Mein 9 jähriger Sohn hat Kinderrheuma.. Hilfe

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Dj2012, 10. Mai 2017.

  1. Dj2012

    Dj2012 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Mai 2017
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Einen schönen guten Abend an alle...
    Ich hoffe ihr könnt mir etwas helfen..
    Mein Sohn hat seit einigen Wochen starke Beschwerden.. Es begann mit Schmerzen in der Hüfte über Wochen.. Dann die Beine.. Das linke schmerzt mehr wie das rechte..
    Wir waren beim Kinderarzt.. Orthopäde... Und sind dann von der Kinderärztin mit Verdacht auf Kinderrheuma in die Kinderrheumatologie nach Buch überwiesen worden.. Dort wurde mein armes Kind komplett auf den Kopf gestellt inklusive großes Blutbild.. Vor 3 Wochen kam dann der Anruf.. Verdacht auf Rheuma bestätigt..
    Bei ihm sind es bisher die Beine und ab und zu jetzt seit einigen Tagen die Ellenbogen.. Und diskutieren ist er für einen jungen in seinem Alter übermàssig doll gelenkig... Leider gibt es Probleme in der Schule, da die Lehrer scheinbar nicht im geringsten darauf eingehen.
    Habe in der Schule auch 2 Arztbriefe abgegeben wo es auch bestätigt ist.. Heute morgen hatte er wieder Probleme mit dem linken Bein..konnte schwer laufen. Der Arzt in der Rheumatologie hat extra rein geschrieben das er bei Schmerzen, den in der Schule vorhandenen Fahrstuhl nutzen soll.. Sein Klassenraum ist in der 3.Etage und sie laufen am Tag mindestens 4 mal hoch und runter..
    Leider wird ihm die Nutzung von anwesenden Lehrern verwehrt und er wird abserviert mit "jetzt stell dich nicht so an, Bewegung hat noch niemand geschadet"
    Der Schulleiter hat mir zwar volle Unterstützung für ihn zugesichert, aber davon merken wir leider nichts.. Die Schule ist eine Inklusionsschule.. Ganztagsschule..
    Ich wünsche mir einfach mehr Rücksicht auf ihn.. Seine Klassenlehrerin und Erzieherin signalisieren beide in keinster Rücksicht sondern ignorieren es regelrecht...
    Medikamente hat er noch keine.. Sollte es aber anhalten soll er medikamentös eingestellt werden..
    Puuuh entschuldigt den langen Text.. Ich musste mir das jetzt erstmal von der Seele schreiben... Er ist gerade mal 9... Er tut mir so Leid..

    Liebe Grüße und danke fürs Lesen...
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.151
    Zustimmungen:
    2.155
    Ort:
    Köln
    Hallo,
    da musst du evtl. stärkere Geschütze auffahren. Druck dir doch mal den folgenden Beitrag aus: https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/was-ist-rheuma.html vielleicht klappt es dann besser, ebenso beim nächsten Elternabend etwas dazu sagen, auch hinweisen darauf, dass Rheuma schubweise verläuft und es ihm mal eine Weile gut geht und er auch Treppen laufen kann, dann aber schlagartig nichts geht. Daran haben leider nicht nur die Kinder sondern auch viele Erwachsenen zu knabbern, dass die Umwelt da gar nichts von kennt und somit unverständig reagiert.

    Alles Gute,
    Kukana

    ebenso gibt es hier auch viele Info speziell zu den Kindererkrankungen: https://www.asklepios.com/sankt-augustin/patienten/info-und-beratung/broschueren/
     
  3. Marly

    Marly Guest

    Hallo Dj,

    willkommen im Forum und ich hoffe, du findest hier Hilfe und Austausch:)

    Meine Tochter war 11 als sie an Rheuma erkrankte und es war sehr anstrengend sich immer wieder mit den Lehrern auseinanderzusetzen. Aber ich bin am Ball geblieben und irgendwann wurde Rücksicht auf die genommen.
    Da war sie in der Pubertät und fand total doof, dass sie immer eine Extrabehandlung bekam. Irgendwie mußte sie sich durchbeißen und hat oft gelitten, dass sie nicht so konnte, wie sie wollte.
    Die Mitschüler waren allerdings richtig klasse und haben keine blöden Sprüche abgelassen und die Jungs haben ihr auf Klassenfahrten das Gepäck abgenommen und sie sogar durch Prag getragen, als es mal gar nicht mehr ging.

    Dein Sohn wird lernen damit umzugehen und seine Grenzen selber finden. Und manchmal wird er einfach die Zähne zusammenbeißen und die Treppen nehmen, weil er sich doof vorkommt.

    Bemitleide ihn nicht. Zeig ihm, was er trotz Rheuma alles tolles machen kann (z.B. regelmäßig in ein Schwimmbad). Meine Tochter hatte ein jährliches Dauerattest vom RA, dass sie nur Sport machen kann, wenn sie beschwerdefrei ist. Das hat ihr sehr geholfen.
    So konnte sie immer selbst entscheiden, was sie mitmachen kann und was nicht.

    Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Du schaffst das !!!

    Liebe Grüße
     
  4. Dj2012

    Dj2012 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Mai 2017
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Vielen lieben Dank für die Antworten...
    Letzte Woche war es 2 Tage nicht so toll schmerztechnisch.. Dann war es wieder besser... Heute kam ein Anruf aus der schule und er musste abgeholt werden weil er so starke Probleme hatte.. Mir zerreißt es das Herz und ich fühle mich echt hilflos.. Bei ihm sind es die Beine.. Und seit einigen Tagen machen sich seine Ellenbogengelenke bemerkbar.. Er sagt aber ist im Gegensatz zu den Beinen fast kikifax..
    Nee ist wohl wahr.. Mitleid ist da ein schlechter Berater aber natürlich überkommt es mich dann doch wenn er geknickt vor mir steht..

