Mein Freund hat Morbus Bechterew und will es nicht akzeptieren

[rubia]

Hallo zusammen

Mein Freund hat seit April 2012 die Diagnose Morbus Bechterew erhalten und seitdem geht alles nur noch bergab. Er hat im Juli 2012 die Kündigung erhalten, obwohl er mit den Spritzen (Humira&Metrotrexath) 0 Schmerzen hatte und auch 100% arbeiten ging und der Arzt ihm auch das OK gab. Danach hat er eine neue Stelle (Logistiker) angefangen, jedoch diese Arbeit war ihm zu streng da er schwere Ware rumtragen musste etc. jetzt ist er wieder auf der Suche nach was neuem. Seit er diese Medikamente und Spritzen macht, ist er so gereizt. Am Anfang war es wirklich total schlimm mit ihm, nach ein paar Monaten wurde es dann besser und ich hatte das Gefühl dass er die Krankheit angefangen hat zu akzeptieren und wieder voraus schauen konnte. Hat auch wieder mit dem Fussball spielen angefangen und ist mit voller Leidenschaft dabei, auch wird ihm eine Weiterbildung zum Logistikfachmann finanziert und unsere Beziehung war auch super wie am Anfang. Nun jedoch seit ca. 1 Monat ist er wieder total gereizt und auch aggressiv, er versteht alles falsch und wegen jeder Kleinigkeit macht er ein riesen Drama draus. Es ist total mühsam und auch ich bin langsam mit meinen Kräften am Ende, es hilft einfach nix was ich ihm sage. Gestern ist er dann auch zusammengebrochen und hat gesagt, dass er einfach nicht mehr kann und keinen Sinn mehr sehe, alles laufe schief in seinem Leben…Jedes Mal schmerzt ihn eine andere Körperstelle (Knie, Handgelenk, Kiefer) und durch sein schwaches Immunsystem hat er auch noch Warzen gekriegt was ihn natürlich auch belastet… Ich weiss nicht mehr was ich tun soll, denn unsere Beziehung leidet extrem drunter und es kann so einfach nicht mehr weitergehen. Zu einem Psychologen will er nicht, da er keine weiteren Medikamente einnehmen möchte.. Denke aber dass er unbedingt solche Hilfe benötigt.

Habt ihr mir vielleicht Tipps oder war/ist jemand in der gleichen Situation?

Liebe Grüsse
Rubia

 

[Frau Meier]

@rubia

Zunächst sei herzlich willkommen hier!
Ich finde es prima, dass du dir Gedanken um deinen Freund machst - das ist vielleicht der erste Schritt zur Hilfe

Zu einem Psychologen will er nicht, da er keine weiteren Medikamente einnehmen möchte.. Denke aber dass er unbedingt solche Hilfe benötigt.

Es klingt ganz so, als ob er diese Hilfe tatsächlich dringend benötigt. Medikamente sind dazu (Krankheitsbewältigung, Akzeptanz für die Erkrankung lernen etc.) eher selten erforderlich und dienen meist nur zur Überbrückung bzw. kommen bei Symptomen von Krankheitswert zum Einsatz!
Vielmehr braucht er m. E. jemanden, der ihm in wiederholten Gesprächen "Hilfe zur Selbsthilfe" ermöglicht - also jemanden, der mit ihm zusammen die zahlreichen verwirrenden Dinge und Gefühle sortiert und ihn dahin geleitet, wo er einen einigermaßen klaren "Weg" sieht.....

Schicke dir dazu noch eine PN.

Alles Gute für dich und deinen Freund

LG, Frau Meier

 

[Pezzi]

Hallo rubia,
hat dein Freund denn Kontakt zu anderen Bechterew-Patienten?
Es gibt sicherlich bei euch in der Nähe eine Gruppe von Bechterewlern. Der Austausch könnte hilfreich sein. Wenn du magst, dann google mal unter DVMB, Geschäftsstelle Schweinfurt. Die sagen dir die nächste Gruppe und helfen auch so weiter.

