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Mein Name ist Fibromyalgie

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Glitzerchen, 7. April 2004.

  1. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Wer mir diesen Namen gegeben hat,weiß ich nicht so genau.
    Ich bin ausgestattet mit Macht, List und Tücke und suche mir die Menschen aus, denen ich mit wahrer Freude und Begeisterung Schmerzen bereiten kann. Sie können sich nicht wehren, sind mir hilflos ausgeliefert.
    Jeden Tag kann ich mir neue Pein für meine Opfer ausdenken.
    Sind heute Schmerzen im ganzen Körper angesagt, so sind es morgen Herzklopfen, Magenbeschwerden und viele andere Sachen. Mir sind da keine Grenzen gesetzt - noch nicht.
    Ich kann mit Freude zusehen, wie meine Opfer müde, abgespannt und steif aus ihren Betten aufstehen, wie Roboter einen Fuß vor den anderen setzen. So treibe ich sie den ganzen Tag vor mir her.
    Sie widersetzen sich mir neuerdings, nehmen hier ein Schmerzmittel, dort Rheumatabletten und immer häufiger auch Muskelentspanner, treiben Gymnastik und suchen einen Arzt nach den anderen auf, wollen mich, die "Fibromyalgie" überlisten. Sie wagen es, Forschung zu betreiben. So haben diese Menschen doch tatsächlich herausgefunden, daß ich meinen Opfern keinen erholsamen Schlaf gönne, ihnen den Serotonin- und Kalzitoninspiegel beschneide. Ich kann doch nicht zulassen, meinen Machtstatus zu verlieren.
    Es gibt heute Selbsthilfegruppen, die es wagen. gegen mich zu Felde zu ziehen. Sie tauschen Informationen aus und versuchen mich zu demaskieren. Und dabei ist doch gerade die Maskierung meine Stärke. Jeden Tag erscheine ich meinen Opfern in einer anderen Form. Ich muß schon sagen, ich fühle mich in die Enge getrieben, gebe aber so schnell nicht auf.
    Es gibt Ärzte, die glauben, mich gibt es nicht, können noch nicht einmal mit meinem Namen etwas anfangen, verleugnen mich einfach. Doch meine Opfer wissen besser, sie kennen mich genau.
    Ich werde erst von ihnen ablassen, wenn ich meinen Herrn und Meister gefunden habe, der mir die Maske vom Gesicht reißt.
    Erst dann werden meine geduldigen Opfer die "sieger" sein

    Geschrieben von Frau Christa Lunkenbein am 14-9-1995 für die Selbsthilfegruppen der "Deutschen Fibromyalgie-Vereinigung."

    Ich war ja lange nicht hier in diesem Forum, aber ich habe diesen Beitrag, nach langem suchen in einem anderen Forum

    wieder gefunden.Den Fibros unter uns wird es aus der Seele sprechen.
    Liebe Grüße
    Glitzerchen
     
  2. Brinki

    Brinki Neues Mitglied

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    :) Hallo Glitzerchen

    Vielen Dank für diesen Beitrag. Ich selber habe im Moment sehr stark mit meiner Fibro zu kämpfen und war deshalb lange nicht mehr in diesem Forum.Dein Beitrag hat mich zum lachen gebracht, weil ich mir dabei einen kleinen Teufel mit einem grinsenden Gesicht vorgestellt habe der bei mir zu Zeit echte Arbeit geleistet hat. Da ich neue Medis bekommen habe ,hoffe ich , das ihm das lachen bald vergeht.
    Ich wünsche Dir ein schönes und schmerzfreies Osterfest und alles Gute
    :) Brinki
     
  3. komaelse

    komaelse Guest

    ....absolut genial

    Hallo Glitzerchen....

    das ist ja unglaublich, wie es den Nagel auf den Kopf trifft. So etwas müsste man mal den ungläubigen Ärzten unter die Nase halten, die meinen, wir sind alles Simulanten und Hypochonder. Depressionen hört und liest sich ja auch besser als Fibromyalgie, oder?

    Liebe Grüsse...........Kathrin
     
  4. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    ja, ich sehe es auch als Teufelchen.

