Mein PMR

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von HooPee, 12. Juni 2013.

  1. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Hanne!

    Warum sollte sie das denken?Jeder hat freie Arztwahl!
    Ich denke da genauso wie du.
    Nach 3 Jahren PMR weiß ich, wie ich vorgehen muß. Da muß ich nicht erst in die weit entfernte STadt zum Rheumatologen fahren, lange Wartezeiten in Kauf nehmen, mir Blut abnehmen u. ein Rezept ausstellen lassen, was mein Hausarzt vor Ort auch machen kann.
    Aber jeder muß das für sich entscheiden!


    Dir einen schönen Tag mit der richtigen Entscheidung!
     
  2. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Danke sexyhimpelchen, gerade solche schöne Worte brauche ich! :herz:

    Ich glaube, mein Immunsystem ist gerade jetzt schwach. Ende Oktober erkrankte ich (Tag genau gleichzeitig mit meinem Mann) in Grippe (trozt Impfung), es hat 10 Tage gedauert, danach fühlte ich mich sehr langsam wieder einigermassen gesund.

    Pustekuchen.
    Nun habe ich schmerzhafte Schleimbeutelentzündungen im ganzen linken Gesäßmuskel /Hüftgegend.. Meine HÄ meinte, vielleicht ist auch Ischiasnerv auch entzündet..
    Ausserdem im Mitten von meinem Rücken habe ich schmerzhaften Ausschlag, Herpes irgendwas, HÄ meinte, es könnte sogar Herpes Zoster sein ---> Gürtelrose. Hatte auch schon einmal.. Dafür bekam ich vorsichthalber eine Salbe verschrieben, Aciclostad. Für die Bursitis im Hüftgegend bekam ich nichts, da ich sowieso Cortison einnehme.
    Dann habe ich auch noch Juckreiz ohne Ausschlag auf Bauchgegend. Hatte auch schon mal, als ich mit Cortisondosis runterging.

    Ich esse viel Obst und Gemüse und nach meiner Meinung eigentlich gesund. HÄ empfahl mir Rosaxan als zusätzliches Vitamin.
    Prednisolon nehme ich 5mg/2,5mg abwechselnd, immer noch. :mad:

    Gruß
    Hanne
     
  3. mikeschine

    mikeschine Neues Mitglied

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    Pmr

    Hallo zusammen
    ich bin neu hier und sehr verzweifelt. Seit sep 2013 habe ich Hüftschmerzen die mit cortisoninjektionen falsch behandelt wurden. Die sehnen haben nun Risse. Ich hatte immer eine hohe senkung aber hab mich immer gut gefühlt. Seit September diesen Jahres hatte ich starke schulterschmerzen und darauf hinhat sich mein Oberarmkopf dezentriert. Dann endlich cortison oral und der oberarm hat sich wieder zentriert. Seither habe ich atemnot und sarke schmerzen im thorax. Mittlerweile bin ich sehr krank, das schlimmste ist aber eine extreme übelkeit mit 10 kg gewichtsabnahme. Kennt jemand die übelkeit bei PMR? Mein rheumatologe sagt das gehöre nicht zur PMR... Über kommentare würde ich mich freuen. Alles gute und schöne weihnachtszeit an alle
     
  4. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo mikeschine, herzlich willkommen hier bei RO!

    Erzähl doch mal, wie du zur Diagnose PMR gekommen bist?! Für mich hören sich deine Beschwerden nicht wie PMR an, sondern eher wie orthopädische Probleme. Aber natürlich bin ich kein Arzt.

    Jedenfalls: Übelkeit bei PMR - das kenne ich auch nicht! Höchstens von den Medikamenten ... Aber auch Thorax-Schmerzen gehören normalerweise nicht zur PMR. Ob du nicht doch (vielleicht auch zusätzlich) was anderes hast??

