Hallo,
nun habe ich mich bei euch angemeldet und will immer schreiben, aber oft fehlt mir die Kraft Abends, wenn die Kinder dann im Bett sind. Doch nun will ich mich doch mal aufraffen, denn ich habe mich ja nicht ohne Grund bei Euch angemeldet ..und würd mich über Rat und Mut freuen ...
Also…ich erzähl mal über meine Vaskulitis:
Angefangen hatte es eigentlich mit dem Gefühl, ich krieg nen Schnupfen. Leichtes Halsweh und ein bisschen Kopfschmerzen. Das war am nächsten Tag weg. Dafür bekam ich hohes Fieber (über 40°c) und meine Kniegelenke fingen leicht an zu schmerzen.
3 Tage hatte ich diese hohe Fieber, dann war auch dass dank Paracetamol wieder weg. Doch schon am 2. Tag hatte ich so schlimme Gelenkschmerzen und meine Füße wurden blutrot! Sämtl. Kappilare Gefäße unter der Haut fingen an zu platzen und dass zog sich bis unter die Brust hoch. Stirnkopfschmerzen bis zum schreien waren auch eines der schlimmsten Symptome, doch das war dank Paracetamol relativ gut in den Griff zu bekommen.
Dass wirklich Schlimmste waren die Gelenkschmerzen. Jedes Gelenk meines Körpers tat bei der kleinsten Bewegung sau weh. Sprich..ich konnte nicht allein aufs Klo, weil ich mich weder allein hinsetzen, noch allein aufstehen konnte. Laufen war die Hölle und auch wenn ich mich im Liegen drehen wollte, so war selbst dass verrutschen vom Hintern von nur einen blöden cm wirklich die Hölle!
Wegen der Schwangerschaft hat man mich dann hier ins Krkh. Geschickt, die wiederum wussten die Symptomatik nicht zu zu ordnen und haben mich dann mit Blaulicht ins Klinikum gebracht. Die dort (Da scheint man wirklich in einer Fabrik zu sein und nur ne NR. zu haben) haben’s auch nicht hin bekommen, mir mal so langsam zu sagen, was los ist, sondern mich ehr als zickige Pat. Abgetan und dementsprechend behandelt! HALLO!!!?? Ich hatte Angst um mein Kind!! Und ich hatte Angst um mein Leben! Als ich dort ankam nachts, lag ich ewig im Kreissaal und zig Ärzte tänzelten um mich rum und alle sahen sooo besorgt aus und dann kam der Anästhesist klärte mich auf … ???? …
Dann kam der Kinderarzt …sprach von, „Wenn wir ihre Tochter nun holen sind die Überlebenschancen gleich null!“ (25. ssw) usw usw…
Und da wundern die sich, dass ich zickig werde, zumal meine Schmerzen wirklich nicht zu ertragen waren und man mich immer wieder bat, auf zu stehen, mich hin zu legen ..hin und her ...usw usw .. ! Denn ne Diagnose hatte ich noch nicht …
Fühlte mich überhaupt nicht ernst genommen!
:vb_frown:
Während der Tage dort im Klinikum sollte eine Stanzung gemacht werden, was aber nicht geschah. Tägl. bei der Visite sprach man davon, dass es so nötig sei und die Dermatotlogen kämen .. abwer es kam niemand ..auch nach Fragen nicht.
Ich bin dann nach abklingen der Symptome am 5. tag (bekam dort Cortison und Antibiotika) Heim, weil meine „große“ Tochter (10 Monate zu dem Zeitpunkt) am fiebern war und mein Mann (noch) so Ratlos war. Die hielten mich nur hin. Am 5. war wie gesagt noch immer keine gemacht worden und die Symptome klingten bereits ab!
Ich wollte nur noch heim!
Heute ist es so, dass ich dauer-müde bin. Fühl mich eigentlich tägl. Schlapp und ohne Antrieb. Meine Gelenke schmerzen mal mehr mal weniger. Kopfschmerz (Stirn) Keine Kraft … für mich dass Schlimmste, weil ich teils nicht mal die Möglichkeit habe, meine Kleinen auf den Arm zu nehmen.
