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Medizinische Studie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von merre, 23. März 2006.

  1. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Betreffs dieser Thematik gab es hier schon viele Beiträge, aber es gibt auch immer wieder noch neue Fragen zu den Studienabläufen wie auch zu den betreffenden Medikamenten.
    Wie viele wissen habe ich 2 Jahre an einer solchen Studie teilgenommen, ein weiteres Jahr pausiert und werde jetzt an einer Studie teilnehmen die unter der Regie des Rheumazentrums Ruhrgebiet als Sponsor und unter Leitung des Herrn Prof. Braune aus Herne durchgeführt wird.
    Es werden ca 150 Patienten in 15 Prüfzentren in Europa teilnehmen, das Medikament ist Infliximab als Infusion zu geben.
    Es soll herausgefunden werden, ob über weitere 2 Jahre eine Linderung der Symptome eines Morbus Bechterew festgestellt werden kann. Auch soll die Wirkung auf Körperfunktionfähigkeiten, Gelenkschädigungen und die Lebensqualität herausgefunden werden. Die möglichen Nebenwirkungen werden natürlich auch beobachtet.
    Es geht aber auch um die Frage, ob nach einer Pause ein erneutes Ansprechen auf das Medikament festgesetllt werden kann.
    Das im Groben und kurz das Ziel der Studie.

    Aus meiner Sicht ist es wohl so einzuschätzen, daß man trotz Studien mit über 3940 Patienten und weltweit 634000 Behandlungen mit diesem Medikament immer noch keine endgültigen und sicheren Antworten auf verschiedenste Fragen geben kann.
    Selber als "Rückfallpatient" eingeschätzt habe ich wohl die Vorraussetzungen einer akuten Verschlechterung nach 1 Jahr Pause und entsprechend auch hohe Entzündungswerte und einen Score, der nicht gerade beruhigend ist.
    Über Risiken wurden wir aufgeklärt, aber ich kenne das Umfeld sehr gut , deswegen ist wohl meine bisherige Formulierung "sich zeitweise eine Besserung zu erkaufen - ohne den Preis zu kennen" zutreffend.
    Wir sind entsprechend dem Risiko versichert und werden umfassend medizinisch betreut, mit der Einschränkung daß alle anderen Behandlungen (außer Notfall) abzusprechen sind. Das bezieht sich selbst auf Zahnbehandlungen.

    Wichtig in diesem Zusammenhang würde ich sehen wollen, daß bestimmte Erkenntnisse aus bisherigen Studien nicht ausreichen, keine Langzeiterfahrungen vorhanden sind und leider Nebenwirkungen zu verzeichnen waren, die bei einigen Teilnehmern zu schweren sehr ernsten Komplikationen führten.

    Ich würde auch meinen, daß die Erkenntnis, daß Rheuma eben keine "Alteleutekrankheit" oder ein "Rückenleiden an sich" ist, noch zu wenig Beachtung findet.
    Rheuma als mögliche auch schwer verlaufende Erkrankung zu sehen ist absolut angebracht und das sollte auch so publiziert werden.
    Nicht im Sinne Jemandem Angst zu machen - sondern in der Hoffnung, daß man mit Diagnose und Behandlung nicht zu lange wartet, die Formulierung "bis es zu spät ist" würde ich auch für gerechtfertigt halten !

    In Sicht aus meiner ganz persönlichen Erfahrung vertrete ich auch die Auffassung, daß bei Verdacht auf eine Erkrankung des rheumatischen Formenkreises mit die wichtigste Form der Untersuchung das Arzt - Patienten - Gespräch und eben die manuelle Untersuchung (Abtasten, Gelenkbeweglichkeit prüfen, Schirmertest) sind , sofern sie bisher überhaupt diese Beachtung fanden...
    ...wann Rheumaverdacht ? - diese berühmten Sachen - Schmerzen länger als 6 mit "normalen" Schmerzmitteln trotzdem länger als 12 Monate zu haben und die New-York-Kriterien sollten z.B. angewendet werden.
    Unterstrichen und sehr gut und ausführlich hat das meines Erachtens Herr Doktor Langer auf unserem letzten Workshop in Düsseldorf.
    Dort wurde von einem Behandlungsfenster gesprochen, was irgendwann zu ist.
    Leider ist das in DüDo verwirklichte Konzept zur schnellen Diagnose in Zusammenarbeit von Rheumazentrum und Krankenkasse DAK bisher wohl ein positives Einzelbeispiel.

    Abschließend und vielleicht auch als vorgezogene Antwort betreffs weiterer Fragen zu Studien und diesem Medikament...Hätte die Gesundheitspolitik nicht betreffs "Rheuma" solange geschlafen (noch ??) bräuchte man vielleicht nicht seinen verbliebenen Rest von Gesundheit in solchen Studien riskieren.
    Aber schneller und aussagekräftiger wie mit solchen Studien geht es halt wohl nicht.
    Versprechen kann eine solche Behandlung weder Erfolg noch Besserung , ausschließen kann man diese aber auch nicht....

    Ich hoffe noch detaillierter berichten zu können, eine letzte Anmerkung zum nachdenken und dann vergessen...vielleicht sind am Ende der Studie ja noch alle 150 Patienten da, die das ebenfalls können, bei letzterer Studie war das leider nicht der Fall.

    Alles Gute "merre"
     
  2. matrose

    matrose *Festlandmatrosin*

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    Wui.

    .. das hat doch einen *makabren* Beigeschmack....:(

    Man denke an die Studie in einem Londoner Spital ... mit einem Rheuma+MS Medi. Von 5 Pat. hatten 2 ein Gesamt-Organ-Versagen = - vermutlich aufgrund einer allergischen Reaktion... (überlebt habens alle)

    Was wissen *wir* Biological-Spritzer schon, was letztendlich dabei rauskommt...

    Auf jeden Fall - alles Gute für Dich. :)

    LG
    v.d. Matrosin
     
  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    eins schon....

    was wir wissen....es darf keinen "kleinen merre" mehr geben, dafür mußt ich unterschreiben...also keine "Kinder unter diesem zeugs machen" schlicht gesagt....was schon vieles beinhaltet....."ggg" merre
     
  4. Captain Kirk

    Captain Kirk Guest

    Ich nehme auch an einer Infliximab(Remicade) Studie teil,aber nicht wegen meinen Bechterew sonder wegen des Crohns.Da ich aber auch noch Bechterew habe,proftiere ich so gesehen doppelt.