    Heute bin ich echt deprimiert.. Entschuldigt...

    Liebe Grüße und danke fürs Lesen und eure Antworten...
     
  5. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    20. Januar 2014
    Beiträge:
    3.809
    Zustimmungen:
    1.970
    Ort:
    BW
    Hallo Dj,

    hat dein Sohn auch kein Bedarfsmedikament wie Ibuprofen oder Naproxen bekommen? Meine beiden Kinder bekamen zumindest schnell ein Schmerzmittel für den Notfall und die Ältere wurde noch im KH mit einem Basismedikament, da mehrere Gelenke betroffen waren, versorgt. Wann ist denn euer nächster Termin? Das tut einem echt leid, wenn sie so leiden.
    Dass es von Lehrern regelrecht ignoriert wird, finde ich ja schon unter aller Kanone. Bei der jüngeren Tochter war jemand in der Schule, der die Lehrer über Asperger Autismus aufgeklärt hat, weiss nur nicht, ob es sowas auch für Rheuma gibt. Es hilft oft etwas mehr, wenn nicht die Mama aufklärt, sondern "Fachleute" ;). Ich wurde in der Schule von manchen Sportlehrern regelrecht getriezt, weil sie dachten, ich will nur nicht, dabei hatte ich einfach Schmerzen und konnte nicht. Das ist echt übel. Da half auch erst ein Attest. Das wäre auf jeden Fall hilfreich für ihn.

    Grüßle Tinchen
     
    #5 15. Mai 2017
    Zuletzt bearbeitet: 15. Mai 2017
  6. kleine Eule

    kleine Eule Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    16. Februar 2005
    Beiträge:
    1.452
    Zustimmungen:
    465
    Hallo DJ,

    Dir habe ich den Link ja schon als PN geschickt, aber hier nochmal für alle:

    http://www.schuleundkrankheit.de/

    Weist die Lehrer Eurer Kinder auf diese Seite hin, wenn sie keine Ahnung haben. Es geht um den Umgang mit chronisch kranken Schülern in der Schule. Es gibt Informationen zu Krankheitsbildern, darunter auch Rheuma, zu Schulrecht, Inklusion etc. Und ganz wichtig, dort finden sich auch Hinweise, wie Nachteilsausgleichen aussehen können. Für Kinder mit Rheuma findet Ihr sie beim Förderschwerpunkt körperlich-motorische Entwicklung.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  7. Marly

    Marly Guest

    Hey DJ,

    es ist schon wichtig, dass dein Sohn ein Akutmittel gegen die Schmerzen hat. Meine Tochter bekam immer Naproxen, das hat sie gut vertragen.

    Dass du oft einen Depri hast ist völlig normal und steht dir auch zu. Das habe ich heute immer noch, wenn sie einen Schub hat oder sie auf Grund der Erkrankung nicht weiterkommt.

    Liebe Grüße und viel Kraft für Dich!
     
  8. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.097
    Zustimmungen:
    12
    bei der Rheumaliga

    gibt es gute Infobroschüren auch für die Schule!

    Kanns nur empfehlen, die anzufordern!

    schon Mist, wenn den kleinen Kerl so dolle erwiscjt hat, wünsche Euch, dass er gut eingestellt werden kann und Ihr tolle Ärzte findet!

    viele liebe GRüße von mni
     
  9. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    313
    Zustimmungen:
    179
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Hallo,
    vielleicht könnte ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik helfen? Ich hatte auch mit 11 Jahren Kinderrheuma und war in Sendenhorst. Von dort haben meine Eltern Atteste für die Schule erhalten inklusive einer Broschüre für die Lehrer. Es ist schlimm dass die Lehrer deinem Sohn nicht glauben. Es ist ja so schon hart genug. Wäre es eine Möglichkeit dass dein Sohn erstmal krank geschrieben wird bis die Medikamente wirken?
    Ich habe damals auf dem Gymnasium auf Wunsch meiner Eltern das Jahr wiederholt und mir hat das sehr geholfen um den Druck rauszunehmen. Ansonsten empfehle ich auch nochmal ein Gespräch mit den Lehrern.

    Ich wünsche deinem Kind alles Gute
     
  10. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.097
    Zustimmungen:
    12
    Rheumaklinik

    finde ich auch total wichtig- auch wegen der Kontakte- man fühlt sich nicht mehr sooooo allleine.....
     
  11. Mni

    Mni Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.097
    Zustimmungen:
    12
    hey, es braucht keine Entschuldigung fürs Deprimiertsein!!


    das gehört dazu....ist ja auch nicht einfach.....

    suche den Austausch und lass Gefühle wie Wut und FRust etc zu!

    liebe Grüße! mni
     
  12. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. Mai 2017
    Beiträge:
    313
    Zustimmungen:
    179
    Ort:
    Nrw am Rhein
    Ich kann gut verstehen, dass du traurig bist. Meine Mutter wusste auch zunächst nicht, wie man mit dem Kinderrheuma umgehen könnte.
    Ich weiß noch, dass ich als Kind damals eine Psychotherapie gemacht habe, eine Gestalttherapie. Mir hat das sehr geholfen, vor Allem, da ich meine Gefühle ausdrücken konnte (in Form von Malen und Töpfern).
    Wäre es denn vielleicht eine Möglichkeit, ihn erstmal krank schreiben zu lassen, wenn die Beschwerden so akut sind?
    Ich habe damals ein Schuljahr wiederholt und es wirklich nicht bereut. Nach dem Jahr ging es mir besser und ich konnte wieder voll durchstarten.
    Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft!!!
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden