Mastzellenaktivierungssyndrom

[kaktusnova]

Hallo
Ich habe seit 24 Jahren die Diagnose Morbus Bechterew. Seit kurzem gehe ich zu einem neuen Rheumatologen. Er hatte sofort den Verdacht, dass ich noch etwas anders zusätzlich haben könnte, da ich sehr viele Symptome habe, die sich so gar nicht dem Rheuma zuordnen lassen. Er vermutet, dass ich am Mastzellenaktivierungssyndrom leiden könnte. Ich habe das selbst schon vor Jahren gedacht, als ich mal darüber gelesen habe. Nun meine Frage.
Wer kennt dieses Syndrom und leidet evtl selbst darunter? Wie wurde es diagnostiziert?
Viele Grüße

 

[Schleiereule]

Hallo
Ich habe seit 24 Jahren die Diagnose Morbus Bechterew. Seit kurzem gehe ich zu einem neuen Rheumatologen. Er hatte sofort den Verdacht, dass ich noch etwas anders zusätzlich haben könnte, da ich sehr viele Symptome habe, die sich so gar nicht dem Rheuma zuordnen lassen. Er vermutet, dass ich am Mastzellenaktivierungssyndrom leiden könnte. Ich habe das selbst schon vor Jahren gedacht, als ich mal darüber gelesen habe. Nun meine Frage.
Wer kennt dieses Syndrom und leidet evtl selbst darunter? Wie wurde es diagnostiziert?
Viele Grüße

Hallo kaktusnova,

ich nehme an, dass das Makrophagenaktivierungssyndrom gemeint ist.
So, wie es klingt, dürfte bei dir - wenn es stimmt, was ich überhaupt nicht beurteilen kann - eine milde Variante vorliegen. Das Vollbild der Erkrankung (bitte nicht verrückt machen/lassen!) ist nach meiner Erfahrung sehr selten, mildere Verläufe kommen aber gelegentlich vor.
Die Krankheitsgruppe ist in jeder Hinsicht diffizil.
Ich habe so meine Zweifel, ob dir hier jemand dazu eigene Erfahrungen beisteuern kann.

Gerne mehr per PN

 

[kerstin]

Hallo @kaktusnova

solltest Du es noch nicht gefunden haben, es gibt im Internet einen Fragebogen der Uniklinik Bonn zu der von Dir genannten Erkrankung. Einfach nach Name der Erkrankung und Fragebogen suchen, dann sollte er mit angezeigt werden. Um Ärzte zu finden, könntest Du u.a. auf mastozytose.de/macs/ und dann unter dem Reiter MCAS schauen.

Viel Erfolg und viele Grüße
Kerstin

 

[kaktusnova]

Hallo Schleiereule,

Nein. Ich meine das Mastzellenaktivierungssyndrom. Das gibt es auch
Danke für eure Antworten

 

[teamplayer]

Hallo Kaktusnova,

ich habe eine genetisch bedingte Mastzellerkrankung (HaT) und MCAS in Mischform.

Beim MCAS ist die Serum-Tryptase im Verlauf hinweisgebend. (Meine ist seit der ersten Bestimmung in den 1990ern durchgehend erhöht.) Eine Zeit lang wurde beobachtet, auf Allergie getestet und die Behandlung angepasst. Aber auch da gilt, nichts ist in Stein gemeißelt. Jeder hat sein eigenes Reaktionsmuster. Nur, weil in einer Liste verträglich steht, muss es nicht so sein und umgekehrt.

Ich habe mit der Bonner Liste anfangen und versucht, alles zu meiden, worauf eine Reaktion erfolgt. Manches lässt sich nicht meiden, oder die Reaktion setzte zu plötzlich und heftig ein, um sie mit Tabletten abzufangen. Seit dem brauche ich zwei Notfallsets.

Es dauert, alle Trigger zu finden und es kann hart sein, sie konsequent zu meiden. Es lohnt sich, kann helfen, immer sicherer zu werden und kreative Lösungen finden (Wobei ich gerade erst mit einer Reaktion durch bin). Die Reaktionen setzen schnell oder erst nach 36 - 48 Std. ein, das macht es nicht leichter. Das Gefühl dafür kommt irgendwann von allein.