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Mein Kind 18 Monate soll evtl. Rheuma der Arterien haben.

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Malou leana, 23. Mai 2016.

  1. Malou leana

    Malou leana Neues Mitglied

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    Hallo...Ich habe leider keine genaue Ahnung was sie haben soll. Sie hat seit ca. 3 Monaten Einblutungen unter der Haut. Alle Flecken befinden sich auf der rechten Seite am Oberarm.dazu kommt das sie ständig eine Körpertemperatur zwischen 36,9 und 38,2 hat. Wenn Sie wach wird liegt sie bei 36,9 und eine Stunde später schon bei 38,2.
    Sie möchte oft getragen werden.wenn sie ibu Saft genommen hat, ist sie nur halb soviel auf dem Arm.und spielt wirklich schön. An vielen Tagen schreit sie Nachts auf. Sie soll nach sendenhost in die Klinik. Die haben aber noch kein Zimmer frei. Hat hier jemand ähnliche Symptome? Es wäre wirklich schön eine Antwort zu bekommen
    Liebe Grüße
     
  2. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Malou leane,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Deine Besorgnis kann ich gut verstehen. Habe selber drei Kinder (mittlerweile alle erwachsen) und die sind mehr oder weniger auch nicht gesund. Mein zweites Kind, da ging es schon gleich nach der Geburt los, das man sein Leben mit einem kompletten Blutaustausch retten musste und zum Glück ging diese Rettung gut, es hätte auch ganz anders ausgehen können. Auch heute ist er jetzt chronisch krank (hat jetzt andere Gründe/Ursachen wie als Baby) und geht jetzt 30 Jahren erst mal in EM Rente.

    Mein jüngster hat einen positiven CCP Antikörper (ist auch ein Marker für rheumatoide Arthritis) und diverse Beschwerden seit Jahren, aber irgendwie gibt es noch keine greifbare Diagnose dafür. Er versucht sein Leben dennoch zu meistern, studiert.:) Tja und der älteste hat auch gesundheitliche Probleme, auch teilweise schon seit der Kindheit.

    Einblutungen etc., ich könnte mir da in Richtung Vaskulitis was vorstellen. Selber habe ich eine Mischkollagenose und bzw. auch mit Vaskulitis.

    Heutzutage gibt es ja schon viel bessere Behandlungsmöglichkeiten, als früher und man kann damit diese Erkrankungen schon ausbremsen oder verlangsamen.

    Bei Kindern ist es auch noch etwas anders als bei Erwachsenen, ich habe davon gehört, dass bei Kindern die Chance besteht das es nach der Pubertät weniger wird abflacht oder sogar bei einigen ganz verschwindet.

    In der Rheumaklinik für Kinder ist das Kind bestimmt gut aufgehoben und es werden Untersuchungen und gegebenfalls nötige Therapien eingeleitet. Es wird bestimmt wieder besser und ich wünsche euch alles Liebe und Gute.

    Nachtrag: Hier bei rheuma-online gibt es auch ein Extra Forum für Kinder und Jugendrheuma, hier: https://www.rheuma-online.de/forum/forums/10-Kinder-und-Jugendrheuma

    Da kannst du dich auch mit anderen Eltern, deren Kinder eine rheumatische Erkrankung haben austauschen.
     
    #2 23. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 23. Mai 2016
  3. Malou leana

    Malou leana Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine schnelle Antwort

    Dein Lebensweg war wirklich nicht leicht. Wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin. Ich hoffe das sie mir endlich weiter helfen. Seit Monaten sitzen wir bei verschiedenen Ärzten und alle äußern nur Vermutungen. Liebe Grüße
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Danke dir sehr für die Kraftwünsche und wünsche dir bei deiner belastenden jetzigen Situation mit deinem Kleinkind auch ganz viel Kraft. Ich hoffe das sehr bald ein Platz frei ist in Sendenhorst in der Kinderrheumaklinik für dein Kind. Ich drück euch die Daumen. :top::top:
     
  5. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Malou Leane
    begrüße dich hier auch ganz herzlich.

    Ja, es ist schon schlimm wenn ein Kind krank ist. Es belastet die ganze Familie und deine Sorgen kann ich gut verstehen.
    Es ist gut wenn dein Kind in eine spezialisierte Klinik für Kinderrheumatologie geht um alles genau abzuklären und evtl. auch eine Therapie einzuleiten. Da ist die Klinik in Sendenhorst vermutlich eine gute Adresse. Eine weitere Möglichkeit könnte die Klinik in Garmisch sein.
    Hier der Link: http://www.rheuma-kinderklinik.de/nc/startseite
    Leider muss mann bei seltenen Erkrankungen oftmals weite Wege zurücklegen. Es ist allerdings wichtig erfahrene Ärzte/Kliniken aufzusuchen.
    Schließe mich Lagune an und könnte mir auch eine Vaskulitis vorstellen.
    Es gibt da verschiedene Arten. An manche erkranken überwiegend Kinder und die Behandlungsmöglichkeiten sind dort gut. Es hat sich in den letzten Jahren viel getan.

    Wünsche alles Gute und Liebe
    iti
     
  6. Malou leana

    Malou leana Neues Mitglied

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    Vielen Dank

    Ich werde mir auf jedenfall deinen Link anschauen... Und hoffe das die Ärzte in sendenhost mich endlich ernst nehmen :)
    Liebe Grüße
     
  7. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Kinderrheuma

    Hallo Malou leane
    Bisher gab es ja schon gute Informationen. Es ist nun immer schwierig bei Kindern in diesem Alter von einer Autoimmunerkrankung zu sprechen. Es scheint aber in diese Richtung zu gehen.
    Fieber >38, die Symptome mit Einblutungen am Oberarm sind von der Beschreibung her schon ziemlich eindeutig.
    Eine Vaskulitis würde ich auch als Verdachtsdiagnose sehen wollen.
    Aber diese Erkrankungsform ist so vielfältig und Erläuterungen im Internet sind meiner Meinung nach nicht immer als "beruhigend" zu sehen. Man erschreckt meist ob der möglichen Krankheitsverläufe, die aber nicht zwingend eintreten müssen.
    Bei Rheuma gibt es diese "Juvelinen" Formen, bedeutet Kindes bzw. Jugenderkrankungen, die jedoch auch spezialisiert behandelt werden können. Viele Kliniken haben da auch die nötigen Fachabteilungen.
    Ich würde Dich fragen wollen ob es in der Vorgeschichte bei Deiner Tochter irgendwelche Entzündungserkrankungen gegeben hat, vielleicht auch Masern oder Scharlach ?
    Bei unseren Schulungen und Weiterbildungen (DVMB/Rheuma-Liga) haben wir auch diese Thematik "Rheuma bei Kindern und Jugendlichen", auch mit der Möglichkeit Probleme weiter zu hinterfragen, diese Option wäre auch betreffs Deiner Tochter offen.
    Ein Aufenthalt in der Sendenhorster Klinik ist aber auf jeden Fall richtig.
    Wenn Du möchtest würde ich unter Einbeziehung der gestellten Fragen auch näher auf mögliche Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten eingehen. Am besten dann aber über PN.
    Alles Gute ersteinmal für Euch "merre"
     
  8. Malou leana

    Malou leana Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine Antwort

    Es hört sich vielleicht blöd an, aber wie funktioniert das mit der PN
     
  9. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Pn

    ...klickst "merre" an und denn auf Private Nachricht gehen...
     
  10. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Kindererkrankungen

    Hallo wer hat mitgelesen ?
    Ich habe mich "reingehängt" , wegen der Beschwerdenschilderung und auch neueren Informationen denke ich es besteht Handlungsbedarf.
    Mit Sendenhorst habe ich gesprochen, allerdings begarf es einer genaueren Abklärung, da die Kinderstationen in vielen Kliniken spezialisiert sind. Für eine bestimmte Diagnose (gibt einen Verdacht ??) wäre Sendenhorst nicht zuständig.
    Deswegen habe ich auch eine Anfrage an eine andere Einrichtung gestellt. Alle sind sehr kooperativ und wenn es sein muß kann es auch schnell gehen (das hätte es schon müssen - "menno", sauer bin).
    Ja ... manchmal scheine ich unser Gesundheitssystem in bestimmten Bereichen nicht zu verstehen bzw. die Maßnahmen selbiger nicht nachvollziehen zu können.
    "merre"
     
  11. roco

    roco Guest

    manchmal fehlt hier wirklich so ein dankebutton bei den beiträgen ...

    so denn also als eigenständiger beitrag...

    danke, merre, das du immer wieder helfend einspringst... dich mit ärzten, behörden und kliniken in verbindung setzt, wenns brennt ... und auch sonst...

    LG