Meine Erfahrung mit Humira...

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Kathi2010, 17. Mai 2011.

  1. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

    Registriert seit:
    9. August 2008
    Beiträge:
    900
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Soltau
    Hallo Black velvet!

    Warum bekommst du nur so eine geringe dosis MTX? 5 mg oral, ist fast gar nix. Hast du das schonmal als Spritze bekommen gehabt? MTX verstärkt die Wirkung vom Humira (so hat mir zumindest mein Rheumatologe es gesagt).
    (25mg MTX als Tablette entspricht in etwa 15mg MTX subcutan, ist aber bei jeden etwas verschieden, je nachdem, wie der Körper es aufnimmt)
    Mit Antibiotika ist es genauso: wenn man Antibiotika oral gibt, dann muss man mehr nehmen als, wenn es über die Vene gegeben wird)

    Gruß Meerli
     
  2. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Dezember 2012
    Beiträge:
    73
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Berlin Britz
    Huhu!
    Nicht das ein falscher Eindruck entsteht, humira wird nicht gewichtsabhängig dosiert. Aber genau darüber denke ich nach, ob das nicht evtl Sinn machen würde. Bzw. ob jemand in meiner Gewichtsklasse mit einer wöchentlichen Gabe von humira besser versorgt wäre als nur 14 tägigen. Aber das ist reine Spekulation.

    Zum MTX, ich habe MTX 2009 für ein Jahr lang als monotherapie als Tablette bekommen. Erst 15mg, dann 20mg dann 25mg. Hat alles nicht geholfen, hatte sehr starken Haarausfall, übelkeit und erbrechen am tag nach der einnahme, starke abszessbildung in den Achselhöhlen (Tischtennisball große Abszesse). Habe damals das MTX eigenmächtig ausgeschlichen da meine damalige Ärztin wollte das ich es weiter nehme. Ich hatte aber weder eine Wirkung noch weniger Schmerzen, wie gesagt nur Nebenwirkungen. Habe es dann langsam ausgeschlichen und einen neuen Rheumatologen gesucht der damit auch einverstanden war und mich darin unterstützt hat. Bekam dann 2 Jahre lang sulfasalazin erst 2x tägl dann 3x tägl. auch ohne Wirkung auf die PSA und meine Schmerzen.
    Jetzt vor Weihnachten war ich im Krankenhaus zur Diagnostik und dort wurde das Sulfasalazin abgesetzt und Humira angesetzt. 1 Spritze am 7.1.13. erst sollte ich es als monotherapie erhalten aber die Ärztin im Krankenhaus riet mir, MTX dazu zu nehmen. Auf Grund meiner sehr schlechten Erfahrung damit habe ich gesagt das ich maximal die kleinste Dosis einnehmen werde. Ich weigere mich, mehr als 5mg einzunehmen, da ich bereits jetzt mit 5mg nach jeder Einnahme mit Übelkeit und Erbrechen zu tun habe und meine Haare wieder ausfallen. Ich vertrage das MTX einfach nicht, wenn ihr mich fragt. Ich sehe es auch einfach nicht ein, mir die ganzen Strapazen und Nebenwirkungen anzutun ohne das es mir nur ein bisschen besser geht. Sollte das mit den Abszessen wieder anfangen setzte ich MTX sofort ab. Dann ist Schluss mit lustig. Ich hab seit 2 Jahren, seit ich MTX damals ausgeschlichen habe, Ruhe vor den Abszessen gehabt und das tue ich mir nie wieder an. Die Schmerzen die die Dinger verursacht haben waren schlimmer als jeder Rheuma Schmerz und die Narben davon sind natürlich auch geblieben. Es muss auch irgendwie anders möglich sein mich richtig einzustellen auf irgendein Medikament. Da ich PSA habe gibt es nicht mehr so viele Möglichkeiten (MTX nicht vertragen und keine Wirkung , Arava nicht vertragen, Sulfasalazin keine Wirkung) Humira gibt's jetzt noch und dann Enbrel und mein Arzt wäre als nächstes aber für Simponi oder Remicade (das ginge dann auch das es nach Gewicht dosiert wird, evtl wäre das gut für mich ), beides eher als Enbrel. Mal sehen, am 21.2. ist endlich mein nächster Arzttermin dann werden wir weitersehen. Ich hoffe ich bekomme dann auch ein neues Schmerzmedikament, da Arcoxia (wie auch Naproxen und Ibu vorher) keine Wirkung mehr zeigt :( Langsam bin ich am verzweifeln. Jahr für Jahr wird es schlimmer und ich bin erst 26 :(

