Medikamentenverweigerung

[kukana]

...Meiner Meinung nach ist es zunächst wichtig eine sorgfältig gestellte Diagnose zu bekommen. Dazu gehört nicht nur die klinische Diagnose sondern dazu gehören auch alle relevanten Laborwerte. Martins Ärzte hatten sie nicht. Deswegen kann ich es nicht verstehen dass ohne alle Blutwerte zu kennen MTX empfohlen wurde.

LG Majana

Er hat aber mit dieser 50% Diagnose ja auch letztendlich ein Basistherapeutikum bekommen. Und Sulfa macht genausoviele Nebenwirkungen wie MTX. Sind eben alles starke Medikamente. Aber scheinbar wirkt das wohl nicht genug wenn er in einem anderem Thread über TNF nachdenkt.

 

[Gertrud]

@kukana
@kati

So...ich glaube Ihr wollt es nicht verstehen, das es leider viele Ärzte gibt, die irgendetwas verschreiben, was man nicht benötigt.
...
Wegen so etwas, musste ich mich 6 Monate lang, sehr schlimme Schmerzen aus halten, konnte max. nur 3 Schritte laufen und mich auch fast nicht
mehr bewegen.

.

Auch wenn du die "Wahrheit" schreibst ... du widersprichst dir. Einerseits schreibst du, dass du ein Medikament nicht benötigst - andererseits schreibst du von "sehr schlimmen Schmerzen" ... und diese Schmerzen sind ja wohl ein Indiz, dass du sehr wohl ein wirksames Medikament benötigst.

Aber du hast es ja dann doch irgendwie bekommen - Sulfasalazin. Warum bewertest du das als "Tabletten" in einem Atemzug wie Ibuprofen (was ja auch nicht völlig harmlos ist, schon mal gar nicht, wenn man es langfristg nimmt!) - warum schrillen bei dir da nicht die gleichen Alarmglocken wie bei MTX?

Sorry, aber mich ärgert hier immer irgendwie diese Verteufelung von MTX - beruhend auf diffusen Ängsten und schlechter Information.

 

[bise]

bitte denkt doch mal nach:

in Berlin und umgebung gibt es 17 rheumatologen? wie schnell erhält man bei diesen einen ersttermin? ich nehme mal an GKV versichert? über welchen zeitraum sind diese 17 rheumatologen konsultiert worden? wurde etwa bei allen fast gleichzeitig ein ersttermin ausgemacht?

und niemand unter 16 rheumatologen hat befundet? keiner hat eine blutuntersuchung veranlasst? bei keinem wurden die heissen geschwollenen gelenke sonographiert bzw geröntgt. niemand hat eine überweisung zum MRT ausgestellt?
wurden überhaupt die gelenke untersucht, wurde überhaupt eine anamese erstellt?
alle 16 rheumatologen haben bei der erstkonsultation die verdachtsdiagnose geäussert, könnte wohl zu 50 % rheuma (?) sein und sofort ein rezept über MTX ausgestellt. selbstverständlich geschah dies mit dem hinweis, MTX ist ein mittel der chemotherapie.
vielleicht verfügen einige ärzte in Berlin über desn sog. röntgenblick und haben hellseherische fähigkeiten. so etwas soll es ja geben. doch gleich bei der erstkonsultation?

ich habe rheuma, bin ein schwerstbehinderter rheumi - das stimmt. doch ich bin nicht dov (dauernd ohne verstand)!
also bitte keine märchenstunde mehr, das grenzt schon an rufschädigung der rheumatologen in und um Berlin.
die haben mehr drauf als so ein verhalten und hätten das nicht "verdient".

nix für ungut,

 

[kukana]

bitte denkt doch mal nach:

in Berlin und umgebung gibt es 17 rheumatologen? wie schnell erhält man bei diesen einen ersttermin? ich nehme mal an GKV versichert? über welchen zeitraum sind diese 17 rheumatologen konsultiert worden? wurde etwa bei allen fast gleichzeitig ein ersttermin ausgemacht? ...

Eben- auch in Berlin gibt es sogar noch mehr Rheumatologen, viele aber nur privat oder in Kliniken:

1. Wartezeiten von bis zu einem halben Jahr und länger
2. Patientenaufnahmestopp
3. es sei denn man ist privat versichert und zahlt gut
4. oder geht jedes mal in eine Klinik oder Ambulanz
5. da spielt aber irgendwann die Kasse nicht mehr mit, weder gesetzliche noch private

Irgendwo ist das alles nicht wirklich schlüssig, mal wird von 1 Jahr geschrieben, dann irgendwo von 6 Monaten.

