MB Diagnose zuverlässig?

[Tobias123]

Hallo zusammen,
ich brauche mal eine Rat von euch, da etwas unerwartetes passiert und ich weiß noch nicht, ob ich mich darüber freuen soll oder nicht. Mein Rheumatologe hat tatsächlich bei mir angerufen und mir mitgeteilt, dass weder Entzündungen in den Blutproben nachweisbar sind, noch das das MRT (Bereich Kreuz-Darmbein) und die Röntgenbilder einen Hinweis auf Morbus Bechterew zeigen. Die Behandlung wäre damit beim Rheumatologen beendet und ich soll wieder zum Orthopäden gehen.

Eigentlich eine gute Nachricht, wenn ich nicht zwei Kirsch-Tomaten (Lymphknoten?) in den Kniekehlen hätte, weiterhin extreme Müdigkeitsanfälle habe, meine Muskeln und Sehnen durchgehend Schmerzen (Beine, Arme, Rücken, Finger, ...) und Gymnastik die Probleme mildert. Die morgendlichen Rückenprobleme (leicht Steif, hier und da Schmerzen) bestehen weiterhin und bessern sich im Laufe des Tages, obwohl ich auch tagsüber jeden Knochen und Wirbel spüren kann. Stärkere Muskelbelastungen führen zu Schmerzen und Verkrampfungen an den nachfolgenden Tagen. Die nächtlichen Rückenschmerzen habe ich halbwegs mit Indomet (Rheumamedikament) in den Griff bekommen.

Die Frage ist nun, wie es weiter geht. Ich werde bei meinem Hausarzt auftauchen und weitere Schritte besprechen müssen. Allerdings würde mich interessieren, ob es durchaus sein kann, dass ein Morbus Bechterew im Anfangsstadium nicht nachgewiesen werden kann? Ist das jemanden von euch schon mal passiert? Nicht, dass ich unbedingt dazu gehören möchte, aber von den Symptomen her war ich bisher der "Muster-Patient" (laut Orthopäde, da HLB-A27 positiv + Beschwerden + Anamese) und ich hatte quasi überhaupt keine Zweifel mehr an der Diagnose. Leider habe ich die detaillierten Blutwerte noch nicht vorliegen und kann erst mal nur die mündlichen Aussagen von dem Rheumatologen wiedergeben.

Kennt außerdem zufällig jemand weitere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen, die denen des MB zum verwechseln ähnlich sind? Könnte es z.B. auch eine andere Rheumaerkrankung sein, die evtl. andere Spuren im Blutbild hinterlässt? Kann auch eine MRT Untersuchung am Kreuz-Darmbeingelenk zu einem falschen Ergebnis führen?

Viele Grüße
Tobias

 

[Frau Meier]

Kennt außerdem zufällig jemand weitere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen, die denen des MB zum verwechseln ähnlich sind? Könnte es z.B. auch eine andere Rheumaerkrankung sein, die evtl. andere Spuren im Blutbild hinterlässt?

Ich werde ganz kurz antworten:
Antwort auf deine 1. Frage: ja. Auch nicht-rheumatische.
Antwort auf deine 2. Frage: prinzipiell ja, ist aber vermutlich mit bedacht.

Warum muss es unbedingt Rheuma sein?

Grüße, Frau Meier

 

[Teelicht]

Mb

Hallo Tobias 123,

da ich seit 30 Jahren den MB mit mir rum schleppe, kan ich Dir vielleicht ein paar Tipps zu dieser Krankheit geben! Erst einmal hat es 20 Jahre gebraucht bis meine Diagonose stand, festgestellt wurde sie in Sendenhorst mit einer 4 wöchigen Untersuchungsperiode!
Danach war ich eigentlich heilfroh endlich zu wissen was mich all die Jahre zermürbt hat!!
Die Knoten in den Kniekehlen können Backerzysten sein, eine typische Begleiterkrankung beim MB!
Ich kann Dir nur den klugen Rat geben, bleib am Ball mit Deinen Untersuchungen, wenn nötig wechsel den Rheumatologen, letztendlich ist bei mir ein MRT gemacht worden, und dabei wurde vor 12 Jahren eben festgestellt,dass ich einen aktiven MB seit min. 18 Jahren hatte.Ich bin vorher vor Schmerzen durch die Hölle gegangen und als Hybochonder immer wieder belächelt worden!!

Gruß
Teelicht

 

[Tobias123]

Hallo euch beiden,

vielen Dank für eure Antworten.

Warum muss es unbedingt Rheuma sein?

Es muss nicht zwingend Rheuma sein, da habe ich mich etwas einschränkend ausgedrückt. Der Verdacht liegt nur nahe, da ich HLB-A27 positiv bin und eine deutliche Verbessurung durch das NSAR eingetreten ist.

Die Knoten in den Kniekehlen können Backerzysten sein, eine typische Begleiterkrankung beim MB!

Ich komme gerade von meinem Hausarzt und auch er meinte, dass es Backerzysten sein könnten.

Ich kann Dir nur den klugen Rat geben, bleib am Ball mit Deinen Untersuchungen, wenn nötig wechsel den Rheumatologen, letztendlich ist bei mir ein MRT gemacht worden, und dabei wurde vor 12 Jahren eben festgestellt,dass ich einen aktiven MB seit min. 18 Jahren hatte.Ich bin vorher vor Schmerzen durch die Hölle gegangen und als Hybochonder immer wieder belächelt worden!!

Dazu hätte ich eine Frage: Ist bei dir die Diagnose erst durch das MRT gekommen, oder gab es bei Dir auch vorherige MRTs ohne Befund?
Ich kann mir vorstellen, dass eine MRT-Untersuchung früher noch teurer war als heute war und dadurch die Hürden höher waren. Mittlerweile wird bei dringendem Verdacht schon eher eine MRT Untersuchung durchgeführt.

Mein Hausarzt meinte, dass die Chance den MB via MRT zu übersehen sehr sehr gering sind, da sich das Gewebe ansich verändert. Das passiert bereits zu einem Zeitpunkt, als die Schmerzen noch gar nicht wahrgenommen wurden. Auch wenn gerade keine Entzündungen im Körper aktiv sind, würden diese Gewebeveränderungen auffällig sein.
Aber es ist schon richtig: Der Rheumatologe hat auf Basis des MRTs trotzdem die Wörter "...liegt mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit kein MB vor." eingefügt. Eine kleine Unschärfe gibt es aber trotzdem noch, auch wenn sie minimal ist.
Daher interessiert mich noch intensiver als vorher, ob es hier im Forum MB-Erkrankte gibt, bei denen das Krankheitsbild nach Ausbruch der Erkrankung nicht im MRT sichtbar war.

Ansonsten wurde mir heute erst mal (wieder) Blut abgenommen um noch ein paar andere Krankheiten auszuschließen. Hört sich für mich vernünftig an und ist wohl auch das normale Vorgehen.

Viele Grüße
Tobias

 

[Hortensie]

Hallo Tobias,

ich habe eine PSA und meine MRT´s zeigten auch nichts an.
Erst ein CT- Abdomen (3Monate später) brachte die Sakroilitis zum Vorschein. Als ich bei einem Wiederholungstermin den Rheumatologen darauf angesprochen habe, wie das denn sein kann, sagte er
" Das MRT zeigt nur aktive Entzündungen und das CT abgelaufene " Dumm nur das ich wegen eines akuten Schubes im KH lag und das Gerät nix zeigte... Kommt man sich ziemlich doof vor !

Im übrigen bin ich auch HLAB positiv.
Manchmal dauert es halt etwas länger, bis klar ist, womit man es zu tun hat.

Den Ansatz auch andere Sachen (vor allem Infektionen die im Verdacht stehen R auszulösen) auszuschliessen,
halte ich für sehr vernünftig.

Auch wenn es dir schwer fällt, übe dich in Geduld.
Alles Gute Rosmarin

 

[Jürgen]

Hallo Tobias,

wurde ein MRT mit oder ohne Kontrastmittel gemacht? Aktive Entzündungen sind nur mit Kontrastmittel sichtbar. Leider kann auch nicht jeder Arzt die Bilder richtig interpretieren. Die durchschnittliche Diagnosedauer liegt immer noch bei ca. 5 Jahren. Das es keine erhöhten Entzündungszeichen (BSG und CRP) gibt ist nicht unnormal (ca. 30% aller Bechtis haben keine).

Viele Grüße
Jürgen

 

[Tobias123]

Hallo Tobias,

wurde ein MRT mit oder ohne Kontrastmittel gemacht? Aktive Entzündungen sind nur mit Kontrastmittel sichtbar. Leider kann auch nicht jeder Arzt die Bilder richtig interpretieren. Die durchschnittliche Diagnosedauer liegt immer noch bei ca. 5 Jahren. Das es keine erhöhten Entzündungszeichen (BSG und CRP) gibt ist nicht unnormal (ca. 30% aller Bechtis haben keine).

Viele Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen,

während der Untersuchung wurde mit einem Kontrastmittel gearbeitet.
Komisch ist auch, dass keine Entzündungswerte im Blut erkennbar sind, aber ich nun vemutlich zwei Baker-Zysten an den Knien habe.
Es wird immer schlimmer - ich kann abends teilweise kaum noch laufen. Die Kniee fangen nun auch noch zu schmerzen an und mein linker Ellenbogen ist etwas steif .
Dazu kommen Verkrampfungen einzelner Muskeln an den Beinen und am Rücken. Selbst mit 2x Indomet kann ich nach 6-7 Stunden nicht mehr auf dem Rücken liegen. Man merkt richtig, wie sich die Muskeln alle paar Sekunden / Minuten kurz verkrampfen.
Wo soll das noch hinführen .

Wenn es so etwas wie ein Schub ist, muss das doch irgendwann mal aufhören...

Gruß
Tobias