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MB-Verzweiflung-immer noch Schmerzen!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Fantasia, 6. Februar 2005.

  1. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    ich habe ein paar Wochen hier nichts mehr geschrieben. Ich habe das Gefühl, meine Erkrankung wird immer schlimmer und ich kann immer weniger dagegen tun!
    Was ist passiert? Ich habe Azulfidine (2 Tabl morgens, 2 abends) über drei Monate probiert. Ich brauchte trotzdem zusätzlich 1-2 Indometacin 75mg/Tag. Also, habe ich es wieder abgestezt, da ich den Eindruck hatte, dass es nicht oder nicht ausreichend wirkt. Stattdessen wurde mir über den extrem gelben Urin täglich mehrmals verdeutlicht, was ich da schlucke. Einen Monat später bekam ich einen stäreren Schub, 175mg Indometacin/Tag reichten nicht aus; ich nahm über eine Woche zusätzlich Cortison. Es wurde besser, ein driekter Zusammenhang zum Cortison war aber nicht unbedingt erkennbar. Ca. 1,5 Wochen hatte ich gar keine Schmerzen, konnte sogar zu Aerobic gehen. Dann ging es wieder los. Also schaufel ich mir weiter Indometacin rein ohne dabei einen erträglichen Schmerz zu erreichen. Ich schaffe kaum noch meine Arbeit und werde immer depressiver! Zudem rebelliert mein Magen immer stärker, obwohl ich schon ein Magenmittel nehme.
    Ich habe schon so viele Medis genommen und nichts hilft mehr ausreichend!! Hier lese ich so oft, dass ihr mit euren Medis klar kommt. Was ist mit denen, bei denen sie auch nicht helfen??? Haben die sich schon alle suizidiert oder was macht ihr, um das Leben zu ertragen?? Ende Februar habe ich einen Termin bei meinem Rheumatologen. Ich habe schon das letzte Mal mit ihm abgesprochen, dass ich das nächste Mal Remicade bekommen kann. Aber soll ich das wirklich machen - mit 28 Jahren?? Aber ich denke, ich werde es ausprobieren - mangels Alternative. Oder wisst ihr noch was??? Habt ihr schonmal psychologische Hilfe zur Krankheitsbewältigung/Umgang mit Schmerz in Anspruchgenommen? Einige haben das vielleicht in der Klinik mitbekommen?
    Ich wäre dankbar, ein paar Tipps zu bekommen, sofern ihr noch welche habt...
    DANKE!
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo fantasia,

    da du nun mit deinem beitrag umgezogen bist, stelle ich meine antwort gleich auch noch einmal hier ein:

    hallo fantasia,

    du hörst dich sehr verzweifelt an, was wohl ziemlich jeder betroffene hier nachvollziehen kann. leider ist es so, das man als rheumatiker scheinbar fast immer lange wege "gehen" muss.
    erst dauert es lange bis man endlich eine diagnose hat und dann kann es passieren, das es noch mal so lange oder sogar noch länger dauert, bis man die richtige basistherapie hat.


    Zitat:

    aber du solltest deine medikamente nicht eigenmächtig absetzen, das ist nicht gut für deinen körper und untergräbt zusätzlich das vertrauensverhältnis zwischen dir und dem behandelnden rheumadoc. das nach absetzen der azulfidine sofort ein neuer schub kam, war dann wohl leider zu erwarten .... zeugt aber auf, das es doch eventuell schon ein wenig gewirkt hat.

    ich selbst habe kein mb ich habe pss, also progressive systemische sklerodermie, auch nichts prickelndes . und habe nach nun mittlerweile fast 4jähriger probiererei immer noch nicht das richtige basismedi.

    aber vielleicht kann ich dir doch einen rat geben:
    ich habe eine freundin und eine bekannte von der rheumaklinik. beide haben mb. sie wurden beide vor kurzem auf enbrel spritzen 2x wöchentlich umgestellt und es geht der einen etwas besser und der anderen um welten besser ..... also frag deinen rheumadoc. ich wünsch dir alles gute und das du bald linderung findest.

    ach ja, du solltest dir dringend hilfe bei einem psychologen holen, deine gedanken an selbstmord sind nicht gut. du brauchst dringend hilfe für die bewältigung deiner situation. es ist gut, wenn man jemanden hat, mit dem man über alles reden kann und meist funktioniert das am besten, wenn es jemand fremdes ist .... also der psychologe. dort wirst du unterstützung bekommen.
     
  3. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    hallo fantasia,

    ich kann deine verzweifelung gut verstehen, ich habe einen bechti mit polyarthritischer gelenkbeteiligung und experimentiere seit fast 2 jahren mit meiner medikation (inzwischen auch die gängigen liste an basismedikamenten, also sulfasalazin, mtx+quensyl, mtx+arava, mtx+cyclosporin, nur mtx :( ) herum. nur mußt du auch leider ein wenig geduld mitbringen. *tröst* . ich zum beispiel habe mich nicht suizidiert ;) allerdings bin seit juli arbeitsunfähig :(

    175mg indometacin sind zuviel, 150 mg am tag sollen es maximal sein. das zeug geht sowieso schon so auf den magen. wenn du deine schmerzen nicht mit dem nsar auf die kette kriegst, mußt du deinen doc bitten dir ein zusätzliches schmerzmittel aufzuschreiben. mir hilft zur zeit ketoprofen sehr gut, als bedarfsmedikament. Auch im rücken.

    ich kann deine bedenken was das remicade angeht, gut verstehen. ich soll selbst jetzt enbrel in kombination mit mtx versuchen und habe selber lange gezögert. (ich bin übrigens nur 2 jahre älter als du, also 30.) nur hast du im schlimmsten fall eine eiserne gesundheit ohne tnf-alpha, aber keine lebensqualität mehr, weil du vor schmerzen nicht mehr kannst. denk drüber nach, um dieses medikament mußten in der vergangenheit viele kämpfen, es gibt leider immer noch viele ärzte die es aus budgetgrüden (?) nicht verschreiben. das hat nichts mit dankbarkeit zu tun, sondern mit dem nutzen einer chance. je eher mit einer wirksamen basis angefangen wirkt, desto kleiner sind die schäden.

    cortison hilft m.E. in niedrigen dosen im schub so gut wie gar nicht an der wirbelsäule, oder an den isg. wenn dann schon stoßdosen mit >50 mg /d. leider war mit dem runterfahren auch jedesmal die entzündung wieder da. ich lass es jetzt probiererei sein, bei den gelenken hilft es ab 15 mg/d sehr gut.

    azulfidine hat bei mir auch nichts bewirkt, es ist auch mit eines der leichtesten basismedis. bitte setz deine medikamente nicht einfach ab, du hast jetzt gesehen, was geschieht. sehr oft kommt bei abruptem absetzen ein schub hinterher.

    wenn du solche probleme hast, wieso gehst du nicht früher zum rheumatologen? (notfalltermin?) wenn es gar nicht mehr geht, bin ich in eine rheumaklinik gegangen. vielleicht wäre das auch was für dich?

    liebe fantasia, hadere nicht mit deinem schicksal, umso schlimmer wird alles. ich kann es vielleicht ganz gut verstehen, wie du dich fühlst. bitte gib nicht einfach auf, mit dem gedanken, das es alles nichts bringt. und wenn du sorgen und/oder probleme hast dann komm zu uns :) kopf hoch...
     
  4. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    hallo Fantasian,

    das man Rheumamittel nicht so ohne weiteres alleine absetzen solltest brauche ich ja nicht nochmal zu schreiben. Aber breits nach 3 Monaten das Handtuch werfen ist eigentlich etwas früh. Gerade bei Sulfasalazin brauch bis zu 5 -6 Monaten bis man erkennt, dass es wirkt.
    Du hast geschrieben, dass die Probleme ca. 2 Wochen nach dem Absetzen des Medikamentes schlimmer geworden sind, dass ich für mich eigentlich ein Zeichen, dass das Sulfasalazin bei Dir sehrwohl gewirkt hat - nur dass etweder die Dosierung oder das Mittel als solches nicht ausreichen war.
    Sprich mit Deinem Rheumatologen darüber wie es weitergehen soll - im Grunde kann nur der Dir den richtigen Rat geben.
    Sicherlich ist es nicht toll gelben Urin zu pinkeln, aber wenn Du dadurch Spätfolgen an Deinen Gelenken etc. unterdrücken oder lindern kannst, sollte Dir das Wert sein. Sicherlich ich bin kein Mensch der Nebenwirkungen von Medikamenten herunterspielt, aber wer es nicht versucht oder die Medikamente eigenmächtig absetzt, darf sich dann nicht wundern, wenn der Schuss nach hinten los geht.

    Wie gesagt, an Deiner Stelle würde ich schnellstens Kontakt mit dem Rheuma-Doc aufnehmen.

    Ich wünsche Dir noch gute Besserung.
     