    PS: Auf meinen neuen Rheumatologen den ich jetzt seit November 2012 habe lasse ich nichts kommen. Hatte 3 andere vorher und da war einer schlimmer als der andere. Keiner ließ mit sich reden, es wurde kaum was probiert und erklärt. Jetzt bei meinem neuen fühle ich mich zum 1. mal ernst genommen und verstanden. Er nimmt sich viel zeit und erklärt alles, schöpft alle Möglichkeiten aus die ihm einfallen und schickt einen wenn es ganz arg wird in die rheumaklinik in Buch, wo er selber mal gearbeitet hat und immer noch 1x wöchentlich ist. Er ist wirklich ein toller Arzt. Bin dort wahnsinnig glücklich. Es sollte auch nicht der Eindruck entstehen, das er irgendwas rigoros ablehnt was ich vorschlage, er bespricht das alles mit mir und zeigt mir die vor und Nachteile dabei. Wir hatten halt vor 3 Wochen mal einfach so darüber gesprochen ob man humira auch alle 7 Tage nehmen könnte statt auf ein anderes biologika zu wechseln, falls humira nach 12 Wochen noch kaum oder keine Wirkung zeigt.


    Achso und wegen der MTX Spritzen oder Tabletten. Ich habe ziemliche Spritzen Angst. Bei humira hatte ich auch Bedenken aber alle medis die jetzt noch in frage kommen werden gespritzt und da muss ich jetzt durch. Mit dem PEN klappt das auch absolut super und ist für mich Angst- und schmerzfrei. Ich weiß das es MTX jetzt seit Januar auch als PEN gibt, aber ich will mich eigentlich nicht jede Woche Spritzen müssen. Alle 14 Tage ist okay, aber wenn alle Stricke reißen dann würde ich es machen. Hauptsache es hilft... Das die Tabletten oft nicht genug wirken und bei den Spritzen mehr Wirkstoff vom Körper aufgenommen wird ist mir bewusst, hat mir mein Arzt schon gesagt und ich hatte es bereits 2009 als ich MTX damals nehmen musst, gesagt bekommen.
     
    #82 9. Februar 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. Februar 2013
  3. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

    Registriert seit:
    13. Juni 2007
    Beiträge:
    649
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen
    Gewicht und Dosis ist leider nur unter Infliximab(Remicade) möglich und wurde mir auch so von meiner Ärztin vermittelt. Ich wollte aus Bequemlichkeit auf Enbrel wechseln. Hintergrund sind die Anfahrt von 175km bis zum Doc. Nach einigem hin und her blieb ich dann doch bei Remicade aus drei Gründen:
    1. mein HA der Internist ist, übernimmt jede 2. Infusion
    2. Remicade ist an das KG anpassbar
    3. ich kann ich vorhersehen ob Enbrel genau so wirkt wie Remicade und ein Zurück birgt heftige Risiken(Antikörper)

    Also bleibe ich dabei und hoffe das Remicade weiterhin so wirkt wie gewohnt. Dazu bekomme ich 3 Gr. Sulfasalazin, was allein wenig brachte, dann in Kombi mit Remicade ganz gut half. Leider habe ich seit einigen Wochen Probleme die nicht enden wollen mit den Händen und den Fersen. So gehe ich mal davon aus, dass MTX mein neuer Begleiter wird. Als Süsser der Insulin spritzt, werde ich vor MTX als Injektion nicht zurückschrecken. Naja schauen wir mal was die Zukunft bring. Doch ich kann jedem User die Angst davor nehmen sich selbst Injektionen zu setzen. Selbst meine Frau spritzt sich Sumatriptan eigenständig bei Migräne ... wenn der Druck(Schmerz) ausreichend ist, dann übersteht man diesen Schritt schon. Auch wenn es etwas Überindung kostet. Anfangs hatte ich ehrlicher Weise auch eine Barriere im Kopf. Ich sah mich immer umkippen, weil ich unterzuckern würde. Aber nun bin ich soweit fit, dass ich dies im Unterbewusstsein kann. An den Pieks gewöhnt an sich ganz schnell.

    LG
    Waldi
     
  4. auriga

    auriga Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. August 2011
    Beiträge:
    120
    Zustimmungen:
    0
    Ich finde die Humira-Pens auch richtig gut, wenn es bei mir auch trotzdem noch "zwiebelt", wenn das Mittel einschießt. Aber ich muss mich halt nicht bewußt selber stechen......

