Medikamentenstudie zu SLE

K

Katy

Mitglied
Hallo Lupus-Betroffene,
ich interessiere mich dafür an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Es geht um ein
Biological. Hat einer von euch schon damit Erfahrungen gemacht? Würde mich über Informationen
freuen.
Liebe Grüße Katy
 
Katy schrieb:
Hallo Lupus-Betroffene,
ich interessiere mich dafür an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Es geht um ein
Biological. Hat einer von euch schon damit Erfahrungen gemacht? Würde mich über Informationen
freuen.
Liebe Grüße Katy
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Hallo Katy,

das freut mich, dass du an einer Medikamentenstudie teilnehmen möchtest.
Zu Erfahrungen kann dir aber keiner etwas sagen, wenn du uns nicht verrätst, um welche Studie bzw. welches Biological es geht ;)

Liebe Grüße, Frau Meier
 
Hi Frau Meier,
ich weiß leider noch nicht um welches Biological es sich handelt. Habe voraussichtlich am
Mittwoch das Erstgespräch. Wir ging es auch eher um allgemeine Erfahrungen. Bin ehrlich gesagt
etwas unsicher ob ich es wirklich wagen soll, aber für uns Lupuspat. gibt es ja wirklich noch nicht
allzuviel.
Liebe Grüße Katy
 
Katy schrieb:
Hi Frau Meier,
ich weiß leider noch nicht um welches Biological es sich handelt. Habe voraussichtlich am
Mittwoch das Erstgespräch. Wir ging es auch eher um allgemeine Erfahrungen. Bin ehrlich gesagt
etwas unsicher ob ich es wirklich wagen soll, aber für uns Lupuspat. gibt es ja wirklich noch nicht
allzuviel.
Liebe Grüße Katy
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Hallo Katy,

naja, für Lupuspatienten gibt es schon ein ordentliches Arsenal an Medikamenten.
Lediglich auf der "Biologicaseite" gibt es bisher nur ein zugelassenes, nämlich Belimumab (Benlysta).l
Eingesetzt wird jedoch auch Rituximab (MabThera), wenn auch off-label.

Es ist schwer, dir mehr Sicherheit zu geben, ob du eine Teilnahme wagen solltest - ich persönlich würde sicher dazu tendieren, aber meine Entscheidung von der Information abhängig machen, die ich bezüglich des Ablaufes und der Fakten/Erwartungen das Medikament betreffend erhielte.
Nicht ganz unwichtig ist auch der Grund für die Teilnahme - z. B. unzureichendes Ansprechen auf bisherige Therapien.

Letztlich bleibt jedoch an dir hängen, die verständliche Unsicherheit beiseite zu schieben (oder eben nicht) und dich zu entscheiden. Das ist übrigens bei jeder etablierten Therapie nicht anders.

Mich würde interessieren, worum es bei der Studie im Detail geht; daher täte es mich sehr freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hältst!

Danke im voraus, liebe Grüße, Frau Meier
 
Ika schrieb:
@ Frau Meier

Es würde mich brennend interessieren, welche das denn alles sein sollen?

Gruß

Ika
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@Ika

Du kannst das gerne bei Bedarf (z. B. im Internet) nachlesen; jedenfalls wäre mir neu, dass Lupuspatienten ohne Medikation bleiben......

Ich nenne aber hier mal ein paar: Antimalariamittel (im Wesentlichen Hydroxychloroquin und Chloroquin), Corticosteroide, Methotrexat, Azathioprin, Mercaptopurin, Mycophenolsäure oder Mycophenolatmofetil, Dapson (vor Allem bei Hautlupus, dort auch Thalidomid), Ciclosporin A, Rituximab und Belimumab.

Ganz wenig finde ich das nicht. Nebenbei hatte ich die Diskussion darüber auch nicht als Anliegen der Threaderstellerin gesehen.

Beste Grüße, Frau Meier

P. S. Für bestimmte Akut- oder kritische Situationen kommen noch i.v. Immunglobuline, Cyclophosphamid und bestimmte Formen der abgewandelten "Blutwäsche" (Plasmaseparation, Immunadsorption) in Frage.
 
Hallo Frau Meier,

vielen Dank für den Hinweis auf das Internet als Informationsquelle. Da wäre ich jetzt so nicht drauf gekommen. Egal ob der die Threaderstellerin danach gefragt hat, Sie haben es so geschrieben und da muss die Nachfrage schon erlaubt sein. Ich würde mir etwas mehr Differenzierung wünschen zwischen Medikamenten für Hautlupus und SLE sowie zwischen für SLE zugelassenen und nicht-zugelassenen Medikamenten. Dann sieht das Ganze nämlich schon anders aus und es werden bei Patienten keine Hoffnungen geweckt, die der MDK der Kassen u. U. ganz schnell wieder auf den Boden der Tatsachen - sprich: zahlen wir nicht, da nicht dafür zugelassen - zurückholt.

Danke & Gruß

Ika
 
Ika schrieb:
Hallo Frau Meier,

vielen Dank für den Hinweis auf das Internet als Informationsquelle. Da wäre ich jetzt so nicht drauf gekommen. Egal ob der die Threaderstellerin danach gefragt hat, Sie haben es so geschrieben und da muss die Nachfrage schon erlaubt sein. Ich würde mir etwas mehr Differenzierung wünschen zwischen Medikamenten für Hautlupus und SLE sowie zwischen für SLE zugelassenen und nicht-zugelassenen Medikamenten. Dann sieht das Ganze nämlich schon anders aus und es werden bei Patienten keine Hoffnungen geweckt, die der MDK der Kassen u. U. ganz schnell wieder auf den Boden der Tatsachen - sprich: zahlen wir nicht, da nicht dafür zugelassen - zurückholt.

Danke & Gruß

Ika
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Liebe Ika,

ich würde darum bitten, nicht mit mir hier einen "Kampf" ausfechten zu wollen, den ich gar nicht mitführen will und der keinesfalls meiner ist.
Alle genannten Medikamente sind im Einsatz gegen Lupus, die meisten davon auch und gerade bei systemischem Lupus (Ausnahme: Dapson und Thalidomid, deren Einsatz bei Hautlupus ich - wenn ich mich recht erinnere - benannt hatte) - in der Mehrzahl ohne Probleme, obgleich ohne Zulassung.

Das ist nicht auf meinem Mist gewachsen und auch keine Fantasie. Der MDK betrifft mich nicht und ich stehe in keiner Beziehung zu ihm.
Zur Zulassung oder Nicht-Zulassung und zur Diskussion um Wirtschaftlichkeit und/oder Angemessenheit im off-label-use (also im Einzelfall) fehlen in einem Betroffenenforum und im Ernstfall auch bei seinen Usern (ich sehe mich da ausdrücklich eingeschlossen) ganz sicher die detaillierteren zu Grunde liegenden Informationen.

Mein "Vergehen" besteht exakt darin, erwähnt zu haben, dass es ein ansehnliches Arsenal an wirksamen Medikamenten zur Behandlung des Lupus gibt. Dabei bleibe ich, mehr habe ich nicht behauptet und für den oben im Zitat ausgedrückten und von mir wahrgenommenen Unwillen kann ich auch nach ernsthaftem Nachdenken keine Veranlassung erkennen.

Fachlich tiefer schürfende Diskussionen über Differenzialtherapie bitte ich mit entsprechenden Adressaten zu führen. Danke!

Respektvolle Grüße, Frau Meier
 
Hallo Ihr Lieben,
wollte keinen Streit vom Zaun brechen:eek:. Es sieht jetzt so aus, daß ich erst einmal
meine aktuellen Werte zum Studienleiter schicken soll und dann wird man weiter sehen.

@Frau Meier
Die "normalen" Medis bin ich durch:(. Zur Zeit nehme ich Cyclosporin und warte darauf
das es irgendwann mal greift, zumal ich es auch leid bin, meinen Cortison-Diabetes weiter mit
Corti zu füttern:(.

Liebe Grüße Katy
 
@Katy

Danke für die Info, damit kann ich etwas anfangen :)
Meine Absicht war zu keinem Zeitpunkt, einen Streit zu führen, sondern zu erfahren, worum es geht - der Rest war off-topic (sorry dafür!) und Reaktion ;)

Grüße, Frau Meier

P. S. Ich bin nach wie vor daran interessiert, mehr zu erfahren, wenn du an einer Studie teilnehmen würdest.
Es laufen ja verschiedene Studien zu SLE (in verschiedenen Phasen, gerne mehr per PN).
 
Auch ich habe interesse

@Katy,

vielen Dank für das eröffnen dieses Threads.

ich habe mal den von dir eingestellten Link verfolgt, leider ist wie ich festgestellt habe diese Studie aktuell aber der Bewerbungstermin abgeschlossen, schade.

Es wäre sehr nett von dir, wenn du weiter berichten würdest, gerne auch per PN

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend
 
Hi arabeske,
soviel ich weiß suchen die immer noch Leute. Habe heute erst noch mit der entsprechenden Stelle telefoniert. Sieh doch mal bei clin life nach. Die vermitteln die entsprechenden Leute zu den Studien.

Liebe Grüße Katy
 
Bin nicht reingekommen

Hi,
ich habe heute Bescheid bekommen, daß ich nicht für die Studie in Frage komme.:(
Laut des Studienzentrums liegt bei mir kein reiner SLE vor, sondern eine Mischkollagenose
mit hohen SLE Anteil. Schade, ich hatte schon Hoffnung, daß es mir irgendwann mal besser geht.
Durch das Ciclosporin lagere ich immer mehr Wasser ein, die Nutzwirkung ist bisher bei Null.
Naja, vermutlich bin ich mal wieder zu ungeduldig.

Hat sich denn sonst noch einer beworben?

Liebe Grüße Katy
 
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