MB ohne HLA B27? Oder einfach "nur" Fibro?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Tillandsia, 2. Mai 2017.

  1. Tillandsia

    Tillandsia Neues Mitglied

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    Hallo erstmal! ;-)

    Schon länger schaue ich hier sporadisch vorbei und habe mich nun angemeldet, weil ich das Gefühl habe, dass es bei mir jetzt vll doch langsam "ans Eingemachte geht"...

    Ich würde Euch gerne meine Krankengeschichte schildern und Eure Meinung dazu hören...mir ist selbstverständlich bewusst, dass ein Forum keinen Arztbesuch ersetzen kann, dennoch finde ich es wichtig, nachzufragen...
    Ich fange einfach mal vorne an. Das eine oder andere ist sicherlich gar nicht relevant, aber da ich nicht weiß was, schreib ich halt mal alles...;-)

    Ich bin weiblich, 34, leicht übergewichtig und nicht sonderlich sportlich...

    Meine Mutter hatte Polyarthritis, ziemlich heftig...

    Bereits mit 11 oder 12 Jahren hatte ich "Rücken", da wurde mir das erste Mal ein Hexenschuss diagnostiziert...tat sehr weh im unteren Rücken, konnte nicht gerade gehn, könnte also vom Beschwerdebild schon stimmen...
    So mit 16 bis vll 24 war ich oft beim Arzt wg Rückenschmerzen, die immer ähnlich waren, gefühlt akut, wie ausgerenkt, habe dann iwelche Spritzen bekommen, Diagnose chronisches Lendenwirbelsyndrom alias "Nixgenauesweißmannicht"...
    Hatte schon mit 14, 15, 16 Momente, da konnte ich Minutenlang nicht mehr gehn, weil ich nicht mehr auftreten konnte, da ist mir dann dasbein weggeknickt und es tat seitlich weh...
    Auch hatte ich Beschwerden, von denen ich dachte, es wäre der Ischias....
    In meiner 2. Schwangerschaft dann (mit 28) wurde der Rücken und die Seiten so schlimm, dass ich überhaupt nicht mehr laufen konnte....
    So vor drei jahren hatte ich auf einmal überall wechselnde Schmerzen, morgens steife Hände...aber keine Schwellungen und Rötungen...auch Unterleibsschmerzen...
    Diagnose der Rheumatologin: ANA 1:80, alles andere negativ inkl. HLA B-27, also Fibromyalgie..."machens halt Sport..." äh, danke, sehr empathisch...

    Seit dem: schubweise extreme Schmerzen im ISG, beidseitig, aber links schlimmer, ausstrahlend bis in die Oberschenkel...nachts schlimmer als tags, bessern sich meist bei Bewegung...morgens das Gefühl vom Lkw überfahren worden zu sein...

    tierische Unterleibschmerzen, Bauchspiegelung ohne Befund...daraufhin mehrere Termine bei einem sehr guten Osteopathen: nachdem einige "normale" Blockaden beseitigt wurden, konzentriert sich alles aufs ISG, das ist auch der Grund für die Unterleibschmerzen! Das ISG ist so betroffen, dass sogar Schwellungen zu sehen waren...

    Parallel zu dieser Entwicklung seit mittlerweile knapp zwei Jahren ein scherzhaftes Fußgelenk rechts. Der Orthopäde meine Monoarthritis, ich tippe da eher auf Sehnenscheidenentzündung. Vorher extreme Schmerzen unter dem Hacken über mehrere Wochen.

    Im November letztes Jahr eine sehr befremdliche Episode: starkes Grippegefühl mit fürchterlichen Glieder und Kopfschmerzen, fieber (ca vier Tage) und blutig schleimigem Durchfall, fast zwei Wochen lang...Blutwerte danach ok, Darmspiegelung im Februar: einige entzündete Stellen, aber laut Arzt kein MC, CU...

    Jetzt seit zwei Wochen Schmerzen in der rechten Schulter, Verdacht auf Kalkschulter...
    Außerdem ist das Fußgelenk wieder aktiv...

    Donnerstag nochmal Labor für Blutsenkung und RF...


    Sonstiges: Ulnaris-Rinnen-Syndrom auf beiden Seiten, leichte Sehnenscheidenreizung Daumen rechts, ein Borreliose Elisa negativ,
    Heuschnupfen, Laktose- u nd Glutenunverträglichkeit, keine Zöliakie


    Nach recht ausführlicher Lektüre passt die Beschreibung des Morbus Bechterew auf sehr viele der Symptome...ich habe Sorge, dass die Diagnose nicht richtig gestellt wurde...
    Ich freue mich wie gesagt über Ausstausch von Ideen und Tips und Meinungen!

    Liebe Grüße
     
  2. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    Hallo,

    ich habe selbst auch MB hlab27 negativ, Polyarthritis und auch Fibro. Meine Rheumatologen (bin ab und zu umgezogen ;) ) sagten immer wieder: man kann Läuse und Flöhe haben. und so ist es bei mir eben.
    Meine Schwester hat schon viel länger auch den MB, allerdings hlab27positiv. Bei ihr ist der Verlauf allerdings völlig anders und auch bisher viel schwächer als bei mir. Sie war damals ca. 7 Jahre unterwegs, auch bei mehreren Ärzten, bis 3 unabhängig voneinander sagten: es ist definitiv MB.

    Also ich würde dazu tendieren, noch eine andere Meinung einzuholen. Und ich hoffe für dich, dass eine gute/ optimale Therapie für dich gefunden wird, denn offensichtlich ist das ja bisher vernachlässigt worden, denn sonst wären deine Schmerzen ja besser...

    lg fee
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich denke, man sollte mal ein MRT mit Kontrastmittel machen, um zu sehen, ob Entzündungen in den ISG stecken.
    Gibt es vielleicht Fälle von Schuppenflechte in deiner Familie? Entzündungen im ISG könnten auch zu einer Psoriasisarthritis passen.
     
  4. Tillandsia

    Tillandsia Neues Mitglied

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    Es kann sein, dass der Vater meiner Mutter Schuppenflechte hatte, aber ich bin mir nicht sicher... kann leider nicht mehr nachfragen...

    bis jetzt habe ich bloß eine sich leicht schuppende stelle auf dem augenlied, die ist immer dann da wenn der heuschnupfen da ist...sieht aber nicht so klassisch schuppenflechtig aus...
     
  5. Tillandsia

    Tillandsia Neues Mitglied

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    @waldfee oh mann, es gibt nichts was es nicht gibt...dann ist das aber eine sekundäre fibro?
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Man kann sogar auch eine Psoriasisarthritis haben, wenn man selbst keine Schuppenflechte hat. Frag mal deine Eltern, vielleicht können die dir weiterhelfen.
    Dass mein Vater Schuppenflechte hat, wusste ich z. B. auch nicht. Das ist eher mal zufällig im Gespräch rausgekommen.
     
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