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Meine "Geschichte und was würdet Ihr mir Raten!?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von MeJo, 25. September 2011.

  1. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    nun habe ich mich bei euch angemeldet und will immer schreiben, aber oft fehlt mir die Kraft Abends, wenn die Kinder dann im Bett sind. Doch nun will ich mich doch mal aufraffen, denn ich habe mich ja nicht ohne Grund bei Euch angemeldet ..und würd mich über Rat und Mut freuen ... :wave:

    Also…ich erzähl mal über meine Vaskulitis:

    Angefangen hatte es eigentlich mit dem Gefühl, ich krieg nen Schnupfen. Leichtes Halsweh und ein bisschen Kopfschmerzen. Das war am nächsten Tag weg. Dafür bekam ich hohes Fieber (über 40°c) und meine Kniegelenke fingen leicht an zu schmerzen.
    3 Tage hatte ich diese hohe Fieber, dann war auch dass dank Paracetamol wieder weg. Doch schon am 2. Tag hatte ich so schlimme Gelenkschmerzen und meine Füße wurden blutrot! Sämtl. Kappilare Gefäße unter der Haut fingen an zu platzen und dass zog sich bis unter die Brust hoch. Stirnkopfschmerzen bis zum schreien waren auch eines der schlimmsten Symptome, doch das war dank Paracetamol relativ gut in den Griff zu bekommen.
    Dass wirklich Schlimmste waren die Gelenkschmerzen. Jedes Gelenk meines Körpers tat bei der kleinsten Bewegung sau weh. Sprich..ich konnte nicht allein aufs Klo, weil ich mich weder allein hinsetzen, noch allein aufstehen konnte. Laufen war die Hölle und auch wenn ich mich im Liegen drehen wollte, so war selbst dass verrutschen vom Hintern von nur einen blöden cm wirklich die Hölle!

    Wegen der Schwangerschaft hat man mich dann hier ins Krkh. Geschickt, die wiederum wussten die Symptomatik nicht zu zu ordnen und haben mich dann mit Blaulicht ins Klinikum gebracht. Die dort (Da scheint man wirklich in einer Fabrik zu sein und nur ne NR. zu haben) haben’s auch nicht hin bekommen, mir mal so langsam zu sagen, was los ist, sondern mich ehr als zickige Pat. Abgetan und dementsprechend behandelt! HALLO!!!?? Ich hatte Angst um mein Kind!! Und ich hatte Angst um mein Leben! Als ich dort ankam nachts, lag ich ewig im Kreissaal und zig Ärzte tänzelten um mich rum und alle sahen sooo besorgt aus und dann kam der Anästhesist klärte mich auf … ???? …
    Dann kam der Kinderarzt …sprach von, „Wenn wir ihre Tochter nun holen sind die Überlebenschancen gleich null!“ (25. ssw) usw usw…
    Und da wundern die sich, dass ich zickig werde, zumal meine Schmerzen wirklich nicht zu ertragen waren und man mich immer wieder bat, auf zu stehen, mich hin zu legen ..hin und her ...usw usw .. ! Denn ne Diagnose hatte ich noch nicht …

    Fühlte mich überhaupt nicht ernst genommen!
    :vb_frown:

    Während der Tage dort im Klinikum sollte eine Stanzung gemacht werden, was aber nicht geschah. Tägl. bei der Visite sprach man davon, dass es so nötig sei und die Dermatotlogen kämen .. abwer es kam niemand ..auch nach Fragen nicht.

    Ich bin dann nach abklingen der Symptome am 5. tag (bekam dort Cortison und Antibiotika) Heim, weil meine „große“ Tochter (10 Monate zu dem Zeitpunkt) am fiebern war und mein Mann (noch) so Ratlos war. Die hielten mich nur hin. Am 5. war wie gesagt noch immer keine gemacht worden und die Symptome klingten bereits ab!

    Ich wollte nur noch heim!