     
  5. einhorn

    einhorn Das Lebensfrohe Einhorn

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    Der Beitrag ist sehr gut.

    Ich werde Dich bekämpfen, mit List und Verstand und ganz besonders mit meiner Seele. Ich bin Herr über meinen Körper und nicht eine Krankheit die sich Fibromyalgie nennt. Was ist das schon für ein Name ;)

    Ja, so denke ich und ich lerne meinen Körper immer besser kennen, kann ihn hin und wieder sogar auffangen. Und auch wenn es manchmal nicht so ist, ist es nicht so und es geht mir dann halt schlecht. Aber meine guten Tagen werden immer länger und ich werde immer mehr Herr über mich und lasse die Fibromyalgie immer seltener mich übernehmen. Denke nicht nach, wieso das schon wieder oder was ist denn nun schon wieder. Sondern okay es ist da und mit viel Hoffnung ist es Morgen oder in einer Woche wieder wech.

    Manchmal äh öfters :rolleyes: kann ich keine Treppen laufen, Na Und dann nehme ich halt den Fahrstuhl oder laufe halt langsam die Treppen rauf, aber Du blöde ...blöde Krankheit wirst mich nie wieder so tief runter reißen wie es mal war.

    Liebe Grüße

    Einhorn :D
     

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  6. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    liebe fibromyalgie....

    du hast dich einfach hinterrücks und brutal in mein leben geschlichen, aber glaube mir, wenn du meinst, ich würde dich hegen und pflegen, damit es dir bei mir besser geht, hast du dich eindeutig und gewaltig geschnitten.

    ich werde dich als einen teil in meinem umfeld annehmen, aber sicherlich nicht gegen dich kämpfen, denn das zehrt nur wieder mehr an meinen nerven und wird zusätzliche schmerzen bringen.

    in dem moment wo ich dir diese grausame maske genommen habe, verlierst du für mich immer mehr den schrecken.

    und das wird dich hoffentlich dazu bringen ganz zu verschwinden. aber wenigstens werde ich dir nicht mehr die präsenz in meinem leben geben, die du brauchst um zu überleben.

    ANGST; FURCHT; SCHMERZEN; KEIN GLÜCKSGEFÜHL ZU HABEN; SICH SCHLECHT ZU FÜHLEN; LEBENSFREUDE NICHT MEHR ZU ZU LASSEN; IMMER ANDEREN GGÜ: SICH ZU RECHTFERTIGEN; GEGEN MEINE GRENZEN ANGEHEN und all dies böse zeug bringt dich nur wieder zu kräften. davon ernährst du dich. und damit wird irgendwie schluß sein.

    ich werde dafür sorge tragen, das du dich hier bei mir und mit mir nicht mehr so wohl fühlen wirst und vieles negative umkehren in positives.

    müde zu sein zeigt mir, meinem körper zeit zum auftanken zu geben also positiv für mich-negativ für dich.
    kämpfe ich dagegen an negativ für mich- positiv für dich.

    will ich immer perfekt sein "negativ für mich-positiv für dich"
    kann auch mal was liegen lassen "positiv für mich-negativ für dich" und so wird es immer mehr dinge in meinem leben geben, die ich annehme und dir damit den nährboden des schreckens sowie auch die kraft nehme....

    in diesem sinne auf ein fröhliches beisammensein liebe fibro......

    deine um sich selbst besorgte liebi
     
  7. Neli

    Neli Optimistin

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    Diese Beiträge finde ich echt Klasse !

    Da kann ich nur sagen:

    Macht weiter so, viel Erfolg wünsch ich Euch!

    [​IMG]

     
  8. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    Danke

    liebe neli, für diesen zuspruch.

    ich muß gestehen, mir tat es richtig gut, das mal in worte zu fassen und genauso hab ich es empfunden.

    vielleicht können diese beiträge betroffenen sogar helfen....wer weiß.

    allen wenig schmerzen und eine gute nacht wünscht

    liebi:D
     
  9. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Fibromyalgie

    Also unter dem Link
    "http://www.rheuma-liga.de/home/krankheitsbilder_3_2.html"
    kann man Broschüren anklicken und mal durchsehen. Ist auch etwas sehr interessantes zur Fibro drin. Bestätigt aber das oben Gesagte.
    "merre"
     
  10. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    für die Neulinge noch etwas dazu

    Ich habe das mal aus einem Forum rüber kopiert,
    denn es gab in den letzten Tagen
    einige Frage zu diesem Thema.

