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Meine Geschichte

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Left44, 1. April 2015.

  1. Left44

    Left44 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Das wird jetzt lang... ich erwarte von niemanden sich damit abzugeben. Schliesslich seit ihr ja alle gleich und vielleicht noch viel schlimmer dran.

    Kurz über mich:
    Ich bin 19 Jahre alt, männlich, lebe in der Schweiz und bin jetzt im letzten Jahr in meiner Ausbildung zum Kaufmann.
    Von "aussen" sehe ich recht gesund aus ;) Ich treibe regelmässig Sport; Schwimmen und Krafttraining, als Ausgleich zu der ständigen Rumsitzerei in meinem Beruf. Da die Krankheit ja sicherlich auch einiges mit der Psyche zu tun hat, erwähne ich folgendes doch auch noch gleich: Mein Beruf kotzt mich inzwischen wirklich an. Ich habe so was von kein Lust mehr in diesem Bereich zu arbeiten, obwohl ich in meinem Unternehmen sehr geschätzt werde. Aber im Sommer erwartet mich zum Glück eine neue Herausforderung, darauf freue ich mich.

    Nun zu meinen Beschwerden...

    Als ich noch jünger war, habe ich viel Zeit vor dem Computer mit gamen verbracht. Da taten mir manchmal nach stundenlangem Zocken die Fingergelenke weh. Habe sie dann immer mit einer Salbe gekühlt, das half gut. - Dachte natürlich das kommt von der Überanstrengung.
    Mit 13 Jahren kam ich gerade vom Schwimmtraining nachhause, setzte mich auf meinen Bürostuhl und hatte plötzliche höllische Rückenschmerzen. 1 Jahr habe ich damit gekämpft, in den ersten 2 Monaten nach dem Schmerzeintritt konnte ich mich kaum noch bewegen. Auch da hat man mir gesagt: Das kommt von deiner ständigen Rumsitzerei... gut möglich. (heute frage ich mich natürlich ob es schon damals das Rheuma war oder nicht)

    Die Rückenschmerzen vergingen grössten teils mit der Physiotherapie. Trotzdem hatte ich immer wieder ab und zu Rückenschmerzen. Dann habe ich überhaupt keinen Sport mehr gemacht.
    Mit 16 Jahren begann meine Ausbildung. Ich fing an ins Fitnessstudio zu gehen. Nach einem halb Jahr Training habe ich mich an einem Abend beim Bankdrücken überanstrengt. (oder das glaube ich zumindest) Am anderen Morgen tat mir die rechte Schulter höllisch weh. Ich ging also wieder in die Physio. 1 Jahr lang, 1 mal in der Woche. Dann war die Schulter wieder einigermassen i.o.
    Mit meiner Physiotherapeutin habe ich sehr gut, sie steht mir immer bei. Sie erwähnt schon damals, dass mein ganze Körpermuskulatur unglaublich verspannt sei. Auch das führte der Arzt, meine Eltern und die Bekannten auf: Rumsitzerei und falsches Training, zurück.

    Wie auch immer ich habe das Training wieder aufgenommen. Im Februar 2014 wurde ich 18 Jahre alt. Ich begann mit dem Autofahren. Und da fing der ganze Sch... an. Nach den Fahrstunden tat mir die linke Oberschenkelmuskulatur aussen, an den Sehenansätzen zum Becken weh. Also wieder ab in die Physio (fröhliches wiedersehen mit meiner alten Therapeutin) und zum Osteopathen. Beide sagten: Verkürzte Oberschenkelmuskulatur, deshalb müsse das Becken zu fest mitarbeiten beim kuppeln(Auto).
    Ich also schon brav die Muskulatur am dehnen.... half leider nicht gross. Im Juli erkältete ich mich stark mit der Klimaanlage. Ich bekam einen chronischen huste, den ich immer noch habe. Also auf zum Lungenspezialisten.... Kordison inhalieren. Nach weiteren Tests, war die Lungenfunktion wieder normal. Der husten leicht besser. Aber ohne inhalieren ging es nicht. Den Hustenreiz bekomme ich nur in der Nähe von Computern (bin gerade am husten ._. ), nicht syntetischen Bettlaken usw...

    In dieser Zeit, also auch Februar 14 bis etwa August 14, konnte ich am Wochenende nicht mehr ausschlafen. Mein Rücken war so steif... Am Morgen konnte ich mich nicht übers Waschbecken bücken! Auch hatte ich ständig Nackenverspannungen, welche sich mit dem Krafttraining lindern liessen. Bis dahin dachte ich immer noch: Das kommt von meiner falschen Körperhaltung, also während der Arbeit und auch sonst überall. Ich verfluchte also wieder einmal meinen Job :D

    Es war ca. August 14 als ich Schmerzen in der Leistengegend rechts bekam. Es war immer so ein leichter Zug. Anfangs dachte ich, es sei eine Zerrung. Falsch, dann verdachte auf einen Leistenbruch. Auch negativ bei der Abklärung. Das Krafttraining habe ich dann aufgegeben, ich konnte einfach nicht mehr, ständig tat irgendwas weh. Und jeder Idiot macht mir weis, es käme davon.
    In dieser Zeit hielten sich die Rückenschmerzen eigentlich recht zurück.