LG Pezzi

 

[rubia]

Hallo Pezzi

Ja, er kennt sogar jemanden persönlich. hat auch schon mit ihm darüber gesprochen. Hat am anfang auch genützt aber jetzt blockiert er wieder total..er war heute auch beim arzt und jetzt hat er auch noch wasser im knie und eine entzündung unter den achseln hört wohl nicht so schnell auf...aber danke dür die adresse werde mich aufjedenfall mal erkundigen

lg rubia

Hallo rubia,
hat dein Freund denn Kontakt zu anderen Bechterew-Patienten?
Es gibt sicherlich bei euch in der Nähe eine Gruppe von Bechterewlern. Der Austausch könnte hilfreich sein. Wenn du magst, dann google mal unter DVMB, Geschäftsstelle Schweinfurt. Die sagen dir die nächste Gruppe und helfen auch so weiter.

LG Pezzi

 

[rosanna2323]

bitte nicht falsch verstehen

Hallo meine liebe

ich kann dich gut verstehen,wenn es einem schlecht geht sucht man rat und hilfe.
frauen machen sich sorgen ,meinen es gut,und männer sind oft stur,
nicht bereit sich helfen zu lassen .
bevor du ganz verzweifelst,versuche mal deine innere gelassenheit wieder
zu finden,du musst das in ruhe angehen mit geduld.man kann nichts erzwingen.
lenk dich mal ab suche dir eine gute freundin.

zum thema bechtew
dein freund sollte einen beruf ergreifen der körperlich nicht so belastet,
vielleicht einen büro -job

mein bekannter ist 56 jahre,hat seit seinem 25. lebensjahr bechterew
hat sich nie drum gekümmert,keine behandlung ,keine gymnastik,ungesund ernährt,
und was hat er jetzt davon jede menge gesundheitprobleme
er ist krum,hat wirbelbrüche wurde schon mit schrauben fixiert
ihm war garnicht klar das es vom bechterew kommt,
bis ich ihm das vorgelesen habe
atem und magen beschwerden durch den knick hat er auch.

soweit ich weis gibt es heute gute medikamente nicht nur gegen schmerzen,sondern,um den verlauf zu mildern,
aber ich konnte ihn immer noch nicht dazu bringen sich mal darum zu kümmern.
manche menschen lassen sich helfen,andere sind halt nicht zu bekehren.

letztens habe ich einen alten mann gesehen ,dem lag das kinn auf der brust,
so wird es bei meinem freund auch noch kommen.
wenn dein mann mal einen älteren patienten kennen lernt der ihm ein paar tips gibt,
ihm vor augen führt wie wichtig es ist ,das er was dagegen tut,
vielleicht öffnet ihm das ja die augen?

liebe grüße

 

[rubia]

Hallo Rosanna

Ja die innere gelassenheit ist schon lange irgendswo vergraben, aber hab mir fest vorgenommen alles easier zu nehmen aber eben leichter gesagt als getan.. Ich meine schlussendlich ist es ja seine Entscheidung, mehr als ihm meine Hilfe anbieten kann ich ja auch nicht mehr und bin inzwischen sehr an meine grenzen angelangt. Es ist einfach so mühsam, wenn er immer sagt dies und jenes würde ihm weh tun, aber etwas dagegen zu machen kommt ihm nicht ihn den sinn.... Naja dieses wochenende lass ichs mir schön gehen mit meinen liebsten, ohne männer

wegem job.. er hat gestern, gott sei dank, eine neue stelle gefunden in dem er zwar als logistiker angestellt ist, aber hauptsächlich mit dem system zu tun hat und im büro ist. auch wissen die bescheid über seine krankheit.. hoffe geht mal bergauf für ihn.

och jeee autsch das tut weh :-( ich kann das einfach nicht verstehen, wie man eine krankheit so gewollt ignorieren kann.. die machen sich ja selbst keinen gefallen damit..hab viele stories gelesen, indem morbus bechterew patienten wirklich normal leben können und eigentlich fast alles gleich machen können wie bisher, halt einfach bisschen mehr auf den körper hören müssen.

hey das find ich eine super idee mit dem älteren patienten.. vielleicht hilft das ja wirklich, meine so könnte es ihm ja auch ergehen wenn er weiterhin alles ignoriert.. hier bei uns gibt es glaub ich sogar eine klinik mit einer abteilung für morbus bechterw patienten danke für deinen tipp!

LG
rubia

Hallo meine liebe

ich kann dich gut verstehen,wenn es einem schlecht geht sucht man rat und hilfe.
frauen machen sich sorgen ,meinen es gut,und männer sind oft stur,
nicht bereit sich helfen zu lassen .
bevor du ganz verzweifelst,versuche mal deine innere gelassenheit wieder
zu finden,du musst das in ruhe angehen mit geduld.man kann nichts erzwingen.
lenk dich mal ab suche dir eine gute freundin.

zum thema bechtew
dein freund sollte einen beruf ergreifen der körperlich nicht so belastet,
vielleicht einen büro -job

mein bekannter ist 56 jahre,hat seit seinem 25. lebensjahr bechterew
hat sich nie drum gekümmert,keine behandlung ,keine gymnastik,ungesund ernährt,
und was hat er jetzt davon jede menge gesundheitprobleme
er ist krum,hat wirbelbrüche wurde schon mit schrauben fixiert
ihm war garnicht klar das es vom bechterew kommt,
bis ich ihm das vorgelesen habe
atem und magen beschwerden durch den knick hat er auch.

soweit ich weis gibt es heute gute medikamente nicht nur gegen schmerzen,sondern,um den verlauf zu mildern,
aber ich konnte ihn immer noch nicht dazu bringen sich mal darum zu kümmern.
manche menschen lassen sich helfen,andere sind halt nicht zu bekehren.

letztens habe ich einen alten mann gesehen ,dem lag das kinn auf der brust,
so wird es bei meinem freund auch noch kommen.
wenn dein mann mal einen älteren patienten kennen lernt der ihm ein paar tips gibt,
ihm vor augen führt wie wichtig es ist ,das er was dagegen tut,
vielleicht öffnet ihm das ja die augen?

liebe grüße

 

[Pezzi]

Hallo Rosanna,
nicht alle Menschen, die "verkrümmt" sind, haben Bechterew. Da gibt es eine Menge anderer Möglichkeiten.
Außerdem verläuft Bechterew bei jedem Patienten anders. Der Freund von Rubia muss nicht verkrümmen, versteifen etc. Wichtig scheint mir die Information, damit er weiß, dass er etwas tun kann, um seine Lage zu verbessern - wenn er dann dazu bereit ist.
Aber es dauert oftmals, eine Krankheit zu akzeptieren.

Es gibt übrigens Bechterewler, die seit vielen Jahren Bechterew haben und nicht versteift sind, anderen widerfährt das nach wenigen Jahren.

LG
Pezzi

 

[Lagune]

Hallo Rubia,

ich sehe zwar auch das dein Freund Hilfe bräuchte, aber ich sehe auch, das er noch ziemlich am Anfang steht, Diagnose ist noch kein Jahr her.

Ich kann dir aus meiner persönlichen Erfahrung sagen, das viele andere und ich auch einige bestimmte Phasen durchlaufen oder durchlaufen müssen bis es zu einer Art akzeptieren kommt. Deshalb sehe ich das Verhalten deines Freundes momentan als normal und sogar fast typisch an. Gib ihm doch noch Zeit, sich mit seiner
Erkrankung auseinander zu setzen und zwar auf seine Art. Es wird wohl nicht so bleiben, wie es derzeit ist, davon gehe ich aus. Ich habe zu Anfangs auch längere Zeit, also länger als ein Jahr verschiedene Phasen durchlaufen, bis ich mit meiner entzündlichen rheumatischen Erkrankung zurecht kam und sie einigermaßen akzeptieren konnte, das ist durchaus normal, solche Phasen zu durchlaufen.