich und meine Person ausschließen. Vielleicht eine Wechselwirkung, vielleicht ein veränderter Hormonstatus, vielleicht das Alter - oder das berüchtigte Rheuma-Siebhirn, also ein Krankheitssymptom. Was natürlich nicht heißt, dass es bei dir nicht vom MTX kommen kann - jeder reagiert ja anders.

    Zu deinen anderen Fragen:
    Ich versuche, mir keine Gedanken über die Zukunft zu machen, sondern nehme jeden Tag wie er kommt.
    Über die mögliche Gefährlichkeit der Medikamente, die ich zum Eindämmen der Krankheit nehme, genommen habe oder noch nehmen werde, mache ich mir definitiv keine Gedanken - weil ich die Alternative kenne. Die Ausmaße, die die Krankheit annehmen kann, sind schon beeindruckend - um Neulinge nicht zu verschrecken, belasse ich es mal dabei.

    Gruß,

    Birte
     
  5. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sternenfängerin,

    meine ältere Tochter nimmt MTX und seit diesem Jahr noch Humira. Ich empfinde es auch so, dass sie viel vergisst und sie sagt selbst, es fällt ihr oft schwer, sich zu konzentrieren. Meine jüngere Tochter scheint da keine Probleme zu haben, sie nimmt auch MTX. Ich kenne es aber auch von mir, ohne MTX. Das ist manchmal echt beunruhigend und nervig.
    Ich mache mir auch oft Gedanken wegen den ganzen Medikamenten usw. Und was noch auf die beiden zukommt. Vor allem die Große hatte besonders dieses Jahr echt Pech, dass auch noch eine atypische Lungenentzündung durch die Medis dazu kam plus Plica-Syndrom in beiden Knien. Sie ist doppelt chronisch krank und gefühlt nur noch bei irgendwelchen Ärzten. Ich hoffe immer, sie packt das psychisch gut. Es hat seine Spuren hinterlassen. Sie wartet auch auf einen Therapieplatz.
    Zu viel nachdenken hilft sicher nicht viel, lässt sich aber auch nicht vermeiden. In schlechten Phasen denkt man eh oft zu negativ, ist ja auch verständlich. Ich hoffe daher sehr, dass es dir bald wieder besser geht. Und hier im Forum kann man diesen Frust auch mal gut loswerden.
    Alles Gute für dich!

    LG Tina
     
  6. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hallo,

    was Birte geschrieben hat, also, dass MTX eigentlich das Mittel der Wahl ist, und es merkwürdig ist, dass ich es erst jetzt bekomme, verhält es sich so, dass ich MTX bereits vor vielen Jahren schon mal bekommen habe. Als alleiniges Medikament. Aber darunter sind meine Blutwerte so schlecht geworden, insbesondere der Leberwert. Jetzt sollte nochmal versucht werden, ob ich es vielleicht besser vertrage. Ich denke, weil schon fast alles ausgeschöpft ist, gibt es kaum noch Alternativen, denn ich habe ja über Sulfasalazin, Azathioprin, Quensyl, Arava, Cimzia schon praktisch alles probiert, was nichts bewirkt hat. Bisher sind die Blutwerte noch okay. Vielleicht bin ich ja im Laufe der Zeit irgendwie abgehärtet.

    Ja, Tina, dieses Forum ist sicher ganz gut für mich. Da hätte ich schon früher drauf kommen können.


    LG
    Sternenfängerin
     
  7. Ni.Ka

    Ni.Ka Registrierter Benutzer

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    Moin, aber blöde Frage, rauchst du? Ich habe 24 Jahre lang geraucht (und bin auch im Geiste Raucherin, das hört nie auf), durch einen blöden Zufall habe ich aufgehört vor 4 Jahren. Heute sagte mir mein Arzt, das ich auch eine ganz aggressive Form von RA habe und wenn ich nicht aufgehört hätte zu rauchen, das es einen noch negativeren Verlauf gegeben hätte. So bin ich dank Medis schmerzfrei (Biologika) und seitdem ich die Ernährung umgestellt habe und auch noch regelmäßig sportel, konnte ich dazu beitragen, das der Verlauf nicht allzu schmerzhaft ist. Aber kaum setze ich länger als 4 Wochen aus, ist das Dilemma wieder da. Also, ich habe mich nicht nur auf die Chemie verlassen, sondern auch aktiv geguckt, wie ich was ändern kann. RA habe ich auch seit etlichen Jahren und davon waren 5-6 richtig schlimm.
     