Ach - ich les die nächste Zeit mal nur mit statt mir Gedanken zu machen um zu helfen.

 

[bise]

@ kuki,
ich dachte natürlich nur an die niedergelassenen rheumatologen, die eine kassenzulassung haben.

das alles scheint mir hier ne aufgeblasene nummer zu sein.
ro-l wird auch von docs, rheuma docs, gelesen. deshalb wollte ich hier mal dagegen halten. andernfalls denken die sich, rheumis kann man auch jeglichen stuss verzählen, die glauben einfach alles...... nee, rheuma brennt nicht die grauen zellen nieder.

nachsatz:
kuki, du liegst mit deiner einschätzung natürlich richtig. laut google von vorhin soll es in Berlin 73 rheumatologen geben (klinik, praxis, privat, kasse). damit ist Berlin sehr gut ausgestattet im vergleich zu anderen bundesländern.

 

[Kati]

Lieber Martin,

ganz ehrlich gesagt, stelle ich mir in einem Forum selten die Frage ob etwas stimmt oder nicht.
Irgendwann hat mir jemand gesagt: ich gratuliere nicht zum Geburtstag, denn die sind immer erfunden.
Und da habe ich darüber nachdenken müssen, dass ich auch nicht alles preisgebe. Oder evtl. auch mal z.B. ein Jahr mehr oder weniger angebe... usw. usw. Das kann ich gut verstehen. Ich mag nicht, wenn man an der Nase rumgeführt wird, also wenn jemand z.B. sagt er hat eine Krankheit, die er gar nicht hat.
Ich hab Dir so etwas nie unterstellt.

DIe 17 Rheumatologen klingen ein wenig viel. Aber die tun nichts zur Sache, außer, dass sie das bestätigen, was ich ständig sage, nämlich, dass die Aufklärung über Medikamente schlecht oder sehr schlecht ist - außer in manchen Fällen, die man hier im Forum liest.

Und da wollte ich Dich mit meinem letzten Posting darauf hinweisen, dass Du, wenn Du verstehst, wie diese Medis wirken, viel besser damit umgehen kannst. Und auch besser entscheiden kannst. Und einem Arzt, der Dir etwas geben will, auch besser gegenübertreten kannst.

Im übrigen kann man nicht immer 100% festlegen, was einer hat. Bei mir war viele Jahre die Frage ob eine Kollagenose dabei ist. Und dennoch bin ich schon mal behandelt worden. Manchmal ist die Situation so unerträglich, da muß man eine Verdachtsdiagnose machen, und dann mal probieren.
Wenn die Situation auszuhalten ist, und man nicht sicher ist, dann kann man abwarten.
Vielleicht hinkt der Vergleich aber ich würde sagen: man hat so einen kleinen Knubbel in der Brust. Da gibt es die, die gleich rennen... und die, die sagen: ich warte erstmal ab, ich halte es unter Kontrolle. Es gibt sogar solche, die aufgrund der Gene schon gleich beide Brüste amputieren lassen. Ich gehöre zu denen, die x-mal gleich gerannt sind und nun entschieden haben: ich warte es erstmal ab. Ich kontrolliere, aber ich nehme keine Basis.
Aber es ist eine Entscheidung, die ich nicht aus ANGST getroffen habe, sondern weil meine Lebensziele und meine Arbeit mit der Basis nicht vereinbar waren.

Das ist eben mein Rat gewesen: nicht aus Angst entscheiden, sich informieren... dieses Forum ist dazu (linke Spalte) sehr hilfreich,

Kati

 

[bise]

@ Kati,
dein obiges statement kann ich nicht unterstreichen.

krankheitsbedingt (ich habe etl. gesundheitl. baustellen) muss ich immer mal in kliniken/spezialkliniken mich behandeln lassen. dort habe ich vieles gehört; nicht immer nur gutes. doch ich habe nie klagen gehört, dass patienten nicht über medis aufgeklärt worden sind d.h. nicht ausreichend aufgeklärt.
die aufklärung war gegenüber den patienten immer ehrlich; manche hätten es gerne "harmloser" gehabt.

ist doch ganz klar. patienten wissen, dass handlungsbedarf besteht; sie spüren, wie mies es um sie bestellt ist; es muss etwas unternommen werden; in diesen momenten wollen sie fast nie die nebenwirkungen hören; sie wollen dem medi vertrauen; sie setzen ihre hoffnungen in das medikament, weil sie keine andere wahl (mehr) haben; diese hoffnung soll nicht durch düstere prognosen getrübt werden.

viele wollen überhaupt nicht die beipackzettel lesen, was ich persönlich nicht ganz so toll finde.