    Heute ist es so, dass ich dauer-müde bin. Fühl mich eigentlich tägl. Schlapp und ohne Antrieb. Meine Gelenke schmerzen mal mehr mal weniger. Kopfschmerz (Stirn) Keine Kraft … für mich dass Schlimmste, weil ich teils nicht mal die Möglichkeit habe, meine Kleinen auf den Arm zu nehmen.
    Laut meines HA sind meine Blutwerte aber wieder OK. Symptome Neurologischer Art kommen nun auch noch hinzu ..Vergesslichkeit, Sprachstörungen (häufiges verhaspeln), Koordinationsprobleme bei z.B. Treppen ab/auf steigen

    Fühle mich bei meinem HA so gar nicht ernst genommen. Als ich nach dem Schub zu ihn ging und berichtete, da sah er mich ungläubig an und verbesserte meine Aussprache und meinte nur …aha… sicherlich vertun Sie sich in der Diagnose! Erst als der Bericht vom Klinikum kam, gab er „klein-bei“ und ließ sich überreden mal neu Blut ab zu nehmen!
    Die Werte waren nicht mehr erhöht. Dass war´s.
    Heute ist er immer noch genau so …muss ihn fast anflehen, mal die Werte zu prüfen, weil ich mich wirklich schlecht fühle!


    Möchte noch erwähnen, dass ich mich seit Jahren ja schon mit immer mal Gelenkschmerzen, oder häufige Stirnkopfschmerzen "quäle" ..aber dem ganzen keine Bedeutung beigemessen habe ...doch nun denk ich ...evtl. waren es doch schon vorboten.
    Ich weiß nun auch nicht, wie ich weiter machen soll...Meine Blutwerte sind ok ..aber warum noch immer diese Schwäche, die Schmerzen in den Gelenken ..die Symptomatik ...die bild ich mir sicher nicht ein ...aber soll ich denn nun machen??? Ich bin so verzweifelt .... weil ich mich so allein gelassen fühl, damit!

    Oh je …so lang geworden *sorry* .. und danke fürs lesen!

    Hoffe, dass Einfügen von Bildern ist ok so .. wollt sie gern mal anhängen, um zu zeigen und Euren Rat zu erfragen ..
    Die 'Bilder habe ich gemacht, als ich bereits wieder zuhause war und es deutlich am abklingen war.
    vask1.jpg vask2.jpg
     
  2. unknown

    unknown Guest

    [​IMG]
    Das klingt ja erschreckend aber nur zu "normal" für unser Gesundheitswesen.

    Tipps und Rat kann und möchte ich Dir Dir nicht geben, da ich mit sowas schon etwas ungemütliche Erfahrung gemacht habe.
    ...aber den Empfangsesel spiele ich gern ... nein nicht den Empfangssessel:D... mein Rücken ist schon kaputt...

    Also erstmal Willkommen!
     
  3. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Danke Dir!:)
     
  4. arielle

    arielle Neues Mitglied

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    Hallo MeJo,
    auch von mir herzlich willkommen hier! Ich hoffe und wünsche es mir für Dich,
    dass Du bald Hilfe bekommen wirst.
    Schlimm was Du ertragen musstest und noch musst. Leider ist es nur allzu normal,
    dass man nicht so wirklich ernstgenommen wird. Die einzige Ausnahme scheint zu sein,
    wenn man einen höhergestellten Arzt in der Verwandschaft hat der alles überwacht :-/
    Aber für Normalsterbliche ist es leider üblich, dass man so behandelt wird, auch hier in der Schweiz.

    Ich kann mir gut vorstellen, dass man erschrickt, wenn man plötzlich solche Beine hat! Das tut weh nur
    schon beim Hinschauen!

    Was mir so spontan einfällt wenn ich Deinen Bericht lese, ist evtl. Borreliose oder etwas ähnliches wie Gürtelrose,
    eine Herpesart vielleicht oder sowas? Bei Rheuma ist mir persönlich nicht bekannt, ob es eine Art gibt wo die
    Äderchen derartig platzen. Auch Psoriasis Arthritis scheint mir nicht so zu passen.
    Persönlich würde ich evtl. bei einem Hautarzt vorstellig werden und bei einem Neurologen.
    Das Verhaspeln etc. kann aber auch durch den Stress ausgelöst werden, in dem Du natürlich so steckst.
    Vielleicht gibt es auch einen
    Arzt in Deiner Nähe der auf Zeckenbisse spezialisiert ist, das wäre der erste den ich aufsuchen würde.
    Bluttests ob eine Zecke mit ihm Spiel war kann aber auch der Hausarzt machen.
    Ich wünsche Dir alles Liebe und dass es Dir bald bessergeht
    Arielle

