Mein Schrei nach Hilfe

S

SDBBerlin

Neues Mitglied
Ich liege hier im x Ten Krankenhaus in Berlin und meine letzten zwei Jahre hier komplett auf dem Telefon einzutippen würde den Rahmen sprengen. Ich kann nicht mehr, bin mit meinen Nerven am Ende.

Ich bin gestern 31 Jahre geworden und fühle mich wie 90. ich kann mich kaum mehr richtig bewegen, habe neuropathien, ständiges grippegefühl, abgeschlagen, müde, mein ganzer Körper knirscht und knackt. Eine Entzündung drückt links und rechts auf mein innenohr was schmerzt. Unter meinen sehen der daumenensgelenke ist eine Schwellung die die Sehnen nach oben drücken. Ich habe wackelige beine, taube Hand,Kopfschmerzen, zitter, habe muskelzuckungen,Hautausschläge undbin mittlerweile psychisch am Ende.

Nach vielen Irrwegen der borreliose oder clamydien sind wir letztendlich bei kollagenose angekommen. Blutwerte negativ,kein entzündungswerte aber Entzündungen im Ultraschall sichtbar. Jetzt liege ich wieder hier, keine kraft mehr gegen die Ärzte zu kämpfen. Meine Ärztin hat mich hier hingeschickt für eine basistherapie, aber man streubt sich da meine Werte okay sind aber die kollagenose Punkte Stimmen überein. Zwei Tage cortison hatten meine lws Schmerzen vor 2 Jahren gut behandelt und die Schmerzen gingen zurück. Nachts muss ich meine Hände tapen, brauche eine Stunde morgens bis ich mich bewegen kann. Trotzdessen speist man mich mit Globulis hier ab, ich bettel um eine Therapie. Zuhause geht keine eigenversorgung mehr.

Jetzt hat man mir nen lungenkrebskranken mit Gerät aufs Zimmer gelegt.ich möchte nur noch heulen. Was soll ich denn noch alles tun, wir sind uns sicher,dass ich eine kollagenose habe mit Zns Beteiligung. Morgen findet das Gespräch mit dem Oberarzt statt,was ich nur noch mit einem Freund durchstehen kann. Ich bettel um das cortison aber meine blutwerte sind normal. Mal habe ich Fieber mal nicht. Es ist doch ganz klar....wieso hilft man mir nicht? Wieso Leiter man keine basistherapie bei mir ein?

Ich habe das Gefühl als ob ich sterbe gerade,kann mich kaum noch auf den Beinen halten,klar denken...ich weiß gar nicht,was ich mit meiner Mail bezwecken will...gibt es für mich noch Hilfe? Warum werde ich so behandelt? Ich will mich endlich besser fühlen und habe keinerlei Hoffnung mehr...
 
Hallo SDB-Berlin,

bei all deinem Leid wünsche ich dir, dass das Gespräch mit den Ärzten Klarheit und Hilfe bringt.

Leider können wir von der Ferne aus ja weder helfen noch beurteilen, für welche Krankheit deine Symptome typisch sein könnten.
Deine Verzweiflung ist ja scheinbar riesig - und dein Vertrauen in die Ärzte sehr klein...
Ich kann dir nur Hoffnung machen, dass es doch - wenn man schon garnicht mehr dran glaubt - Hilfe gibt und die wünsche ich dir. Unabhängig davon, was nun die Ursache für diene Beschwerden sein mag - es ist ja leider manchmal auch schwierig, eine klare Rheumadiagnose zu stellen und die passende Therapie zu finden. Ein Rheumatologe meinte mal zu mir, das sei wie ein Puzzlespiel und bräuchte manchmal leider auch Zeit.
Insofern hoffe ich sehr für dich, dass du trotz der Beschwerden noch Geduld aufbringen kannst...
Vielleicht bringt dich das Gespräch mit dem Oberarzt ja morgen schon weiter. Eine Kollagenose mit ZNS-Beteiligung lässt sich ja zum Glück gut diagnostizieren - wenn du schreibst "wir sind uns sicher" - so scheinst du ja Hilfe an deiner Seite zu haben.

Eine Basistherapie können die Ärzte ja leider nur einleiten, wenn sie klar wissen, um was es sich handelt. Versuch trotz des Leids und der Sorgen bitte, noch etwas Vertrauen aufzubringen. Und sag ihnen deinen Leidensdruck sehr deutlich...