bevor diese hammermedis eingesetzt werden, steht nach meinem erfahrungsstand immer eine gesicherte diagnose (u.a. auch gesichert durch ausschlussdiagnose), niemals eine reine verdachtsdiagnose. letztere würde den einsatz dieser medis niemals rechtfertigen.
im übrigen ist auch die äusserung eines vagen verdachtes ohne konkrete anhaltspunkte nicht zulässig.
die ärzte achten sehr darauf, patienten nicht unnötig in panik zu versetzen!!!!

gruss

 

[Kati]

Ja, Bise, aber hier ist doch das Problem:

solangs schlecht geht: bitte alles nur damit der Schmerz aufhört (egal welche Nebenwirkungen) und wenns besser ist, schluckt man das Zeug nicht mehr... dennoch: Aufklärung gehört hin!
Gebe Dir recht, nicht jeder will das... aber es wird auch oft nicht gegeben. Zumindest bei mir, und nicht nur bei mir...
Ich freue mich, dass Du so gute Erfahrungen gemacht hast.

Bezüglich des zweiten Teils: ich bin am Samstag ins Krankenhaus gekommen. Es wurde sofort Biopsie gemacht. Zu Mittag hatte ich schon 100mg Cortison in mir, und da gab es 100% noch kein Ergebnis der Biopsie, die ne halbe Stunde vorher gemacht wurde. Also ich bekam 100mg Cortison wegen einer Vaskulitis, die man zu dem Zeitpunkt als Pünktchen auf der Haut sah. Ist das "sicher"?
Man kann durchaus, wenn nötig, ohne gesicherte Diagnose Therapien verordnen. Wenns nötig ist. Und ich danke dafür...

Dabei wäre die erste Frage: was ist eine gesicherte Diagnose? Blutwerte die dafür sprechen? Oder nur ein paar Anzeichen?
Dann könnten viele mit seronegativer Arthritis gar keine Therapien bekommen...

Kati

 

[kukana]

Moin,
Ich seh das mal so:
Vor Gericht wird schon mal einer wegen Mord zu lebenslanger Haft verurteilt aufgrund von Indizien. Warum also sollte eine lebenslange Erkrankung nicht auch aufgrund von Indizien behandelt werden? Es gibt ja wie ihr schreibt und wie wir alle wissen viele rheumatische Erkrankungen, die keine nennenswqerten Änderungen im Blutbild nach sich ziehen. Sollen diese dann unbehandelt bleiben?

Was anderes ist die Intensität einer Erkrankung, jeder hat ja seinen ganz eigenen Verlauf und somit ergeben sich bei einem schwerwiegende Komplikationen mit sofortigem Krankenhausaufenthalt, während der andere mit der gleichen Erkrankung ohne Medikamente leben kann.

Auch kann der eine mit der andere ohne Therapien gut zurecht kommen.

Wie schon anderweitig geschrieben: letztendlich muss jeder (gemeinsam mit dem Arzt am Besten) entscheiden was gut ist, aber dann aus dieser Entscheidung heraus auch alle Konsequenzen tragen.
LG Kukana

 

[oktobersonne]

Zu dem Thema: Sichere Diagnose. Bei mir sind sich die Rheumatologen gar nicht einig.
Eine Klinik sagt Sjögren Syndrom und undeff. Kollagenose.
Die nächste Klinik sagt Polyinsertiontendinose mit Fybromyalgiesyndrom.
So,..... jetzt muß ich mich als Patient entscheiden, wem glaube ich!
Schwierig!
Total unterschiedliche Behandlungsvorschläge.
Zusätzlich habe ich eine Autoimmunhepatitis, die recht erfolgreich in der ersten Klinik behandelt wurde. Deshalb habe ich mich dort in Behandlung gegeben.
Habe Quensyl, dann MTX, dann Leflunomid, kurz Cellcept und jetzt kommt Cyclosporin.
Begleitet immer durch Prednisolon. Mal mehr , mal weniger.
Die Aufklärung ist immer mangelhaft. Ich informiere mich selbst und stelle Rückfragen per email. Ist das optimal?
Die Rheumatologen vor Ort lehnen die Behandlung ab, weil sie nicht mit der Uniklinik zusammenarbeiten wollen.
So himmelblau wie ihr das hier teilweise beschreibt ist der Alltag nicht.
Ich soll vertrauen, aber im Hinterkopf bleibt das Mißtrauen.
Alles abbrechen und der anderen Meinung vertrauen!
Aber vieles spricht dagegen.
Also ab Montag Ciclosporin.

Ich wollte nur am konkreten Fall beschreiben, wie schwierig es sein kann, zu vertrauen.

Das es hier fast in einen Streit ausartet, finde ich nicht gut.
Letzendlich sind wir doch alle Betroffene.

Einen schönen schmerzfreien Tag.
OS

 

[Majana]

Er hat aber mit dieser 50% Diagnose ja auch letztendlich ein Basistherapeutikum bekommen. Und Sulfa macht genausoviele Nebenwirkungen wie MTX. Sind eben alles starke Medikamente. Aber scheinbar wirkt das wohl nicht genug wenn er in einem anderem Thread über TNF nachdenkt.

50 % Diagnosen können m.M. niemals eine Basistherapie mit so starken Medikamenten rechtfertigen. 50 % ? das ist ja wie russisches Roulette - entweder hop oder flop. Nein also so zu 90 % sollte eine Diagnose schon sicher sein bevor man sich für derartige Medikamente entscheidet. Also ich passe da ganz doll auf.

Alles steht und fällt mit der richtig gestellten Diagnose. Das ganze Leben hängt davon ab.

Übrigens finde ich es sehr schade wie hier mit Usern wie Martin umgegangen wird. Er hat einen ungewöhnlichen Leidensweg hinter sich und ihr stellt fast alles in Frage was er schreibt. Wenn es ca 73 Rheumatologen im Raum Berlin gibt kann es doch gut möglich sein dass er bein 17 davon vorstellig war. Es gibt nunmal sehr viele Patienten die eine lange Ärzte-Odyssee hintersich haben - warum also nicht auch Martin.

LG Majana

 

[kukana]

Er hat aber mit der 50% Diagnose ein starkes Basismedikament bekommen, das er klaglos schluckt - und nun?

 

[Rotkaeppchen]

Ich hoffe, die KK von Martin hat ihm die (in meinen Augen) überflüssigen 15 Facharztkonsultationen in Rechnung gestellt. Aber das nur mal am Rande.

Ich oute mich mal auch als ein Medikamentenverweiger. Allerdings nicht bei einem Rheumamedikament. Beim vorletzten Besuch in meiner Rheumaambulanz erwischte ich anstatt miner üblchen Frau Prof. wieder mal jemanden in der Facharztausbildung. Das ist für mich kein Problem, so ist das nun mal an einer Uniklinik und an irgendwem müssen die schließlich auch lernen. Frau Prof. hat ja trotzdem ein Auge auf mich.
Jedenfalls wollte die Gute mir unbedingt einen oralen Soor (Mundfäule) einreden, weil ich halt in der linken Wangeninnenseite eine Stelle hatte, die irgendwie so aussah. Sie ließ sich in ihrer Diagnose nicht beirren, auch nicht als ich ihr sagte, dass ich solche Stellen öfter habe und dies nur Bisstellen sind. Das Medikament (irgendeine Lösung zum Pinseln), das sie mir dann verschrieb, stand leider mit dem Lodotra auf einem Rezept, so dass ich gezwungen war, mir das abzuholen. Hätte es alleine auf dem Rezept gestanden, wäre das Rezept in der Ablage P gelandet. Dass ich hätte in der Apotheke fragen können, ob ich das unbedingt mitnehmen muss, ist mir leider erst später eingefallen.
Beim nächsten Besuch in der Ambulanz (gleiche Ärztin) fragte sie mich, ob ich denn den Soor mit der Lösung behandelt habe. Daraufhin antwortete ich (wahrheitsgemäß) mit nein. Sie schaute dann doch etwas irritiert, worauf ich ihr auch meine Begründung lieferte. Nämlich, dass derZahnarzt meines Vertrauens (im wahrsten Sinne des Wortes), bei dem ich 2 Tage nach dem letzten Ambulanztermin war, sich die Stelle gründlich angesehen hat und einen Soor absolut ausgeschlosssen hat. Damit war das Thema für mich und auch für sie dann zum Glück durch.

Es ist manchmal nicht so einfach, sich gegen einen Ärzt/Ärztin durchzusetzen, wenn man eine andere Meinung zu etwas hat. Allerdings halte ich es für den falschen Weg, dem Arzt vorzugaukeln, dass man das verschriebene Medikament auch brav genommen hat. Ehrlich antworten und eine Begründung dazu, ist da sicherlich sinnvoller und für beide Seiten im Endeffekt hilfreicher.

 

[Majana]

Er hat aber mit der 50% Diagnose ein starkes Basismedikament bekommen, das er klaglos schluckt - und nun?

Das macht den Umstand, dass es falsch ist (wäre), dass die Diagnose nur zu 50% gesichert ist, leider nicht besser ! Ich denke aber dass Martins neue Rheumatologin mittlerweile alle Laborwerte mit in die Diagnose einbezogen hat. Ich hoffe es für ihn.

LG Majana

 

[kaufnix]

Gestern im BR. Zwar "Hardcore", aber anscheinend keine Seltenheit.

http://www.br.de/fernsehen/bayerisc...amentenmissbrauch-altenheim-senioren-100.html

 

[Kati]

Rotkaeppchen... ich musste grinsen: ähnliches war bei mir auch mit COX-2 Hemmern.
Ich vertrage sie nicht, bzw. ich habe eines nicht vertragen: extrem hoher Blutdruck über Wochen, bis ich ihn mal gemesse hab... Außerdem mußte ich 2-3 Stunden in einer Bibliothek auf meinem Stuhl ausharren bis der Boden, der ca. 2 Meter hohe "Wellen" schlug, wieder "normal" wurde. Mir war klar, dass das ein durch den COX-2 Hemmer ausgelöste Sache war, und habe sie "ausgesessen". Danach war für mich und auch für den Arzt klar, dass diese Medis bei mir ausgeschlossen sind.

Nun, Uniklinik und natürlich die superschlaue Chefärztin, die alles besser wußte. Ich sollte eine Kur mit Celebrex beginnen. Ich hatte natürlich meine Reaktion auf den anderen COX-2 Hemmer angegeben, und nochmal wiederholt. Sowie das von einem anderen Arzt gegebene Urteil: keine COX-2 Hemmer für mich!

Ergebnis: Sie nehmen das mal, weil ich bin der Arzt und halte das bei Risiko-Nutzen Abwägung für das beste Mittel. Einmal so eine Episode sagt gar nichts. Hoher Blutdruck (den ich damals mit 32 mg Blopress + 2 Entwässerungsmittel gerade so unter Kontrolle hatte) muß gar nicht davon kommen...

Ok, die Tante erzählte noch mehr Stuss, den ich hier nicht wiederholen möchte. Ich habe das Zeug nie aus der Apotheke abgeholt.

ICH und NUR ICH entscheide was ich mir einschmeisse oder spritze...
Das ist natürlich Medikamentenverweigerung, aber das ist zuerst mangelnde Kommunikation und mangelnder Respekt vor der Meinung des Patienten.

Kati

 

[Marie2]

diese bestrittene vorgehensweise ist offensichtlich durchaus "üblich",
und wird bereits 2011 in der LEITLINIE FRÜHE RA (nr.1)
wie unten als kurzzitat beschrieben, auch bei der dgrh habe ich
das meiner erinnerung nach gelesen.

seite 24

Darüber hinaus gibt es auch erste Hinweise für einen
positiven Effekt bei Einleitung einer DMARD-Therapie bereits vor
Sicherung der Diagnose einer RA.

gruß marie

nachtrag, nicht jeder kennt sich mit den abkürzungen aus:
dgrh = deutsche gesellschaft für rheumatologie

 

[Majana]

Find` ich auch sehr interessant und zeigt dass es also ein Defizit in der Patientenaufklärung gegeben haben muss.

Zitat :

• Erstes übergeordnetes Therapieprinzip sollte die stärkere Einbeziehung des Patienten in die gemeinsam zu treffenden Therapie-Entscheidungen (shared decision) sein. „In der Praxis hapert es aus Zeitgründen häufig daran", kommentierte Krüger.

http://www.internisten-im-netz.de/d...er-behandlung-von-rheumatoider-arthritis.html

 

[bise]

@ an alle, die hier jetzt antworten/schreiben....
ist euch bewusst, dass jetzt verschiedene themenschwerpunkte aufgegriffen worden sind?
vieles hat nix mehr mit dem thema "medikamentenverweigerung" zu tun.

bei dem eigentlichen thema bewegt mich die ganze zeit die frage, wenn zu 50 % gesicherte diagnose von RA vorliegt auf was sich die restl. 50 % bezogen?

Kati und rotkäppchen, wer von uns hat sich bei Ärztestuss nicht schon mal gefragt, wem hat der/die denn die ärztl. approbationsurkunde geklaut? that is life.
patienten müssen heute mitdenken.......
anders geht es nicht.

lg



gruss

 

[Majana]

Also ich sehe nicht dass hier Beiträge total am Thema vorbeigehn. Alles hat hier letztendlich mit " Medikamentenverweigerung" zu tun. Selbst der Film- Tip.

Er zeigt dass Medikamenverweigerung manchmal auch Leben retten kann.