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Mein Sohn soll Tocilizumab bekommen!

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von NicLen, 16. Januar 2014.

  1. NicLen

    NicLen Neues Mitglied

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    Hallo ihr alle zusammen,

    Ich habe da mal eine Frage, vielleicht gibt es jemanden der Erfahrungen hat mit Tocilizumab.

    Nachdem mein Sohn 13Jahre) schon MTX nicht vertragen hat.

    Dann auf Enbrel umgestiegen ist. Enbrel 2xwöchentlich 20mg super vertragen hat. Aber leider keine Linderung bekommen hat. Enbrel hat er 3 Monate genommen.

    Sollen wir nun entscheiden ob wir ihn nun mit Tocilizumab behandeln lassen sollen. Ich tue mich sehr schwer.... er würde am liebsten gar nichts mehr nehmen und lieber die Schmerzen in Kauf nehmen.

    Er nimmt zusätzlich noch jede Menge Schmerzmittel und bekommt jetzt noch mal Cortison zur Überbrückung.

    Bitte hat jemand Erfahrungen.

    Kurz zu ihm Schmerzen seit 2009 Beginn in der Hüfte, jetzt Knie, Füße, Rücken besonders stark und alle anderen Gelenke nicht ganz so stark. Seit August Diagnose JIA Polyarthritis weil ja fast alle Gelenke betroffen sind. Komplextherapie..Cortison abgesetzt da Darmentzündung.. nach Abklärung aber noch 2x Cortison nächste Woche bekommt er wieder.
    Enbrel wie gesagt wird abgesetzt.

    Bitte meldet Euch

    PS sie sagten auch noch was von Abatazept?

    LG und in Hoffnung auf Antworten

    Besorgte Mama
     
  2. hinschuge

    hinschuge Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich kann deine Sorge sehr gut verstehen. Unsere beiden Kinder ( gerade 5 geworden und fast 12 Jahre alt) bekommen auch Tocilizumab. Bei unserem Großen war es ähnlich wie bei deinem Sohn.
    MTX musste wegen extremer Leberwerterhöhung abgesetzt werden und Enbrel hatte leider kaum Auswirkungen. Nach einem erneuten Schub (mit erheblicher Entzündungsaktivität ) in den Herbstferien entschlossen wir uns auf Tocilizumab umzustellen.
    Er verträgt die Infusionen genau wie seine Schwester super. Bis jetzt hatten beide keinerlei Nebenwirkungen. Bei unserem Großen haben wir das Gefühl dass das Medikament langsam anfängt zu Wirken.
    Unsere Tochter bekommt die Infusionen schon 2 Monate länger und ihr geht es richtig gut. Die Beweglichkeit der Gelenke ist fast vollständig zurück gekehrt und sie ist momentan ein sehr fröhliches und ausgelassenes Kind.
    Die Infusionen werden nach den ersten 3 Gaben im 4 Wochen Rhythmus gegeben, so dass die Kinder nicht so oft und viele Medikamente zu sich nehmen müssen. Für unsere Tochter war das eine echte Erlösung.
    Wir sind, wie ihr wahrscheinlich auch, bei Dr. Tz in Behandlung und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Auch während der Infusionen werden die Kinder gut umsorgt und überwacht.
    Ich wünsche dir viel Kraft auch für die Entscheidungsfindung, denn die kann euch leider keiner abnehmen.

    Liebe Grüße aus dem Kreis Stormarn
     
  3. Annicke1

    Annicke1 Neues Mitglied

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    JIA Entheisitis assoziiert, 14, männlich, therapieresistent ?

    Hallo zusammen,
    unser Sohn ist fast 15 Jahre - er hat seit 4 Jahren die Diagnose JIA Entheisitis assoziiert, hat einen schweren Verlauf mit immer wiederkehrenden Schüben. Betroffen sind beide Füße, die Knie, das Becken bzw. das Iliosacralgelenk, die Wirbelsäule (Bechterew) , der Thorax (Brustbein/Rippenknorpel), die Ellenbögen, Hände sowie die Kiefergelenke.
    Wir haben eigentlich schon alles durch, die Therapiemöglichkeiten sind fast ausgeschöpft, da er zudem eine seltene Darmerkrankung hat, die einige Medikamente ausschließt (z.B. Tocilizumab). Mein Mann und ich sind zwar beide Mediziner bzw. Kinderkrankenschwester, aber bei Rheuma hört es für uns einfach auf, beim eigenen Kind sowieso :vb_frown: ...