Alles Gute für dich und möge es dir bald körperlich und seelisch besser gehen - liebe Grüße von
anurju :)
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich nehme dich in den Arm

liebe/ lieber SDBBerlin

ich habe deine Zeilen gelesen,

und kann nachfühlen wie es dir geht,

ich hoffe das das Gespräch für dich Morgen so verläuft das man dir Cortison gibt,

Ich weis was es heißt jahrelang schmerzen zu haben und es wird nicht festgestellt woran es liegt.

Diese Verzweiflung die sich da aufbaut ist schlimm daher ist es gut das ein Freund bei dir ist.

Ich wünsche dir das es bald besser bei dir wird.

Leider kann ich nicht mehr für dich tun als dir virtuell die Hand zu reichen.

Liebe Grüße Frau Ara
 
Hallo SDBBerlin,

es tut mir sehr leid dass es dir so schlecht geht und hoffe für dich dass das Gespräch mit dem Oberarzt morgen endlich Klarheit und Hilfe bringt!

Da du durch deine Krankheit psychisch sehr belastet bist, kannst du vielleicht eine Krankenschwester fragen ob du in ein anderes Zimmer mit einem weniger schwerkranken Patienten verlegt werden kannst?

Ansonsten weiss ich nicht was ich dir raten kann, ich kann dir nur viele, viele gute Wünsche senden und drück dir die Daumen dass sich ganz bald was tut mit Diagnose und vorallem Behandlung damit du schon ganz bald wieder ein schönes Leben leben kannst!!!!!!

Nachträglich noch herzliche Glückwünsche und alles Gute zu deinem Geburtstag!

Liebe Grüsse, Glühwürmchen
 
hallo SDB-Berlin

erst ein mal :1luvu::1luvu:herzlich willlkommen hier !

und weils so schön ist, möchte ich dir zu deinem 31.Geburtstag
gratulieren, wünsche dir alles erdenklich gute, aber auch viel kraft
im neuen lebensjahr!

und es folgt noch eine liebe umarmung :knuddel:, dafür dass es dir gerade
nicht so gut geht. du traurig und verzweifelt bist, wegen deiner bei
dir vorhandenen erkrankung und so gar nicht vorwärts kommst, weil
die diagnosestellung so schwer ist.

nun teilst du in diesem fall mit etlichen anderen hier dein schicksal.
den wenigsten kann man auf anhieb mit dem"medikament" helfen.
es ist eher genau andersrum.
die meisten müssen oft jahrelang nach einer diagnose aber auch einer
adäquaten behandlung suchen! d.h sie haben genau dein erlebnis aus
der jetzigen klinik schon oftmals hinter sich gebracht, bis mal einer
irgendwo eine zündende idee hatte, um zu sagen: es ist das rheuma xy
oder yz. bei dem einen hilft nur eine vernünftige basis, beim anderen eine
cortisontherapie etc. manches sieht von den symptomen gleich aus,
aber ein einziges symptom fehlt oder es sind noch andere symptome da.

das ist so auch verständlich, den aus den x rheumatischen formen der
seropositiven und seronegativen erkrankten lassen sich gut und gern
über 400 rheumatische erkrankungen festschreiben!
da ist es also mehr als verständlich, wenn vieleicht doch noch mit der
gabe eines basismedikamentes x, gewartet wird.
aber, falls vielleicht doch ein anderes medikament greifen könnte, weil es
nicht die erkrankung xy sondern die erkrankung yz der rheumaformen ist.

das ganze ist eben verdammt kompliziert! und vor allem hat jedes krh,
jede praxis, jeder arzt "seine meinung". da auf einen nenner zu kommen
fällt besonders schwer.
dennoch hat sich die behandlung des frühzeitig auftretenden rheumas bewährt.
so manchem bleiben dadurch heute unterarmstützen und /oder rollator
und/oder rollstuhl noch über jahre erspart.

ich drücke dir die daumen für die untersuchung heute und das der arzt dir eine
gute auskunft geben kann.

herzlich saurier

 
Danke

Lieben dank für eure Rückmeldungen. Nachdem es gestern zwischen mir und der Ärztin ordentlich gekracht hatte, war heute dann die oberarztvisite gewesen. Habe extra einen guten Freund hier hin bestellt, damit ich das ganze nicht alleine ertragen muss und nicht wieder abgespeist werde.

