Medikamente wirken nicht mehr

[Lanny]

Hallo,
ich habe seit 25 Jahren eine Spondylitis ankylosans, HLA-B 27 assoziiert, mit peripherer Oligoarthritis.
Ich nehme Humira 40mg, MTX 10 mg und Decortin 2,5 mg.
Bisher war ich mehr oder weniger gut eingestellt. Das heißt , die BKS und das CRP sind bei mir trotz der Medikation immer erhöht und alle 8 bis 12 Wochen war eins meiner Kniegelenke so geschwollen dass nur eine Punktion sowie eine Injektion mit Kortison half. Seit ca. einem halben Jahr eskaliert es jedoch in meinem Körper. Mittlerweile sitze ich alle zwei Wochen beim Rheumatologen und werde abwechselnd an verschiedenen Gelenken und neuerdings sogar an den Sehnenansätzen eingespritzt.
Es scheint immer schlimmer anstatt besser zu werden und es fühlt sich wie eine Sackgasse an, in der ich mich im Augenblick befinde. Von den Biologicals habe ich im Laufe der letzten Jahre schon Remicade, Enbrel sowie Simponi bekommen. Das heißt dass ich damit auch schon ziemlich am Ende der Biologicals angekommen bin. Nun macht sich langsam Panik in mir breit. Je mehr mein Rheumatologe mit den Medikamenten "gegenschießt" umso schlimmer scheint es zu werden.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Habt Ihr Tipps wie ich aus dieser Spirale wieder heraus komme?
Inwiefern könnte eine Borreliose, die ich vor über 25 Jahren mal durchgemacht haben soll, die aber nie aktiv behandelt wurde, jetzt für meinen derzeitigen schlechten Gesundheitszustand mitverantwortlich sein? Mein Rheumatologe geht auf diese Fragen nicht wirklich ein und möchte erst im Juli bei der nächsten Blutkontrolle mal nach Antikörpern suchen. Ich habe ein bisschen den Eindruck dass er etwas betriebsblind geworden ist. Kann mir jemand helfen???

 

[Putzel]

Was ich so lese..... ich würde auf jeden Fall nicht nur den Rheumatologen aufsuchen sondern vielmehr noch einen internistischen Facharzt und/oder einen Immunologen/Endokrinologen.
Denn dass die Medikamente nicht mehr wirken ..... und dennoch wird fleißig weiter gespritzt und weiterhin starke Medikamente verabreicht. Das kann es doch nicht sein!
Da müsste sich der Arzt wirklich mal noch in entsprechende Literatur einlesen etc. das machen viele ja überhaupt nicht, weil das zusätzlich Zeit kostet (zahlt die Kasse nicht) usw. usw.

Ich bin kein Arzt, aber sowas fällt doch auch einem Laien auf, das hier etwas nicht stimmen kann.
Einfach irgendwas am Patienten auszuprobieren....das finde ich grob fahrlässig! Wenn es wenigstens helfen würde, dann hätte es ja noch einen Nutzen.

Einen gescheiten Hausarzt hast Du wohl auch nicht - vermute ich. Der müßte Dich sozusagen "lotsen". Die sind manchmal pfiffiger und haben "ein Händchen für nicht greifbare Dinge" als die Fachärzte (da spreche ich aus eigener Erfahrung). In Deinem Fall würde ich eine entsprechende Klinik , evtl. eine Univ.-Klinik in Deiner Nähe ansteuern, die haben ganz andere Möglichkeiten als die niedergelassenen Ärzte !!!!!- Absprache mit dem Hausarzt, dass doch endlich eine Behandlung gefunden werden muss, die auch Dir zumindest Erleichterung bringt!

Lb. Grüße Grit

 

[Lanny]

Hallo Grit,
mein Hausarzt macht eigentlich immer ganz gerne das was der Rheumatologe empfiehlt. Der kann mir also auch nicht wirklich weiter helfen. Die Idee mit dem Immunologen finde ich gut. Ich werde mich mal nach einer Praxis umschauen.
Danke dir!
LG Melanie

 

[Frau Meier]

@Grit

Einfach irgendwas am Patienten auszuprobieren....das finde ich grob fahrlässig!

Woher weißt Du, dass Lannys Arzt das tut??

nicht nur den Rheumatologen aufsuchen sondern vielmehr noch einen internistischen Facharzt

Die Rheumatologen (so sie nicht Orthopäden sind) sind allesamt auch schon vorab internistische Fachärzte gewesen

@Lanny

Hier kann Dir niemand sagen, was bei Dir konkret an Problemen vorliegt und wie es damit weitergehen kann. Vielleicht kannst Du ja Deinen Arzt mal direkt darauf ansprechen, dass Du den Eindruck hast, er sei "betriebsblind" geworden.

