Ja es geht noch...zumindest bei mir Wo ist das Problem? Ich habe auch nicht gesagt das hier irgendjemand jammert. Wo ist das Problem das man einander per PN kontaktiert? Liebe Grüße Andi
das Problem hierbei ist: Wenn es jemand besser geht wodurch auch immer, dann hoffe ich doch, dass derjenige einem das mitteilt. Deshalb gibt es dieses Forum. Das ist das Problem Meine Güte, wie bei einem kleinem Kind grüße
Hi Wer ist jetzt das kleine Kind? Ich habe gesagt wenn es hier nicht erwünscht ist das man über Medikamente mit Namen redet kann man das anders machen.Was ist daran falsch?Du brauchst deswegen nicht ausfällig zu werden............... Liebe Grüße Andi
Das ist hier ja wohl wie im falschen Film !!! Auch wenn ich mich wiederhole: Von Elfriede wurde keine Werbung gemacht und was bitte ist da anders als wenn der Name von einem der üblichen Medikamente (Prednisolon, MTX o.ä.) genannt wird, die zur klassischen Rheumatherapie gehören??? Auch diese helfen nicht jedem... Mir will das nicht in den Kopf und die Antwort von Elfriede zeigt doch überdeutlich, was ihr Anliegen war. Es ist für mich absolut unverständlich, warum das so falsch verstanden wird. Für mich ist bzw. war dieses Forum ein Hoffnungsschimmer - aber wenn das hier so abläuft, weiß ich auch nicht, ob ich es weiter nutzen möchte. Andererseits sehe ich keine wirkliche Alternative und freue mich einfach, hier Mitbetroffene und Rat in dieser schwierigen Lebensphase zu finden. Umso ärgerlicher ist die verschwendete Energie für solche Mißstimmungen... Daher meine Frage: Was soll das alles? Wer die Empfehlungen nicht lesen will, der überlese sie doch bitte und ansonsten lasse er/sie doch die Leute in Ruhe, die sich hier austauschen wollen!!!!! Und warum sollte hier alles über PN ablaufen? Das ist zum einen viel mehr Arbeit (viel mehr Antworten, denn es haben anscheinend sofort mehrere Leute nachgefragt) und außerdem finde ich Transparenz (auch im Hinblick auf Verhinderung von suspekten Empfehlungen - denn bei offenem Austausch können erfahrene User ja auch sachlich Stellung beziehen) viel besser als das im privaten Bereich abzuhandeln. Ich bin ehrlich erstaunt/entsetzt und hätte nie gedacht, dass Betroffene so miteinander umgehen können... Bitte vinbergsnäcke und elfriede - lasst euch nicht abschrecken - wir wollen uns mit euch austauschen und sind dankbar für jeden Tipp!!! :o Also nochmal meine Meinung in Kürze: wer hier nicht an einem offenen Austausch interessiert ist, der möge es doch einfach lassen und nicht weiter mitlesen oder zumindest niemanden attackieren und frustrieren, der es augenscheinlich gut meint und seine Erfahrungen zum Wohle anderer Betroffener mitteilen will. Liebe Grüße von Uschi
Hi Ihrs, Prednisolon gibt es unter dem gleichen Namen von unterschiedlichen Herstellern. Nur mal so angedacht.Ich selber vertrage nur eine bestimmte Sorte und schreibe nicht Prednisolon von ...... Pracetamol ist ebenso. Vieleicht denke ich ja zu einfach. Alles Gute Gitta
Genau so wie anurju sehe ich das als Neuer hier auch. Ich habe mich wirklich lange Zeit nur mit Lesen, der doch ansonsten sehr informativen Fäden, beschäftigt. Soll das hier nun in einem Zickenkrieg enden??? Das wäre wirklich schade. HIER NOCH MAL DIE ÜBERSCHRIFT DES FADENS: M E I N W E G Z U R B E S C H W E R D E F R E I H E I T Ich denke daran sollte sich JEDER hier halten. Entschuldigt bitte meine Ungeduld. Ich erwarte nur Hilfe von Leuten denen geholfen wurde. Wodurch oder von Wem ist mir eigentlich Wurscht.