    Ich habe mir gestern erstmals selber den Pen gesetzt und bin zufrieden. Vor allem habe ich einen solchen Gewinn an Lebensqualität schon nach dem ersten Pen zurückgewonnen, dass ich einfach darüber nur glücklich bin. Ich kann alltägliche Dinge tun, mit meinem Kind auf dem Boden spielen und muss keine Angst haben, dass der Zwerg mir durch eine - normale - unbedachte Bewegung wehtut.

    Ich überlege sogar schon, ab wann ich versuchen kann, den 2-Wochen-Turnus auszuweiten auf 3 oder 4 Wochen. Das erzählte mir nämlich eine der Damen in der Praxis, dass es durchaus Leute gebe, denen das "reicht".

    @TheBlackVelvet:
    Unter dem Aspekt glaube ich - rein subjektiv und als betroffener Laie - eigentlich nicht, dass bei Dir die Dosis etwas bewirken wird. Ich könnte mir vorstellen, dass ein anderes Medikament vielleicht eher greifen könnte. Bei mir hat die deutliche Besserung am Tag nach der ersten Injektion eingesetzt!!!
     
  5. mimi67

    mimi67 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    17. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.405
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Berlin
    Meine Einnahme ist zwar weiterhin nicht vom super Erfolg gekrönt, aber ich nehme das Humira erstmal weiter. Im April entscheiden wir dann, ob ich auf Enbrel wechsele. Ich hatte jetzt schon zum zweiten Mal an der Einstichstelle am nächsten Tag ein etwas blödes Jucken, es war auch leicht gerötet und quaddelig.
     
  6. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    3. Dezember 2012
    Beiträge:
    73
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Berlin Britz
    Huhu! Ich muss mir morgen die 4. Humira Spritzen, bin aber grade unsicher, ob ich das machen sollte, da ich mich etwas kränklich fühle. Etwas Schupfen, und minimales Unwohlsein im Hals, sag ich mal so. Richtig schlimm ist es noch nicht noch würde gerne morgen Spritzen, aber ich weiß, das man ja nicht in einen Infekt "hineinspritzen" soll. Was ist damit gemeint? Ein richtig heftiger grippaler Infekt oder darf ich jetzt unter den gegebenen Umständen schon nicht mehr Spritzen bis es weg ist? Ich weiß auch nicht, muss noch bis Donnerstag rumkommen bis ich meindn Arzttermin hab und hab seit 1 Woche echt starke Schmerzen... Nix hilft... Arcoxia, Naproxen, Ibu, alles hilft nicht... Hätte gehofft, das das humira vielleicht 2-3 Tage hilft, mehr war ja bisher nicht nach den Spritzen. Ich denke eh nicht das ich das humira noch lange bekommen werde. Hoffe ich jedenfalls. wünsche euch noch einen ruhigen Abend!
     
  7. mimi67

    mimi67 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    17. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.405
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Berlin
    Naja, ich würde an deiner Stelle das Humira nehmen. Soweit ich weiß, soll man nur bei einem eher heftigen Infekt nicht spritzen. Dass das Humira nicht so lange vorhält, kenne ich auch, allerdings sind es bei mir schon so 10 Tage, die es wirkt, immerhin.
     
  8. auriga

    auriga Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. August 2011
    Beiträge:
    120
    Zustimmungen:
    0
    Oh Mann, wenn ich das so lese, scheine ich aktuell (kann ja schon bald wieder anders aussehen) ein echtes Glückskind zu sein. Zwar ziept und schmerzt es immer mal und die Gelenke melden sich deutlich, aber ich führe ein neues - altes - Leben und kann endlich ohne Angst mit meinem Kind schmusen und toben ohne Angst haben zu müssen, dass es irgendwo dran kommt und ich vor Schmerzen nicht mehr weiß wohin......

    @TheBlackVelvet: Nach meinem Verständnis kannst/ sollst Du morgen spritzen, mann soll nicht bei Fieber spritzen, wenn ich das richtg verstanden habe. Sonst ruf doch bei Deinem Doc an, das dürfte auch eine versierte Sprechstundenhilfe unter Vorbehalt beantworten können - oder Du wirst eben verbunden mit dem Doc und bist dann safe. Auf jeden Fall gute Besserung, dass Du die Erkältung schnell umschiffst (hier hat sie uns alle erwischt).
     
