Mensch, Hanne, das freut mich aber sehr!!! Ich wünsche Dir, daß das alles so bleibt und der "Rest" nicht zu schlimm wird. Liebe Grüße Eve
Liebe Eve, ich freue mich sehr, ist aber irgendwie merkwürdig das Leben ohne Kortison. Immerhin 3 Jahre! Mit meinem Auge ist noch unklar, was für eine Makula in Frage kommt, es gibt so viele verschiedene Arten. Und von Augenkrankheiten weiss ich eigentlich so gut wie nichts. Ich wünsche, daß es dir auch gut geht, ich habe keine Ahnung, bist du schon gesund, gesünder? Liebe Grüße Hanne
Ich habe 6 fantastische Wochen erleben dürfen. Es war wohl zu schön. Im 6. Woche habe ich etwas Schmerzen am Beinen gehabt, ich dachte, meine Kniearthrosen sind schuld daran. Ich habe auch überraschend viel geschwitzt, der Schweiss lief richtig runter, habe sehr gewundert, was soll denn das Dann in einer Nacht (9-10.8) bekam ich höllische Schmerzen, die Oberschenkeln und Hüften waren steif wie gelähmt. Ich konnte im Bett nicht umdrehen, das Aufstehen war ein richtiger Kampf, ich hätte losheulen können. Ich wusste sofort, PMR ist wieder da! Diese Schmerzen kenne ich viel zu gut! Am Morgen danach habe ich 20mg Prednisolon genommen, am Nachmittag fühlte ich mich schon ganz gut. Am nächsten Tag wieder 20mg und dann ging es mir fantastisch, gar keine Schmerzen, ich hätte Bäume ausreissen können. Am dritten Tag noch einmal 20mg. Heute habe ich 15mg genommen und dachte, alle drei Tage reduzieren und abwarten... Ich bin enttäuscht. Wie soll das alles weitergehen? Auf meine Augenoperation warte ich immer noch, habe noch keinen Termin. LG Hanne
Hallo Hanne! Das kann doch wohl nicht wahr sein...ich kanns nicht fassen! Hast Du viell.doch zu früh das Cortison abgesetzt?Wann hat die PMR bei Dir angefangen? Fühle mit Dir u. hoffe, das Du nicht wieder so lange brauchst, um mit dem reduzieren runterzukommen. Gutes Gelingen! Sei gedrückt von Sexyhimpelchen PS: Bei mir weiter alles super, aber das willst Du wahrscheinl.jetzt gar nicht lesen!
Das höre ich gerne, ist für mich Hoffnung! Ja, ich habe 3 jahre Prednisolon genommen, seit Anfang 2013 PMR erkrankt. Mir ging es sehr gut und es war gar kein Problem aufzuhören. Und nun fange ich wieder an.... ist zum kotzen. Und keine Ahnung, wie es weiter geht, meine HÄ hat nur wenig Ahnung, einen Rheumatologen habe ich nicht, von denen habe ich nur schlechte Erfahrungen. Alle Ärzte haben mich richtig gehetzt mit Kortison aufzuhören, der eine sagte sogar, ich soll zu meiner HÄ und von ihr behandeln lassen, zu ihm kann ich wieder zurückkommen, wenn ich mit Kortison aufgehört habe!!!! LG Hanne
Hallo Hanne! Was sind denn das für Ärzte...ich fasse es nicht! Warst du rheumatologisch denn nie in ärztlicher Behandlung?Ich habe mich immer gut aufgehoben gefühlt...hatte einen hervorragenden Rheumatologen! Du bist ja in all den Jahren dein eigener"Profi"geworden u. weisst, wie Du vorgehen mußt. Trotzdem würde ich immer den Rat eines Rheumatologen hinzuziehen....aber Du machst das schon, da bin ich mir sicher! Alles wird gut!