    LG, Tiangara
     
  5. mikeschine

    mikeschine Neues Mitglied

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    Hallo Tiangara

    Danke für deine nachricht. Ich habe einen üblen Weg hinter mir bis zur Diagnose. Fing letzten september an dass ich starke schmerzen beim aufstehen hatte und Bursitis. Diese hatte ich schon häufiger wegen eines Hüftfehlstandes. Dann bekam ich in der ganzen Hüfte Sehenentzündungen an den Ansätzten. Da meine senkung bis dezember normal war dachte ich an überlastung vom joggen. Dann zum orthopäden der auf Rheuma tippte. Dann zum Hausarzt komplette Rheumaserologie alles negativ ausser senkung von 80. Da es mir sehr gut ging keine Allgemeinsymptomatik, konnte ich nicht an Polymyalgie glauben. Bin dann trotzdem zum Rheumatologen, einer der führenden in Dt. Nochmal gesamte diagnostik wieder nur erhöhte Senkung. Mir ging es aber sehr gut, keine krankheitsanzeichen die auf Polymyalgie deuteten. Dann habe ich mehre cortisoninjektionen in die hüfte bekommen, mit der Folge von Partialrupturen. Dazwischen 2 mal cortison oral mit besserung. Dann im September tierische schmerzen im schultergürtel die so schlimm waren dass sich die schulter subluxiert hat. Dann leider zu spät wieder zum Rheumatologen und dann cortison seit oktober 2014. Irgendwas muss dabei im Brustkorb kaputt gegangen seit. Rechts nun tiersche atemprobleme. Am Montag gehts zum MRT für die Rippen. Seit 2 Monaten starke übelkeit besonders nach cortisonreduktion. 3 wochen Klinik brachten mich nicht weiter. Jetzt soll ich vom cortison runter um ein Petscan zu machen weil die übelkeit nicht weg geht. Magenspiegelung ohne Ergebnis. Ich glaube eher an cortisonentzugssyndrom als Ursache der Übelkeit. In der klinik wollte mich man noch schneller runter setzten, weil die Oberarzt sagte mit 48 gibts keine polymyalgie ohne anderen auslöser. Jetzt bin ich also bei 7.5 und die übelkeit war heute nacht grauenvoll. Mein Magen macht auch schlapp komplett übersäuert. Im januar soll ich zum PEtscan und dafür muss ich auf 0 cortison sein. Mitterweile ist 1 jahr und 4 monate vorbei und nichts ist besser. Hätte ich gleich oral cortison bekommen im januar 2014 wäre vermutlich alles schon vorbei...
    Wie ist deine geschichte, wielange hast du schon PMR und wie war dein weg??
    lg mikeschine

    wi
     
  6. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hmm, das mit der Übelkeit bei dir klingt echt seltsam. Habe auch noch nie gehört, dass Cortisonentzug Übelkeit verursacht ... Viel eher flammen da die Krankheitssymptome wieder auf ...

    Ich selbst hab PMR bereits im 7. Jahr. Ausbruch im August 2008 - bilderbuchmäßig. Volle Ausprägung innerhalb von 14 Tagen mit tierischen Schmerzen in Schulter- und Hüftgürtel. Konnte mich nicht mehr selbst anziehen ... Einige Fehldiagnosen und vergebliche Versuche bei der Physio. Diagnose und Therapiebeginn dann im Februar 2009. Ich startete mit 25 mg Cortison, was mich innerhalb von 24 Stunden fast schmerzfrei werden ließ. Dann Reduzieren nach Plan, klappte aber nur bis ca. 15 mg. Zu dem Zeitpunkt hatte ich dann auch ein voll ausgeprägtes Cushing-Syndrom. Deshalb (im August 2009) Methotrexat als Basismedikament (gestartet mit 15 mg, später bis zu 25 mg). Habe ich einigermaßen gut vertragen. Ab September 2011 ging die PMR dann in Remission, d. h. ich konnte erst das MTX ausschleichen (beendete die Einnahme im Mai 2012), danach das Cortison - war im Juni 2013 medikamentenfrei. Hatte aber in der Zeit von 2008 bis 2011 eine sehr schnell fortschreitende Hüftgelenksarthrose beidseits entwickelt, die ich in 2012 operieren ließ (rechts im April und links im Oktober).

    Nach dem endgültigen Absetzen des Cortisons kam die PMR langsam wieder zurück, so dass ich im Januar 2014 wieder 7 mg/Tag einnehmen musste. Seitdem schwanken die Entzündungswerte mal rauf, mal runter. Corti auch rauf und runter. Das Cushing fängt schon langsam an, sich wieder zu zeigen. Da wir deshalb mit dem Cortison nicht höher gehen können, soll ich nun wieder MTX nehmen. Das passt mir gar nicht, aber was soll man machen?!

    So "nebenbei" hatte ich dann noch im Februar 2014 eine Schulterarthroskopie (Schleimbeutel und Arthrose entfernt), außerdem plagen mich diverse andere Arthrosen (Handgelenke, Finger, Facettengelenke im Kreuz, und beginnend in den Knien) sowie das Karpaltunnel-Syndrom beidseits ... Also alles auch nicht so schön.

