Heute war der zweite Termin beim neuen Rheumatologen. Beim ersten Termin wurde ein IFT vom Blut und ein Urinstix durchgeführt. Hierbei waren Ribosomen-AK, ANA und halt der Urin auffällig. Der Rheumatologe geht mit der Einschätzung des Neurologen einer Kollagenose mit ZNS Beteiligung mit. Ich wurde begrüßt, bekam Blut abgenommen und wartete, bis der Arzt kam. Der Arzt erklärte mir, dass er meine Befunde nur überflogen hat, sah sich ganz genau meine Hände an, erklärte mir das ich keine Arthritis hätte (hatte ich noch nie) und damit entzündliches Rheuma wie bereits geschehen ausgeschlossen sei. Es folgte die Anamnese in Form von... ja also Verfärbungen bei Kälte haben sie ja auch nicht...Ähm doch, nennt sich laut Angiologen Raynaud Syndrom usw. Auf die Antikörperbestimmung wollte er gar nicht eingehen, da war alles unauffällig! BUMM Das ich den Laborbogen angefordert hatte wusste er nicht und ich stellte ihn zur Rede. Ach ja, stimmt, aber Ribosomen-AK und ANA`s haben keine Relevanz, da ich ja auch keine Arthritis habe Nunja dann wollte ich halt doch noch ein bisschen fachsimpeln und fragte, ob wirklich alle Kollagenosepatienten stets zu 100 % Arthritis haben, ob sich das Fluoreszenzmuster von Jo-1 und Rib-p evtl. überlagern können, woher Raynaud und Hautausschläge, Livedo und Skleritis und das Eiweiss und Blut und die Zylinder und Akanthozyten im Urin usw kommen und was das bedeutet meinte er dann plötzlich... Ja da muss ich nochmal in mich gehen ob ich die Kollagenose bestätigen kann. Eine bemerkenswerte Wandlungsfähigkeit, vom Ausschluss des entzündlichen Rheumas hin zu "ich überlege es mir mal" wenn der Patient kontra gibt und aufgeklärt ist. Das macht mich wirklich fassungslos.
Das ist unglaublich! Ich zieh den Hut vor Dir und wünsche Dir weiterhin viel Kraft! Viele Grüße Jazzlyn
@general Da kann ich nur den Kopf schütteln ---- aber mein Vertrauen in die Fähigkeit dieses Arztes würde auch schwinden. Aber Du fragst Dich sicher: wohin soll ich mich wenden?? Wünsche Dir viel Durchhaltevermögen, auch Geduld genannt. Grüßle Uschi
Lieber @general Leider habe ich Dir keinen Tipp. Ich kenne nur einen Rheumatologen bei dem ich seit über 20 Jahren in Behandlung bin. Von Sendenhorst habe ich bisher nur Gutes gehört und daß die sehr gründlich sein sollen und der Sache auf den Grund gehen, aber mangels eigener Erfahrung kann ich nur weitergeben, was ich gehört und gelesen habe. Von Oberammergau und Garmisch hört man auch Gutes, da würde ich, wenns nötig wäre, hingehen.. Wünsche Dir weiterhin Geduld Grüßle Uschi
Hallo lieber @general, diese Rumeierei würde mich wahnsinnig machen . Es sind doch Anzeichen da und wenn ich das richtig verstanden habe, können die AK und ANA auf einen SLE mit ZNS - Beteiligung hinweisen... Richtig? Wie seid ihr denn jetzt verblieben? Stellt er eine Diagnose mit entsprechender Therapie? Ich wünsche dir sehr, dass es endlich mal voran geht. Viele Grüße
Der wäre bei mir gleich unten durch... würde ich nie wieder hingehen. Ich weiß aber leider auch aus eigener Erfahrung, dass es schwer ist einen kompetenten Rheumatologen zu finden, mancherorts gar nicht davon zu sprechen überhaupt einen Rheumatologen zu finden, der noch Patienten aufnimmt.
Aber keine Arthritis und bei Kortison und Ciclo auch keine CRP-Erhöhung mehr, also kann auch kein entz. Rheuma vorliegen Siehe oben, nach Veto überlegt er und will sich mit Kollegen kurzschliessen. Blut und Harn wurde nochmals abgenommen und dann meldet er sich. Ich erwarte aber eher nichts!
Das ist doch alles Murks! Die tolle Fachklinik Sendenhorst hat mich vorzeitig entlassen, trotz handfester Befunde und instabilem Genick. Das sei alles psychisch und ich solle zum Psychiater gehen. Sogar am KM beim MRT haben sie gespart, die Arrosion des Dens axis waren so nicht sichtbar und ich schwebte in Lebensgefahr. Uschi bin ich zwar nicht, aber es gibt Unikliniken, die sich auf Kollagenosen spezialisiert haben. Eine ist das UKSH in Schleswig-Holstein. Du musst bitte selbst schauen, ob Kiel oder Lübeck besser passt. Es gibt aber noch mehr. Das wäre meine Konsequenz daraus. Alles Gute und vor allem gute Besserung!
Ich danke euch! Besonders Kerckhoff hatte ich echt nicht auf dem Schirm. Je mehr ich über diesen "wieder mal" unergiebigen Termin nachdenke, desto saurer werde ich. Von daher gehe ich jetzt mit Sohnemann spontan zum angeln. Bis denne ;-)
Der Herr Doktor war aber sehr oberflächlich. Man kann doch eigentlich erwarten, dass zumindest vorliegende Unterlagen richtig angeschaut werden und nicht nur überflogen. Ich würde dem Mann aber trotzdem noch mal eine Chance geben, vielleicht wars auch einfach nur nicht sein Tag...
Nun Auch wenn es mir mittlerweile schwer fällt lasse ich mich nicht mehr plump abwimmeln. Da kann ich auch ganz arg anhänglich werden
Savi meint, dass Du bei der Suche nach einem (guten) Rheumatologen nicht aufgeben sollst, nur Briefe werden aufgegeben.