  5. Nina

    Nina early bird

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    Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschliessen.
    Du sollstest schnellstens Kontakt mit deinem Rheumatologen aufnehmen.
    Das Basismedikament einfach ohne Rücksprache abzusetzen war allerdings weniger gut und wird dem Arzt-Patientenverhältnis nicht sehr zuträglich sein.

    Sofort nach Diagnosestellung (RA und Spondarthritis) habe ich als erstes Basismedikament auch Azulfidine bekommen, aber leider hat es mein Blutbild durcheinander gebracht und ich musste es wieder absetzen. Die Schmerzen und Entzündungen sind dann sehr schnell wieder gekommen. Nachdem ich verschiedene Basistherapien wegen Unverträglichkeit oder weil sie keine Wirkung mehr hatten durch habe, nehme ich zurzeit Mtx und Enbrel und mir geht es gut (Remicade hatte ich auch schon). Die konventionellen Basistherapien haben bei weitem nicht so gut gewirkt als die Biologicals.
    Natürlich habe ich manchmal ein mulmiges Gefühl, wenn ich daran denke, was ich meinem Körper damit antue. Aber was tut das Rheuma meinem Körper an?
    Jedenfalls ging es mir schon so schlecht, dass wenn solche Gedanken kommen, ich dann doch dankbar bin, dass es die neuen Medikamente gibt.
    Vielleicht solltest du es dir doch einmal überlegen. Da die TnF-a Blocker sehr teuer sind, werden sie durchaus nicht allen Patienten verordnet die sie eigentlich bräuchten.
    Ich wünsche dir, dass du bald ein gut wirksames und verträgliches Basismedikament findest.
    Gute Besserung und liebe Grüße
    Nina
     
  6. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Hallo,

    Danke auch für deine Antwort!
    Ich habe mich wohl etwas missverständlich ausgedrückt. Das Sulfasalazin habe ich in Absprache mit dem Arzt abgesetzt.
    Ich denke, ich werde einen dieser TNF-Alpha-Hemmer probieren müssen, habe nur Angst vor den NW, die eventuell nicht rückgängig zu machen sind...z.B. wenn ich gleich vom Stuhl kippe oder eine Lungenentzündung oder so.
    Naja, dann ist es wohl Schicksal. So kann es jedenfalls auch nicht weiter gehen...
    Fantasia
     
  7. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Irgendwie habe ich mich wohl wirklich unklar ausgedrückt, also zur Klärung:
    1. Azulfidine habe ich in Absprache mit dem Rheumatologen abgesetzt
    2. Der Schub kam erst einen Monat später
    Es ist immer schwer, einen Notfalltermin bei meinem Arzt zu bekommen. Das letzte Mal hatte ich einen. Aber er konnte mir nicht wirklich helfen, obwohl er in diesem Bereich eigentlich erfahren ist (ich bin in einer Uni-Klinik); er verschrieb mir Indometacin 150mg, Ambene (so ein uraltes Medi, was es aufgrund der NW eigenlich nicht mehr gibt oder nicht mehr verschrieben wird) plus Kortison (plus Magenmittel) und sagte mir dazu, dass man dies niemandem erzählen dürfe und er selbst schon Bauchweh kriegt. Ich habe ihn wirklich schon gelöchert ohne Ende, aber es fällt ihm nichts mehr ein. Auch seinem älteren Kollegen, der hier in der Gegend wirklich bekannt ist und geschätzt wird, fiel nichts mehr ein. Er riet mir übrigens zu den 200mg Indometacin. Ich wies ihn auch darauf hin, dass die max. Dosis doch 175mg sei, woraufhin er meinte, das sei noch lange nicht die max. Dosis und man könne ruhig mal 4 Wochen 200mg nehmen!
    Und da mir die Ärzte eben nicht weiterhelfen können, außer eben evt. mit den TNF-Alpha-Hemmern, die aber widerum auch mein Vorschlag waren, wendete ich mich an euch!
    Gerne könnt ihr mir auch einen anderen Arzt in Hessen nennen. Eine Kur kommt für mich aktuell nicht in Frage, da ich es mir beruflich nicht leisten kann, drei Wochen zu fehlen (befristeter Vertrag, ich oder eine Kollgein muss im Sommer gehen!).
    Grüße
    Fantasia
     
  8. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    kapier ich alles nicht mehr:
    hast du nun probs an der lunge oder nicht? wenn nein:
    weshalb versuchst du es nicht mit den biologicals?
    glaubst du, dass die anderen schmerzmedis, die du jetzt futterst, harmlose pralinchen sind? wohl nicht!
    wenn du die stelle halten willst, musst du fit sein. das bist du aber langfristig gesehen mit dieser dröhnung auch nicht.
    also, versuch es und sei dann froh, glücklich und sehr, sehr dankbar, wenn die biologicals helfen.
    gruss
    bise
     
  9. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    hallo fantasia,

    ich weiß jetzt nicht wo deine hauptbeschwerden liegen, aber wenn es das isg ist könnte man nochmal eine cortison-injektion in die isg versuchen. das hat mir mal einige wochen schmerzlinderung gebracht, als es denn gar nicht mehr ging.
     
  10. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Medikament

    Hi fantasia
    Eine sehr schwierige Frage betreffs der Medikamente. Ich meine es sollte versucht werden die Entzündung in den Griff zu bekomen und die stark betroffenen Bereiche abzugrenzen. Man kann dann entscheiden, welche Medikamente für eine Dauerindikation genommen werden sollten, welche Schmerzspitzen nehmen können.
    Es gibt auch noch Alternativen wie Rituximab.
    Auf jeden Fall sollte man eine MRT machen und die Vorraussetzung die an diese Biologicalls gestellt werden prüfen. Eigentlich sagt selbst die Herstellerfirma: "wenn normale Rheumamedikamente und mindestens 2 hochwertige nicht helfen, kann man eine Behandlung in Erwägung ziehen.
    Diese sollte in einer Praxis/ Einrichtung gemacht werden, die notfallmedizinisch ausgerüstet ist und über umfangreiche Diagnostikmethoden verfügt. Eine medizinische Begleitung sollte über den gesamten Zeitraum der Behandlung gewährleistet sein".
    Ich will keine neue Disskussion zu den neuen Medikamenten entfachen, aber einem jüngeren Patienten würde ich sie nur empfehlen, wenn die Formulierung "austherapiert mit normalen Medis" zutreffen würde.
    Sollten die Probleme auch in den allgemeinen und psychischen Bereich gehen würde ich einen Schmerztherapeuten hinzuziehen.
    Nur soviel ich bekomme Infliximab seit 2 Jahren, betreffs dem Bechterew und der Beweglichkeit sind die Fortschritte in dieser Zeit beachtlich gewesen. Aber die Wirkung nimmt bei mir ab und es lebt sich schwer mit der Vorstellung ein gestörtes Immunsystem zu haben und damit einer erhöhten Infektionsgefaht ausgesetzt zu sein. Plötzliche Gelenkentzündungen, Fieber und Schüttelfrost versetzen meine Klinikärzte in helle Aufregung.........mich im mom weniger.
    Ja also wird diese Frage ob diese Medikamente oder nicht immer eine alleinige Entscheidung des Patienten bleiben.
    Der Arzt kann sagen, daß andere Medikamente wohl nicht mehr helfen. Wenn er ohne Einschränkungen ohne wenn und aber zu dieser Behandlung rät...würde ich den Arzt wechseln. Das ist wie gesagt meine Meinung und wir können gern mehr über das Thema reden, schreibst mir ne Pn ....
    Gruß "merre"
     
  11. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Hallo!

    Cortison-Injektionen in das Gelenk hatte ich auch schon mehrere. Dacht mal, es hilft zumindest etwas, aber seit den letzten beiden binich sicher, dass lediglich das Betäubungsmittel wirkt und das lässt nach ein paar Stunden wieder nach.

    Der Arzt ist eben in sofern skeptsich, da ich noch jung bin und die TNF-Alpha-Hemmer quasi die letzte Alternative sind, was er noch in seiner Palette hat. Wie merre schreibt, die Wirklung wird auch irgendwann nachlassen und wenn ich damit jetzt schon anfange, kann ich nur hoffe, dass es in ein paar Jahren wieder eine Neuerfindung gibt. Allerdings fällt ihm eben auch nichts mehr ein. Aber ich habe natürlich noch nicht ALLES an Medis versucht, wobei er eben meint, dass ich alle, die helfen, schon ausprobiert habe und seiner ERfahrung nach ist Indometacin das beste (ich habe ingesamt vielleicht 8 NSAR, Vioxx und Celebrax versucht).

    Seit zwei Tagen geht es mir wieder besser, ich komme einigermaßen mit 150mg Indometacin hin....wie es auch immer dazu kam!

    Liebe Grüße
    Fantasia
     
  12. Fantasia

    Fantasia Neues Mitglied

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    Hi, muss erstmal testen, ob dies jetzt eine private Nachticht wird....