    Gut ich weiss nicht was ihr darüber denkt. Das sind jetzt vielleicht alles logische Zusammenhänge. Aber ich wäre nicht in den Träumen darauf gekommen, dass ich eine Krankheit habe. Von Rheuma wusste ich nur; jajaja, dass ist doch das was die alten Leute haben.
    Ich redete mir immer wieder ein, dass alles von meiner falschen Haltung kommen würde; irgendwann wird es schon besser.
    Im September 14 fing ich eine Grippe ein. Ging also zum Arzt, dieser nahm mir Blut. Bekam auch noch ein Antibiotika. In der nächsten Besprechung sagte er mir, dass ich Entzündungswerte im Blut habe. Vom Arzt erhielt ich ganz normale Entzündungshemmer (Inflamac - heissen die bei uns)
    So weit so gut... man hat nichts weiteres unternommen. Im Oktober hatten wir einen Kundenanlass im Geschäft; Golf spielen^^ ich putzte also fleissig den ganzen Tag die Golfschläger unserer Kunden.

    Und dann hat die Bombe eingeschalgen... am folgend Tag bekam ich langsam aufbauend so starke Schmerzen im Schulterbereich, dass ich meine Arme nicht mehr heben konnte. Die Schmerzen im Leistenbereich wurden auch stärker. Plötzlich tat es links auch weh. Im Bett konnte ich mich kaum noch bewegen. Nicht einmal drehen. Ich lag einfach jeden Abend steif wie ein Brett ins Bett und wachte so auch wieder ca. alle 2 Stunden auf. Ich ging weiter in die Physio und der Arzt hat mir andere Entzündungshemmer gegeben.

    Wie das jetzt auch immer für euch klingen mag; Trotz der ganzen Beschwerden und zum Teils sehr starken Schmerzen, war ich immer ein glücklicher Mensch, ich habe mir nie gross den Kopf darüber zerbrochen. Ich ging dann in eine Bewgungstherapie ca. Dezember 14, dort lernte ich meine Schultern wieder zu bewegen. Tat weh wie sau .. :p. Aber hat geholfen.

    Von da an nahm ich jeden Tag Inflamac, so konnte ich einigermassen gut schlafen. Im Januar 15 bekam ich eine Sehnenscheidenentzündung an der rechten Achilles-sehne. Dann wieder das ganze Theater mit Sportarzt usw! Dann irgendwann hatte ich wirklich die Schnautze voll, jetzt musste ich neben all dem anderen Mist auch noch wie ein Krüppel umherhumpeln! Ich ging zu meinem Arzt und sagte ihm: Sie wissen etwas, sagen Sies mir. Er sagte: Ich denke, dass es etwas rheumatisches ist, ich melde Sie beim rheumathologen an.

    Sorry dass es so lang ist... Das ist so etwa das erste mal, dass ich alles aufgeschrieben habe. Ich rede sonst mit niemandem über meine Beschwerden, es macht mich sehr traurig darüber zu reden (natürlich auch die Tatsache, dass ich an der Krankheit zu Grunde gehen könnte).

    Nebst dem, dass ich hier tränenaufgelöst vor dem Bildschirm sitze, spüre wie mein ganzer Körper schmerzt, versuche ich doch das Beste aus dem Ganzen zu machen:

    Ich passe meine Ernährung so gut es geht, nach den Tipps im Internet an. Versuche mich viel zu bewegen und gehe regelmässig in die Physio.

    Punkto Medikamenten:
    Momentan nehme ich Sulfasalazin und Tilur, die Achillessehe verbinde ich am Abend mit Voltaren.
    Da ja die Schulmediziner nicht gerade die Staars in Sachen pflanzlichen Medikamenten sind, habe ich mir selber besorgt: Teufelskralle, Curcumin, Vitamin D, Magnesium


    Die Schmerzen haben abgenommen. Aber es gibt immer noch die Tage, wie heute, wo einfach alles weh tut.... (so beiläufig, ich glaube, dass die Imunhemmer den chronischen husten etwas dämpfen)
    Die Tatsache, dass alles nur schlimmer und nicht besser werden kann, beschäftigt mich am Meisten.

    Herzlich Dank, dass ihr euch die Zeit genommen habt!