Hallo HooPee, nun habe ich mich auch bei Rheuma online registrieren lassen. Ich verfolge Mein PMR schon von Anfang an, aber immer im Hintergrund. Ich habe auch seit 2013 PMR. Habe mit 50 mg Prednisolon angefangen. 2015 habe ich das ganze Jahr 5 mg täglich genommen. Ab Januar 2016 sollte ich laut meiner Rheumatologin, habe eine gute Rheumatologin, 2 mg nehmen. Aber damit komme ich nicht zurecht, wegen den Schmerzen.. Habe immer wieder etwas mehr genommen. Anfang August war ich im Urlaub da habe ich 3 mg genommen. Nach dem Urlaub wieder Schmerzen, besonders morgens nun versuche ich: einen Tag 4,0, einen Tag 3,5 immer im Wechsel und jede Woche 0,5 mg weniger. Mal sehen ob es klappt. Ich habe mich mit Dir sehr gefreut, das Du es geschafft hast. Du warst bzw. bist immer noch mein Vorbild das man es schaffen kann auch wenn es Dir jetzt nicht so gut geht. Ich bin 62 Jahre und muß noch 1 Jahr arbeiten gehen. Manchmal fällt es mir nicht leicht. Viele Grüsse gudme
Hallo sexyhimpelchen und gudme! Ich war bei 2 Rheumatologen. Taugten nichts. https://www.rheuma-online.de/forum/threads/54824-Mein-PMR?p=608197&viewfull=1#post608197 Dieser Arzt war der Meinung, daß ich schon nach 8 Monaten Kortison schnell absetzten sollte. https://www.rheuma-online.de/forum/threads/54824-Mein-PMR?p=633768&viewfull=1#post633768 Diese Ärztin war eine Chaotin! Du sexyhimpelchen hast viel Glück mit deinem Rheumatologen gehabt! Du gudme, Du hast es immer noch schwierig. So wie ich nun auch wieder. PMR ist ein schwieriger "Freund"... Ich kann nun nicht länger schreiben, ich habe morgen früh einen Termin im Augenklinik, ich sehe so schlecht. Bis zum nächsten Mal, alles gute für euch! LG Hanne
Hallo liebe Leute, habe gerade festgestellt, dass es tatsächlich schon 1 Jahr her ist, seit ich mich das letzte Mal hier gemeldet habe. In der Zwischenzeit habe ich von 6 mg Prednisolon auf 1 mg reduziert und soll bis Dezember dabei bleiben. Die 15 mg MTX spritze ich aber immer noch. Ich plage mich ja schon seit 2008 mit der Polymyalgie rum und ich war vor 3 Jahren ja auch mal ein halbes Jahr lang medikamentenfrei, bevor es wieder los ging. Nun hoffe ich, dass ich es diesmal schaffe! Ich drück euch allen die Daumen und wünsche gute Besserung! LG, Tiangara
Hallo Hanne! Wie ist es dir die letzten Wochen ergangen?Ist es PMR? Hast du bzgl.deiner neu aufflammenden Symptome was unternommen sprich Besuch Rheumatologen od. von dir aus Cortison genommen? Wie geht es dir jetzt u. wie weit bist du wieder mit dem Corti runter? Fragen über Fragen!:vb_confused:Wäre schön, wenn du dich mal meldest u. berichtest! Gruss aus dem Osnabrücker Land
Moin, mußte grade mit dem Hund raus, nun sitz ich hier und kann kaum noch aufstehen.... Trotz dicker Socken und Strumpfhose !! sind die Beine eiskalt. Es geht wieder los, lg jule.
Hallo ihr Lieben, habe eine Frage an Euch. War letzten Dienstag beim Rheuma-Doc, sollte ja ab Mai 2 mg Predni nehmen. Dies schaffte ich nicht. Mal 3 mg genommen und mal 4 mg und dann langsam wieder runter. Im Moment bin ich wieder mal bei 4 mg. Mein Doc sagte, das geht nicht so weiter und nun soll ich zusätzlich MTX nehmen. Habe aber noch nicht angefangen. Meine Frage: Kennt sich jemand mit MTX aus. Ich habe gelesen das es so viele Nebenwirkungen haben soll. Viele Grüße gudme
Klopf, klopf... ...ich muss mich mal eben bei euch einschleichen... Darf ich mal fragen, wie sich die PMR äussert? Ich frage deshalb, weil ich zunehmende Muskelprobleme habe: Schwäche, Schmerzen... Treppen steigen geht kaum, Teller aus dem Schrank holen... Ich frag deshalb, weil ich grad nicht sicher bin, ob das von der Fibro kommt oder ob da noch was anderes vor sich hin brutzelt. @ gudme - gib mal Mtx als Stichwort ein, da gibts etliche Beiträge.
Hallo Maggy63, bei mir kam das mit dem Hammer. An Karfreitag 2012 bekam ich starke Schmerzen in den Oberschenkeln, die auch nicht auf Schmerzmittel reagierten. Später kamen dann u.a. noch taube Stellen an den Schläfen sowie am oberen Gaumen dazu, mein Zahnfleisch wurde weiß. Ich nahm rasant ab. Ich denke aber, daß das nun nicht bei jedem(r) gleich sein muss. LG Eve PS: Ich drücke Dir die Daumen, daß da nicht noch eine weitere Baustelle kommt.....