    Schmerz ist nicht messbar


    Gutachterliche Probleme bei der Fibromyalgie

    Bei allen Diskussionen in Selbsthilfegruppen und auf Symposien über Fibromyalgie wird immer wieder die Problematik der Begutachtung von Fibromyalgiepatienten herausgestellt. Dr. Tom Laser referierte im vergangenen Mai auf dem Kongress "Fibromyalgie und chronischer Schmerz" inVillingen-Schwenningen darüber, warum gerade bei der Fibromyalgie die Begutachtung derart große Probleme mit sich bringt. Wir veröffentlichen im folgenden eine Zusammenfassung dieses Referats.

    Halten wir uns vor Augen, dass die Fibromyalgie auf Grund ihrer Besonderheit ohnehin schon bei vielen Ärzten nicht oder sehr spät diagnostiziert wird (es dauert bis zu 8 Jahren, bis die Fibromyalgie durch Ärzte bestätigt wird). Im Vordergrund der Beschwerden steht der Schmerz, der von den Betroffenen an vielen Punkten des Körpers, nahezu überall, beschrieben wird. Da die Muskelfunktionen und Bewegungsausmaße der einzelnen Gelenke vielfach nicht oder nur gering gestört sind, fehlen allein schon bei der Untersuchung entsprechende typische Merkmale, die für das Vorliegen einer Fibromyalgie zu objektivieren sind. Laboruntersuchungen, Röntgenaufnahmen sowie andere "handfeste" Daten fehlen bekanntlich bei der Fibromyalgie.


    Das Dilemma des Arztes
    Dies ist zweifellos der Hauptgrund dafür, dass viele Schulmediziner sich so schwer tun, die Fibromyalgie anzuerkennen, weil sie sich bei den Schmerzangaben auf rein subjektive Beschwerden der Betroffenen verlassen müssen. Der Schmerz ist in aller Regel nicht oder fast nicht objektiv messbar. Zur Höhe des Grades der Behinderung im Behindertenrecht oder bei Anträgen zur Berufsund Erwerbsunfähigkeitsrente zu entsprechenden Begutachtungen, so findet sich der begutachtende Arzt zweifellos in einem gewissen Dilemma:
    Einerseits soll er den Untersuchungsbefund gegenüber dem Juristen dokumentieren, damit die Leistungseinschränkung auch glaubhaft ist, andererseits muss er versuchen, die geschilderten Beschwerden und Schmerzen des Betroffenen im Sinne einer Leistungseinbuße zu erklären und in ihrer Glaubwürdigkeit zu untermauern. Einfühlungsvermögen, Menschenkenntnis einerseits und fachliche Qualifikation und Wissen um den Verlauf der Fibromyalgie Erkrankung andererseits sind dabei unabdingbare Voraussetzungen, um eine adäquate Beurteilung eines solchen Krankheitsbildes abgeben zu können.


    Depression und Schmerzen
    Viele Gutachter sind über die tatsächlich bestehenden Funktions störungen der Fibromyalgie ungenügend informiert und schieben die gesamte Schmerzproblematik in die Ecke der Psyche. Natürlich sind chronische Schmerzpatienten auf Grund der Chronizität in aller Regel depressiv, wobei man hier von einer reaktiven Depression spricht. Vielfach wird der Fehler begangen, die Depressionen als Ursache der Schmerzen aufzufassen, was aber meist nicht stimmt. Ursache und Wirkung werden leider häufig miteinander verwechselt. Es handelt sich meist nicht um eine psycho-somatische Fehlentwicklung, sondern um eine somatopsychische, was bedeutet, dass zuerst der körperliche Schmerz vorhanden ist und sich aus dieser Situation eine seelische Fehlhaltung entwickelt. Ein chronisch Schmerzkranker, der nicht psychisch reagiert, gehört zum Psychiater.


