Meine Erfahrung mit Humira...

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Kathi2010, 17. Mai 2011.

  1. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich traue mich kaum hier zu schreiben, das ich gerade Humira absetze. Ich möchte euch nämlich keinesfalls verunsichern. Aber ich denke, es gehört einfach dazu, ich habe ja auch weiter vorne geschrieben, das mir Humira geholfen hat, und das hat es auch. Aber nachdem ich eine Weile ohne Kortison war wurde das ziehen in meinen Händen und Handgelenken so schlimm, das ich es nicht mehr aushielt. Auch das Relifex half nicht mehr ausreichend. Also hab ich wieder zu Cortison gegriffen. Siehe da, auch die Hüfte wird besser.

    Also Humira und MTX alleine waren einfach nicht ausreichend, auch wenn sie die Schmerzen in den anderen Gelenken und Sehnenansätzen genommen haben.

    Nun das andere: ein Kollege mit der Diagnose PsA, nimmt seit 2 Jahren Enbrel und hat nun geschwollene Lymphknoten, verdacht auf Lymphom.

    Drücken wir die Daumen, das es das nicht ist. Aber damit vor Augen und mit nicht ausreichender Wirkung, meinte auch mein Rheumatologe, das ich das Humira erst mal absetzen sollte......

    Nun bin ich wieder auf MTX und Kortison...mir geht es ziemlich miess, auch weil ich eigentlich auf 50% Arbeit gehen wollte/will. Habe versucht, das durchzudrücken, muss aber gerade einsehen, das mein Körper hier nicht mitmacht...

    Ehrlich, ich schäme mich, schon wieder den Rheumatologen anzurufen, obwohl ich Freitag noch gesagt habe....ich will weiter auf 50% bleiben...

    Die Erhöhung auf 17,5 mg MTX vorgestern, bei vollkommen erschöpftem Körper haben mich total umgehauen gestern...:( und ich soll eigentlich auf 20mg gehen....
     
  2. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Kathi,

    die WS braucht sehr lange, bis die Entzündungsherde abbklingen. Anscheinend ist die mit dem Rest des Körpers nicht so verdrahtet, wie die peripheren Gelenke. Wie gut ein TNF-Alpha-Hemmer anspricht, ist auch vom Grad der Schäden abhängig, die bereits entstanden sind. Und auch, wie ausgeprägt die Entzündungen waren.

    Die Müdigkeit (ich bekomme seit 2010 Humira) habe ich nach dem Spritzen auch. Nach dem Spritzen (so 2 Stunden später) ist der Tag für mich gelaufen und ich geh Bubu machen. Mittlerweile spritze ich abbends und es ist nicht mehr ganz so schlimm wie am Anfang.
    Migräne kenne ich aus der Zeit, wo ich Remicade bekam. Da musst du mit dem Rheumatologen sprechen. Du kannst durch die SpA m. per. Gelenkbeteiligung zu anderen TNF-Alpha Hemmern wechseln. Enbrel ist zum Beispiel auch gut veträglich. Manchmal muss ein wenig rumproiert werden, letztendlich ist das auch mein dritter Versuch mit einem TNF-Alpha-Hemmer. Und der funktioniert schon drei Jahre. Geduld zahlt sich aus, zumal du ja auch gut drauf ansprichst.

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  3. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Ojeh vinbergssnäcka, das hört sich gar nicht gut. :knuddel:
    Mit den Lymphomen ist so eine Sache. TNF-Alpha-Hemmer sind erst seit 10-12 Jahren so richtig im Gebrauch, Langzeiterfahrungen gibt es nicht. Rheuma-Patienten neigen eh eher zu Krebserkrankungen, was letztendlich daran schuld ist...? Hoffen wir ganz doll, dass es bei deinem Kollegen etwas harmloses ist.

    Wenn Humira nicht ausreicht bei dir, musst dein Rheumatologe sich nach angemessener Zeit etwas anderem umschauen. Es macht keinen Sinn es auf Verdacht weiterzuspritzen, da hat er schon recht. Ich hatte zeitweise das Gefühl, dass ich mit meiner "Therapie" gar nicht mehr von der Stelle kam. Enbrel kann ich spritzen wie Wasser, das bewirkte nie so wirklich was. Nur in mehr oder weniger doppelter Dosierung. bei Remicade liess die Wirkung nach einem Infekt schlagartig nach. Humira hat in einem Schub fast ein halbes Jahr gebraucht, bis es gewirkt hat.