Hallo Gudme! Vielleicht bist du mit dem Corti in zu hoher Dosis u.zu schnell runtergegangen. Ich kann mich dran erinnern, das ich ab 5 mg in o,5 mg Schritten reduziert habe u. das sehr, sehr langsam. D.h. 2-3 Wochen ein um anderen Tag 5 mg/ 4,5 mg, 5 mg/4,5 mg, dann 2-3 Wochen 4,5 mg, dann wieder 2-3 Wochen 4,5 mg/ 4 mg, 4,5 mg/ 4mg usw., damit sich der Körper gaaanz langsam an die Reduzierung gewöhnen kann. Natürlich musste ich zwischendurch auch mal eine Ibu 600 nehmen, aber ansonsten hat es wunderbar geklappt. Regelmässige Laborkontrolle ist wichtig, alle 4-6 Wochen. MTX hatte ich auch genommen, aber nach einer gewissen Zeit mit Rücksprache meines Rheumatologen wieder abgesetzt, da ich Fieber bekommen u. kurz vor einer Lungenentzündung stand...aber auch oft Übelkeit! So, ich hoffe, dir mit meiner Info ein bischen geholfen zu haben. Dir viel Erfolg! Die PMR bedarf halt viiiiel Geduld!
Hallo Maggy63! Ich habe in der Nacht heftige Oberarm, Nacken, Oberschenkel u. Hüftbeschwerden bekommen. Konnte mich nicht mehr auf die Seite drehen, das Gefühl, jemand pumpt mir mit einer Blutdruckmanschette die Oberarme auf bis kurz vorm platzen. Konnte mich kaum rühren, meine Arme nicht mehr heben. Nach einer Cortisoninfusion wurde es für 2 Tage besser u. dann ging der Spuk von vorne los. Daraufhin in die Rheumaklinik, wo PMR diagnostiziert wurde u. ich dann mit Prednisolon u. MTX eingetellt wurde. Drücke dir die Daumen, das es 'nur' Fibromyalgie ist(was auch schon schlimm genug ist).
Hallo Sexyhimpelchen, lieben Dank für Deine Antwort. 2015 habe ich das ganze Jahr 5 mg Predni genommen und mir ging es gut. 2016 sagte meine Rheumatologin: Januar 4 mg, Februar 3 mg, März 2 mg und dann soll ich bei 2 mg bleiben. Aber durch Schmerzen habe ich wieder 3 bzw. 4 mg genommen, dann aber wochenweise wieder in 0,5 mg Schritten runter. Letzten Dienstag war ich bei der Rheumatologin. Sie sagte, dadurch das ich seit Januar 2014 schon predni nehme, das ist zu lange und ich soll MTX dazunehmen damit 2017 Predni ganz ausgeschlichen wird. Habe heute nochmal mit der Rheumatologin telefoniert und sie sagte meine Entzündungswerte sind wieder erhöht und sie bleibt dabei ich soll MTX dazunehmen. Ich habe einfach Angst vor den vielen Nebenwirkungen bei MTX und bin immer noch verunsichert was ich machen soll. Viele Grüsse gudme
Hallo Gudme! Ich würde dem Rat deiner Rheumatolgin folgen, denn wenn du schon seit 2014 mit Predni dabei bist u.deine Entzündungswerte wieder erhöht, ist es viell. an der Zeit, deine Behandlung mit MTX zu unterstützen um zu testen, ob sich damit das Cortison reduzieren lässt u. die Entzündungswerte in den Normalbereich gelangen. Habe Mut zu der Entscheidung, du kannst dadurch nur gewinnen, schneller von der PMR loszukommen. Die ersten Wochen mit MTX KÖNNEN (muss aber nicht)Nebenwirkungen mit sich bringen, aber der Körper wird sich daran gewöhnen...u.wenn die Nebenwirkungen dann zu gravierend werden sollten u. du dich doch entschließt, wieder abzusetzen, bist du sicherlich(wie ich auch) mit Prednisolon ein ganzes Stück weiter gekommen u. schaffst es dann auch ohne MTX. Viel Erfolg wünscht Sexyhimpelchen
@ Eve und Himpelchen - Danke für eure Antworten. 'Nur' die Fibro würde mir auch reichen, ganz ehrlich . Also verstehe ich das richtig, dass die PMR quasi wie ein Überfallkommando zuschlägt? Bei mir ist das eher ein schleichender Prozess. Demnächst hab ich sowohl nen Neurologen-, als auch Rheumadoc-Termin, da werd ich das Problem ansprechen. Euch wünsche ich alles Gute .