    Das ist so ein kleines "Brainstorming" meinerseits,
     
  5. Süpi

    Süpi Neues Mitglied

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    Hallo MeJo,

    ich kann dir leider nicht sehr viel helfen. bin ja selber noch recht neu und unerfahren.
    aber vielleicht meldet sich ja noch einer der "alten hasen". Trotzdem sei herzlich willkommen.

    hier findest du eine liste mit empfehlenswerten rheumatologen.
    http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/
    vielleicht findest du ja dort einen in deiner nähe. hausarzt klingt für mich eher nach allgemeinmediziner, die sind dann teilweise schnell mal mit so einer speziellen krankheit überfordert.
    bekommst du medikamente, Schmerzmittel oder eine basistherapie?

    vielleicht gibt es auch noch spezielle Vaskulitisforen, wo du dir noch hilfe bzw. unterstützung oder tipps holen kannst.
    (ich hoffe das nimmt mir hier jetzt keiner übel, ich will niemanden verscheuchen, abwerbeno. ä.)
    deine bilder sehen schrecklich aus und das ganze gehört ordentlich behandelt.

    sinnvoll wäre auch m.E. eine untersuchung in einer rheumaklinik.

    ansonsten sei einmal vorsichtig geknuddelt :pftroest:
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Mejo,
    ich habe dir bereits im "Ich bin neu"-Thread geantwortet - wir würden uns freuen, wenn du am Montag oder Dienstag mal in unseren Vaskulitis-Chat kommen würdest oder auch mal in die Interessengemeinschaft - dort sind auch Bilder - wie deine.
    Schönen Abend wünsch ich dir
     
  7. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Danke Dir.

    Die Vaskulitis wurde als Diagnose im Klinikum gestellt und die Behandlung (also die Akute) wurde u.a. auch von einem dermatologen weiter geführt, der ebenfalls die Vaskulitis bestätigte ...
    Sorry ..hatte ich vergessen zu schreiben. Doch nachdem eben alles abgeklungen war (sichtliches und laut Blutwerte), war es für mein HA wie auch für den Derm. abgehackt.

    Seitdem kämpfe ich um Klärung für all meine Symptome, die mir so sehr zu schaffen machen.
    Laut Klinikum gehört diese Art der "Hautfärbung" (Einblutung der Haut) zur Vaskulitis. Es sollte ja, wie erwähnt, eine Stanzung gemacht werden, um eben auch die genaue Form Dieser herraus zu finden, doch die wurde nie gemacht und war, laut Prof. im Klinikum, auch nur in der Akutphase möglich. Weil die Symptome, somit Akute Phase aber abklang, sah ich keinen Grund länger dort zu bleiben, zumal meine Tochter ja dann auch krank geworden war.

    Es ist zum verrückt werden .... eben las ich hier ""Wir" fühlen uns, wie Andere eine fiesse Grippe haben, alles schmerzt, die Gelenke, man ist schwach ... einfach "Groggy" ...genauer hätte ich es nicht beschreiben können!

    Möchte doch nur endlich wissen, was mit mir ist ..meine Kinder wieder voller Kraft und Liebe versorgen können, ohne schon nach Minuten, weinend meinen Mann um Hilfe bitten zu müssen, weil ich schlicht-weg NICHT mehr kann!

    Danke für Deine "Meinung" ... Tips!:)

    LG
     
  8. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Danke Stine!
    Werde es versuchen! Immer ein bischen davon abhängig, wie meine Kleine schläft ..oder eben auch nicht!:rolleyes:
     
  9. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Danke Süpi!
    Ich habe schon andere Foren ..also Vaskulitisforen gesucht ..bei einem habe ich mich vor langem mal angemedlet ...doch ich find/fühl mich da so ..."allein" ...also...nicht so "richtig".:o
     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Nochmals ich - wir hatten zeitgleich geschrieben ...

