Meine Diagnose steht !

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tigge1979

Guest
Hallo ihr Lieben,

wieder zurück vom Doc kann ich euch folgendes erzählen:

Mir wurde Freitag vor einer Woche nochmals in der Klinik Blut abgenommen, da im ersten Blut ja keine Werte gefunden wurden, die auf Rheuma schliessen ließen.

Auch die zweite Blutentnahme bestätigten seinen Verdacht: Alles negativ, keine ANA's erhöht. Er meinte, wenn ich cP hätte, wären diese (oder vielleicht auch irgendwelchen anderen Werte) auch schon am Anfang erhöht.

Zum Zeitpunkt der Blutentnahme nahm ich noch 10 mg Cortison.

Jedenfalls ist nun auch das zweite Ergebnis negativ.

Ich nahm meinen Mut zusammen und erzählte ihm von dem Gefühl, Sehnenscheidenentzündungen zu bekommen, dass mir meine Knie schmerzen etc.

Er betrachtete nochmals meine Hände, meinte, dass keine Schwellungen vorhanden wären.

Und dann kam er auf meine Liste zu sprechen. Ich hatte ihm ja meine Krankheiten, einschliesslich Depressionen zusammengetragen und beim letzten Termin mitgebracht.

Er ist der Ansicht, dass ich ein sensibler Mensch wäre, der Schmerz anscheinend stärker empfindet wie andere. Er will nicht auf die Psychoschiene gehen, aber wenn ich ein seelisches Problem hätte, dann wüsste ich es selbst und könnte es ggf. mit meinen Hausarzt besprechen.

Ich hätte ja viele Dinge, auf die ich stolz sein könnte, das soll ich mir immer vor Augen halten und mal darüber nachdenken. Und anhand der Liste könnte er ersehen, dass ich ja von Kindheit an immer mal wieder "Missempfindungen" gehabt hätte. Von daher wäre ich wohl sehr sensibilisiert.

Als ich ihn fragte, ob mein Unterbewusstsein heisse Hände und Füsse verursachen könnte, meinte er, er wäre dafür ja kein Experte.

Das Cortison soll ich nun in 2,5 mg Schritten ausschleichen, er meint, das hätte eh keinen Wert mehr, das weiter zu nehmen. Wenn es mir schlechter geht, soll ich anrufen.

Ansonsten hätten wir alles besprochen; einen Folgetermin brauche ich demzufolge auch nicht.

Tja, mal sehen, was passiert.

Ich freue mich auf meine Morgensteifigkeit, meine Nächte mit heissen Händen und Füssen und all den anderen Zipperlein, die ihr ja auch kennt....

Was soll ich sagen.....? Ich bin die erste, die täglich drei Kreuze macht, wenn es kein Rheuma ist. Aber auf den Kopf zugesagt zu bekommen, dass man doch eher ein psychisches Problem hat, ist im ersten Moment heftig gewesen. Man gewöhnt sich wohl nie daran, abgestempelt zu werden....


Mutlose Grüsse
Manuela
 
meine diagnose steht

hallo manuela ,auch meine diagnose steht,habe cp.dieser verdacht besteht schon seit vielen jahren wurde aber nie bestätigt.bis vor 4wo,blut wert positiv.bekomme seitdem kortison,all mächt,verdammt harter stoff.gruss verena
 
Eins muss ich noch hinzufügen....

... ich werde diese "Diagnose" jetzt einfach mal so hinnehmen. Er ist Prof, hat verschiedene Abhandlungen über cP geschrieben und wird Ahnung haben. Das unterstelle ich nun einfach mal so.

Warum auch immer ich diese Beschwerden habe.... ich weiss es nicht.

Er hat mir geraten, nicht mehr daran zu denken, und dann regelt sich vieles von selbst.

Ich schwanke noch zwischen den Empfindungen, dass ich im falschen Film bin und "kann das Unterbewusstsein so verrückt spielen, dass man so empfindet ?"

Ich weiss es einfach nicht.