    Diagnosen
    Seronegative periphere Spondylarthritis (EM Januar 2014, Diagnose März 2015)
    HLA-B27 positiv
    02/2015: humorale Aktivität (BSR 26, CRP 13.4) rezidivierende wechselnde enthesitische Beschwerden
    02/2015: sonographisch Achillessehnenenthesitis rechts, 03/2015: MR-tomographisch
    Enthesitis im Bereiche der Adduktorenansätze beidseits (rechtsbetont)
    Basisbehandlung: konsequent NSAID seit 03/2015, Salazopyrin seit 03/2015
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    das berührt mich schon sehr :) herzlich willkommen, left44!

    mit dieser einstellung wirst du deinen weg bewältigen!

    es ist gut, sich mal alles von der seele zu schreiben, hier sind so viele menschen,
    die dir mit ihren erfahrungen, insbesondere bei gleicher erkrankung, mit rat und tat
    zur seite stehen können, und sich hängen lassen darf man hier auch mal ;-)

    fühl dich wohl bei uns, marie
     
  3. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Es tut mir sehr leid für Dich, daß Du schon mit Deinen 19 Jahren solche Probleme haben mußt. Bei mir selbst gings erst mit 52 Jahres los.
    Aber Du hast da schon was ganz Richtiges gemacht, Dich nämlich hier angemeldet. Es kann richtig gut sein, wenn man mal alles einfach los werden kann. Und das gerne auch in der Langfassung. Jeder braucht mal Geduld und Verständnis, völlig normal.

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein schönes Osterfest mit möglichst wenig Beschwerden.

    LG Eve:top:
     
  4. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Auch ich heisse dich hier Herzlich Willkommen. Der Austausch hier im Forum tut gut und es gibt kaum eine Frage, auf die man hier keine Antwort erhaelt.
    Deine Einstellung zum Leben und zu deiner Krankheit finde ich super. Ich waere froh, wenn ich das auch so hinbekommen wuerde!

    Liebe Gruesse

    Julia123
     
  5. Left44

    Left44 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die herzlichen Willkommenswünsche :) Das hat mich gerade sehr aufgestellt.

    Liebe Julia, das tut mir sehr leid für dich... Ich möchte nicht, dass Du dich aufgibst :( es bringt einem nicht weiter alles nur zu verfluchen.

    Ich habe die Grundeinstellung, dass ich mein Leben so gut es geht geniessen möchte und da hat sich die Krankheit nicht einzumischen. Wenn ich mal wieder umherhumple, wie ein alter Greis, muss ich meistens selbst über mich lachen :D. Es gehört einfach dazu... irgendwie muss man sich damit abfinden. Gross etwas machen kann man ja nicht.

    Nochmals herzlichen Dank!
    Ich wünsche euch ganz schöne und erholsame Ostern :) - wird wohl das erste Ostern ohne Eier für mich ;)
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Left44,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im RO-Forum.

    Ich schließe mich den anderen an, es war gut, dass du dich hier angemeldet hast.
    Ich selber habe auch deine Diagnose seit 10 Jahren. Bei mir haben die ersten Entzündungshemmer (Inflamac = Diclofenac) auch nichts geholfen, sie haben mir nur den Magen verdorben.
    Du hast ja schon eine gute Basis bekommen mit Sulfasalazin (das braucht 3 Monate, um seine Wirkung zu entfalten) und Tilur (= Acimetacin oder Indometacin).
    Ich hoffe und wünsche dir, dass du die Medis gut verträgst und sie gut wirken, damit du wieder einigermaßen schmerzfrei bist, damit Langzeitschäden verhindert werden und du wieder ein normales Leben führen kannst.
    Alles Gute!
     
  7. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo left,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!!

    Ich möchte dir auch ein wenig Mut machen, meine Tochter bekam im Alter von 11 Jahren entz. Rheuma (heute ist sie 19), sie hatte schlimme Phasen und gute. Seit etwa 2 Jahren ist sie einigermaßen gut dabei. Sie bekommt keine Basismedis, hat einen guten Hausarzt, der sie neben dem RA mitbehandelt.
    Sie nimmt nur selten Schmerzmittel und macht regelmäßig Krankengymnastik und bekommt Massagen.
    Einmal bekam sie Gelenkpunktionen im Krankenhaus, das war vor 2 Jahren.

    Vielleicht verschwindet das Rheuma ganz, die Prognosen stehen immer noch gut.

    Also Kopf hoch und immer daran glauben, dass es besser wird!!! Und wenn dir zum Heulen ist, dann heul! Wir trösten dich!!
     
  8. Left44

    Left44 Neues Mitglied

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    Vielen Dank! Ihr seid die Besten :) eure Kommentare muntern mich total auf :D
     
  9. Anilu87

    Anilu87 Neues Mitglied

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    Willkommen Left44 :)

    Ich glaube, der erste Schritt zur Akzeptanz ist, das man sich damit auseinander setzt. Von daher ist es super, das du dir einfach mal alles von der Seele reden konntest. Hier findest immer einen Zuhörer :)