    MeJo - das sind die tyischen Hautunterblutungen bei einer Vaskulitis - welche, das muß bei dir noch herausgefunden werden. Ich hatte dir bereits Tipps gegeben - wo du dich hinwenden kannst im anderen Thread ... in der Interessengemeinschaft sind über 50 Vaskulitis-Patienten, die die verschiedensten Arten einer Vaskulitis haben und dort ihre Geschichte erzählen ...
    Vielleicht bis morgen im Chat ...
     
    #10 25. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2011
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Meja

    und ein herzliches Willkommen hier...

    Sag mal:

    a) welche Symptomatik liegt vor

    und

    b) welche Blut-Ugs wurden seinerzeit gemacht...

    Tipp:
    Lass Dir von allem eine Kopie geben, von jedem schriftlichen Ergebnis oder Befund:

    Blut- und Labor-Ergebnisse, Röntgen, Krankenhaus-Aufenthalte und Reha-Berichte u Befunde - eben wirklich alles..

    Du legst Di damit eine persönliche Akte an, kannst alles in Ruhe durchlesen und ggf Fragen schriftlich notieren für den
    nächsten Besuch.
    ****************************************************
    Und liste Dir mal alles auf, was Dir auffällt, von

    trockenen Schleimhäuten (Augen brennen usw, trockene u/o borkige Nase, trockener Mund oder immer das Gefühl haben,
    dass Du bei jedem trockenen Bissen etwas trinken musst, trockene Vagina usw.),

    trockene Haut oder Hautveränderungen, wo und wie sehen diese aus - evtl Fotos machen lassen als Beweismittel

    kalte Finger, Hände, Füße, Zehen, Nasenspitze usw

    Gelenkschmerzen, -steife, geschwollen, gerötet - wo

    Muskelschmerzen, -steife, - schwäche - wo

    Müdigkeit u/o Energielosigkeit
    Haarausfall
    keine langen Strecken mehr gehen können - 2 km mehr als 50 min
    keine schweren Dinge mehr tragen können
    Treppen steigen - gibt es da Probleme
    von Stühlen, Sofa usw. schlecht hoch kommen - anschließend sich einlaufen müssen

    Luftprobleme

    usw.
    *****************************************************
    Als nächstes musst Du Dir einen internistischen Rheumatologen suchen, der auch Erfahrungen mit der Vaskulitis hat,
    da es auch dort so einige Erkrankungsformen gibt.

    Evtl wäre noch ein Hautarzt und ein sog Angiologe vielleicht nicht schlecht - das wäre so meine Idee noch dazu.

    Ich wünsche Dir für Deinen Diagnoseweg und hoffentlich schnell einsetzender Therapie ganz viel Kraft und Energie.
     
  12. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Hallo Colana,
    und WOW... komm mir grad bei Deiner Auflistung vor,als würdest mich und meine Symptome zumind. überwiegend kennen.

    Mit den Befunden ect. ist ja mal ein guter Gedanke ... Werde morgen (da habe ich den nächsten Termin bei meinem HA bezügl. BW besprechen) bitten, mir die Befunde und Krkh. Berichte zu kopieren und mir ne Mappe fertig machen.

    Bin grad echt platt, wieviele dieser aufelisteten Symptome bei mir zutreffen!:eek:


    Edit: Sorry ...DANKE!
    Werd nachher mal noch mehr dazu schreiben ...aber nmu sind unsere Kleinen noch im vollen Gange
     
  13. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mejo,

    ich kann dir auch nur raten, was Colana geschrieben hat und suche dir einen anderen Arzt!

    Wir haben fast alle sehr lange auf Diagnosen warten müssen, wobei viel Zeit ins Land streicht, die man eigentlich schon hätte nutzen können......

    Alles Gute für dich und deine Kinder!
     
  14. zickenhochdrei

    zickenhochdrei zickenhochdrei

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    Re.Laborwerte beim HA

    hallo MeJo,

    auch von mir ein herzliches willkommen hier .

    Wünsche dir viel Kraft für alles , auch für deine Familie.

    LG Margitta:):vb_redface::vb_cool:
     
  15. MeJo

    MeJo Registrierter Benutzer

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    Danke Ihr Zwei!:)

    Morgenfrüh geh ich noch hin ..zur Besprechung ...und dann will ich mich nach nem gescheiten
    Reumatologen umsehen. sind ja grad wieder umgezogen ... und ich muss mich hier erstmal schlau machen.