Mutlose Grüsse
Manuela
 
schau,seit dem ich glaube zu wissen was los ist ,denke ich das die symtome und empfindungen(schmerzen )sich verstäkt haben.aber einerseits kann das nicht sein,habe auch heisse,geschwollene hände und füsse und kalten kopf.es entwickelt sich im laufe des tages ohne grosse anstrengung,morgen scheint alles in ordnungzusein ,aber danngruss verena
 
jahrelang wurde immer behauptet ich hätte blockaden,verspannungen usw mit wenigen ausnahmen des verdachts der cp.seit ich seit ca 4 wo prednisolon nehme sind die sogenannten verspannungen weg.das bestätigt mir das ich wirklich rheuma habe!und das nicht erst seit heute. scheibenkleister!!!so nun eine woche nach beginn der einnahme war ich 2 tage schmerzfrei juchu ,pustekuchen stopfe tägl.berliner in mich rein stehe kurz vorm zuckerschock,ich dachte ich müsste sterben auweia.rauche wie ein schlot merke garnichts mehr (geschmacks und geruchsinn,linkes ohr )sind nicht inordnungmeine gelenke schmerzen.befinde mich in schmerztherapie mit valoronund es kann nicht sein das die schon zu schwach sind bin am verzweifeln gruss verena
 
Zuletzt bearbeitet:
hoi manuela

habe deinen "post" gelesen und möchte dir raten, dich nicht einfach "zufrieden" zu geben. deinen worten kann man zweifellos entnehmen, dass du nicht überzeugt bist von der diagnose des arztes. und es ist schwierig, dass weisst du vermutlich sicherlich so gut wie ich, sich mit diesem gedankengut gesund zu fühlen und unbeschwert durchs leben zu gehen. d.h. nicht, dass du nicht eine psychisches problem ausschliessen solltest. den mit "krankheiten" ziehen diese häufig mit ein ... und müssen ernst genommen werden, da sich sonst ein endloser teufelskreis (negativspirale) zu drehen beginnt und vor allem somatische störungen auftreten.

nichts desto trotz würde ich eine "second opinion" (dabei würde ich darauf achten, dass du die standardunterschungen" nicht noch ein zweitesmal machen musst, sondern vielmehr das vorhandene material von der "erstuntersuchung" mitnimmst) einholen. es ist immer gut eine zweitmeinung in erfahrung zu bringen -> egal, wie diese ausfällt.

Hast Du eigentlich einmal etwas mit Komplimentär-Medizin (TCM) versucht?

Gruss, Wallander
 
Vielen Dank....

... für eure Antworten.

Chirly: es tut mir sehr leid, dass Du schon so viel hinter Dir hast. Ich hoffe von Herzen, dass Dir auf Dauer geholfen werden kann. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, durch Cortison schmerzfrei (weitestgehend) zu sein. Und auch "das grosse Fressen" habe ich hinter mir. Merkwürdigerweise wollte ich auch nur Berliner *lächel*.... ich wünsche Dir alles Liebe.

Wallander: weisst Du, es geht mir seelisch sehr gut. Seit einem Jahr bin ich in einer wunderbaren Beziehung, es geht alles aufwärts. Im Sommer ziehen wir zusammen, von daher alles prima. Vor sage und schreibe 12 Jahren habe ich eine Therapie begonnen und vor 8 Jahren beendet. Es geht mir gut. Natürlich habe ich dann und wann mal Phasen, in denen ich keine Lust auf nix habe. Aber wer hat die nicht ? Und diese Phasen sind nicht wie früher wochenlang, sondern nur wenige Tage.

Antidepressiva habe ich zuletzt im Jahr 2000 eingenommen. An den Dingen, die in meinem Leben "schief" gelaufen sind, bin ich gewachsen und stärker geworden. Wenn der Prof meint, dass ich ein seelisches Problem habe, dann schliesst er es nur aus der Tatsache, dass ich mal eine Therapie gemacht habe und nicht aus meinem jetzigen Verhalten. Ich habe mehrmals betont, dass es mir sehr, sehr gut geht.

Im April habe ich noch einen Termin bei einem anderen Rheumatologen. Ich werde dort natürlich hingehen, bis dahin hoffen, dass ich ohne Cortison zurecht komme und ansonsten stehe ich halt wieder auf der Matte.

Du hast Recht, ich bin mit der Aussage des Prof nicht zufrieden. Nicht zufrieden in dem Sinne, weil ich in eine Schublade gesteckt wurde. Und so kommt es mir vor. Einmal seelische Probleme, immer seelische Probleme.

Ich hingegen sehe es so: ich hätte feige sein und mich meinen Problemen nicht stellen können. Aber ich bin sie angegangen, habe sie verarbeitet und kann gut mit meiner Vergangenheit leben. Ich lasse Rückschläge längst nicht mehr so an mich heran wie früher. Man bedenke, ich war damals 13 Jahre alt, als ich die Therapie begann. Mittlerweile bin ich 25 Jahre und Mutter einer dreijährigen Tochter.

