Mein Knie, GdB und Pflege, und mehr

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Illyria, 2. Juli 2017.

  1. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich lese hier schon seit Monaten kreuz und quer, und habe auf viele meiner Fragen schon Antworten gefunden. Nun habe ich aber noch ein paar spezielle Fragen.

    zu meiner Geschichte:

    vor 9 Monaten fing alles an mit Schmerzen in der Leiste, im Unterarm, in den Händen, im Nacken etc. Ich konnte teilweise kaum noch laufen, schlafen war erst recht nicht mehr möglich, da die Schmerzen in Ruhe am schlimmsten waren. Morgens war ich steif wie ein Brett, es hat bis zu einer Stunde gedauert, bis ich wieder einigermaßen gerade war.

    Nach Besuch beim Hausarzt und Orthopäden kam heraus, dass ich in der Hüfte und in den Fingergelenken Arthrose habe, ebenfalls einen Gelenkserguss in der Hüfte. Die Blutwerte waren recht hoch und wiesen auf eine rheumatische Erkrankung hin. ( CRP war 37. 5 mg/l, (Ref. bis 5), ANA IgM 1:80, gesprenkelt, RF IgM 47,6 (Ref bis 14.9), CCP-AK ECLIA 40.0 (Ref <17).

    Kurz danach, also recht schnell, war ich bei einem Rheumatologen, da gab es dann die Diagnose rheumatoide Arthritis und aktivierte Arthrose. Er gab mir 15 mg Cortison, und nach 2 Wochen ging es mir schon wieder recht gut. Ich sollte dann das Kortison wieder zügig runtersetzen. Aber das war anscheinend nicht gut, jedenfalls bekam ich dann eine riesige Bakerzyste im Kniegelenk. Das Knie ist bis heute mein größtes Problem. Eine Punktion war erfolglos, inzwischen ist die Zyste schon oft geplatzt, was sehr schmerzhaft war, und ich habe seit 8 Wochen zusätzlich einen Gelenkserguss. Das Knie und auch der Oberschenkel sind stark geschwollen, der Umfang ist rechts ca 6 cm mehr als links. Strecken und beugen ist nur bis zu einem gewissen Grad möglich.

    Seit 5 Wochen bekomme ich nun zusätzlich zum Cortison 15 mg MTX als Spritze. Der Rest vom Körper tut mal mehr und mal weniger weh. Nach dem sitzen bin ich noch oft ein paar Minuten recht steif, ich nehme aber keine Schmerzmittel aktuell. Es ist alles nicht mehr so schlimm wie am Anfang, aber leider auch weit entfernt von gut. Ich bin oft müde und erschöpft, und auch psychisch immer weniger belastbar.

    Ich habe gelesen, dass hier Viele ebenfalls Probleme mit Kniegelenksergüssen oder Zysten haben. Wurde es bei euch besser oder ging sogar ganz weg durch MTX? Oder was hat sonst geholfen? Ich habe Quarkwickel und Umschläge mit Retterspitz probiert, nehme Enzyme, kriege Lymphdrainagen, aber es tut sich absolut nichts. Die Orthopäden wissen auch nicht weiter, außer mir Spritzen mit wahlweise Eigenblut oder Hyaluronsäure anzubieten, und mir eine Schlittenprothese in ein paar Jahren reinzusetzen.

    Ich arbeite 6 Stunden täglich im Büro, und pflege seit 20 Jahren meine Mutter (Pflegestufe 1). Die tägliche Hilfe bei der Körperpflege, einkaufen, Essen machen etc, schaffe ich noch einigermaßen gut, und für das putzen habe ich ihr nun eine Putzhilfe besorgt, die mir demnächst auch helfen soll, denn putzen schaffe ich kaum noch.

    Ist jemand in der gleichen Lage, und hat trotzdem er Pflegeperson ist, einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt? Kann es da zu Problemen kommen? Ich möchte auf keinen Fall die Pflege meiner Mutter aufgeben, solange es nicht noch schlimmer wird.

    Wann wäre denn der richtige Zeitpunkt um den Antrag zu stellen? Ist es jetzt noch zu früh? Ich könnte den finanziellen Ausgleich und die zusätzlichen Urlaubstage gut gebrauchen, ich brauche immer mehr Geld für Zuzahlungen zur Lymphdrainage, Medikamente, Putzhilfe.

    Das wären erstmal die wichtigsten Fragen. Bestimmt fällt mir im Laufe der Zeit aber noch mehr ein. Erstmal Danke für's lesen. :)
     
    #1 2. Juli 2017
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2017
  2. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Hallo Illyria,
    bei mir hatte weder MTX noch Arava deutliche Auswirkungen auf mein Kniegelenk. Das liegt daran, dass ich einen Knorpelschaden Grad IV habe.
    Ich muss mein Kniegelenk wie ein rohes Ei behandeln, zu viel Belastung oder eine ungünstige Bewegung lösen ganz fix hartnäckige Schmerzen, Schwellungen und Ergüsse aus.
    Ich habe auch in beiden Kniegelenken Bakerzysten, die zeitweise stark gefüllt sind und mir zusätzlich Beschwerden bereiten.
    Einmal im Jahr wird mir beim Orthopäden Hyaluronsäure ins Kniegelenk gespritzt, wenn die Entzündung sehr schlimm ist, auch erst mal Cortison. Das hilft ein bisschen.
    Ansonsten hilft mir neben Kühlen vor allem eins...die Zeit ! Meistens dauert es ein halbes Jahr oder länger, bis das Knie wieder einigermaßen beschwerdearm ist.
    Habe schon oft gedacht, jetzt ist es aus, aber dann wurde es doch wieder besser. Also gib die Hoffnung nicht auf.
    Einen Antrag auf Schwerbehinderung würde ich an deiner Stelle sofort stellen, du hast doch deutliche Einschränkungen.
    Dabei können dir viele Leute hier im Forum helfen und sagen, worauf es ankommt.
    Ich wünsche dir alles Gute!
     
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  3. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Oje, so ein arger Knorpelschaden ist nicht schön. Kein Wunder, dass dein armes Knie dann so reagiert.

    Das mit dem Cortison ins Knie spritzen werde ich beim nächsten Orthopädenbesuch mal ansprechen. Mit der Hyaluronsäure war ich mir nicht sicher, ob das tatsächlich helfen würde.

    Ja, Geduld ist anscheinend wirklich angesagt. Die muss ich anscheinend noch lernen. *seufz* Mir kommt es halt vor, dass sich da seit Monaten nix tut und ich hab Angst, dass die Schwellung nie mehr weg geht.
     
  4. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Ist bei deinem Knie denn mal ein MRT gemacht worden? Falls nicht, dann würde ich das auf jeden Fall machen lassen.
    Ist ja gut möglich, dass bei dir auch der Knorpel nicht in Ordnung ist. Auf dem Röntgenbild ist so was nicht klar zu erkennen.
    Ja, man braucht wirklich sehr viel Geduld, aber es zahlt sich aus.
    Ich drücke dir die Daumen, dass es deinem Knie bald besser geht!
     
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  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Einen Antrag auf GdB kannst du ohne Weiteres stellen. Worauf du achten musst, findest du hier zu lesen, dazu ist schon ne Menge geschrieben worden. Dass du deine Mutter pflegst, musst du ja nicht schreiben. ;)
     
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  6. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Ja, ein MRT wurde gemacht. Ich zitier mal:

    Retropatellarathrose mit Chondromalazie retropattelarseitig und femurseitig. Gleitlagerdysplasie. Mäßig bis mittelgradige mediale und mäßiggradige laterale Chondromalazie. Geringe Degeneration im Innenmeniskushinterhorn. Kein Meniskusriss. Erguss mit Synovitis Große, ca 18 cm lange, weit nach kaudal reichende Baker-Zyste.

    Klingt ein bisschen wie chinesisch.

    Danke für's Daumen drücken!

    Maggy, sind die Ämter bzw, die Pflegekasse denn nicht untereinander vernetzt?
     
  7. BienchenSumm

    BienchenSumm summt herum

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    Retropatellarathrose bedeutet, dass du einen Knorpelschaden hinter der Kniescheibe hast.
    Leider steht der Grad der Knorpelschadens nicht dabei.
    Chondromalazie ist eine Gelenkknorpelerweichung die zum Knorpelverlust führen kann.
    Gut ist, dass deine Menisken in Ordnung sind, die können nämlich auch starke Beschwerden verursachen.
     
  8. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Danke für die Übersetzung, Bienchen. :daisy:
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das weiß ich nicht, ob die alle miteinander vernetzt sind. Ist meiner Meinung auch egal, es geht da ja um deine persönlichen Einschränkungen.
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    du hast ja auch noch eine Option eine Radiosynoviorthese machen zu lassen, hast du das mal mit deinem Arzt besprochen? Ich habe das zwar nur an einigen Fingern, Handgelenk und Zehen machen lassen, aber das mit sehr gutem Erfolg.
    LG Kukana
     
  11. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Ja, ich hab hier schon gelesen, dass die Einschränkungen entscheidend sind, und nicht die reinen Diagnosen.

    Nein, das habe ich noch nicht besprochen, aber ich notier das gleich mal für meinen nächsten Besuch beim Rheumatologen und werd danach fragen.
     
  12. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Jetzt habe ich noch eine Frage: ich hab seit gestern einen Ausschlag am Dekollete. Kann das vom MTX kommen? Hat das jemand auch bei sich bemerkt?
     
  13. Tom1956

    Tom1956 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen....
    Hab da mal eine Frage...
    Habe nächsten Donnerstag meinen 1. Termin beim Rheumatologen!
    Jetzt hat mir mein Hausarzt noch einmal für die starken Schmerzen 20.er Cortison verschrieben!
    Meine Befürchtung.... verfälscht das Cortison nicht das Bild was sich der Rheumatologen machen soll??

    Gruß Thomas
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kurz und knapp: ja.
     
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