Zu Deiner "Borreliose" kann ich nichts Verbindliches sagen; außer vielleicht, dass ein positiver Borrelientiter nicht mit einer Borreliose gleichzusetzen ist und auch nicht mit einer Spondylitis ankylosans ursächlich zusammenhängt.

Grüße und alles Gute Dir, Frau Meier

 

[Lupus-Frau]

Hallo Lanny,
ich bin seit über 25 Jahren "dabei" und habe auch alles durch. Ich kenne das Gefühl, man fragt sich dann: und nun? Und dann blickt man erwartungsvoll, verzweifelt und angsterfüllt den Rheumatologen an.
Es gab da einige Möglichkeiten. Bei mir wurden dann Medikamente kombiniert, die früher einzeln gegeben wurden. Das hielt dann immer für einige Zeit. Und nach einigen Jahren wirkte auch das nicht mehr.
Und es gibt evtl. die Möglichkeit der off-Label-Therapie. Das sind Behandlungen, die für andere Erkrankungen als die eigene zugelassen sind. Ich war im Mai vergangenen Jahres in der Charité (Rheumatologie/Immunologie) in Berlin zur erneuten Diagnostik und vor allem um einen Therapievorschlag zu bekommen. Von den beiden vorgeschlagenen Medikamenten musste ich eines wegen Nebenwirkungen absetzen und das zweite ist off-Label, ein Biological. Die Wirkung ist jedoch nicht so wie erhofft, und nun wird es wieder mit einem Medikament kombiniert, das ich früher bereits einmal einnahm. Es ist zwar alles nicht "das Gelbe vom Ei", aber wir sind ja erfindungsreich.

Hast schon mal eine Zweitmeinung eingeholt? Wie sieht denn dein Rheumatologe die ganze Sache? Meine Rheumatologin war mit ihrer Weisheit am Ende und hat mich deshalb an die Charité überwiesen. Oder hast du bei dir eine Rheumaambulanz o.ä. in der Nähe, in der du dich vorstellen kannst?

 

[Lanny]

Hallo Lupus-Frau,
danke für deine Antwort. Es tut gut zu hören, dass man nicht allein mit dieser Krankheit ist und es trotzdem irgendwie weiter geht.
Eine Zweitmeinung möchte ich mir in der nächsten Woche einholen. Ich habe mich in einer immunologischen Praxis angemeldet und bin schon ganz gespannt auf die Ergebnisse.
Mein Rheumatologe macht immer noch einen sehr positiv gestimmten Eindruck auf mich. Obwohl ich mittlerweile alle 2 Wochen mit einem dicken Knie oder einer entzündeten Sehne bei ihm sitze. Leider halten die Cortisonspritzen gerade mal 1-2 Wochen bevor die Gelenke wieder anschwellen. Das hatte ich in den letzten 25 Jahren noch nie! Mein Rheumatologe kennt mich lange und gut genug um zu wissen das ich langsam panisch vor Angst werde. Ich glaube deswegen versucht er mich mit seiner positiven Stimmung zu beruhigen. Normalerweise haben die Spritzen immer mehrere Wochen gewirkt bevor wieder eine Schwellung auftauchte. Ich habe erst vor 8 Wochen von Simponi auf Humira umgestellt. Bis jetzt hat sich leider noch keine Wirkung eingestellt. Die anderen Biologicals Remicade und Enbrel haben wenigstens ein paar Jahre gewirkt bevor auch da ein Wirkungsverlust eintrat.
Alles in Allem ist mein Körper jetzt im schlimmsten Zustand seit 25 Jahren.
In unsere Rheumaambulanz hier in der MHH möchte ich eigentlich nicht mehr so gerne gehen. Ich denke ich werde meinem Rheumatologen noch mal auf die "Nerven" gehen müssen.
Viele Grüße
Lanny

 

[Makapru]

Medis wirken nicht mehr

Huhu, ich bin 35 Jahre dabei :-/ und nun wirkt auch nichts mehr . Ungefähr 10 Jahre nehme ich Myfortic . Ich hatte 8 Jahre Ruhe und nun quaele ich mich mit offenen Stellen aufgrund der vaskulitis und einem Gelenkerguss und Ganglien im Sprunggelenk . 2 Jahre Dauerschmerz . Mich hat die Charité nur mehr verunsichert . Ich habe im Moment das Gefühl meine Rheumatologin hat keine Lust mehr und in der Charité wird nur probiert . Ich bin gerade etwas ratlos und überlege , ob das mit einer stationären Aufnahme in der Charité wirklich eine gute Idee ist. Hat noch jemand Erfahrungen mit der Charité ? Lupus-Frau , deine kenne ich :oD