Schade, wenn man nicht als Mensch gesehen wird, der sein Leben im Griff hat, auch wenn es anfangs nicht glatt gelaufen ist. Ich habe bei dem Prof eher den Eindruck gehabt, er hat nun eine Möglichkeit gefunden, mich...."loszuwerden". Mein Blut enthält keine Rheumafaktoren, keine Werte, die auf Rheuma schliessen lassen. Meine Gelenke sind nicht einzeln geschwollen, sondern die Finger an sich. Ich passe halt mal wieder so gar nicht in ein bestimmtes Raster.

Zudem bin ich "ausserplanmässig" zu ihm gekommen, durch einen Anruf meines Hausarztes bei ihm. Ich konnte direkt am gleichen Tag bei ihm vorbeikommen. Während der Termine hatte er kaum Zeit für mich, zweimal hatte er grad mal fünf Minuten.

Ich hoffe, bei dem nächsten Rheumadoc bin ich besser aufgehoben. Und wenn es doch kein Rheuma ist, freue ich mich riesig !

Liebe Grüße
Manuela
 
Hi Manuela,

ich reich Dir mal mitfühlend die Hand, bin auf dem gleichen Boot, obwohl RF und CRP ansteigen....
was solls....nicht unterkriegen lassen- ich wünsch jedem Doc, der mir so saublöd kommt nur mal eine Woche diese verdammten Gelnkschmerzen, von denen ich sogar nachts aufwache..

Liebe GRüße von Mni
 
Hallöchen;

egal wieviel Wissenschaft ein Mensch macht und wieviele Artikel er wo auch immer veröffentlich, heisst nicht dass er auch wirklich ein guter Arzt ist und sich gut auskennt. Das kann ich Dir aus meinen ca. 30 Jahren Erfahrung in der Medizin garantieren.
Alles was Du beschreibst klingt klar und deutlich nach einer seronegativen rheumatischen Erkrankung und Du solltest Dich nicht auf die Psycho-Schiene schieben lassen. Generell bin gegenüber Psychotherapie o. ä. positiv eingestellt, aber ich habe noch nie davon gehört dass ein solche Gelenkschäden verhindert.
Psychotherapie macht meines Erachtens oft mal Sinn, auch wenn man das selbst vielleicht nicht immer gleich wahrhaben möchte, aber wie gesagt, der Einfluss auf Gelenke ist wohl doch eher als nicht vorhanden zu bezeichnen.
Du gehörst in die Hände eines Arztes der von seronegativem Rheuma schon gehört hat und sich damit auskennt.

Nicht aufgeben und hart bleiben. Wir haben fast alle eine recht lange Suche nach dem jeweils passenden Arzt hinter uns und wissen wieviel Nerven das kosten kann, aber ich denke das sollte man sich wert sein.
Vielleicht kann Dir hier jemanden in Deiner Gegend empfehlen

Ich wünsche Dir gute Nerven und den passenden Arzt

Gruss aus HH
 
liebe manuela,

lass dich mal ganz vorsichtig drücken. ja, die lieben docs, die halten unsere gedankengänge schon in wallung..... .
ich an deiner stelle würde diese erfahrung unter "gewesen" abbuchen und zum test wirlich das Cortison ausschleichen ...die frage ist nur, wenn unter dem ausschleichen ein frischer schub kommt, ob du dann zu dem prof gehen solltest oder lieber deinen apriltermin vorziehst .... .
es wäre toll, wenn du von den unbilden des rheumas verschont bleiben würdest, das wünsche ich dir von herzem, aber natürlich kommt man nicht zurecht mit dem widerspruch in sich. da sind die schmerzen, die schwellungen, die überwärmung ......... von "nix" kommt sowas eigentlich nicht.
am besten du "freust" dich auf deinen termin im april und fängst noch einmal von vorn an ........so lästig wie das auch ist. ich drück dir ganz ganz doll die daumen, das man dir helfen kann, dich von den schmerzen zu befreien.
 