    Vielfach nicht genügend Kenntnisse
    Viele Sozialgerichte, die sich mit der Begutachtung der Fibromyalgie zwangsweise auseinandersetzen müssen, verlassen sich bei den Aussagen des Krankheitswertes auf den Tenor ihrer Gutachter, die vielfach nicht genügende Kenntnisse der Fibromyalgie besitzen. Andere Sozialrichter haben in der Zwischenzeit durchaus die Bedeutung der Fibromyalgie durch erfahrene Gutachter kennen gelernt und urteilen von Fall zu Fall durchaus im Sinne der Betroffenen.
    An dieser Stelle muss vermerkt werden, dass nicht alle Fibromyalgie-Betroffenen so schwer in ihrer Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind, dass ihnen Erwerbsunfähigkeitsrente zusteht. Der Gutachter muss in der Lage sein, das verbliebene Leistungsvermögen korrekt einzuschätzen. In vielen Fällen wird es mö,lich sein, dem Betroffenen auch bei Bestehen von chronischen Schmerzen eine Tätigkeit zuzugestehen, die unter bestimmten Einschränkungen zumutbar ist. Es muss auch ehrlicherweise erwähnt werden, dass die meisten Betroffenen mit einer Fibromyalgie den Wunsch haben, ihre bisherige Tätigkeit weiter auszuüben, sofern eine gewisse Erleichterung in ihrer Tätigkeit ermöglicht wird. Ein "alles oder nichts" gibt es bei der Beurteilung und Begutachtung der Fibromyalgie nicht.
    Andererseits muss durchaus auch zugestanden werden, dass einige sehr fortgeschrittene und verzweifelte Fälle so schwerwiegend sind, dass eine geregelte berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich ist. Dies zu erkennen und korrekt zu begründen, ist eine besonders heikle Aufgabenstellung für jeden Gutachter.



    Wer zahlt einen zweiten Gutachter?
    Im Falle einer Ablehnung durch den vom Gericht bestellten Gutachter bleibt dem Betroffenen die Möglichkeit, einen zweiten Gutachter seiner Wahl in Anspruch zu nehmen. Diese Möglichkeit wird ihm nach § 109 Sozialgesetzbuch eingeräumt. Allerdings muss er dem Gericht nach Nennung dieses Gutachters die voraussichtlichen Kosten für das Gutachten vorab überweisen. Führt das zweite Gutachten zur Anerkenntnis seiner Ansprüche, wird in aller Regel der Honorarvorschuss durch die Staatskasse übernommen, im anderen, ablehnenden Fall muss der Kläger bzw. seine Rechtsschutzversicherung die Kosten für das Wunschgutachten selbst übernehmen.
    Letztlich bleibt dem Kläger bei negativem Urteil durch das Sozialgericht die Möglichkeit, in die Berufung zu gehen, womit zwangsläufig ein erneuter Gutachter durch das Landessozialgericht beauftragt wird, ein Gutachten zu erstatten. Auch bei dem Vorgang kann im Zweifelsfall erneut ein Wunschgutachter ein zweites Gutachten erstatten, auch hier wiederum mit dem gleichen Procedere, wie beim vorherigen Sozialgerichtsverfahren.



    Eine langwierige und belastende Situation
    Zusammengefasst kann man feststellen, dass Klageverfahren vor den Sozialgerichten einmal schon aus zeitlichen Gründen eine langwierige und häufig belastende Situation für den Betroffenen darstellen, unabhängig von dem zu erwartenden Ausgang. In verzweifelten Fällen bleibt aber oft nichts anderes übrig, als den steinigen Weg eines solchen Verfahrens zu gehen. Bei allen Rechten, die ein Kranker oder Behinderter auf Grund unserer Sozialgesetzgebung genießt, hat er gerade bei seiner Funktionsstörung der Fibromyalgie auch die Verpflichtung, seine Funktionsstörung nach eigenen Kräften zu mindern. Bei kaum einer anderen Funktionsstörung ist der Erfolg einer Wiederherstellung abhängig von der Mitarbeit und dem Willen des Betroffenen, seine Krankheit zu bekämpfen. Der Therapeut, gleichgültig, ob Arzt, Physiotherapeut oder andere an der Therapie beteiligte Personen, kann und soll nur Ratgeber und Assistent zur Hilfestellung sein. Der FibromyalgieBetroffene muss letztlich lernen, sich selbst nach besten Kräften aus der Kettenreaktion von Schmerz - Funktionseinschränkung Leistungsminderung herauszuarbeiten. Wenn die Selbsthilfegruppen in dieser Richtung tätig werden, arbeiten sie effizient. Der alte, schon strapazierte Begriff der "Hilfe zur Selbsthilfe" hat bei kaum einer anderen Funktionsstörung oder Erkrankung soviel Bedeutung, wie bei der Fibromyalgie.