  8. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hallo Ni.Ka,

    nein, ich rauche nicht, habe ich auch noch nie. Ich trinke auch keinen Alkohol und ernähre mich völlig gesund. Vegetarierin bin ich auch, dies aber eher aus ethischen Gründen. An schlechten Lebengewohnheiten liegt es bei mir sicher nicht.
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Hallo Sternenfängerin,

    wenn Du - wie ich weiter oben entnehme - bisher "nur" Cimzia und Xeljanz auf Seiten der moderneren Medikamente zur Therapie hattest, ist da noch ein ziemlich großes Armentarium vorhanden ;)
     
  10. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hi,
    das ist auch ne richtige beschi**ene Krankheit und wer da an manchen Tagen nicht verzweifelt?
    Ich versuche das zu verdrängen soweit es mir möglich, gelingt mir aber immer seltener, weil der Schmerz mich daran erinnert.
    Nur heute nach dem Spritz-Tag wird man wieder unweigerlich madig, was man sich da eigentlich in den Körper gibt.
    Ich bin der Nebenwirkungen leid.
    LG
    Lisa
     
  11. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hi,

    klar, es gibt, abgesehen von Xeljanz und Cimzia noch eine ganze Reihe anderer Biologica. Ich nehme das Xeljanz aber auch erst seit ca. 7 Monaten und habe zusätzlich mit MTX vor erst 3 Wochen begonnen, d. h., es muss erst mal abgewartet werden, ob die Kombination plus MTX wirkt. Das soll ja bis zu 4 Monate dauern, bis es wirkt, d. h. wenn es wirkt. Aber mein Hauptproblem ist eben die Tatsache, dass ich regelrecht Angst davor habe, diese Medikamente zu nehmen, ich habe sozusagen direkt eine Antipathie dagegen und kann einfach nicht dagegen an. Ich denke darüber nach, ob es möglicherweise sein kann, dass die Medikamenten deshalb nicht so gut helfen, weil ich vom Kopf her so dagegen bin. Kann das wohl sein? Und, wenn das so ist, was kann ich tun, um das zu ändern?
     
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  12. Katjes

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    vielleicht versuchst du dir ein anderes denkmuster anzutrainieren ?
    ich denke,es geht bei dir ohne medikamente nicht,sonst würdest du bei deiner einstellung versuchen ohne hinzukommen..........also,sag dir bei jeder einnahme der medikamente,ihr helft mir,bekämpft die schmerzen ,die entzündungen............so,das ich bald wieder freude am leben habe und schöne dinge unternehmen kann...............vielleicht klappt es so ?
    stell dir vor,wie es wäre sie würden einfach nur super gut helfen .............wie sehe dein leben dann aus ? was würdest du alles machen ?
     
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  13. Savi

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    Hallo @Sternenfängerin. Vielleicht bespricht du mal mit deinem Arzt ob ein Dreitägige Gabe von Folsäure zwischen den MTXgaben helfen könnte. Ebenso auf Vitamin D schauen. In der Zeit wo ich MTX bekam rutschte ich in einen Vitamin D Mangel, hatte dort sehr stark erhöhten Verbrauch und in der Zeit ist direkte Sonne zu vermeiden.
     
  14. Sinela

    Sinela Registrierter Benutzer

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    Ich bitte Gottvatermutter immer, dieses Medikament namens Enbrel zu segnen, damit es ausschließend positiv in meinem Körper wirkt. So oder so ähnlich wäre es ja vielleicht auch etwas, das dir die Angst nehmen würde.
     
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  15. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    danke für eure hilfreichen Tipps. Okay, ich will mal versuchen, an meiner Einstellung zu arbeiten und mir einreden, dass die Medikamente alle richtig toll sind. Folsäure nehme ich ohnehin schon, Savi, und auch Vitamin D, denn, abgesehen von der Rheumatoiden Arthritis habe ich auch noch mit Systemischen Lupus zu tun (deshalb das Resochin; damit habe ich wenigstens den Lupus im Griff). Ich überlege, da ich ja, wie gesagt, so viele Basismedikamente nehme, etwas an meiner Schmerzmedikation zu ändern, denn ich nehme jeden Tag eine Arcoxia (90 mg). Hat vielleicht jemand von euch Erfahrungen mit Entspannungstechniken, wie Meditation, gegen Schmerzen. Und, wenn ja, bringt das wirklich was?
     
  16. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sternenfängerin,
    Erstmal wollte ich dir mein Mitgefühl aussprechen. Ich wünsche dir dass deine Medikamente dir bald helfen.
    Ich wollte dir gerne was zur Schmerzbewältigung berichten, es gibt ein Programm von Jon Kobat Zinn das nennt sich Achtsamkeit und dazu gibt es Meditationen gegen Schmerzen. Es gibt dazu Cds mit geführten Meditationen und regelmäßig angewendet kann es Linderung bringen.
    Dann ist das Schmerzmanagement sehr wichtig, also nicht gegen die Schmerzen ankämpfen sondern diese nicht bewerten. Dass heißt nicht verfluchen oder ihnen mit Wut begegnen, das ist aber sehr schwer, kann ich auch nicht.
    Zudem könnte Physiotherapie sehr helfen oder manuelle Therapie. Hast du das regelmäßig? Ein Arzt für Schmerzmedizin kann sehr wichtig sein der hat noch andere Möglichkeiten als Nsar, oder eine Schmerzklinik.
    Wichtig ist auch trotz Schmerzen noch schöne Tage zu erleben also was tut dir gut?
    Wärme oder Kälte? Damit kann man auch Linderung erzielen.
    Wichtig ist auch eine stabile Psyche, ich nehme niedrig dosiertes Amitryptilin das senkt meine Schmerzwahrnehmung, zusätzlich gehe ich zur Psychotherapie .
    Ich habe Bechterew und bin auf diese Dinge zur Schmerzbewältigung sehr angewiesen, da sich die Basistherapie bei mir schwierig darstellt da ich ständig Infekte habe und aussetzen muss.
    Zusätzlich ist eine fleischreduzierte Ernährung positiv wegen der Arachidonsäure die Entzündungen fördern kann.
    Ich wünsche dir alles Gute
     
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  17. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Hallo Finn,

    danke für deine Tipps. Ich werde mich mal über dieses Programm von Jan Kobat Zinn informieren. Eine Psychotherapie möchte ich aber nicht machen. Und Antidepressiva möchte ich auch nicht nehmen, nehme ja ohnehin, wie gesagt, schon so einen wahnsinnigen Medikamentenmix. Fleisch esse ich nicht, ich bin Vegetarierin.

    Wie gesagt, danke. So eine CD werde ich mir sicher besorgen.
     
  18. Sternenfängerin

    Sternenfängerin Neues Mitglied

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    Ach so, Physiotherapie mache ich ohnehin. Da habe ich ein Dauerabo.
     
  19. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich habe eine Mischkollagenose mit SLE, dazu RA und eine undifferenzierte Vaskulitis.
    Eine Behandlung mit Resochin war bei mir ausgeschlossen, da ich Anfang 20 auf ähnliche Mittel mit Gelenkschmerzen und Fieber reagiert hatte.
    Die Diagnose Mischkollagenose habe ich seit 2015 gesichert, 2014 kam der Verdacht.
    Da ich MTX und Mab Thera nicht vertrug anders gar nicht wirkten oder zu schwach waren, bekomme ich seid Februar ein neues Medikament, was für RA zugelassen wurde. Mein Lupus hält seit dem auch die Klappe.
     
  20. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    sternenfängerin,
    ich habe in einer klinik mal atemübungen erlernt,zum schmerz hin atmen............liest sich bestimmt blöd,aber mir hat es geholfen (ich bin nicht so der traumreisentyp),leider weiß ich den namen der technik nicht mehr.
    ich will damit auch nur sagen,es gibt noch eine menge ,was man gegen schmerzen unternehmen kann.............auch wenn es erstmal abwegig oder nicht vorstellbar ist.
    psychotherapie würde ich an deiner stelle doch noch mal in deine überlegungen mit einbeziehen...........es ist schon interessant zu erfahren,welches unterbewußte und auch bewußte schmerzverstärker sind...........da kann man dann auch gezielt mit hilfe dran arbeiten.
    mir hilft auch der kontakt zu menschen und ablenkung mit hobbies ,dass man nicht so komplett im schmerz versinkt.
     
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