    Da es dir momentan wirklich schlecht geht, solltest du keinem Körper wenn möglich etwas Ruhe gönnen. Kannst du Stunden reduzieren oder dich krank schreiben lassen?

    lg und alles Gute
    Katharina
     
  4. mimi67

    mimi67 Registrierter Benutzer

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    hallo liebe vinbergssnäcka,
    auweh, auch von mir eine ganz dicke umärmelung! wird schon wieder werden! ich würde dir, falls das geht, auch dazu raten, dass du dich mal ein paar wochen aus dem verkehr ziehen lässt. so kannst du vllt. mal wieder etwas kraft schöpfen bzw. wenigstens nicht noch so viel kraft in andere dinge als in dich investieren müssen.
    oder du hättest zeit, was zu tun, was du schon lange machen wolltest (was weiß ich, klavierunterricht nehmen oder dir einen chor suchen oder malen oder oder oder...), das tut auch der seele gut!
     
  5. vinbergssnäcka

    vinbergssnäcka Registrierter Benutzer

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    danke, für die lieben Wünsche! Ab Montag bin ich hoffentlich wieder 75% krank geschrieben. Ich habe alles veranlasst heute.

    Dann werde ich einfach noch mal wieder anfangen, auch mit Reha Massnahmen...und erstmal dem Körper Ruhe geben.

    Irgendwie ist mir das Ziel aus dem Ruder gelaufen...ich hab nur noch an die Arbeit gedacht...

    ich werde berichten wie es weitergeht...
     
  6. Samjo

    Samjo Registrierter Benutzer

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    Nun auch mal meinen Senf zu dem Thema ;)

    Freitag gab es die erste Spritze Humira. Die Spritze selbst habe ich garnicht gespürt (selber gesetzt), nur die Injektion hat ein wenig gebrannt, da werde ich wohl mal den Tipp "5 Minuten vorher aus dem Kühlschrank" ausprobieren. Die Injektionsstelle ist weder gerötet, noch geschwollen, noch juckt sie, es sieht aus, als wäre nichts gewesen ;) 3 Stunden nach der Spritze hatte ich keine Nebenwirkungen, dann bin ich ins Bett (habe Abends gespritzt) und am nächsten morgen ging es mir auch gut. Habe nur seit zwei Tagen Kopfschmerzen, aber das muss nicht mit Humira zusammenhängen, habe ich öfters.

    Zusammengefasst - keine Nebenwirkungen soweit. War total erleichtert, da es ja nicht jeder verträgt. :top::top::top:

    Von der Wirkung kann ich noch nicht viel sagen, es ging am nächsten Tag zwar besser, allerdings sind meine Schmerzen sehr tagesabhängig, von dem her muss ich erst noch die Woche abwarten, ob es einfach nur ein guter Tag war, oder Humira seine Wunder wirkt ;)

    Liebe (und vor allem aufbauende) Grüße
    Samjo
     
  7. mimi67

    mimi67 Registrierter Benutzer

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    ich habe diese zeitspanne inzwischen um einiges ausgeweitet auf ein paar stunden. dann brennt es praktisch gar nicht mehr. und noch ein tipp: wenn ich spritze, halte ich beim "reindrücken" ca. 2-3 mal für ein paar sekunden inne, und zwar immer dann, wenn ich an der einstichstelle ein brennen spüre. nach der kleinen pause gehts dann weiter. so klappt das bei mir inzwischen sehr routiniert.
     
  8. Samjo

    Samjo Registrierter Benutzer

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    Das habe ich auch gemacht: sobald es gebrannt hat, kurze Pause. War nur glaube ich öfters als 2-3 Mal :D
    Aber hatte mir alles wesentlich schlimmer vorgestellt, also von dem her eigentlich recht zufrieden, hab ja noch genug Zeit, am Feinschliff zu arbeiten :)
     
  9. mimi67

    mimi67 Registrierter Benutzer

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    stimmt, ich finde es auch echt nict weiter schlimm. ein glück!
     
  10. DevonRex

    DevonRex Registrierter Benutzer

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    "Angst" vor Humira

    Hallo!
    Ich lese schon seit Monaten als Gast mit, nun habe ich mich endlich angemeldet. Ich schreibe, statt einer gesonderten Vorstellung, mal hier im Humira-Faden weiter.
    Bei mir wurde vor 1/2 Jahr cP diagnostiziert, ich bin "aber"seronegativ, so daß mein Arzt (Rheumatologe)mit der Diagnose cP zunächst nicht "zufrieden" war und ständig nach einer anderen Ursache für die Schmerzen gesucht hat . Alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht, auch eine Szintigraphie, die die Entzündungen bestätigte. Ich habe Entzündungen im rechten Sprunggelenk beiden Knien, beiden Händen, in der Halswirbelsäule und den Kiefern, teilweise mit Schwellungen, dazu eine extreme Morgensteifigkeit .Zeitweise ging's mir sehr, sehr mies-von Lebensqualität konnte kaum die Rede sein.
    CRP und BSG waren zeitweise beide über 60.Ich benötige morgens und abends Tramal, dazwischen Voltaren und Ibu, um einigermaßen "funktionieren" und arbeiten zu können, dazu Cortison- was aber leider nur in recht hohen Dosen wirkt, die ich ständig einfach nicht schlucken möchte und daher nur nehme, wenn's unerträglich ist.
    Dann wurde MTX als Spritze versucht, aber die Nebenwirkungen waren sehr stark und der Erfolg mäßig. Dann bekam ich Leflunomid, was aber allein nicht richtig wirkte-also doch wieder in Kombi mit MTX- Resultat waren erneut schlimme Nebenwirkungen....Am Freitag soll ich nun meine erste Humira bekommen und habe trotz aller positiven Berichte hier ziemlichen Bammel davor wegen der doch vielfältigen Nebenwirkungen..Meine neuen Werte bekomme ich am Freitag-wenn's nicht allzu schlimm aussieht, erwäge ich ernsthaft, die Humira zu "verweigern". Ich weiß im Moment echt nicht, was ich machen soll.
    Liebe Grüße und sorry für den langen Text!
    :) DevonRex
    P.S. Hashimoto hab ich auch noch-aber z.Zt. ruhig.
     
  11. Samjo

    Samjo Registrierter Benutzer

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    Hallo :)

    Ich hatte auch anfangs Bammel wegen der möglichen Nebenwirkungen - bin aber froh, dass ich trotzdem mit Humira angefangen habe. Wie erst vor ein paar Beiträgen geschrieben, bin ich ohne nennenswerten Nebenwirkungen. Und meine Schmerzen sind auch schon besser. Ich hoffe, dass bleibt so ;)

    Wenn du immer noch Schmerzen hast, die dich stören bzw. beeinträchtigen, würde ich es an deiner Stelle mit Humira versuchen. Denn die Aussicht auf weniger Schmerzen ist immer gut :D Vor allem, da du anderes nicht immer vertragen hast.
    Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert, notfalls kann man es immer noch nach Absprache wieder absetzen.
    Am Ende ist es jedoch deine Entscheidung, ob du es wagst oder nicht.

    Liebe Grüße
    Samjo
     
  12. mimi67

    mimi67 Registrierter Benutzer

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    ich möchte mich samjo anschließen. nachdem du ja schon einiges durch hast und nix gescheit half, kann es ja eigentlich nur noch besser werden! deshalb solltest du versuchen, deinen "bammel" vor humira zu überwinden, zumal das, was du bisher versucht hast bzw. nimmst, ja auch beileibe keine smarties sind. schon wenn man den mtx beipackzettel liest, könnte man ja denken, man nimmt eine tablette und schon hat das letzte stündlein für einen geschlagen...bei dem ciclosporin war aber sogar ich beeindruckt: es war ein richtiges handbuch!!!
     
  13. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @DevonRex

    Ich möchte mich meinen beiden Vorrednern anschließen und gebe dir - und Allen, die es vielleicht interessiert - noch einen Satz hinsichtlich der immer wieder geäußerten Furcht vor Nebenwirkungen (die ja keineswegs immer unbegründet ist) mit, der die Betrachtung vielleicht ein wenig zu relativieren vermag und der eigentlich für alle hier versammelten rheumatischen Erkrankungen gilt:

    Der Unterschied zwischen sämtlichen DMARD´s (inkl. Cortison) und Biologica und der Erkrankung ist recht simpel: die Erkrankung kommt ohne Beipackzettel ;)

    Aber: Nichtsdestotrotz müssen auch ihre "Neben"wirkungen in die Bilanz einbezogen werden.


    Ich wünsche dir den Mut zu einer tragfähigen Entscheidung!

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  14. DevonRex

    DevonRex Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für Eure Antworten!:)
    Der Termin morgen ging mir den ganzen Tag nicht aus dem Kopf-aber es stimmt schon: Man muß etwas einfach ausprobieren, um beurteilen zu können, ob und wie es wirkt. Ich habe mir ja die ganzen Berichte hier zu Humira durchgelesen-was bei dem einem hilft und ohne Nebenwirkungen ist, kann bei dem anderen wirkungslos sein bzw. heftige Nebenwirkungen hervorrrufen. Ich hoffe mal, ich bin bei dem ersten Posten dabei;). Jetzt versuche ich mal ein bißchen abzuschalten und morgen sehe ich dann weiter. Ich berichte Euch, wie's ausgegangen ist!
    Liebe Grüße und einen hoffentlich schönen Abend noch wünscht
    DevonRex
     
  15. DevonRex

    DevonRex Registrierter Benutzer

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    "Meld":)
    So, ich habe Humira intus.
    Meine Werte (BSG/CRP) waren trotz Leflunomid wieder gestiegen und meine Ärztin meinte, ich solle mit Humira anfangen, allerdings Leflunomid zusätzlich weiternehmen.
    Es war zwar dieses "Bolzenschussgerät", aber ich fand's nicht unangenehm, brannte auch kaum.Hab den Nachmittag über leichte Kopfschmerzen bekommen, aber erträglich, und bin ziemlich müde. Dann warte ich mal ab, was sich so tut...
    Ich meld ich wieder!
    Liebe Grüße,
    DevonRex
     
  16. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hi Rex,
    ich bin vom bolzenschussgerät auf fertigspritzen umgestiegen und habe festgestellt, dass dies viel einfacher ist.
    Nach der ersten Injektion war ich sehr müde und hatte am nächsten Tag auch ein Wenig Kopfschmerzen, aber das hat sich im laufe der Zeit komplett gegeben. Dafür habe ich jetzt nur noch vergleichsweise leichte Probleme in den Füßen. vor Humira hat mir einfach Alles weh getan!

    Ich hoffe, dass das Medikament dir genauso gut hilft wie mir!

    Liebe Grüße
    julia123
     
  17. DevonRex

    DevonRex Registrierter Benutzer

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    Danke, Julia!
    Ich wünsche Dir ebenfalls, daß es Dir weiterhin so gut geht!
    Liebe Grüße, DevonRex
     
  18. TheBlackVelvet

    TheBlackVelvet Registrierter Benutzer

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    Hallo! Ich melde mich auch mal wieder hier! Ich habe am vergangenen Montag meine 3. Injektion Humira mit dem PEN gemacht. Von dessen Handhabung bin ich schwer begeistert! Geht super einfach, brennt nichts, blutet nichts, keine Rötungen oder Juckreiz an der Einstichstelle.
    Allerdings habe ich jetzt nach 5 Wochen noch keine Wirkung. Ich nehme zusätzlich die ganze Zeit über 5mg Cortison täglich, MTX 5mg Tablette 1x wöchentlich, 1x Folsäure und bei Bedarf 90mg Arcoxia (was mittlerweile absolut nichts mehr bringt, hab ich den Eindruck... :( ) Seit ich humira nehme habe ich von meinem Gefühl her noch mindestens genauso viel Schmerzen wie vorher (ist schwer zu vergleichen, da ich von Weihnachten bis 1. Januar Woche eine Cortisonstoß-Therapie hatte mit 30mg was bis 10.1. ca auf 5mg reduziert wurde). Das letzte mal gut ging es mit zu Weihnachten mit den 30mg Cortison, aber das ist keine Lösung. Unterdrückt ja nur die Entzündung das cortison, nach der Reduzierung waren die Schmerzen in den Füßen und Händen wieder so massiv da, als wäre nie etwas gewesen. Bei Humira habe ich jetzt den Eindruck, das es nach der Injektion so nach 2-3 Tagen etwa, etwas besser wird aber das hält nur 1-2 Tage maximal an und dann ist es wieder 1 Woche schlecht bis ich die nächste Spritze nehmen kann.... Ich mache mir echt Gedanken, wieso das so ist. Ich habe humira gegenüber eigentlich ein sehr gutes Gefühl und hab mir auch einiges davon versprochen. Noch gebe ich es nicht auf. Bis Anfang April werde ich es sicher weiter Spritzen und dann muss der Arzt entscheiden wie es weitergeht. Was mich persönlich grade beschäftigt ist, warum Humira nicht auch wöchentlich gegeben werden kann. Mein Arzt steht dem sehr skeptisch entgegen, da es darüber noch keine klinischen Studien gibt. Ich frage mich halt, ob bei mir 1 Spritze in 14 Tagen ausreicht. Ich bin sehr groß (1,80cm) aber auch recht schwer (120kg) und ich frage noch halt, warum Frauen/Männer mit meinen Körpermaßen die gleiche Dosierung bekommen wie kleine Leichtgewichte, die das humira bestimmt total umhaut, wie man ja auch ab und zu hier lesen kann. Ich hab einfach Bedenken, das die Mediziner so ein Medikament zu schnell bei einem aufgeben obwohl es evtl hätte das richtige sein können und es ist nur zu wenig genommen worden (in Bezug auf mg der Injektion und das Körpergewicht). Mein Arzt versteht meine Argumentation, hat aber wie gesagt Bedenken und das ist ihm etwas heikel. Trotzdem lese ich hier von Leuten, die humira 1x pro Woche injizieren. Woher kommt das??

    Liebe Grüße!
     
  19. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Huhu TheBlackVelvet,
    ich spritze Humira alle 14 Tage und spritze wöchentlich noch 20mg MTX, dazu 5mg Prednisolon jeden Morgen. - Und das bei einer Größe von 1,59cm und 65 kg. Schmerzmittel brauche ich derzeit eigentlich kaum noch. Klar, ich hab immer noch hier und da Schmerzen, aber die sind auszuhalten.
    Mir kommt die Menge an MTX, die du bekommst etwas gering vor, zumal es durch die Passage durch den Magen-Darm-Trakt auch eventuell nicht so wirkungsvoll ist, wie als Spritze.
    vielleicht sollte dein Arzt hier noch was verändern ..... rufe oder schreibe ihn doch mal an und frage nach .......

    Aber es kann natürlich auch sein, dass Humira wirklich nicht das richtige Mittel für dich ist (da habe ich im Bekanntenkreis auch einige Beispiele). Dann gibt es aber noch viele andere Alternativen!

    Liebe Grüße
    Julia123
     
  20. took1211

    took1211 Guest

    Hallo TheBlackVelvet,
    ich spritze Humira seit 3Jahren mit Erfolg in Monotherapie,weil ich MTX nicht vertrage.Dazu nehme ich tägl. 2mg Cortison und hochdosiertes Vitamin D.
    Mir ist auch bekannt,dass Humira in unterschiedlichen Abständen(wöchentlich) gegeben werden kann.
    Allerdings habe ich noch nicht gehört,dass die Dosis von Humira gewichtsabhängig ist,wäre mir neu.Vielleicht müsste bei dir die Höhe der MTX-Gabe zum Humira überprüft werden.
    Wenn dein Arzt deine Bedenken versteht,sich aber nicht so recht traut,so würde ich an deiner Stelle eine zweite Meinung einholen.Warum zieht dein Arzt keinen Fachkollegen hinzu oder überstellt dich an einen anderen Rheumatologen?
    Gib nicht auf.
    LG took
     
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