  9. Bizarro

    Bizarro Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Februar 2010
    Beiträge:
    134
    Zustimmungen:
    2
    Humira

    hallöle miteinander,

    ich habe PSA und mein Name ist Mira.........Humira..........., ich verwende nur Kühlschrankkalte und keine vorgewärmte Spritzen.

    tja, am samstag war es dann mal wieder soweit, die rechte und linke hand des teufels traten mal wieder in aktion und ich jagte mir MTX und die 67. Humira-Spritze in den extra dafür angelegten "speckgürtel" meines astralkörpers.
    nach ca. 4 jahren mtx-spritzen, hat mich mein doc wegen stark nachlassender wirkung auf Humira umgestellt. zu anfang habe ich Humira solo gespritzt und wegen verkürzung der wirkzeit spritze ich seit ca. 1 jahr zusätzlich 10 mg mtx.
    meine positive erfahrung mit Humira ist die, dass ich schon nach der 1. spritze eine "Wirkung" verbuchen konnte. haut, finger & fußnägel waren wieder top und meine hauptbaustellen, wie isg, lws, hws, schultereckgelenke, finger und daumensattelgelenke, hüfte, knie und was es sonst noch so an gelenken gibt, schmerzten, bis auf die schon total zerstörten teile, weniger. auch mein darm hat sich sehr über die humira gabe gefreut, denn der zickt nun auch nicht mehr so herum wie noch unter "nur" mtx und das find ich gut, denn 1 darmlifting reicht mir ehrlichgesagt auch.....hihi.
    wo licht ist, da ist natürlich auch schatten und so isses auch beim humira. nach dem spritzen, ich spritze immer um die 15 Uhr herum, halte ich wegen müdigkeit und konzentrationsprobleme, mindestens 2 tage siesta, wobei ich den tag des spritzens nicht mitzähle und lass den lieben gott nen guten mann sein. seitdem ich humira spritze, kann ich mich körperlich nicht mehr so belasten, ich benötige viel längere regenerationszeiten, der stoffwechsel lässt zu wünschen übrig und ich lege kontinuierlich an gewicht zu und das stört mich ganz gewaltig.
    Frajo, der spritzer
     
  10. auriga

    auriga Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. August 2011
    Beiträge:
    120
    Zustimmungen:
    0
    @ Bizarro: Echt, Du nimmst zu *schock*?!?!?
    Ich dachte, das käme nur vom Cortison, das hoffe ich jetzt mal nicht, dass das bei mir auch noch dazu kommt, bin schon nudeldick genug......
    Alles Gute für Dich!
     
  11. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @auriga

    Wenn das Verhältnis von zu sich genommenen und verbrauchten Kalorien in Ordnung ist, nimmst du nicht zu - mit oder ohne Humira ;)

    LG, Frau Meier
     
  12. auriga

    auriga Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. August 2011
    Beiträge:
    120
    Zustimmungen:
    0
    Naja, da lag ich schon immer im Ungleichgewicht :p. Aber unter Cortison habe ich schon mehr Appetit - noch mehr...... :eek:
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @auriga

    Das glaube ich dir gerne - ist leider ein bekanntes (nicht immer unerwünschtes!) Phänomen unter Cortison und macht Gewichtskontrolle nach oben schwieriger ;)
     
  14. auriga

    auriga Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. August 2011
    Beiträge:
    120
    Zustimmungen:
    0
    Tja, man weiß es, gibt aber trotzdem nach, wenn der Appetit wütet :D. Nachdem es mir jetzt etwas besser geht, will ich mein Gewicht auch mal wieder angehen..... und das Cortison ggf. sogar reduzieren.... *träum*
     
  15. Bizarro

    Bizarro Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Februar 2010
    Beiträge:
    134
    Zustimmungen:
    2
    @ Frau Meier

    meinereiner widerspricht dir nur ungern :vb_redface:,
    aaaaber ltd. aussage der fa. abbott und der aussage des mich behandelnden arztes, ist Humira sehr wohl dafür bekannt, eine gewichtszunahme verursachen zu können.
    bei mir stimmt das verhältnis von zufuhr und verbrauch von kalorien, dass kannste mir schon glauben:).

    Gruß Frajo
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Wenn du es sagst.....leuchtet mir trotzdem nicht ein, dass Humira aus einer mathematischen Null eine positive Zahl machen kann :D
    Es sei denn, Humira enthielte versteckte Kalorien ;)
     