    Ich wünsche dir, dass man bald die Ursache deiner Übelkeit rausfindet und du für alles eine passende Behandlung bekommst.

    LG, Tiangara
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo mikeschine,

    Wenn es so einfach wäre, hätte Dein Rheumatologe ("einer der besten in D.....") vermutlich längst eine klare Diagnose stellen können; dass er ein PET-CT möchte, spricht m. E. für eine kompliziertere Situation.
    Ich an Deiner Stelle würde daher diese Untersuchung machen lassen, wenn sie Dir angeboten wird, und das Ergebnis abwarten. Manchmal kommen dann doch überraschende Dinge zu Tage.
    Schön wäre natürlich, wenn das zeitnah geschehen könnte.


    Viel Erfolg dafür und baldige Besserung,
    Gruß,
    Frau Meier
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo mikeschine!

    Ich habe seit Okt.11 PMR u. bin in der Rheumaklinik Sendenhorst mit Prednisolon und MTX eingestellt worden. Jetzt, nach 3 Jahren, vom Arava (MTX nicht vertragen u. starke Übelkeit) runter u. Prednisolon nur noch 1 mg.
    Wie grad schon erwähnt, Übelkeit habe ich nur nach Einnahme von MTX bekommen, aber nicht von Prednisolon. Und wie Tiangara schon schreibt...ist es wirklich PMR?


    Frohe Weihnachten!
     
  9. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest,
    Zeit für Entspannung, viele aufmunternde Glücksmomente, Gespräche, Gesundheit u.Lichtblicke für das kommende Jahr 2015.


    Aus dem im Moment sonnigen Osnabrücker Land:gespann:
     
  10. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    [​IMG]

    Ich hoffe alle Wünsche gehen im neuen Jahr in Erfüllung.
    Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr 2015!

    Ich habe meine Kortison-Dosis reduziert! Ich hatte schon längere Zeit 2,5Mg/5Mg abwechselnd, ein Paar Wochen nahm ich 3,75Mg täglich (also genau gleiche Menge, wie vorher, nur anders eingenommen) und nun 3,5Mg. Die Reduktion ist minimal, aber immerhin weniger.
    Ich habe mein PMR etwa seit 2 Jahren, Prednisolon nehme ich ca. 1,5 Jahre.
    Mein Wunsch ist, daß ich zügig weiterreduzieren kann....:)

    Bitte Daumen drücken, daß es klappt!

    LG Hanne
     
  11. mikeschine

    mikeschine Neues Mitglied

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    Liebe alle

    Ich wünsche Euch leidgeprüften viel Gesundheit für 2015 und alles erdenklich Gute.
    Mein Wunsch für 2015- PMR soll vom Erboden verschwinden zusammen mit allen anderen rheumaerkrankungen..
     
  12. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo ihr alle! :)
    Vor einige Wochen war ich im Labor, hier meine Werte:
    CRP 2.8 mg/l (vorher 2.0) und BSG 18/48

    Seit Anfang des Jahres nehme ich Prednisolon 5 Mg/2 Mg abwechselnd ( = 3,5 Mg pro Tag).
    Mein PMR ist nun schon 2 Jahre alt geworden.
    :coffee:

    LG
    Hanne
     
  13. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo, halloo....
    wo seid ihr alle? Wie geht es euch? :vb_confused:

    Ich reduziere meine Tabletten eifrig, aber langsam und wenig auf einmal. Nun bin ich auf Prednisolon 3 Mg gelandet.

    Sonst geht es mir eigentlich gut, aber seit Montag habe ich Venenentzündung in Wade, ein Paar Tage muss ich mir Heparin spritzen und nächste Woche habe ich Duplex Sono (Ultraschalluntersuchung) in einer Klinik.
    Ob diese Venenentzündung etwas mit Cortisonreduzion zu tun hat, weiss ich nicht.

    :wave:

    LG
    Hanne
     
  14. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Hanne!

    Ja, dass habe ich mich auch öfters gefragt, wenn ich ins Forum geschaut habe...wo sind sie alle?Man liest gar nichts mehr!
    Jedenfalls bin ich hier u. mir geht es gut. Bin fast am Ende der Fahnenstange, d.h. Prednisolon 0,5 mg, kein Arava, kein MTX...nix mehr!Und ich kann Euch sagen, es geht mir z.Zt. ausgezeichnet, bis auf leichte Oberarmbeschwerden(die mich ja schon die ganzen Jahre begleiten) alles gut.
    Mein Rheumadoc meinte beim letzten Besuch vor 4 Wochen, meine Laborwerte (Entzündg.Werte) wären seit über 1 Jahr stabil u. er glaubt, dass sich die PMR bei mir verabschiedet hat. Ich werde die 0,5 mg weiter ganz langsam reduzieren in der Hoffnung, das, wenn ganz abgesetzt, alles so bleibt wie jetzt.
    Drückt mir die Daumen...werde berichten, wenn ich es geschafft habe.