Also ich bin mit der Einweisung gekommen seronegatives Rheuma. Schwellung ersichtlich im Ultraschall, Bilder habe ich auch hier,wo man klar und deutlich etwas erkennen kann. Blutwerte unauffällig soweit. Jetzt hatten die die gleichen Werte nochmal gemacht, wer weiß,was die sich davon erhofft haben. Aussage keine rheumawerte aber die Entzündungen nicht erklärbar. Deswegen ja seronegativ von der Internistin. Das man auch ohne werte rheuma haben kann ist mir durch 2 jähre Recherche schon klar,ihr und euch ja auch.

Mensch was fühle ich mich zermürbt und krank. Von dem alternativkram den die mir hier immer eingeflößt haben,habe ich noch nen schönen Hautausschlag. Letztendlich konnten wir den Oberarzt jetzt davon überzeugen, doch endlich einmal cortison auszuprobieren. Habe jetzt 25 mg vor einer Stunde bekommen..meiner Meinung nach zu wenig bei den ausgeprägten Beschwerden aber gut. Jetzt hoffe ich natürlich, dass es zumindest irgendwie und irgendwann anschlägt,damit mein Körper endlich etwas zur Ruhe kommen kann. Mit den doofen Schmerzen kann ich umgehen aber mit dem grippegefühl so gar nicht. Was meint ihr denn jetzt dazu? Quensyl habe ich übrigens von meiner Internistin bekommen und hier rumfliegen im Schrank,aber noch nicht genommen. Dauert ja eh drei bis sechs Monate.

Wirkt das corti bei euch schnell? Ich hoffe wirklich, dass es endlich mal ein Weg ist. Lg von mir
 
@SDBBerlin

Mit Verlaub: mir ist hier ein bisschen zu viel Spekulation im Spiel. Deine Internistin - von der du, wie ich deinen Ausführungen entnehme - die Verdachtsdiagnose "seronegative RA" erhalten hast, hat dir Quensyl verordnet, das du NICHT genommen hast (fragt sich, warum??).
Jetzt wird dir als Vorschlag 25 mg Cortison verordnet - das ist DEINEM Gefühl nach zu wenig.

Kann es sein, dass du besser Bescheid weißt als alle deine Ärzte?
Dann werden sie dir vermutlich wenig helfen können.....

Nix für ungut, aber eine gewisse - auch gedankliche - Kooperation ist für eine suffiziente Diagnostik und vor Allem für ein erfolgreiches therapeutisches Konzept unverzichtbar; sieh es doch mal ein wenig optimistischer ;)

Gruß, Frau Meier
 
Hallo SDBBerlin,
Quensyl habe ich übrigens von meiner Internistin bekommen und hier rumfliegen im Schrank,aber noch nicht genommen. Dauert ja eh drei bis sechs Monate.
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Das verstehe ich jetzt nicht, da bekommst Du ein Medikament als Basistherapie bei rheum Erkrankungen und nimmst es dann nicht? Das verstehe wer will.
Es dauert 4-6 Monate bis es Wirkung zeigt, wenn man es nicht einnimmt, tritt auch keine Wirkung ein, logischerweise, das wäre nämlich die von dir geforderte Basistherapie:
Wieso Leiter man keine basistherapie bei mir ein?
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Wirkt das corti bei euch schnell? Ich hoffe wirklich, dass es endlich mal ein Weg
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Es kann schon 1-2 Tage dauern, bis es besser wird, ob die 25mg ausreichen, bleibt abzuwarten.
 
.......

Die Beweggründe es noch nicht zu nehmen,hat etwas mit einer anderen Erkrankung zu tun,bei der ich das Mittel vor Änderung der anderen Therapie nicht nehmen darf. Natürlich könnt ihr das nicht wissen,aber für sowas gibt es immer Beweggründe und mit Verlaub und nach meinen Erfahrungen: ja,ich maße mir mittlerweile an, dass ich mehr weiß in manchen Sachen als Ärzte,genauso wie sicher einige von euch auch. Es ist ja auch nur so,dass die 25mg nur unter starker Forderung jetzt eingesetzt werden.ich habe kein:mir tut der linke Fuß-weh rheuma,sondern bin komplett außer Gefecht gesetzt und da ist mein persönlicher Zweifel,den sicher auch jeder unbewusst hat..vertraue ich Ärzten? Nein...und habe ich Bedenken bei der Therapie...ja!

Das basistherapien so lange brauchen,bis eine Wirkung Eintritt weiß ich. Nachdem ich aber schon zweimal fast gestorben bin aufgrund von Medikamenten,die einfach falsch kombiniert wurden,nehme ich die Zügel dort in die Hand. Ich hoffe,dass das cortison ein wenig helfen wird. Ich kann leider nicht 2jahre in einem kurzem Beitrag wiederspiegeln aber man kann sich sicher sein, dass viel passiert ist. Bei aufkommenden fragen beantworte ich diese aber gern und sofern jemand etwas nicht versteht gern Mail an mich. Ich denke,dass ich jetzt den letzten beiden Schreibern ihre "Kritik/Bedenken" nehmen konnte.

Lieben dank
 
Hallo
Nachdem ich aber schon zweimal fast gestorben bin aufgrund von Medikamenten,die einfach falsch kombiniert wurden,nehme ich die Zügel dort in die Hand
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Da kann ich dir nur wünschen, daß das für dich gut ausgeht.
Ich kann zwar gut nachvollziehen, daß Du dich in einer schwierigen Situation befindest, bei mir selber hat es auch 7 J gedauert, bis ich die Diagnose PsA erhielt, allerdings würde ich es vorziehen, das Gespräch mit dem beh. Arzt zu suchen und bei der Verschreibung von Quensyl, mit der Ärztin, die ja immerhin deine Beschwerden ernst nimmt, über meine Zweifel zu sprechen, als einfach die Therapie, die ich ja eigentlich haben will, dann doch nicht zu beginnen.
Letztendlich ist es natürlich deine Sache, nur kannst Du hier im Forum dann keine hilfreichen Antworten erwarten, da können wir dir nur tröstende Worte zukommen lassen, ob dich das dann weiterbringt, weiß ich nicht.

..vertraue ich Ärzten? Nein...und habe ich Bedenken bei der Therapie...ja!
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Jeder, der eine Basistherapie beginnt bzw beginnen soll, hat Zweifel, ob er das machen soll oder nicht, Du mußt dir überlegen, was Du willst, wenn die Beschwerden besser werden sollen, dann wirst Du nicht darum herumkommen und genau das ist ja deine Forderung, eine Basistherapie.

Cortison ist sicher ein Möglichkeit, die Beschwerden erstmal zu verbessern, aber langfristig gesehen hat eben auch Cortison durchaus Nebenwirkungen, deshalb ist es das Ziel, durch die Basistherapie den Einsatz von Cortison so niedrig wie möglich zu halten, als Dauertherapie sollte es 7,5mg/pro Tag nicht überschreiten. Cortison kann also den Einsatz von Basismedikamenten nicht ersetzen.

Ich persönlich bin der Meinung, daß Du einen Arzt brauchst, zu dem Du Vertrauen zumindest aufbauen kannst, als medizinischer Laie kannst Du niemals das ärztliche Wissen ersetzen, Du kannst aber Dinge hinterfragen, wenn Du allerdings prinzipiell alles in FRage stellst, was Ärzte sagen oder machen, dann dürfte es auch in Zukunft schwierig werden, für dich eine adequate Therapie zu finden.

Mich würde noch interessieren, auf welcher Fachabteilung liegst Du jetzt im KH, wenn man zu dir einen Lungenkrebspatienten ins Zimmer gelegt hat?
 
@SDBBerlin

Ich denke,dass ich jetzt den letzten beiden Schreibern ihre "Kritik/Bedenken" nehmen konnte.
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Meine Bedenken sind nicht wirklich weniger geworden.
Kritik steht mir an deinem Vorgehen nicht zu; ich wollte lediglich anregen, dass du dich auf ein sinnvolles Procedere einlassen könntest.