  17. Bizarro

    Bizarro Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Februar 2010
    Beiträge:
    134
    Zustimmungen:
    2
    @ Frau Meier
    ja, die mathematik kann schon seltsame kapriolen schlagen.....hihi, wird aber sicherlich bei diesem thema keine rolle spielen.
    ich werde von der uni-hautklinik in münster betreut und der mich dort behandelnde prof. tätigte die von mir wiedergegebene aussage. da der sich mit humira sehr gut auskennt(studien), schenke ich dieser aussage glauben.
    an 4-5 tagen in der woche trainiere ich für mindestens 60 min mit meinem eisernen gustav(indoor-speed-bike) um für die hoffentlich bald beginnende rennradsaison wieder fit zu sein und dabei verbrenne ich einiges an kalorien. da ich kein auto mehr besitzen will, erledige ich alle meine wege mit dem rad, auch bei diesem schmuddel wetter. sobald die wetterlage und die straßenverhältnisse wieder ein rr-fahren zu lassen, fahre ich rund um bad wildungen meine runden, die nicht selten über 100 km lang sind und dabei verbrenne ich so einiges an kal. und müßte, da ich die nicht in gleicher zahl wieder zuführe, auch abnehmen. pustekuchen.......nix ist mit abnehmen, ich muß sogar noch aufpassen nicht noch mehr zuzunehmen und das ich nicht fetter als mein vetter werde.
    natürlich habe ich auch bei der fa. abbott nachgefragt, die mir bestätigten, dass es schon vorkommen kann durch humira "dicker" zu werden.
    auch habe ich mich in die erfahrenen hände eines profilers(endokrinologe)begeben, um eine mögliche "andere" ursache für die gewichtszunahme auszuschließen, da habe ich mein abschlußgespräch ende der woche.....schaun mer mal was es da zu erfahren gibt.
    nicht immer ist also eine ungezügelte kalorienzufuhr die ursache für eine gewichtszunahme.;)
    gruß Frajo, der mit seinen pfunden kämpft:D
     
  18. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Frajo

    Ein letzter Kommentar meinerseits:

    Das hat ja auch niemand behauptet. Dennoch bleibt es dabei: ohne ein Plus an Kalorien gibt es keine echte Gewichtszunahme (Ödeme können indes eine vortäuschen...)
    Wie Humira eine Gewichtszunahme - im Sinne eines Mehr an Körpermasse - "verursachen" soll, bleibt mir schleierhaft. Dass es sie begünstigt, mag sein - aber s.o. und ist u.a. unter (nicht durch!) Cortison- oder Insulintherapie bestens bekannt.

    Wenn du ein Sixpack Bier kaufst und mit deinen Freunden alle 6 Flaschen trinkst, ist es schlicht alle und steht auch kein überzähliges Bier im vorher leeren Kühlschrank, oder?
    Vergleichbar ist es auch mit Energie - jede Kalorie kann nur einmal verbraucht werden, ENTWEDER für Aktivität (trinken bzw. Rennradfahren) ODER für Körpermasse (Kühlschrank bzw. Gewichtszunahme). Ist ein bisschen anders als bei dem ewig sprudelnden süßen Brei im Märchen....

    Gruß, Frau Meier
     
  19. Tortola

    Tortola Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    9. Januar 2007
    Beiträge:
    1.137
    Zustimmungen:
    1
    Tortola - Erfahrungen mit Humira

    Hallo!

    Ich spritze seit Ende November Humira und mir geht es seit Wochen bestens.
    Natürlich habe ich oft Schmerzen in verschiedenen Gelenken (Füße, Hände),
    aber die kann ich einigermaßen aushalten mit Naproxen. Ich bin irgendwie
    "besser drauf", nicht mehr so depressiv , kann besser mir dem alltäglichen
    Kleinkram zurechtkommen.

    Meine Frage ist: Im Laborbefund vom 6. November hatte ich einen CRP-Wert von
    2,77 mg/dl. Im Befund vom 15. Februar 2013 ist der CRP-Wert 0,62 mg/dl.

    Kommt das jetzt von den Humira-Spritzen? Oder ist das Zufall? Wie ist denn der
    Normalwert?
    Mein Rheumatologe hat wenig Zeit für mich. "Die Laborergebnisse besprechen wir
    beim nächsten Mal". Nur, beim nächsten Mal vergisst er das und ich denke auch nicht mehr daran. Erst zu Hause fallen mir meine Fragen wieder ein.

    Vielleicht meldet sich ja jemand und erklärt mir die Laborbefunde, ich würde mich sehr freuen!

    Viele Grüße von Tortola
     
  20. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Tortola

    Freu dich doch über den fast normalisierten CRP-Wert. Das ist ein (wenn auch sicher nicht das einzige) Indiz dafür, dass das Humira seinen Zweck (die Entzündung zu bremsen) erfüllt ;)

    Ganz liebe Grüße, Frau Meier

    P. S. Ich kenne aus zwei Krankenhäusern die Normalwerte < 0,5 bzw. < 0,6 mg/dl. Bei der Einheit mg/l liegt der obere Referenz- oder Normalwert ca. um den Faktor 10 höher, also um 5 mg/l.
     
    #100 18. Februar 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 18. Februar 2013
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden