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mctd / sharp-syndrom - wer noch - und was für Erfahrungen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Antiya, 11. Januar 2007.

  1. Antiya

    Antiya Neues Mitglied

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    Hallo!

    Seit einigen Wochen lese ich mit großem Interesse Beiträge in diesem Forum. Es ist wirklich beeindruckend, wie gut sich viele Betroffene mit ihren eigenen und vor allem auch mit anderen rheumatischen Erkrankungen auskennen. Hab schon richitg viel gelernt hier:) .
    Ich habe mctd, Diagnose seit 6/2006 bekannt. Beschwerden seit etwa 1 1/2 Jahren. Es fing ganz harmlos mit geschwollenen Fingern und Raynaud-Symptom an. Im Herbst/Winter 2006/07 dann sehr starke arthritis-ähnliche Schmerzen, aber nur in den großen Gelenken.
    Nach extremer Ernährungsumstellung im Sommer gingen dann die Schmerzen deutlich zurück (kein Fleisch, Käse, Butter, Sahne, Eier etc.). Nach vieler Lektüre im Internet und hier habe ich dann auch immer fleißig Hering, Lachs und Ähnliches in großen Mengen verspeist, was mir persönlich wohl tatsächlich gut tut.
    Nach dem, was ich so gelesen habe, äußert sich mctd aber wohl ganz unterschiedlich. Mich würde sehr interessieren, was andere Betroffene für Symptome und Verläufe haben und was für Erfahrungen Ihr gemacht habt.
    Mir fällt auf, daß viele hier einen medizinischen Hintergrund haben (Krankenschwestern z.B.) oder in anderen Pflegeberufen tätig sind. Ich nehme mal nicht an, daß man in solchen Berufen eher eine rheumatische Erkrankung bekommen kann, sondern daß Ihr einfach engagierter seid als wir "Nicht-Mediziner".
    Ich wäre sehr dankbar von Informationen von Euch.

    Liebe Grüße,
    Antiya.
     
  2. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Antiya,

    ich habe seit 10/1998 die Diagnose Sharp. Bei mir fing es mit geschwollenen Händen und Fingern an und wurde mit der Zeit immer schlimmer. Befallen waren vor der Diagnose so ziemlich alle Gelenke. Treppensteigen, Anziehen, alles war eine Qual. Ich lief von Arzt zu Arzt um mir anzuhören, dass ich gesund sei. Mein Internist, bei dem ich seither auch in Behandlung bin, hat dann die Diagnose gestellt. Seither nehme ich Resochin und für meinen Reflux Nexium Mups.

    Mein Krankheitsverlauf ist eher mild. D.h. ich habe bis dato keine Organbeteiligung und auch die Schmerzen in den Gelenken halten sich in Grenzen. Inzwischen geht es mir sogar ausgesprochen gut. Hier und da mal ein Zwicken und Zwacken aber ansonsten alles "im grünen Bereich".

    Welche Medis nimmst Du?

    Gruss
    Eva
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    zum erfahrungsaustausch kann ich leider nichts beitragen, da ich an einer anderen rheumaform erkrankt bin (chron.polyarthritis)

    zu diesem thema wurde mal im forum eine umfrage gestartet:

    Überwiegend Pflegeberufe/-tätigkeiten?

    links zum thema mctd im forum hier:

    sharp-syndrom
     
  4. Antiya

    Antiya Neues Mitglied

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    Hallo Eva,

    das liest man hier ja öfter, daß Ärzte die Beschwerden nicht ernst nehmen und viele Jahre auf eine Diagnose warten mußten. Da habe ich wohl Glück gehabt. Ich bin gleich (na jaaa, nach 6 Monaten Schmerzen) zu einer Rheumatologin gegangen (nochmal 3 Monate Wartezeit auf einen Termin). Im Vergleich zu vielen Krankengeschichten, die ich hier gelesen habe, ging es also bei mir schnell mit einer Diagnose.
    Da ich selber auf cP getippt hatte, habe ich das mit der Ernährungsumstellung versucht - und nach ein paar Tagen nahmen die Schmerzen deutlich ab. Keine Ahnung, ob es Zufall war oder es tatsächlich geholfen hat. Erstmal mache ich damit weiter, da es ja nicht schadet. Ich will (noch) keine Medikamente nehmen, da ich ein Kind möchte. Die Rheumatologin hat das so akzeptiert. Der Verlauf ist bis jetzt auch harmlos, auch keine Organbeteiligung.

    Hallo Lilly,

    vielen Dank für die Links!
    Hab schön öfter was von Dir gelesen. Im Vergleich zu Deiner Krankengeschichte komme ich mir ziemlich hypochondrisch vor, wenn ich so beschreibe, was ich habe... Trotzdem hilft es mir einfach sehr, hier bei RO Beiträge zu lesen und so viele Informationen zu bekommen.

    Liebe Grüße,

    Antiya.