    Aus Leben mit Rheuma Heft: 2/2001 Seite: 21


    Ich hoffe das einigen von euch
    Betroffenen damit ein ein bischen helfen.

    Liebe Sonntagsgrüße
    Glitzerchen
     
    #10 2. Mai 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. Mai 2004
  11. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Ich hole es noch mal nach oben.

    Ein recht harmlos aussehendes Teufelchen begleitet mich seit eingen
    Wochen. [​IMG]
    Aber ich werden es schon wieder weg bekommen, zumindest für
    einige Zeit.
    Ich wünsche einen schönen Restsonntag

    Alles Liebe
    Glitzerchen
     
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    ach ja glitzerchen,

    da hast du aber einen süß aussehendes teufelchen, aber leider tut es dir/uns nicht so gut wie es aussieht gelle?!

    den namen kleines teufelchen finde ich auch sehr zutreffend und werde mit eurer erlaubnis meine fibro auch so nennen *g*
    zur zeit ärgert mich alles mögliche (wie wahrscheinlich viele allergieger) und das süße kleine bösartige teufelchen ist auch dabei *draufhauenkönnt*

    ich wünsche dir und allen fibro geplagten einen schönen rest-sonntag und gute besserung

    lieben gruß
    elke
    [​IMG]
     
  13. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    Hallo Elke

    willkommen im Club der "Fibroteufel-Geplagten"
    Dein Winni-Teufelchen ist aber auch ein recht lieb aussehendes.
    Halte die Ohren steif und lass dich nicht zu sehr ärgern.

    So könnte es auch aussehen



    Liebe Sonntagsgrüße[​IMG]
    Glitzerchen
     
  14. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    das ist ja witzig...

    den gleichen beitrag hab ich gerade im erfahrungsaustausch von pumuckl gelesen.:)

    ja sie hat recht, man kann den beitrag nie oft genug dokumentieren...;)

    wieviele finden sich darin wieder...:o

    ist aber echt auch nen richtiger deivel......wer sie hat, weiß wovon wir alle schreiben...

    einen guten start in die neue woche wünscht

    liebi:D
     
    #14 1. August 2004
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2004
  15. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    upps....

    Na Liebi,
    ich hatte ihn wieder hoch geholt, weil wir ja viele neue fibros und fibrolinen haben, da ist es gut, wenn die Beitrage wieder mal zu sehen sind.Vor allem haben wir ja neues anschaungsmaterial ,grins.
    Hab eine schöne Woche
    Glitzerchen
     
  16. hermi

    hermi Guest

    Rührend und genau geschrieben. danke für den Link.
    Ulli

     
  17. sandfee

    sandfee Neues Mitglied

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    *schmunzel*

    ....auch wenn einem gar nicht immer nach schmunzeln zumute ist.

    Super, euer Anschauungsunterricht in Sachen "Teufelchen"!!!

    Nun habe ich hier ein Brüderchen für mein bereits seit Jahren anwesendes im-Ohr-pfeifendes Teufelchen gefunden.

    Werde es hoffentlich schaffen den beiden zu zeigen wo der Weg lang geht.
    Noch bin ich der Boss!!! :)

    Lieber Gruß und viele Sonnenstrahlen für euch

    Marie
     
  18. rabemare

    rabemare Neues Mitglied

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    :D JaJa, genau, da bin ich ja richtig froh, dass ise bei mir schon nach vier Jahren begonnen haben diese Möglichkeit anzudenken.

    Hier hab ich ein de-ja-vu nach dem anderen:cool:

    Ich überleg mir noch einen passenden Namen *grübel* für diese Unwesen:rolleyes: