Ein herzliches Hallo an alle! Schon seit einiger Zeit hole ich mir immer wieder Informationen aus den Foren. Da es mir derzeit besonders mies geht, habe ich mich entschlossen, auch um Rat zu fragen. Ich bin 51 und habe seit 20 (!) Jahren Beschwerden, aber erst vor 3 Monaten meine Diagnose erhalten: seronegative Spondylarthropathie mit Gelenksbeteiligung. Ich habe meine 4. Humira-Injektion hinter mir und nehme sonst nichtsteroidale Antirheumatika (bin leider auf einiges allergisch), wenn es nicht mehr anders geht. Dann habe ich noch eine sehr seltene Erkrankung seit 4 Jahren, die erst voriges Jahr diagnostiziert wurde: eine Pudendusneuralgie. Der Nerv entspringt aus einem Nervengeflecht im Kreuzbein und zieht dann durch das Becken zu Blase, Scheide und Darm. Eine Entzündung oder Schädigung führt genau in diesen Bereichen zu schlimmen Schmerzen. Diese Neuralgie kommt auch in Schüben. Dann ist Sitzen sehr schmerzhaft, jede Berührung ist unangenehm. Die Beschwerden nehmen über Tag immer mehr zu, haben am Abend den Höhepunkt und vergehen über Nacht (was toll ist in Kombination mit MB ). Nun sind sich mein Neurologe und mein Rheumatologe nicht sicher, ob das doch mit der entzündlichen Grunderkrankung zusammenhängt - weil kaum jemand mit einer Pudendusneuralgie zu tun hat. Vielleicht gibt es doch noch jemanden, der dieselben Beschwerden hat wie ich. Ich wäre sehr dankbar, wenn ich doch noch erfahren könnte, ob das alles zusammenhängt. Vielen lieben Dank im Voraus und liebe Grüße Anaida
Ich bin seit 2007 an Morbus Bechterew erkrankt, das heisst die Ärtzte konnten mich im Vorfeld nie irgendwo in eine Schublade hineinstecken, sage ich jetzt einmal so. Seit mehr als 20 Jahren vor 2007 , klagte ich über Beschwerden und wurde niemals ernst genommen. Man fing an mit MTX;das ich überhaupt nicht vertrug. Seit November 2013, bekam ich Enbrel, nicht vertragen, Humira starke Nebenwirkungen. Seit Februar 2014 bekomme ich Simponi gespritzt, es geht recht gut auch die Psyche hat sich erholt, da ich immer in der Zwischenzeit auf der Suche nach einem geeigneten Rheumatologen war und nicht fündig wurde, bin ich in der Zwischenzeit arg verkrümmt, kann gar nicht mehr gerade stehen und so laufe ich nun durchs Leben. Allerdings. kann ich von der anderen Erkrankung die du hier beschreibst, dir leider nicht weiterhelfen. Ich hoffe, das Du noch Antworten erhälts die dir hier weiterhelfen können. Liebe Grüsse aus Hamburg sendet dir Johanna-Beate. Gib nicht auf, es geht immer weiter!
Liebe Johanna! Vielen Dank für deine Antwort. Du hast ja schon eine Menge durchgemacht. Ich bin froh, dass du mit Simponi ein passendes Medikament gefunden hast.... und ich wünsche dir, dass es dir auch weiterhin gut damit geht. Liebe Grüße Anaida