medikamenteninduzierter Lupus

[Mona-Lisa]

Hallo,
ich spritze seit 2 Jahren Humira, als Monotherapie.
Leider zur Zeit ohne Wirkung...
Nun besteht bei mir der Verdacht auf einen medikamenteninduzierten Lupus.

Falls sich dieser Verdacht bestätigen sollte:
darf man dann überhaupt kein Biological mehr spritzen?

Liebe Grüße,
Mona

 

[Frau Meier]

Hallo,
ich spritze seit 2 Jahren Humira, als Monotherapie.
Leider zur Zeit ohne Wirkung...
Nun besteht bei mir der Verdacht auf einen medikamenteninduzierten Lupus.

Falls sich dieser Verdacht bestätigen sollte:
darf man dann überhaupt kein Biological mehr spritzen?

Liebe Grüße,
Mona

Die Frage ist, worauf sich der Verdacht stützt; wenn es "nur" der Nachweis von ANA und/oder ds-DNS-AK ist, genügt das nicht, da dieses Phänomen bekannt und nicht unbedingt klinisch relevant ist.
Wenn einschlägige Symptome da sind, liegt die Sache unter Umständen anders

Gruß, Frau Meier

 

[Mona-Lisa]

Danke, Frau Meier!

... wenn es "nur" der Nachweis von ANA und/oder ds-DNS-AK ist, genügt das nicht, da dieses Phänomen bekannt und nicht unbedingt klinisch relevant ist.
Wenn einschlägige Symptome da sind, liegt die Sache unter Umständen anders

Im April war ich bei einem Gutachter (Rheumatologe).
Der äußerte erstmals den Verdacht auf Lupus, auf Grund meiner Symptome, und der zu diesem Zeitpunkt auffälligen Gesichtsröte.
Er meinte, ich solle das abklären lassen. Ich hatte aber nicht weiter nachgefragt.
Nun war ich bei einer Gastroenterologin wegen meiner Bauchschmerzen.
Und sie hatte eben dieses Blutbild veranlasst, wo der hohe ANA-Titer bekannt wurde.
Auf dem Laborzettel steht: "ärztliche Befundbewertung medikamenteninduzierten LE empfohlen".
Ich war noch nicht wieder bei der Gastroenterologin. Muss mir erst einen Termin holen. :vb_redface:
Hab bei meiner Rheumatologin angerufen und bekam gesagt, dass ich mit dem Humira pausieren soll bis zum nächsten Termin.
Und da fragte ich mich gerade, mit welchem Medikament es wohl nun weitergehen wird...
Liebe Grüße,
Mona

 

[blauermatiz]

Ich bekam unter Remicade Lupus. Ich musste Remicade sofort absetzten und der Lupus verschwand.
Seitdem nehme ich Arava und komme gut klar damit

 

[Mona-Lisa]

update

Hallo,

nun hatte ich inzwischen einen Termin bei der Rheumatologin.
Ich hatte ihr von dem Verdacht des Gutachters erzählt, ihr den Laborzettel gegeben:

ANA-Titer 1: 3200, Zellkerne homogen, DSDNA = 0,9 IU/ml ...
Ärztliche Befundbewertung arzneimittelinduzierten LE empfohlen

Sie hat mir nur kurz ins Gesicht geguckt, meinte "nein, Sie haben kein Lupus-Gesicht". Hab ihr dann die Fotos gezeigt auf meinem Handy, wo ich auf Anraten des Gutachters mein gerötetes Gesicht fotografiert hatte. Kein Kommentar dazu.
Sie blätterte meine Unterlagen durch, sagte, sie hätte doch schon die entsprechenden Blutwerte kontrolliert, es sei alles unauffällig.
Zu Hause sah ich aber, dass auch bei ihrem Labor im April der ANA-Titer bei 1:1000 lag.
Sie hat gar nicht nachgefragt, welche Symptome dem Gutachter aufgefallen wären, ich kam auch gar nicht dazu, ihr das zu erklären...

Sie hat nur nach dem Rheumafaktor geguckt, nach den Entzündungszeichen im Blut. Das wäre doch alles gut, aber man hätte ja beim Röntgen eine deutliche Arthrose in einem Hüftgelenk gefunden.

Sie gibt mir keine neue Basis. Ich soll das Cortison soweit es geht runter reduzieren... und dann zur Akut-Sprechstunde kommen, wenn ich "Schwellungen vorweisen" kann (O-Ton).
Die habe ich aber nur selten!
Ich brauche 2 Stunden mit den öffentlichen Verkehrsmitteln, eh ich dort bin.
Wenn ich Pech hab, sind die Schwellungen bis dahin eh wieder weg...
Das Foto von den dicken Fingern / Händen hat sie kaum interessiert, sie will es selbst sehen.
Ich soll auch noch zur Skelett-Szintigrafie.
Zum 3. Mal? Die ersten beiden waren immer kurz nach einem Cortisonstoß, also ohne nennenswerten Befund.

Ich habe seit gestern das Cortison von 5 mg auf 4 mg reduziert.
Die Schmerzen sind heftig seit gestern abend ... Handgelenke, Finger, Kniegelenke tun sehr weh.
Aber zur Zeit keine Schwellungen zu sehen.
Nur die Erschöpfung hat sehr zugenommen. Und die Finger sind etwas steif.

So, nun bin ich komplett ratlos...

Liebe Grüße,
Mona

PS: Humira habe ich zuletzt vor 5 Wochen gespritzt.
Wie lange hält sich das Medikament im Körper??

Ach so, zur Erklärung noch: die Rheumatologin ist neu, das war erst mein zweiter Termin bei ihr...!

 

[Marie2]

Wie lange hält sich das Medikament im Körper??

hallo mona-lisa,

die halbwertszeit von humira beträgt ungefähr 2 wochen.

lg marie

 

[Gast_]

hallo Mona.

ich habe durch Humira einen
Lupus bekommen. der auch
nach absetzen nicht mehr
wegging.

Humira geht dann nicht mehr.
Enbrel auch nicht.

aber ich bekam Orencia als Spritze.
das kann man dann trotzdem nehmen.
und Roactemra als Spritze ist auch noch
im Gespräch. man darf halt bloß bestimmte
Bios nicht mehr nehmen.

 

[Mona-Lisa]

Hallo,

hallo mona-lisa,

die halbwertszeit von humira beträgt ungefähr 2 wochen.

lg marie

So hatte ich es eigentlich auch gelesen ...
war aber nun unsicher, weil im Humira-Pass drin steht, dass man ihn auch noch
"bis zu 4 Monate nach der letzten Injektion" mit sich führen sollte.
Da dachte ich, der Wirkstoff bleibt halt länger drin.

Meine Hausärztin und ich haben nun beschlossen,
dass ich nicht mehr zu dieser Rheumatologin fahren werde.
Meine Hausärztin hat für mich für Anfang September einen Termin
in einer Rheumaklinik hier in der Nähe vereinbart, stationär.
Dann werde ich weiter sehen.

Danke für eure Antworten!

Liebe Grüße,
Mona