PNs Hallo an alle - ja - es gab einige Anfragen nach meinem ersten Schreiben. Ich hatte das Medikament ja vorerst auch nicht genannt, da ich dachte, es wäre nicht erlaubt hier im Forum... Erst als ich merkte, dass es langsam mühsam wurde, die PNs zu beantworten, habe ich den Namen des Medikaments und die Inhaltsstoffe gepostet. Ich habe aber jetzt genug davon, mich hier rechtfertigen zu müssen. Wenn es konkrete Fragen zur Therapie gibt, bitte ich euch, sie an mich zu richten, wenn ihr wollte auch als PN - ich werde alles - soweit ich kann - beantworten. Liebe Grüsse Elfriede
Also, obs hier um Werbung geht od. nicht, ist mir persönlich egal. Wenn jemand ein Waschmittel anpreisen möchte, dass weißer wäscht als die anderen, so mag jeder der es versuchen möchte auch versuchen. Selbst wenn eine Waschladung 100€ kostet. Wenn Patienten mit RA ihre Medikamente absetzen möchten, so gehen schlimmstenfalls die Gelenke kaputt od. mit Glück eben nicht. Wenn aber Neuerkrankte die noch nicht viel wissen über ihre Erkankung, od. noch auf Diagnosesuche sind, und an einer der unbehandelt oft tödlich endenden rheumatischen Erkrankungen leiden, ihre Medikamente absetzen od. erst gar keine nehmen wollen, und auf Globuli od. irgendwelche NEM setzen, geht mehr kaputt als "nur" die Knochen. Da wirds lebensbedrohlich, ob es nun nur Werbung oder ob es als hilfreicher Tipp gemeint war.
Ich hab den Thread jetzt endlich mal dahin verschoben wo er eigentlich hin gehört, zu den "Alternativen". Die Diskussion hoffe wird nicht ausarten. Wäre schön wenn es so laufen könnte wie z.B. im Cannabis Thread, der schon einige Jahre besteht. Wo aber keiner ein Allheilmittel anbietet, sondern Info zusammenträgt, über pro und kontra Wirkungen schreibt. Wie wäre es wenn das hier auch geschieht? Die Inhaltsstoffe von Mikronährmitteln als Ergänzung sind ja vielfältig. Ein Vergleich der unterschiedlichen Möglichkeiten bietet sich da an, auch mit Hinweis auf die klassische Homöopathie. Gruß Kuki
Die Wege zur Beschwerdefreiheit... Hey Kukana und alle anderen, hier kurz meine Antwort: "Die Diskussion hoffe wird nicht ausarten" => von meiner Seite aus bestimmt nicht... "Wo aber keiner ein Allheilmittel anbietet, sondern Info zusammenträgt, über pro und kontra Wirkungen schreibt" => nichts anderes hat Elfriede gemacht - von ihren Erfahrungen berichtet, nicht mehr und nicht weniger - sie hat diese Therapie als "ihren Weg zur Beschwerdefreiheit" beschrieben und nicht von Heilung (schon garnicht für alle) gesprochen "Wie wäre es wenn das hier auch geschieht?" => genau das ist doch passiert bevor hier das "Werbungsthema" aufkam... "Die Inhaltsstoffe von Mikronährmitteln als Ergänzung sind ja vielfältig. Ein Vergleich der unterschiedlichen Möglichkeiten bietet sich da an, auch mit Hinweis auf die klassische Homöopathie." => nur zu - interessiert mich auch... Schade, schade - verschwendete Energie für ein Hin- und Her, das nicht nötig wäre, wenn man die Erfahrung von Elfriede als das nehmen würde was sie ist - nämlich ihr Weg zu (hoffentlich seeeehhhhhrrrr langer) Beschwerdefreiheit. Ich glaube wirklich nicht, dass irgend jemand nur aufgrund dieser Erfahrung auf seine Medikamente verzichtet, die ihm helfen. Aber wenn jemand bislang keine Linderung erfährt und verzweifelt ist, kann jede "Wegbeschreibung" wieder Hoffnung geben. Und wie wir alle wissen, ist genau Hoffnung und Weiterkämpfen der beste Weg, um mit chronischen Erkrankungen fertig zu werden. Mal abgesehen von einem Austausch wie hier, denn wo bekommt man so ein breites Bild an Erfahrungen/Ideen (wenn diese auch zugelassen werden...). Für meine Begriffe ist alles gesagt und ich hoffe einfach, dass niemand frustriert aufgibt. Wäre echt schade... Liebe Grüße und allseits Gute Besserung bzw. einen erfolgreichen Weg zur Bescherdefreiheit!!!!! Anurju
Frage an Sprout Hallo Sprout, kannst Du denn noch arbeiten? Wenn ja was machst Du denn? Ich habe momentan Probleme mit den Händen. Arbeite im Büro. Hast Du einen Schwerbehindertenausweis? LG Gabi
Zur Information: sprout hat weder hier noch im Psoriasis-Netz, wo er ein identisches Posting verfasst hat, nach den ersten paar Postings jemals wieder von sich hören lassen. elfriede10 ist bereits mit zwei anderen Benutzern bei uns angemeldet. Als Benutzer "piquedame" hat sie gar keine RA, sondern einen Darmpilz und ist dank Nystatin (Mycostatin) beschwerdefrei. Hat nach fünf Beiträgen zum Thema kein öffentliches Posting mehr geschrieben, war laut Profilseite aber noch bis zum 10.11.2011 unter diesem Benutzernamen im Forum aktiv -- vielleicht, um PNs zum Thema zu beantworten? Als Benutzer "knotschlach" hat sie im November 2009 eine "wackelige RA", und eine Hyaluronsäure-Therapie wirkt Wunder. Einen Monat später ist es eine Borreliose, und die Hyaluronsäure wirkt immer noch prima. Nach vier Beiträgen hört man nie wieder etwas von "knotschlach". Als "elfriede10" hat sie nun im März 2011 doch wieder eine RA, hat sich zwei Jahre mit "Cortison und Voltaren ... über Wasser gehalten und stand kurz davor, MTX einnehmen zu müssen." Jetzt hilft plötzlich die Mikroimmuntherapie, denn: "Ich nehme das Medikament seit 1 1/2 Monaten und konnte Cortison vollkommen absetzen. Alle Gelenke sind abgeschwollen und ich bemerke täglich Erfolge." Wieo denn geschwollene Gelenke und zwei Jahre Behandlung mit Cortison und Voltaren? Ich dachte, Mycostatin und Hyaluronsäure? Möge sich bitte jeder von Euch eine eigene Meinung bilden. Vielleicht nicht ganz zu Unrecht sind jedoch unsere alten Hasen, die schon 10 Jahre und länger in diesem Forum aktiv sind und im Laufe der Zeit schon viel gesehen haben, kritisch gegenüber solchen "Eintagsfliegen", die nur 3-4 Postings über prima wirkende Therapien verfassen und danach nie mehr gesehen werden.