    Anfangs gab´s MTX in Tablettenform und Cortison: ohne Erfolg, danach ENBREL s.c. - ein Jahr ging´s unserem Sohn super,
    er war fast beschwerdefrei !
    Dann plötzlich Enbrel-Versagen, 16 Tage Komplextherapie in Bad Bramstedt, danach kam HUMIRA s.c. zum Einsatz: wieder ohne Erfolg. CIMZIA in Kombination mit MTX Spritzen bekam er ab August 2013: ohne Erfolg. Es wurde gerade abgesetzt.
    Nun nächste Woche wieder 3x Cortison-Stoßtherapie zur Überbrückung und ab Februar trotz Darmerkrankung (Gegenindikation) TOCILIZUMAB-Infusionen als fast letzte Option...Wir gehen jetzt tatsächlich dieses Risiko ein, denn unser Sohn kraucht oft nur auf allen Vieren durchs Haus, war jetzt fast 9 Wochen nicht zur Schule, letztes Jahr hatte er 520 Fehlstunden!!!
    Seit gestern haben wir sogar einen Rollstuhl... Unter hochdosiertem Naproxen und einem Cortison-Bolus geht´s ihm vorübergehend immer etwas besser, aber die unzähligen Schübe und die MRTs bzw. die Reumascans sprechen eine andere Sprache...

    Wer von Euch kennt diese Verläufe?
    Hat jemand Erfahrungen hinsichtlich eines SCHWERBEHINDERTEN-Ausweises???

    Übrigens sind wir seit 3 Jahren bei Dr.Tzaribachev - erst in der Rheumaambulanz der Klinik Bad Bramstedt (auch stationär),
    nun Dauergast in der neuen Praxis in Bad Bramstedt. Dr.Tzaribachev, Frau Dr.Meerwald und Fr.Dr.Schröder sind super!!!

    Liebe Grüße, Annicke
     
  4. NicLen

    NicLen Neues Mitglied

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    Tozilizumab

    Hallo,

    Erst einmal lieben Dank für deine Antwort. Es macht mir/ uns etwas Mut. Obwohl natürlich ich immer noch im Zweifel bin. Aber auch das ist verständlich.

    Aber so wie es ihm jetzt*geht ist es auch keine Lösung. Am 20.1. Muss er zum Rheumascan und MRT. Und am 30.1. Zum Cortison.

    Er möchte eigentlich nichts mehr nehmen aber das kann ich auch nicht zulassen. Er ist schon ziemlich taff was sein Allgemeinwissen über seine Krankheit ist.

    Nochmal zu den Nebenwirkungen. Ich weiß auch das sie nicht bei jedem auftreten müssen. Aber ich habe einfach bedenken. Oh man.

    Er hat auch noch eine Darmentzündung diese aber lt seinem Gastro Arzt i. Grünen Bereich ist obwohl erhöht.

    Hinzu kommt das er als Kleinkind 5 Jahre auf Zöliakie behandelt wurde. Er hat eine strenge glutenfreie Diät gehalten. 2007 wurde die Diagnose in Frage gestellt. Deshalb tue ich mich auch immer sehr schwer mit allem neuen...

    Du schreibst das die Beweglichkeit langsam zurückkommt. Das freut mich sehr für deine Kinder. Nehmen deine Kinder zusätzlich noch Schmerzmittel? Wir werden ab nächste Woche noch hömeopatische Mittel nehmen.
    Ich will alles ausschöpfen auch wenn es vielleicht nichts bringt.

    Ja ich bin auch sehr gerne in der Praxis Dr.TZ. das ganze Team hat immer ein offenes Ohr.

    Bevor ich mich entschieden habe werde ich noch viel Recherche betreiben.

    Vielleicht trifft man sich mal in BB..

    LG und schönes WE



     
  5. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    Hallo NicLen,

    ich kann verstehen, dass man als Eltern bedenken hat. Mit 13 Jahren ist dein Sohn schon fast kein Kind mehr. Ich würde Ihn auf jeden Fall in eure Entscheidung mit einbeziehen.
    Unsere Maus (11 Jahre) bekommt Tocilizumab (RoActemra) seit Oktober 2012. Darunter ist sie bis auf zwei Kniepunktionen beschwerdefrei. Während der Schmerzen im Knie bekommt sie Ibuprofen, ansonsten reicht das RoActemra aus. Allerdings bekommt sie die Infusion alle 2-3 Wochen.
    Angeblich soll das bei fast allen Kids so sein. Wir sind bis jetzt sehr damit zufrieden und können es nur empfehlen.

    Grüße aus dem Ruhrgebiet!
     
  6. Kegelmaus

    Kegelmaus Neues Mitglied

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    ich nochmal. Gerade erst habe ich gelesen, dass ihr eurem Sohn hömeopathische Mittel geben möchtet. Ich persönlich wäre da sehr vorsichtig. Wir haben da sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Das Imunsysthem der Kids unter Enbrel, RoActemra oder andere Biologica ist sowieso schon unterdrückt. Und dann noch Mittel, die direkt in das Imunsysthem eingreifen?
    Ich würde das nur noch in enger Absprache und Kontrolle einer erfahrenen Kinderärztin oder des Rheumatologen machen. Aber dies ist nur meine persönliche Meinung!