Hallo Manuela,

laß dich bloß nicht so leicht auf eine Diagnose ein,der du nicht vertrauen kannst. Ich möchte dir etwas von mir erzählen.Bei mir ist der ANA sehr hoch.Ansonsten bin ich serologisch unauffällig.Ich habe erhebliche neurologische Beschwerden bishin zum Querschnittsyndrom,Gelenkschmerzen,Entz. an Sehnen und Bändern, Entz. der Muskeln,der Leber,Niere,Herz und Lunge.Ich fühle mich mit 41 wie eine Frau mit 90 und.......bis vor ein paar Wochen hieß es immer: Ihre Psyche macht das mit ihnen.Denken sie nicht......Sie sind ein sensibler Mensch....blablabla.
Vor ein paar Wochen dann wollte ich nicht mehr geduldig sein und wechselte meinen Hausarzt.Ich habe ihm von meinen Beschwerden erzählt und ihm ganz deutlich gesagt,daß er von allen Voruntersuchungen absolut keine Unterlagen erhalten wird,weil ich noch einmal ganz neu starten möchte.Er hat akzeptiert und,was soll ich dir sagen.Innerhalb von kürzester Zeit hatte ich die Diagnose:
Rückenmark MS und Mischkollagenose mit Organbeteiligung!!!
Wie ich das geschafft habe? Nun,ich bin zu keinem FACHARZT gegangen,denn diese "Helden" scheinen mir oft zu verbrettert,leben in ihren Blutbildern und Standarts.Ich bin zu einem ganz normalen praktischen Arzt gegangen,der jahrelang in Afrika gearbeitet hat.Der verläßt sich weniger auf Labore und Apparate,dafür um so mehr auf seinen gesunden Menschenverstand.
Viele Jahre meines Lebens haben mir die fACHÄRZTE geklaut,denn es könnte mit gesundheitlich besser gehen,wenn eine Therpaie frühzeitig eingesetzt worden wäre.Das macht micht sauer,glaub es mir.
Ich wollte die Diagnose , weil ich durch sie endlich anfangen kann mich um Gesundheit zu bemühen,anstatt in Krankheit stecken zu bleiben.
Laß dich nicht verschaukeln.
Kämpfe weiter,damit auch du dich um Gesundheit bemühen kannst.
Alles Liebe,Verena
 
Meine Diagnose steht...

Hallo,
mich würde interssieren, warum man bei uns Frauen immer auf die Psysche schaut...
auch ich habe wie Verena, meinen Hausarzt wechseln müssen und meine Rheumatologien sieht mich auch nicht mehr, klar müssen wir irgendwie mit unserer Krankheit zurecht kommen, aber wenn es wie mir z. B. schlechter ging oder ich die MTX-Spritze nicht mehr vertrug war es immer Kopfsache... weil es vom typischen Krankenbild abweicht...

liebe Grüße Andrea
 
Ich glaube,daß wir die Idee Frauen seinen immer und allezeit hystherisch einem gewissen Dr.Freud zu verdanken haben,der es nämlich nicht lassen konnte seine eigenen Schwierigkeiten mit der Spezies Frau in ein Konzept zu packen,was klarstellen sollte,daß nicht ER das Problem hat,sondern wir Frauen das Problem sind.Zur damaligen Zeit wurde die Welt der Medizin noch ausschließlich von Männern beherrscht.Vielleicht hatten die Jungs ebenfalls Komplexe ihren Frauen gegenüber,grins,und waren froh sich diesem Hampelmann Freud anschließen zu können.Im Zuge der Revolution wird uns Frauen also nichts anderes übrig bleiben,als mal gründlich mit dem Vorurteil wir seien hystherisch aufzuräumen.
Ernst genommen werden wir jedenfalls noch nicht.Also müssen wir selber dafür sorgen,daß man uns ernst nimmt.
Nachdem meine Diagnose stand,habe ich etliche Kopien von den Untersuchungs- ergebnissen gemacht und habe jeden meiner Exärzte persönlich besucht.Die Jungs waren ganz schön sprachlos.Es wäre mir lieber gewesen,sie hätten sich geschämt,aber so weit waren sie wohl noch nicht.
Wir dürfen uns halt nix gefallen lassen,denke ich.
Alles Liebe,Verena
 
Meine Diagnose steht...

das ist eine gute Idee... die alten Ärzte aufzusuche... und mit den neuen Diagnose zu konfrontieren, alle Achtung.. das wäre mir nicht eingefallen!
 
Wie soll man sonst eine Verändreung bei den Jungs herbeiführen?
Mir ist jedenfalls nichts besseres eingefallen,grins.
 
Was ist dieser Prof. beruflich???

Manuela, laß dich bitte nicht aus der Bahn werfen.
Ich habe persönlich in einer Rheuma-Klinik erlebt, dass bei eine Frau im Blut rein gar nichts auf Rheuma deutete, sie hatte aber Schmerzen ohne Ende und wurde deshalb in die Klinik geschickt. Dort hat sich dann herausgestellt, dass sie doch Rheuma hatte! Ich weiß nicht mehr welcher Art, aber sie wurde richtig behandelt und es ging ihr dann auch viel besser.
Ich wünsche dir viel Glück im April, vor allem die richtige Diagnose, damit eine zufriedenstellende Behandlung beginnen kann.

Liebe Grüße
 
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