MB & Uveitis. Tiefpunkt wegen Nebenwirkung

evi61

evi61

Mitglied
Hallo Ihr Lieben,
bei mir wurde anfang 2010 MB und schwere Uveitis festgestellt habe Sulfasalazin, MTX mit Cortison usw. bekommen nichts hat geholfen. Seit gut 6 Monaten nehm ich Ciclosporin mit Cortison, die Schübe sind seit dem nicht wieder gekommen was ich super finde :top:
aber der bittere beigeschmack sind die Nebenwirkungen.:sqsad:
Ich glaub mein Körper geht den Beipackzettel punkt für punk durch, da sind Sachen bei die nicht so tragisch sind (starke behaarung, Übelkeit Gewicht zunahme) egal,
was an den Nerven zerrt sind Zahnfleischwucherung (zum 3x Operativ entfernt echt schmerzhaft) schnell aus der Puste sein, immer Müde und zu hoher Blutdruck mit Herzrasen (deswegen noch mehr Medis.)

Meine Werte sind super Lunge und Herz auch (wird regelmäßig gescheckt) da bekomm ich langsam DEPRIS.

Nur wenn ich Ciclo weglasse sind die Schübe sofort wieder da, also hab ich die Wahl Pest oder Colera wie man so schön sagt.....
Im moment bin ich echt verzweifelt.

Kennt einer von euch das auch???
Wie kommt ihr damit klar???

Bin eigentlich kein Jammerlappen aber zur zeit ganz unten
und mußte mal mein Herz ausschütten.

Danke für's zuhören
Evi
 
Hallo Evi,

also bei solchen Nebenwirkungen sollte Dein Rheumadoc Dir ein anderes Basismedi empfehlen,denn die sind ja echt übelst! Sprich noch mal mit ihm drüber.
Ich meld mich noch mal später,Telefon.

Liebe Grüße
Sigi

Nicht aufgeben,es gibt für alles eine Lösung :top::)
 
Arme Evi,
hier hast du viel Verständnis, denn wir haben doch alle die Wahl zwischen Pest und Cholera. :p

Ich wundere mich nicht, dass dir MTX und Sulfasalazin nicht geholfen haben, denn diese wirken auf die peripheren Gelenke, aber nicht auf die Wirbelsäule. Ich wundere mich nur, warum du es bekommen hast.
Du solltest ein anderes Basismedikament bekommen, denn deine NW sind schon sehr heftig.
Ich kenne das Ciclosporin nicht, aber ich hab auf Sulfasalazin heftig reagiert (wurde wieder abgesetzt), mit MTX bekam ich starken Haarausfall, vom Cortison wurde ich dick (das ist vertretbar). Hab jetzt noch ein Biologikum dazubekommen, das mir hilft, vom Cortison wieder wegzukommen.
Aber ich kann dich verstehen, dass dich das alles zermürbt. Es hilft aber wohl nur ein besser verträgliches Basismedi oder Biologikum, das auf die Wirbelsäule wirkt. :pftroest:
 
Danke Ihr Lieben,
hat echt gutgetan mal mit euch zu sprechen (schreiben) ich höre oft ist doch halb so schlimm, aber die (nicht Rheuma menschen) kennen das nicht und wissen auch nicht was das für Hammer Medis sind. Meinen Mann will ich auch nicht immer mit meinen problemen behelligen der ist selber krank.
Aber er kümmert sich lieb um mich, ist am WE mit mir nach Holland sagt "damit wir mal abschalten können"

war vorher am Freitag beim Doc, er versucht mich besser einzustellen..... Betablocker wird auch abgesetzt der macht Depris...
Nachtigall ich bekomme Ciclosporin hauptsächlich für die Uveitis da die wesentlich schlimmer ist als der MB. und da spricht leider nicht alles an.

DANKE LG
Evi
 
Hallo Evi,

ich nehme gegen Schmerzen in den Augen Voltaren ophta sine Augentropfen. Sprich mal Deinen Arzt darauf an.

Liebe Grüße
Luna-Mona
 
Hallo Evi,

warum bekommst du das Ciclosporin nicht als Augentropfen? Ich nehme die auch, sie haben kaum systemische Nebenwirkungen, nur lokal, etwas Juckreiz oder brennen.
 
Hallo,

Als bei mir MB noch nicht feststand (als Kind hatte ich keine Wirbelsäulenbeteiligung), bekam ich auch ua sulfasalazin. Half nur bei den knie-entzündungen, aber später dann bei der Wirbelsäulengeschichte nicht mehr.

Dann würde MB diagnostiziert und ich wurde auf humira eingestellt. Seit dem alles top gewesen. Konnte nach 1 Jahr absetzen und lebte 3 Jahre schubfrei.

Dann plötzlich Augenschmerzen, die immer schlimmer wurden... Und sich letztendlich als Uveitis herausstellten. Ich hab Augentropfen bekommen (Cortison und atropin), nach einigen Wochen war es gottseidank weg...
Dachte ich... plötzlich wieder ein MB Schub...
Seit dem wieder humira und Gelenke und auch Augen sind wieder ganz problemfrei. Im Moment sind wir beim ausschleichen und bald absetzen :)

Bis zum nächsten Schub eben :(

Ich wünsche dir alles gute!
 
Melen schrieb:
Hallo,

Als bei mir MB noch nicht feststand (als Kind hatte ich keine Wirbelsäulenbeteiligung), bekam ich auch ua sulfasalazin. Half nur bei den knie-entzündungen, aber später dann bei der Wirbelsäulengeschichte nicht mehr.

Dann würde MB diagnostiziert und ich wurde auf humira eingestellt. Seit dem alles top gewesen. Konnte nach 1 Jahr absetzen und lebte 3 Jahre schubfrei.

Dann plötzlich Augenschmerzen, die immer schlimmer wurden... Und sich letztendlich als Uveitis herausstellten. Ich hab Augentropfen bekommen (Cortison und atropin), nach einigen Wochen war es gottseidank weg...
Dachte ich... plötzlich wieder ein MB Schub...
Seit dem wieder humira und Gelenke und auch Augen sind wieder ganz problemfrei. Im Moment sind wir beim ausschleichen und bald absetzen :)

Bis zum nächsten Schub eben :(

Ich wünsche dir alles gute!
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Hallo Melen,
atropin nehm ich beim schub,
aber wenn ich ciclosporin absetze dauert es keine drei tage und peng der schub ist da...
das problem ist bei jedem UVEITIS schub verliere ich sehkraft deswegen sah der Prof. nur den weg einer Basisbehandlung mit ciclo.
leider das einzige was wirkt.
LG EVI
 
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