Therapien welcher Art auch immer, erst recht bei schwer wiegenden Erkrankungen - und von einer solchen ist hier die Rede, wenn ich nicht alles ganz falsch verstehe - sind nicht beliebig, und dabei will ich es jetzt aus Gründen der Sinnhaftigkeit auch belassen und mich aus diesem Thread zurückziehen. :)

Gruß, Frau Meier
 
Hallo Josie,

das as war eine schöne Antwort.. Hmm vielleicht erkläre ich es nochmal. Ich will ja quensyl nehmen aber vorher muss eine andere Therapie umgestellt werden, wofür ein anderer Arzt zuständig ist. Bis dahin kann ich das quensyl nicht nehmen, da man die Mittel nicht miteinander kombinieren darf.

Einen guten Arzt zu finden, dem man vertrauen kann...oh wäre das super. Meine Internistin ist toll, hat aber auch sooo viele Patienten, dass sie etwas überarbeitet ist. Ich war bei 32 Ärzten in den letzten zwei Jahren und in 5krankenhäusern. Bisher ist mir noch keiner begegnet, den ich auch nur annähernd als vertrauenserweckend empfand und bei vielen wusste ich wie gesagt sogar besser bescheid als diese. Also muss ich weiterschlauen obwohl es Körper und kraft nicht mehr zulassen.

naja...obwohl ich ein rheumapatient bin,hat man mich und zwei andere wegen Überlastung auf die Onkologie gepackt. Menschen mit chemo zu sehen macht auch keinen Spaß und ist psychisch bestimmt auch nicht sehr hilfreich.

Ich ch möchte ja nur ein kleines Bischen erfolg und Verbesserung sehen, damit ich weiß aha...den Weg gehe ich weiter, da ist eine Verbesserung. Schaun wie mal bis jetzt merke ich nichts, aber das ist normal nach 3 stunden.
 
hm, und warum sprichst du deine internistin nicht auf ein anderes basismedikament an und den anderen doc, wegen der anderen erkrankung, damit da die medis umgestellt werden?
 
hmm also mir geht es da ähnlich wie Fr. Meier. Dein Threadtitel -mein Schrei nach Hilfe- nun dann muss man sich aber auch helfen lassen. Und das bedeutet halt auch vertrauen zu können. Wenn es mit dem aktuellen Ärzten nicht klappt, Du nicht vertrauen kannst musst Du Dir im longrun wohl andere suchen. Aber es kann nie funktionieren wenn Du nicht auch mal Vertrauen haben kannst.

Du bist Dir in der Diagnose sicher, die Ärzte aber scheinbar nicht. Natürlich muss das noch nichts aussagen, auch Ärzte sind nur Menschen und können nicht alles wissen, können sich irren. Aber Du kommst keinen Schritt weiter wenn Du verschriebene Medikamente dann einfach doch nicht nimmst oder Ärzte dazu drängst Dir andere Medikamente zu verordnen.

Such Dir einen Arzt dem Du vertrauen kannst, leg Deine gesamte Krankengeschichte dort vor-nicht nur bröckchenweise dass von dem Du meinst das es passen könnte. Erst dann ist eine Zusammenarbeit möglich. Klar schadet es nie selbst informiert zu sein, selber auch noch mal nachzufragen. Aber den Ärzten vorzugreifen, Therapien dann doch nicht zu starten(ohne Rücksprache mit dem Arzt), Informationen nicht zu Gänze weiterzugeben usw usf wird dazu führen dass es noch viel länger dauern wird bis man Dir helfen kann.
 
Hmm..ich glaube das wird hier gerade so ein Bischen rumgedreht was nicht der Realität entspricht. Schade finde ich das...aber ist nicht schlimm. Ich danke aber den Leuten die mir geantwortet haben
 
Hallo SDBBerlin!
ich war bei 32 Ärzten in den letzten zwei Jahren und in 5krankenhäusern. Bisher ist mir noch keiner begegnet, den ich auch nur annähernd als vertrauenserweckend empfand
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Ein letztes Mal werde ich hier noch schreiben, Du willst ja nur Beiträge, die dich in deiner Meinung unterstützen.#
Manchmal ist es sinnvoll, sich auch solche Beiträge genau durchzulesen, die eine andere Seite aufzeigen, es könnte sein, daß der Andere vielleicht doch nicht ganz unrecht hat.