Laut meines HA sind meine Blutwerte aber wieder OK. Symptome Neurologischer Art kommen nun auch noch hinzu ..Vergesslichkeit, Sprachstörungen (häufiges verhaspeln), Koordinationsprobleme bei z.B. Treppen ab/auf steigen
Fühle mich bei meinem HA so gar nicht ernst genommen. Als ich nach dem Schub zu ihn ging und berichtete, da sah er mich ungläubig an und verbesserte meine Aussprache und meinte nur …aha… sicherlich vertun Sie sich in der Diagnose! Erst als der Bericht vom Klinikum kam, gab er „klein-bei“ und ließ sich überreden mal neu Blut ab zu nehmen!
Die Werte waren nicht mehr erhöht. Dass war´s.
Heute ist er immer noch genau so …muss ihn fast anflehen, mal die Werte zu prüfen, weil ich mich wirklich schlecht fühle!
Möchte noch erwähnen, dass ich mich seit Jahren ja schon mit immer mal Gelenkschmerzen, oder häufige Stirnkopfschmerzen "quäle" ..aber dem ganzen keine Bedeutung beigemessen habe ...doch nun denk ich ...evtl. waren es doch schon vorboten.
Ich weiß nun auch nicht, wie ich weiter machen soll...Meine Blutwerte sind ok ..aber warum noch immer diese Schwäche, die Schmerzen in den Gelenken ..die Symptomatik ...die bild ich mir sicher nicht ein ...aber soll ich denn nun machen??? Ich bin so verzweifelt .... weil ich mich so allein gelassen fühl, damit!
Oh je …so lang geworden *sorry* .. und danke fürs lesen!
Hoffe, dass Einfügen von Bildern ist ok so .. wollt sie gern mal anhängen, um zu zeigen und Euren Rat zu erfragen ..
Die 'Bilder habe ich gemacht, als ich bereits wieder zuhause war und es deutlich am abklingen war.
nun habe ich mich bei euch angemeldet und will immer schreiben, aber oft fehlt mir die Kraft Abends, wenn die Kinder dann im Bett sind. Doch nun will ich mich doch mal aufraffen, denn ich habe mich ja nicht ohne Grund bei Euch angemeldet ..und würd mich über Rat und Mut freuen ...
Also…ich erzähl mal über meine Vaskulitis:
Angefangen hatte es eigentlich mit dem Gefühl, ich krieg nen Schnupfen. Leichtes Halsweh und ein bisschen Kopfschmerzen. Das war am nächsten Tag weg. Dafür bekam ich hohes Fieber (über 40°c) und meine Kniegelenke fingen leicht an zu schmerzen.
3 Tage hatte ich diese hohe Fieber, dann war auch dass dank Paracetamol wieder weg. Doch schon am 2. Tag hatte ich so schlimme Gelenkschmerzen und meine Füße wurden blutrot! Sämtl. Kappilare Gefäße unter der Haut fingen an zu platzen und dass zog sich bis unter die Brust hoch. Stirnkopfschmerzen bis zum schreien waren auch eines der schlimmsten Symptome, doch das war dank Paracetamol relativ gut in den Griff zu bekommen.
Dass wirklich Schlimmste waren die Gelenkschmerzen. Jedes Gelenk meines Körpers tat bei der kleinsten Bewegung sau weh. Sprich..ich konnte nicht allein aufs Klo, weil ich mich weder allein hinsetzen, noch allein aufstehen konnte. Laufen war die Hölle und auch wenn ich mich im Liegen drehen wollte, so war selbst dass verrutschen vom Hintern von nur einen blöden cm wirklich die Hölle!