    Dir/Euch allen ein schönes Wochenende

    LG Sexyhimpelchen
     
  15. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo noch mal!

    Übrigens herzlichen Glückwunsch auch für Dich. Das liest sich ja gut, das auch Du schon so weit bist...weiter so!Lasse auch Du mal ab u. an was von Dir hören/lesen!

    Bye
     
  16. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Liebe sexyhimpelchen,
    was soll ich sagen? 0,5 mg Prednisolon! WAU!
    Ich freue mich so sehr!!!!!!! Du hast lange Jahre schon leiden müssen, bist langen Weg gegangen und nun bald schon im Ziel.

    [​IMG]

    Langsam habe auch ich Hoffnung, dass es auch bei mir besser wird. Natürlich habe ich Angst, dass ich es doch nicht schaffe oder dass PMR irgendwann zurück kehrt.

    LG
    Hanne
     
  17. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hanne, wir schaffen das..immer positiv denken!!!!:top::top::top:
     
  18. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo ihr Zwei,

    also ich kann nur sagen: Ich war ja schon mal auf null ... kein MTX, kein Cortison - und das für eineinhalb Jahre! Dann ging es leider wieder los ...

    Ich stieg mit 7,5 mg Corti wieder ein und reduzierte sehr langsam, wie vorher auch ... bin aber 3 Mal bei 4 mg gescheitert! Da das Cortison bei mir alle nur denkbaren Nebenwirkungen zeigt, wollte mein Doc nicht mehr höher als 5 mg gehen und empfahl mir, wieder mit MTX anzufangen ... kurz vor Weihnachten.

    Das ging mir völlig gegen den Strich und ich beschloss, erst mal abzuwarten ... mein Befinden besserte sich langsam, die Blutwerte verschlechterten sich (seltsamerweise). Da für mich aber mein Befinden den Ausschlag gibt und das Wissen um schlechte Laborwerte mich seelisch runterzieht, hab ich das Blut nun seit über 2 Monaten nicht mehr untersuchen lassen. Da ich übernächste Woche wieder Termin beim Rheumatologen habe, werde ich aber nächste Woche wieder ins Labor gehen. Danach weiß ich mehr ...

    Für mich ist das alles jedenfalls echt frustrierend - nachdem ich 2013 gedacht hatte, ich hätte das ganze Elend nach 5 Jahren nun hinter mir ... Jetzt sind es schon 7 ...
     
  19. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Tiangara!

    Da machst Du uns beiden ja nicht unbedingt Mut, aber trotzdem schaue ich nach vorne u. hoffe, das alles gut verläuft.
    Es kommt oft auch auf die Umstände an, weswegen Krankheiten ausbrechen. Ich habe schon Jahre vor der PMR viel Leid erfahren müssen, 4 Todesfälle in der Familie in kürzester Zeit, viel Stress auf der Arbeit u. seelischen Schmerz.
    Jetzt bin ich über vieles hinweg, habe Ruhe u. Zeit für mich; keinen Arbeitsstress mehr! All das trug zu meiner Genesung bei.
    Wünsche Dir, das auch Du es eines Tages doch noch schaffst!

    Schönen Sonntag wünsche ich Dir!
     
  20. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Tiangara,
    es tut mir unendlich leid, dass du weiterhin mit PMR zu kämpfen hast.Zum Glück sollte PMR nur einmal zurückkommen, dann ist aber Schluss, habe ich mal gelesen. Hoffentlich stimmt das.


    :) sexyhimpelchen & Tiangara, wir schaffen das... immer positiv denken! :)

    Ich war gestern am Abend beim DuplexSono (Ultraschalluntersuchung) in einer Klinik. Am 1.April habe ich ambulant Krampfader-OP. Der Arzt hat gesagt, dass ich Cortison ganz normal einnehmen kann. Ich habe irgenwo gelesen, dass man vor OP mehr Cortison nehmen sollte, weil ein OP ein Stresssituation ist.
    Was sagt ihr?

    Gruß
    Hanne
     
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