Hey nochmal... ich möchte hier eigentlich nicht noch mehr einsteigen. Nur schnell mal eine Rückmeldung von mir: Wenn ich bedenke, welche abenteurlichen Diagnosen und Therapien ich im Verlauf der letzten 4 Jahre von Ärzten erhalten habe, kann ich mir schon vorstellen, dass man hier mit unterschiedlichen Postings aufschlägt (warum mit verschiedenen Namen kann ja wohl auch andere Gründe haben...). Und vermutlich teilt man dann auch erste Verbesserungen der Symptome gerne mit - dann vielleicht aber nicht unbedingt die Enttäuschung darüber, dass etwas nicht langanhaltend gewirkt hat. Genau dieses Hin- und Her des Krankheitsverlaufes erleben wohl sehr viele Leute als extrem belastend. Es leidet irgendwann auch das Vertrauen zu Ärzten (die sich z.T. ja auch widersprechen) und man weiß oft selber nicht mehr, wo man dran ist, was man eigentlich hat, wie es therapeutisch weiter gehen soll. Mir persönlich ist eigentlich egal, was nun die Gründe für diese Mehrfachpostings sind - ich finde es trotzdem schade, dass man nicht einfach Meinungen/Positionen/Erfahrungen für sich stehen lässt bzw. wertfrei kommentiert (wenn man Sorge hat, dass andere Leute dadurch einen falschen Weg einschlagen). Das hat Alex ja jetzt gemacht. Ich mache mir mein Bild und danke Elfriede trotzdem für die Anregung und wünsche mir weiterhin einen offenen Austausch über alternative Wege zur Beschwerdefreiheit - wie auch immer die sein mögen... Danke und liebe Grüße von Anurju
erwischt ... hallo an alle - ja, da hat mich Doegi wohl erwischt bei meinen unverschämten Versuchen, Nystatin und Hyaluronsäure zu vermarkten... Es handelt sich bei den damaligen Postings um Stationen meines Lebenswegs. Ich habe verzweifelt nach der Ursache meiner RA gesucht, wollte die Diagnose nicht wahrhaben und hab alle möglichen und unmöglichen Mittelchen ausprobiert. Ich dachte, dass vielleicht hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hätte und ich mich mit diesen Menschen austauschen könnte. Zu eurer Beruhigung: Ich zieh mich aus diesem Forum zuürck. Elfriede
OK elfriede10, dann erkläre uns RO-Usern doch bitte mal den Grund, warum Du Dich unterdessen bereits mit dem dritten Benutzernamen angemeldet hast. Dies schreibt Dir ein recht nachdenklicher
Hallo Kuki, Kleine Einschränkung meinerseits zu Deiner Aussage. Hier auf RO ist folgendes zu finden: Die Chancen auf eine Heilung der Erkrankung wachsen mit zunehmender Dauer einer kompletten Remission. Es ist allerdings nicht klar, wie lange eine komplette Remission anhalten muß, damit man von der Heilung einer entzündlich-rheumatischen oder immunologischen Erkrankung sprechen kann. Wenn man sich an anderen Erkrankungen orientiert, kennt man von dort Zeiträume von 5 bis 10 Jahren einer kompletten Remission als Sicherheitszeitraum für die Aussage einer Heilung. http://www.rheuma-online.de/a-z/r/remission.html In a nutshell: Ist man >5 Jahren in kompletter Remission kann man von "Heilung" sprechen. Dann habe ich also nur noch eine relativ kurze Zeit vor mir, bis ich wirklich sagen kann: Ich bin vom Rheuma geheilt LG Cava
Hallo garfield - hätte ich unter meine ersten usernamen geschrieben, hättet ihr alle gesagt: aber du hast doch einen Darmpilz und hast dich damals mit Nystatin behandelt. Und jetzt hast du angeblich RA und behandelst dich mit der Dings-Therapie. hätte ich unter meinem zweiten usernamen geschrieben, hättet ihr alle gesagt: aber du hast doch borreliose und hast dich damals mit Hyaluronsäure behandelt. Und jetzt hast du angeblich RA und behandelst dich mit der Dings-Therapie. Es ist also wurscht, wie ichs gemacht hätte. Dass hier tief gegraben wird um jemanden ans Bein zu pinkeln um ihn loszuwerden, wusste ich nicht. Aber es ist ok. Liebe Grüsse Elfriede
Ich glaube, ein ehrliches Bekenntnis nach zwei Jahren, daß sich die gute Wirkung leider doch nicht auf Dauer halten konnte, hätte die Glaubwürdigkeit eher gefördert. In diesem Forum sollen doch gerade Erfahrungen, auch mit Alternativen Therapien, ausgetauscht werden.