Ehrlich gesagt bei dieser Vielzahl an Ärzten kann nichts "gescheites" rauskommen, jeder neue Arzt fängt wieder beim Punkt 0 an.
Wenn man ein 2.Mal zu einem Facharzt geht, dann ist er schon einen Schritt weiter und ähnlich ist es mit den KH.
Um Vertrauen auf zu bauen, sind sicher mehrere Termine notwendig, vorallem wenn der Pat auf Grund seiner Erfahrungen sehr kritisch eingestellt ist.
Nur mal zum Nachdenken gedacht.
Alles Gute!
 
Diagnosefindung

Hallo, also ersteinmal sehr schwer nachvollziehbar das Ganze. Ich staune auch, dass die Krankenkasse da nichts unternimmt. Es müssen ja Diagnosekriterien stimmen, um krankschreiben und einweisen zu können?
Die Krankenhäuser müssen auch abrechnen, aber es geht eigentlich so: "krank rein, gesund oder gebessert mit Therapie" wieder raus ??
Zwar heißt seronegativ, daß eine Erkrankung schwer nachzuweisen ist, aber es gibt ja auch noch andere Diagnosemöglichkeiten.
Unter anderem Neue bei der Rheumadiagnose, und Einge sind da aus der Sicht des Patienten.

Ich sehe eigentlich nur zwei Möglichkeiten:
-Alles an Medikamenten weglassen-ausschleichen, bei Schmerzen Infusionen. Neu überlegen und eine vernünftige Therapie anfangen. Zur Diagnosebestimmung ein MRT machen (wg. möglicher Entzündungen).
0der
-eine Reha beantragen, in eine Fachklinik (Schmerzklinik oder Eine mit umfangreicher Diagnostigmöglichkeit)
über einen längeren (min 4 Wochen) Zeitraum um den gesundheitlichen Zustand und die weitere Entwicklung zeitnah (ohne Wartezeiten) beobachten zu können.

Betreffs der Ärzte oder Kliniken/KH für mich immer noch unklar- ich kenne da Viele sehr gut.

Aber vor allem, man müsste reden !!...mit allen Beteiligten. Kurz schreiben (selbst mehrere Seiten) wird nichts bringen.

p.s. hab Dir ne PN geschrieben "Gute Besserung merre", Gratuliere noch zum Geburtstag!!
 
Hallo nochmal,

ich möchte kurz etwas loswerden:

1.) Einerseits verstehe ich sehr gut, wie man sich fühlt, wenn die gesundheitlichen Probleme nicht so wahrgenommen werden, wie man sich das wünscht - viele hier haben ja einen langen Weg bis zur Diagnosefindung hinter sich gebracht.
Das tut mir sehr leid für dich und ich hoffe, dass sich das bald ändert !

2.) Ich kann aber auch die Beiträge einiger Leute hier absolut nachvollziehen, die sich über deine Vorgehensweise wundern und sich wünschten, dass du den Ärzten auch genug Gelegenheit gibst, den Weg mit dir gemeinsam zu gehen. Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, meine Gefühle (z.B. einen "Coach" zu brauchen, der Ideen hat, wonach man noch suchen kann...) auch ganz klar bei Ärzten auszudrücken. Allerdings habe ich im Gegensatz zu dir auch viele gute Arzterfahrungen machen dürfen (neben einigen schlechten) und bin erstaunt, dass dein Bild so durchweg negativ ausfällt - vielleicht ist diese Sicht aber auch deiner aktuellen Situation geschuldet...

3.) Es klingt für mich eine beachtliche seelische Dimension in deiner Beschreibung mit durch und ich hoffe, du hast diesbezüglich auch adäquate psychologische Hilfe.
Schmerzen und auch andere gesundheitliche Probleme werden enorm durch seelische Faktoren verstärkt und daher darf man diese Ebene nie vergessen - daher wird man z.B. von Schmerztherapeuten ja auch oft sehr ganzheitlich behandelt und gesehen.
Nach der Abklärung deiner Beschwerden, die ja evtl. durch die Cortisontherapie besser eingeordnet werden können, wäre es sicher wichtig, auch in diese Richtung zu schauen.

So - nochmal alles Gute und mehr Klarheit sowie mehr Vertrauen in das Bemühen und die Kunst der Ärzte wünscht dir von Herzen
Anurju
 
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