Wegen der Schwangerschaft hat man mich dann hier ins Krkh. Geschickt, die wiederum wussten die Symptomatik nicht zu zu ordnen und haben mich dann mit Blaulicht ins Klinikum gebracht. Die dort (Da scheint man wirklich in einer Fabrik zu sein und nur ne NR. zu haben) haben’s auch nicht hin bekommen, mir mal so langsam zu sagen, was los ist, sondern mich ehr als zickige Pat. Abgetan und dementsprechend behandelt! HALLO!!!?? Ich hatte Angst um mein Kind!! Und ich hatte Angst um mein Leben! Als ich dort ankam nachts, lag ich ewig im Kreissaal und zig Ärzte tänzelten um mich rum und alle sahen sooo besorgt aus und dann kam der Anästhesist klärte mich auf … ???? …
Dann kam der Kinderarzt …sprach von, „Wenn wir ihre Tochter nun holen sind die Überlebenschancen gleich null!“ (25. ssw) usw usw…
Und da wundern die sich, dass ich zickig werde, zumal meine Schmerzen wirklich nicht zu ertragen waren und man mich immer wieder bat, auf zu stehen, mich hin zu legen ..hin und her ...usw usw .. ! Denn ne Diagnose hatte ich noch nicht …
Fühlte mich überhaupt nicht ernst genommen!
:vb_frown:
Während der Tage dort im Klinikum sollte eine Stanzung gemacht werden, was aber nicht geschah. Tägl. bei der Visite sprach man davon, dass es so nötig sei und die Dermatotlogen kämen .. abwer es kam niemand ..auch nach Fragen nicht.
Ich bin dann nach abklingen der Symptome am 5. tag (bekam dort Cortison und Antibiotika) Heim, weil meine „große“ Tochter (10 Monate zu dem Zeitpunkt) am fiebern war und mein Mann (noch) so Ratlos war. Die hielten mich nur hin. Am 5. war wie gesagt noch immer keine gemacht worden und die Symptome klingten bereits ab!
Ich wollte nur noch heim!
Heute ist es so, dass ich dauer-müde bin. Fühl mich eigentlich tägl. Schlapp und ohne Antrieb. Meine Gelenke schmerzen mal mehr mal weniger. Kopfschmerz (Stirn) Keine Kraft … für mich dass Schlimmste, weil ich teils nicht mal die Möglichkeit habe, meine Kleinen auf den Arm zu nehmen.
Laut meines HA sind meine Blutwerte aber wieder OK. Symptome Neurologischer Art kommen nun auch noch hinzu ..Vergesslichkeit, Sprachstörungen (häufiges verhaspeln), Koordinationsprobleme bei z.B. Treppen ab/auf steigen
Fühle mich bei meinem HA so gar nicht ernst genommen. Als ich nach dem Schub zu ihn ging und berichtete, da sah er mich ungläubig an und verbesserte meine Aussprache und meinte nur …aha… sicherlich vertun Sie sich in der Diagnose! Erst als der Bericht vom Klinikum kam, gab er „klein-bei“ und ließ sich überreden mal neu Blut ab zu nehmen!
Die Werte waren nicht mehr erhöht. Dass war´s.
Heute ist er immer noch genau so …muss ihn fast anflehen, mal die Werte zu prüfen, weil ich mich wirklich schlecht fühle!
Möchte noch erwähnen, dass ich mich seit Jahren ja schon mit immer mal Gelenkschmerzen, oder häufige Stirnkopfschmerzen "quäle" ..aber dem ganzen keine Bedeutung beigemessen habe ...doch nun denk ich ...evtl. waren es doch schon vorboten.
Ich weiß nun auch nicht, wie ich weiter machen soll...Meine Blutwerte sind ok ..aber warum noch immer diese Schwäche, die Schmerzen in den Gelenken ..die Symptomatik ...die bild ich mir sicher nicht ein ...aber soll ich denn nun machen??? Ich bin so verzweifelt .... weil ich mich so allein gelassen fühl, damit!
Oh je …so lang geworden *sorry* .. und danke fürs lesen!
Hoffe, dass Einfügen von Bildern ist ok so .. wollt sie gern mal anhängen, um zu zeigen und Euren Rat zu erfragen ..
Die 'Bilder habe ich gemacht, als ich bereits wieder zuhause war und es deutlich am abklingen war.
... mein Rücken ist schon kaputt...
